PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Ledsjukdomar, Doroteas berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Smärta, värk och stelhet har varit naturliga delar av Dorotea Petterssons liv sedan barndomen. Samtidigt vill Dorotea inte vara ett med sina diagnoser. – Jag är i botten en glad och positiv individ. Och så är jag envis. Jag har gett mig attan på att sjukdomarna inte ska få utgöra min huvudpersonlighet.

Porträtt på Dorotea
AS orsakar stelhet i bröstkorgen och förhindrar djupandning men Dorotea har ändå varit aktiv i flera sporter.

Det tog många år innan läkarna kunde ställa diagnos på 44-åriga Dorotea Pettersson.
– Jag kommer ihåg att min pappa tog mig till den ena läkaren efter den andra utan att någon kunde säga vad smärtorna och värken berodde på. Som ung hade jag ont på ett ställe ena dagen och på ett annat ställe dagen efter. Jag har alltid haft ont i lederna och andra ställen i kroppen

Svårt när ingen ser sjukdomen

Det var långt upp i vuxen ålder som Dorotea fick veta vad hon lider av psoriasis och psoriasis artrit (en ledsjukdom). Dessutom har hon ankyloserande spondylit (AS), tidigare kallad Bechterews sjukdom. Det är en är en inflammatorisk sjukdom i bäcken- och ryggleder. Molande värk i korsryggen och morgonstelhet i kroppen är vanliga tidiga symtom.
Sjukdomarna är svåra att diagnostisera men Dorotea menar att det som patient också är besvärligt att få tag på en specialist som har de nödvändiga kunskaperna. En annan sak som irriterar henne är att få folk i allmänhet att förstå att hon är sjuk. Smärtorna och stelheten syns ju inte vid första anblicken.

Artrit efter artros

De typiska psoriasisutslagen på huden kom inte förrän 2004 då första barnet Stella föddes.
Likt många andra patienter med autoimmuna sjukdomar, har Dorotea flera diagnoser. Hon har också fått ta bort en dålig sköldkörtel med hjälp av strålning. Det innebär att hon har en mycket dålig ämnesomsättning. Och på grund av artrit i knälederna har Dorotea fått artros i dem. Nu ska hon operera ena knät och få en konstgjord led.

Smärtorna satte stopp för idrotten

AS orsakar stelhet i bröstkorgen och förhindrar djupandning men Dorotea har varit aktiv i flera sporter. Envishet och förmågan att inte fixera sig vid sjukdom och symtom, gjorde att hon deltog i det hon tyckte var roligt.
– Jag märkte att jag kunde ”tänka bort” värken när jag var aktiv, kommenterar hon.

Fram till för tre år sedan var Dorotea mycket fysiskt aktiv. När smärtorna satte stopp för hennes aktiva livsstil gick hon upp 25 kilo – något som har påverkat hennes självbild på ett mycket negativt sätt. Hon har svårt att smälta sin viktuppgång.
– Jag har aldrig varit överviktig så det har inte känts bra att se mig själv i spegeln, säger hon.

Hitta din passion

Dorotea har en molande värk och ibland en stickande smärta. Intensiteten beror på hur bra hon har sovit, stress, väder och vad hon har gjort dagen innan.
– Jag har hållit humöret uppe för det mesta men det är klart att ibland känns livet jobbigt och då kan både min man och mina barn få en utskällning för minsta lilla.
– Men det är också viktigt att acceptera sina sjukdomar och ändå försöka hitta sin passion i livet och fokusera på den istället, poängterar hon.

En glädjekälla för Dorotea personligen, är författandet. Hon har kommit ut med två böcker och en tredje är på väg.
– Jag kan skriva oavsett hur ont jag har och så får jag använda min hjärna och grotta ner mig i ämnen som till exempel psykologi, något som jag älskar att få göra, ler hon.

Fokusera på sina möjligheter

Dorotea är fylld av energi, optimism och inspiration efter tre veckors rehabvistelse där hon fått träffat duktiga läkare och flyttat sina fysiska gränser. Hon nästan kvittrar av glädje när hon berättar om vad hon har varit med om: nya självinsikter om sina begränsningar men framförallt om sina möjligheter.
Vid inskrivningen orkade Dorotea knappt gå i tre minuter innan smärtorna blev för svåra. Vid utskrivningen var hon uppe i tio minuter. Målet är nu att klara åtminstone fyra gånger så lång tid.

Stress påverkar smärtorna

Dorotea fick lära sig att det går att träna även om det gör ont – det är inte farligt. Hon insåg att hindren inte sitter i musklerna utan i hjärnan.
– Jag har också insett att stress påverkar mina smärtor mycket. Och jag som inte ens har tänkt på att jag har varit stressad! Men jag påverkas mycket mer av andras krav på mig än mina egna krav, berättar Dorotea som i egenskap av egenföretagare drivs av en stark vilja att göra sina kunder nöjda.

Fick sluta som lärare

Stress och tidsbrist hos kunder är något Dorotea kan analysera och strukturera. Hon jobbar nämligen som tidscoach. Efter att ha fått utmattningssyndrom som gymnasielärare blev hon sjukskriven. Under en period på sex år då hon var hemma och bland annat tog hand om barn, insåg hon att hon aldrig skulle kunna återgå till lärarjobbet. Smärtorna hade blivit alltför handikappande.
– Jag vet ju inte på kvällen om jag kommer att kunna ta mig upp ur sängen på morgonen och som lärare måste jag ju kunna passa tiden.

Hjälper folk med tiden

Dorotea kom att intressera sig för ämnet hälsa och startade eget företag. Hon märkte då att alla pratade om stress och tidsbrist. Man ansåg sig inte ha tid att ta hand om sig själv och sin kropp. Dorotea började därför fokusera på vad tid är och hur man uppfattar och tolkar den – det skiljer nämligen från person till person. Hon testade själv om hon kunde strukturera om sin vardag och därmed vinna både tid och ro. Dorotea började gå upp klockan fem varje morgon.
– Jag insåg då att jag kunde flytta min kreativitet till andra tider på dygnet, berättar hon.
Dorotea skrev en bok baserad på sina erfarenheter: 5 AM är ingen tidpunkt. Det är en livsstil.

Hur livet kan levas är något Dorotea har funderat mycket på. Hon menar att det faktiskt går att påverka. Själv vägrar Dorotea att ge upp inför sina demoner: smärta och sjukdom.

Till toppen av sidan