PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Myastenia gravis, Margarethas berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Margaretha Andersson häller kaffe i porslinsmuggarna med budskapet: I love New York. Och mycket riktig. Hennes hjärta slår hårt för världsmetropolen. Och för att resa överhuvudtaget, något hon trots muskelsjukdom fått göra en hel del i livet. Margaretha har hellre velat se möjligheterna än begränsningarna i sitt liv.

Porträtt på Margareta Andersson
– Har man en muskelsjukdom måste man lära sig att ta emot hjälp och använda de hjälpmedel som finns. Man kanske också behöver anlita någon som hjälper till med saker som till exempel städning, tipsar Margaretha Andersson.

Hela framtiden låg framför Margaretha Andersson. Hon såg framför sig ett liv med resor, utbildning och framgångar inom gymnastiken – som junior tävlade Margaretha på SM-nivå. Hon hade utbildat sig till barnsköterska och drömde om att få åka till Peru för att hjälpa utsatta barn. Och så togs plötsligt allt ifrån henne. Myastenia gravis kom som en ovälkommen gäst.

 

Margaretha hoppas över en plint i egenskap av gymnast
Margaretha var en mycket fysiskt aktiv kvinna innan sjukdomen, här i gymnastiktävlingen Lingiaden 1958. Foto: Hallings Foto/Jamtlis fotosamlingar.

Remiss till psykiatriker

Margaretha var 20 år då de första symtomen kom.
– När jag spelade piano ville fingrarna inte riktigt följa med. När jag hade vilat mig gick det bättre. I gymnastiken så ville benen inte bära när jag skulle springa och när jag dansade folkdans så ramlade jag ihop. Och så var jag så onormalt trött.
– Krafterna försvann alltmer tills min mamma tyckte att det var dags för mig att gå till doktorn. Han sa att jag hade hysteri och dessutom vitaminbrist, att allt skulle gå över, minns Margaretha som till och med fick en remiss till en psykiatriker.

Sökte själv upp specialist

Efter ett fall då Margaretha slog i bakhuvudet blev hon inlagd på sjukhus i hemstaden Östersund. Där fick hon morfin för att mildra smärtorna. Medicinen höll på att döda henne – många med myastena gravis har nämligen svårt att tåla vissa smärtstillande läkemedel, antibiotika, narkosmedel med mera.

Margaretha sökte upp en neurolog i Stockholm och fick då diagnosen myastenia gravis, MG, en sjukdom som innebär en allvarlig muskelförsvagning.
– Jag tyckte det var väldigt skönt att äntligen få svar på vad jag hade och få veta att man faktiskt kunde göra något åt sjukdomen, att det fanns mediciner.

Margaretha Anderssons tillstånd blev bättre av att ta bort tymus, en körtel som sitter bakom bröstbenet och som har med immunsystemet att göra. Yngre MG-patienter blir ofta mer uthålliga om tymuskörteln avlägsnas. Det finns också mediciner som påverkar muskelkraften positivt.

Hamnade i respirator

Margarethas första år som ung vuxen blev dramatiska. Hon blev svårt sjuk, och fick läggas i respirator vid tre tillfällen. Detta var i samband med att Margaretha drabbats av en så kallad myasten kris som kan uppkomma efter till exempel infektioner. Vid krisen försvagas andningsmuskulaturen så mycket att man måste få andningshjälp.

Vid ett tillfälle kom läkare och satte sig på sängkanten och frågade: ”Vem är du? Vad är du intresserad av? Vad gör du? Vad ska du göra när du blir frisk?”
Margaretha som knappt kunde röra sig fick skrivhjälp för få ned sina tankar på ett papper. En viktig punkt var att hon i framtiden skulle hjälpa andra i samma situation. Det målet kom hon senare att uppnå då hon startade MG-sektionen inom Neuroförbundet (tidigare NHR) . Hon arbetade också som verksamhetschef inom Neuroförbundet i Göteborg.

Oro för hela familjen

De första fyra åren med MG beskriver Margaretha som ”stökiga”. Hela hennes familj blev förstås berörd.
– Det var nog en chock för mor, far och min bror när jag fick diagnosen. Det ringdes också runt mycket i släkten för att parata om det här. Och när jag var som sämst trodde säkert mina föräldrar att jag skulle dö, berättar Margaretha.

Det var en period i livet fylld med tankar och känslor. Sjukdomen satte käppar i hjulen på ett brutalt sätt. Och medan Margarethas kompisar gifte sig, fick barn eller utbildade sig, fick hon själv kämpa med en svår och sällsynt sjukdom med en oviss utgång.
– En vändpunkt blev när jag hamnade på rehabkliniken Treklöverhemmet i Ljungskile. Där fick jag lära mig att fokusera på det jag kunde göra och inte det jag inte kunde göra.

