Reportage: Förälder till barn med flera funktionsnedsättningar, Charlottas berättelse

– När Tony var sex månader gammal vaknade han ofta och skrek mycket. Vi förstod inte vad det var men vi hade en känsla av att något inte riktigt stämde. En dag när jag tittade ned i barnvagnen såg jag att Tony hade stela armar och ben och han stirrade ut i luften, berättar Charlotta.
Efter flera besök på akuten och undersökningar, visade det sig att Tony hade epilepsi.

Hela familjen påverkades

De första åren kretsade familjens liv kring Tonys epilepsi. Anfallen var många och svåra. Flera gånger krävdes ambulanstransport och inläggning på sjukhus. Nätterna gick åt att hjälpa Tony när han fick kramper. Han gick igenom många undersökningar och provtagningar. Olika mediciner provades. Ingenting tycktes hjälpa. Allt var kaos i familjen och storebror Jerry kom i skymundan.
– Första året hade jag jättelite kontakt med min äldste son och det kändes jättejobbigt att inte få vara som en riktig familj. Min energi gick åt till att ta hand om Tony och min man fick ägna sig åt Jerry, berättar Charlotta.

Saknade kamrater

Vid tre års ålder hände något märkligt – Tony tappade sitt språk. Charlotta gick en teckenspråkskurs.
– Tony började förstå tecken men senare gick han tillbaka till att prata igen, minns Charlotta.

Föräldrarna misstänkte att det fanns intellektuella hinder men tänkte att de kanske berodde på att de starka epilepsimedicinerna gjorde Tony trött och passiv.

Vid fyra års ålder började Tony på förskola. Han hade då en assistent som hjälp. Tony hade svår separationsångest och knäckte inte riktigt koden hur man skulle umgås med andra barn. Vid sexårskontrollen bekräftades Tonys sociala problem.
– Han lärde sig att läsa redan i första termin men i skolan hade han inga kamrater utan drog sig undan och umgicks helst med de yngre barnen som inte ställde så höga krav på honom, berättar Charlotta.

Han hamnade ofta i slagsmål för att han inte förstod sin omgivning.
– Tony har bra bollsinne och var med i fotbollsklubb. Det gick bra till fjärde klass. Då valdes han bort eftersom han inte fungerade socialt.

Diagnosen kom sent

Vid elva års ålder fick Tony sin diagnos: utvecklingsstörning med autistiska drag.
– Diagnosen tog väldigt lång tid. Epilepsin tog överhanden och vi såg inte riktigt de andra symtomen. Det kanske var ett slags förnekelse, att får vi bara ordning på epilepsin så ska nog det andra fungera, säger Charlotta.

Stängde av sina känslor

Som förälder har Charlotta känt sig utsatt och ensam. För att stå ut stängde hon av sitt känsloliv.
– Jag blev istället mer praktisk och gick på massor av föreläsningar om autism och utvecklingsstörning. Jag blev nästan manisk, allt för att slippa tänka på känslor.

Lyckats klara relationen

Det är lätt att bli socialt isolerad med ett utvecklingsstört barn.
– Tony rev ned saker, var överallt och ingenstans. Det blev väldigt oroligt och det gick inte att föra samtal. Vår bekantskapskrets krympte och vi valde att inte gå ut så ofta.
– Det sliter otroligt mycket på parrelationen och man är så upptaget av annat att man inte orkar arbeta med den. Men på något sätt har jag och min man alltid hittat tillbaka till varandra. Storebror Jerry är vår vitamininjektion, han har en sådan livslust och är så social.

Tycker om att arbeta med djur

När Tony var 20 år flyttade han till en gruppbostad. Det var en flytt som gav både honom och hans föräldrar en chans att utvecklas.

Idag är Tony 25 år. Han har utbildat sig på naturbruksgymnasium och arbetar med djur.
– Han klarar jobbet bra om han får ett strikt schema och med arbetsuppgifterna i ordningsföljd. Djuren ger honom hemskt mycket, de är ju kravlösa och blir inte arga på honom, menar Charlotta.

Även om Tony inte bor hemma så släpper han inte taget om sina föräldrar. Han ringer 3-4 gånger per dag och behöver råd och stöd. Rutiner som ändras eller personal som slutar kan orsaka depression hos honom. Ska Charlotta och Rickard resa iväg över helgen kan han få raseriutbrott. Allt som hotar hans trygghet kan bli förödande.

Empatisk storebror

Jerry har haft det kämpigt.
– Tony saknar empati och är krävande, samtidigt som han inte ger tillbaka så mycket. Men Jerry älskar sin lillebror och Tony betraktar sin storebror som en gud, poängterar Charlotta.

Jerrys speciella storebrorsroll har gett honom många fina kvaliteter: empati, förståelse och en känsla för de svaga. Charlotta tror att det beror på uppväxten med Tony.

Minnesmästare

Tonys funktionsnedsättning märks inte alltid. Han har fotografiskt minne vad det gäller ord, vet exakt hur de ska stavas och memorerar alla svar i frågesportlekar för att i nästa spelomgång ha alla rätt. Han förstår dock inte innebörden av orden.
– Man kan prata länge med honom utan att märka att han har en utvecklingsstörning och autism, säger Charlotta.
Denna osynlighet är på gott och ont. Det händer att Tony får problem i samhället då folk inte ser hans funktionsnedsättning utan bara ett irriterande och till synes oförskämt beteende.

Råd till andra

Charlotta och Rickard har haft stor hjälp av att ta reda på så mycket som möjligt om stöd och hjälp. LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, är bra att läsa för att förstå vilka rättigheter man har som anhörig.

Charlotta anser att man inte ska tveka att ta emot så mycket hjälp, exempelvis från habiliteringen som är en värdefull resurs som dessutom kan erbjuda hjälp med psykolog eller kurator. Habiliteringen ger råd, stöd och behandling till den som har en omfattande funktionsnedsättning och dennes familj.

Om man får ett utvecklingsstört barn föreslår Charlotta att man ska samla vänner och anhöriga och ta hjälp av habiliteringen som kan berätta om funktionsnedsättningen, om hur det påverkar livet. Det kan skapa en ökad förståelse för hela familjens behov.

At få ett avbrott och avlastning ibland är också viktigt. Alla behöver få nya krafter. Att till exempel få komma bort en helg kan innebära en välbehövlig vitamininjektion.

Föreningen för barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, FUB, har betytt mycket för Charlotta.
– Personlig kontakt med andra föräldrar i samma situation är oslagbart.

Lärorikt föräldraskap

Det speciella föräldraskapet har varit slitsamt och tröttande men också utvecklande.
– Jag har lärt mig otroligt mycket om samhället, fått träffa mängder med intressanta personer och fått en helt annan inblick i funktionsnedsättningar än tidigare, säger Charlotta.

FOTNOT: Charlotta, Rickard, Tony och Jerry heter i verkligheten någonting annat.