PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Multipel skleros (MS), Magnus berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Magnus är rullstolsburen på grund av MS. Han behöver hjälp från morgon till kväll. – Men jag är inte sjuk. Det är mina funktioner som har förändrats. Jag kan vakna på morgonen, ha mängder med idéer vad jag ska göra till exempel i trädgården. Så sätter jag fötterna på golvet och vips så försvinner alla idéer. Huvudet säger ”gå” men fötterna står bara still.

De första symtomen kom 1989 då Magnus var 39 år gammal och hans barn 15 respektive 12 år gamla. Magnus ramlade och slog sig rejält.
– Skadorna läkte men efter ett par dagar så kände jag konstiga symtom i högerhanden. Jag skulle hälla upp kaffe åt jobbarkompisarna men jag kände mig så fumlig.
– Därefter försvann känseln i högra sidan av överkroppen, minns Magnus.

Företagsläkaren misstänkte MS

Magnus hade inte den minsta tanke på att han hade drabbats av någon allvarlig sjukdom. Han sökte dock upp företagsläkaren som anade oråd. Läkaren ville att Magnus skulle undersökas av en neurolog och samtidigt sa han till Magnus att be om remiss till magnetröntgen.

Specialisten såg till att ryggvätskeprov togs men ville inte slösa en dyr magnetröntgen på Magnus. Företagsläkaren såg då till att Magnus röntgenundersöktes på ett privat sjukhus.

Okänslig läkare gav MS-besked

Symtomen tillsammans med undersökningsresultaten pekade åt samma håll: Multipel skleros, MS.
– När proven var analyserade ringde neurologen till mig och undrade om jag verkligen ville höra diagnosen. 
– Men så får det ju inte gå till! Jag tycker att en sådan diagnos ska ges i samråd med en psykolog eller kurator.
– Jag är inte känslig men den månaden blev otrolig jobbig. Livet måste ändå gå vidare men det är verkligen kämpigt att få en sådan smäll, poängterar Magnus.

Omgivningens reaktioner

Sjukdomen kom att förändra Magnus sociala liv. Nu visade det sig vilka som verkligen var hans vänner. Till exempel försvann jaktkompisarna.
– Jag hade en fyrhjulsdriven motorcykel att ta mig fram med men jag fick jaga ensam. Det var inte så intressant för de andra att ta mig med, antyder Magnus.
Tack och lov hade Magnus sin fru som hela tiden har stöttat honom.

Svårt för barnen

Barnen har haft svårt att fatta vidden av pappas handikapp.
– Min grabb har haft otroligt svårt att acceptera att farsan inte kan. Ingenting har varit omöjligt för mig ända till för 5-6 år sedan. Jag har bara suttit i rullstol i tre år och fram till år 2002 tror jag ingen kunde se på mig att jag hade MS för jag kunde ju gå då, förklarar Magnus.

Försäkringskassan sa nej

Även Magnus arbetsgivare ställde upp, först med att plocka bort honom från verkstadsgolvet in på kontoret. Därefter var man beredd att bygga om arbetsplatsen så den skulle passa Magnus behov.

Men Försäkringskassan satte käppar i hjulen; myndigheten sa nämligen nej till att Magnus skulle få jobba halvtid.

Istället för att få ha kvar en fot i arbetslivet tvingades Magnus att få sjukbidrag på heltid. Några år senare blåste nya vindar och Försäkringskassan undrade varför Magnus gick hemma och drog och inte jobbade. Då hade dock sjukdomen satt stopp för återinträde i arbetslivet. För ett år sedan avtackades Magnus för gott från sin arbetsgivare.

Nyckfull sjukdom

Magnus tycker att MS är en mycket nyckfull sjukdom. Den går till exempel i skov då man under en period kan få svåra symtom. Därefter kan sjukdomen tvärvända.

Utmattning, stress eller stark värme kan påverka Magnus allmäntillstånd.
– Man kan aldrig känna sig säker. Om man känner sig bra på kvällen vet man aldrig hur man kommer att känna sig på morgonen, påpekar han.

Viktigt med sjukgymnastik

När Magnus fick MS 1989 fanns inga bromsmediciner som kunde fördröja sjukdomsförloppet och minska antalet skov. När medicinerna väl blev tillgängliga upptäckte Magnus att de hade svag effekt på honom. Dessutom tål han mediciner dåligt.

Den mest nödvändiga behandlingen idag är sjukgymnastik. Utan den stelnar Magnus till och får dessutom otrevliga spänningstillstånd i musklerna.

Planerar framåt

Magnus har försökt att se framåt. Han och hans fru har till exempel satsat på nybyggnation av en villa med en vidunderlig utsikt mot havet. Alla planer kring hus, trädgård och handikappanpassning har sysselsatt Magnus i många timmar.

Ett annat projekt är att skaffa en mer ändamålsenlig bil. Idag kör Magnus en vanlig personbil vars enda anpassning är att alla reglage sköts med händerna.
– Det finns inget positivt med sjukdomen men man får inte gräva ned sig. Livet måste gå vidare och man får göra det bästa av situationen. 
– Man måste nog finna sig till rätta med sjukdomen. Om man inte anpassar sig så tror jag att man blir ännu sämre, säger Magnus.

Fasar för nedskärningar

Magnus tycker att han blivit väl omhändertagen av sjukvården men han är nu rädd för neddragningar. Han har till exempel fått köpa nödvändiga träningshjälpmedel själv. Nu är han orolig att det ekonomiska bidraget till hans personliga assistent ska minska.
– Att behöva ha hjälp till allt är plågsamt men jag är så glad över den hjälp som jag får. Om den möjligheten försämras vet jag inte hur det går.
– Vi har otroligt roligt min assistent och jag. Vi kan skratta åt det mesta tillsammans, säger Magnus och tillägger att hans fasa är att tvingas sitta ensam i hemmet och vänta på att dagarna bara ska gå.

Råd till andra

Magnus har engagerat sig inom handikapprörelsen. Här han har också fått många nya vänner.
– Jag tycker att man ska gå med i Neuro om man får MS. Man har ju så många frågor. Det gick många år innan jag träffade någon med MS så jag trodde nästan att jag var ensam i hela världen med sjukdomen.
– Jag tror att det är viktigt att träffa andra och det är viktigt att se att livet kan gå vidare.

FOTNOT: Magnus heter i verkligheten någonting annnat.

Till toppen av sidan