PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Hiv-positiv, Joakims berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

När Joakim hade tagit emot beskedet om att han var hiv-positiv bestämde han sig genast för en öppen attityd. - Jag tänkte att om jag berättar nu så hinner min familj och mina vänner bearbeta beskedet så att jag kan få stöd den dag jag blir sjuk och behöver det.

När Joakim var 18 år gick han och hans kompisar till blodcentralen för att bli blodgivare. Blodet testades och bland alla tester ingick ett hiv-test.
– Hiv fanns inte i min värld då och jag reflekterade inte alls över att de gjorde ett hiv-test.

Året var 1991. Efter några dagar kom ett brev hem. Det hade blivit något fel på provet och de ville ta om det.

Joakim ringde och bokade en ny tid på blodcentralen. När han kom dit fick han ta emot beskedet, provsvaret visade positivt. Det skulle tas om men sannolikheten för att det visade rätt var stor.

Chock och gråt

– Jag minns det hela som väldigt tumultartat. Jag blev förstås chockad. Jag hade precis träffat en ny partner som var med. Vi började båda att gråta. Läkaren från blodcentralen följde oss till hiv-mottagningen där vi fick möjlighet att prata.

– Första månaderna var rena helvetet, ett kaosartat chocktillstånd, en kamp för att överleva. Jag hade hemska mardrömmar om döden som jagade mig genom sjukhusets kulvertar.

Joakim bestämde sig för att ha en öppen attityd till sin omgivning. Om han berättade nu med detsamma skulle familjen och vännerna ha tid att bearbeta så att Joakim skulle kunna få stöd när han blev sjuk och behövde det.

Joakim flyttade in hos sin nya partner samma dag som han fick beskedet. 
– Vi hade varit tillsammans i tre veckor. Som tur var hade vi använt kondom. Vi kom varandra nära så snabbt, ren kärlek och ren kommunikation.

Avslutade studierna

Efter två veckor återvände Joakim till skolan för att avsluta sina studier till undersköterska. Kompisarna undrade var han hade varit och Joakim berättade.
– De tog det ganska bra. Några av dem skrev senare ett projektarbete om hiv och aids.

Det var värre med lärarna. En lärare som hade hört talas om att Joakim hade hiv gick till rektorn. 
– Hon var livrädd för att jag skulle smitta någon när jag var ute på praktik i vården. Det blev hysteriskt på skolan, ett väldigt liv, minns Joakim.

Lärarna ville inte ge Joakim examen men han stod på sig. Han kände en styrka för att han visste att han hade rätt. Skolan fick ta in lärare från andra skolor för att godkänna honom.

Träff för familjen

På hiv-mottagningen arbetade ett team med läkare, sjuksköterskor och kurator.
Joakim ordnade så att hans föräldrar och närmaste släktingar fick träffa läkaren på hiv-mottagningen, så att de fick prata med honom direkt och ställa frågor.

Joakims liv gick vidare.
– Jag tänkte mycket på hur jag ville leva mitt liv och tvingades att snabbt bli vuxen.

– Jag slutade inom vården och började jobba i en inredningsbutik. Men det blev för ytligt, jag hade ju valt vården en gång för att jag ville jobba med människor.

Organiserade de hiv-positiva

Våren 1993 började Joakim på Stadsmissionen Plus. Det var den första organisationen för hiv-positiva i Göteborg. Han ordnade middagar och träffar för hiv-positiva och deras anhöriga. Senare samma år var han med och startade Positiva Gruppen Väst.

Så småningom gick det upp för Joakim att han skulle fortsätta leva. Livet var inte slut. Han började på lärarprogrammet och tog examen några år senare.

Öppen för kontakt

Joakim har medvetet haft en öppen attityd.
– Jag har vänner som jag kan lita på och trivs med, som jag kan vara öppen med. Jag har eftersträvat det.

Det gick sex år innan Joakim började äta bromsmediciner, mediciner som saktar in sjukdomsförloppet. 1997 började immunförsvaret sjunka och Joakim visade tecken på demens. 
– Vid den här tiden kom en ny generation bromsmediciner som faktiskt fungerade, man behövde inte längre dö. Det var här allt vände för oss hiv-positiva

Svåra biverkningar

Bromsmedicinerna var effektiva men för en del personer förde de också med sig biverkningar. Joakim blev väldigt trött och hade ont i sina ben. Han blev stel i kroppen och fick svårt att gå. Njurarna och levern fungerade sämre. 
– Bromsmedicinerna påverkade mig så mycket att jag slutade ta dem.

Allvarligt sjuk

Efter ett par år blev Joakim mycket sjuk.
– Jag fick lunginflammation på båda sidor och blev inlagd på sjukhus. Musklerna i benen förtvinade och när sjukdomstiden var över och jag skulle upp och gå så orkade jag inte. Sakta men säkert började jag träna upp konditionen igen.

Joakim var borta från jobbet under sex månader.

– När jag blev sjuk så fanns mina vänner där. Alla visste att jag hade hiv och det var en skön känsla. Det hade jag ju redan berättat.

Ny relation

Förhållandet med Joakims partner varade i två år och så småningom träffade han en ny man.

– Jag berättade att jag var hiv-positiv i ett tidigt skede, innan vi blev alltför kära, så att det skulle vara möjligt att bryta i tid.

Den nya partnern blev väldigt ledsen, en hivsmittad partner var inte vad han hade tänkt sig!
– Han gick till biblioteket och lånade böcker och började läsa om hiv. Vi träffades igen och någonstans längs vägen kom han över sin rädsla. Han kunde inte göra slut för att jag hade hiv. Det var inte det som var det avgörande.

I dag är de gifta sedan 10 år tillbaka.

Fördomar och okunskap

Joakim möts ideligen av människors fördomar. Konstigt nog är det mest problem inom sjukvården. Som till exempel när han sökte vård och sköterskan lämnade honom i undersökningsrummet för att inte komma tillbaka. Efter en lång stund kom någon annan in.

– Det är okunskap och rädsla. De känner ingen som har hiv och vet inte så mycket. Hur var det nu det smittade igen, bäst att hålla sig på en armlängds avstånd!

I dag mår Joakim ganska bra. Bromsmedicinerna har utvecklats och ger mindre biverkningar än tidigare.
– Jag har sömnproblem och problem med att fettvävnaden försvunnit under fötterna så att det gör ont att gå och stå men å andra sidan har jag fått bättre syn med de nya medicinerna och behöver inte längre glasögon. Som helhet mår jag fysiskt bättre än tidigare. Det jobbiga handlar mer om den psykosociala situationen och hur man blir bemött av medmänniskorna.

Joakim är ute i samhället och informerar, lyfter upp frågan om hur det är att leva med hiv. Han håller föredrag för hiv-positiva och deras anhöriga och för allmänheten. Tillsammans med olika myndigheter arbetar han också med strategiska frågor som berör de hiv-positiva.

Till toppen av sidan