Flyttade in i Fokushuset

En annan sak som spelade en stor roll i Margaretha Anderssons liv skedde 1966 då hon och fyra andra unga vuxna runt om i landet hade valts ut till ett nytt projekt: Fokushuset. Det var en villa i Hovås utanför Göteborg, som hade anpassats för personer med funktionsnedsättningar. Finansieringen skedde via en så kallad Röda fjäderninsamling som kom till genom tv-profilen Lennart Hylands försorg. Margaretha och kamraterna gjorde mycket tillsammans och blev vänner för livet. De fick också tillgång till mycket stöd från samhället.

Det var också i Hovås Margaretha träffade sin man som hon fick sitt första barn med 1968. Trots att Margaretha led av en svår muskelsjukdom så gick hennes både graviditeter och förlossningar mycket bra.
– Jag tillhör de ytterst få med MG som faktiskt blev bättre under mina graviditeter, kommenterar Margaretha.

Barnen fick anpassa sig till sin mamma

Att vara småbarnsförälder kan vara fysiskt jobbigt. För en person med MG så är utmaningen ännu större.
– Men det finns alltid lösningar på saker och ting. Man lär sig och barnen anpassar sig. Om jag till exempel inte kunde lyfta upp någon av mina döttrar i knät så fick hon klättra upp själv istället. Det funkade jättebra.

Margaretha läste in vissa medicinska ämnen och hon utbildade sig också till handelskorrespondent. Hon kom att jobba som såväl forskningssekreterare och som anställd i makens importfirma. Sjukdomen var besvärande men fick aldrig utgöra ett hinder.– Har man en muskelsjukdom måste man lära sig att ta emot hjälp och använda de hjälpmedel som finns. Man kanske också behöver anlita någon som hjälper till med saker som till exempel städning, tipsar Margaretha Andersson

Skulle vilja kunna springa

Margaretha Andersson var en mycket fysiskt aktiv ung kvinna innan sjukdomen.
– Det är en sorg att inte kunna ta på sig löparskorna och sticka ut och springa, suckar hon.
Såväl vila och återhämtning som personlig anpassad träning, är viktigt för den som har MG. Margaretha brukar promenera för att hålla igång. Hon kan också simma lite försiktigt.

Orken varierar mycket – något som omgivningen ibland har svårt att förstå.
– Ena dagen kan jag gå runt kvarteret fem gånger, nästa dag kan jag inte gå ett enda varv. Sjukdomen kan i svåra fall skifta från timme till timme, från dag till dag, från vecka till vecka, från månad till månad och från år till år.

Viktigt att få träffa andra

Margaretha Andersson har genom åren hjälpt och stöttat många andra neurologiskt sjuka genom sitt arbete i Neuroförbundet.
– Att bara få träffa någon i samma situation, kunna prata om allt och få dela sina känslor är viktigt. Sedan har Neuroförbundet kunnat hjälpa till med olika former av myndighetskontakter, bland annat genom projekt Kompassen. Det kan röra sig om hjälpmedel, bostadsanpassning, parkeringstillstånd för rörelsehindrade och mycket mer, upplyser hon.

Vård i rätt tid

Margaretha och Neuroförbundet har också kämpat för att öka tillgången till specialister.
– Jag tycker det viktigaste av allt är att få rätt vård, av rätt läkare i rätt tid. Det ska inte behöva finnas någon som blir så dålig som jag blev. Rehabilitering betyder också jättemycket. Då kan man också få fram sina egna möjligheter och kanske hitta rätt balans mellan vila och aktivitet.

FOTNOT: Ett neuromuskulärt kompetenscentrum finns på Sahlgrenska sjukhuset. Här arbetar man inte bara med utredning och behandling utan bedriver också forskning och utveckling på nationell och internationell nivå.

Fakta: Myastenia gravis, MG

MG är en muskelsjukdom som angriper impulsöverföringen från nerv till muskel. Följden är att musklerna tröttas ut på ett onormalt sätt. Ibland angrips enstaka muskler, ibland många. Besvären varierar starkt. Efter ansträngning minskar styrkan i musklerna påtagligt. Sjukdomen påverkar endast musklerna.

Symtom: För många börjar sjukdomen med att ögonmusklerna fungerar dåligt, ögonlocken kan falla ned och dubbelseende är vanligt. Svårigheter att tala, tugga och svälja är typiska symtom. Problem med att gå i trappor eller att genomföra annan fysisk ansträngning är vanligt. Vissa personer kan få svårt att hålla urin och avföring. I övrigt är symtomen mycket individuella. Den allvarligaste komplikationen vid MG är en så kallad kris. Det är en svårartad försvagning av musklerna. Krisen kan också orsaka muskelkramper och andningsproblem.

Behandling: Det finns mediciner som förbättrar muskelkraften och som kan mildra symtomen. Yngre personer med MG blir oftast bättre om tymuskörteln opereras bort. Anpassad träning, fysisk och psykisk vila ingår i behandlingen.

Källa: Myastenia gravis, Neuroförbundet.

Till toppen av sidan