PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Epilepsi, Idas berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Ida Andersson har räknat ut att hon har haft 16 200 epileptiska anfall de senaste tre åren. – Det finns mycket okunskap om epilepsi, som att man får ett anfall och mår sedan bra. Många säger att jag ser så glad och pigg ut men då vet de inte att jag kanske inte sovit under hela natten, säger hon.

Ida Andersson sitter i dörröppningen till altanen
– Jag tycker att sjukdomen har gjort mig grymt mentalt stark. Att ha epilepsi innebär att man får ta många omvägar men man kommer alltid fram, konstaterar Ida Andersson.

38-åriga Ida Andersson epileptiska anfall startade i sexårsåldern, då var de små. Anfallen kom sedan att förvärras med tonårens hormoner och senare även vid graviditeter.
– Mina anfall triggas av hormoner men också av brist på sömn, likaså brist på mat men också av för snabbt och stort intag utav mat efter att ha varit hungrig länge. Dessutom kan jag inte scrolla snabbt på mobilen utan att utlösa en känning eller ett anfall.

Ramlat över kökskniv

Anfallen varar i ungefär en halv minut. Ida får vid vissa anfall ingen förvarning utan kan falla hur som helst.
– Jag har alltid sår och blåmärken. I vår trappa har jag ramlat många gånger, jag har fått kokande mjölk över mig och en kökskniv i armen då jag föll över en öppen diskmaskin. Tänderna har jag också fått problem med eftersom jag biter ihop så kraftigt i samband med anfallen, berättar Ida.

Vänner svek

Ida har fått hjärnskakning, slagit sig många gånger i ansiktet, pannan, händerna och knäna. Med epilepsin följer också en stadigvarande huvudvärk. Ida kan ha anfall tre gånger i timmen och det innebär att hon lider av kronisk sömnbrist. Dessutom har medicinerna biverkningar.

Sjukdomen har dessutom haft sociala konsekvenser. Ida har bland annat tvingats omvärdera sina vänner. Det finns en rädsla för att finnas i närheten till en person med epilepsi.
– En del av de vänner som jag trodde jag skulle få ha kvar försvann och de jag trodde skulle försvinna blev kvar. 

Vill inte ses som ett offer

Frekvensen av de epileptiska anfallen har kommit och gått. Det blev värre 2015, något som gjorde att Ida Andersson blev sjukskriven på heltid från sitt jobb som barnskötare.
– I och med att jag fick epilepsi redan i barndomen har jag alltid kunnat samsas med min sjukdom. Det har varit känslomässigt svårt att se mina nära och kära, de har varit så maktlösa i min sjukdom och blivit ledsna för min skull. Jag har upplevt det som att de har tyckt synd om mig, enbart menat väl, men det är en jättejobbig känsla att känna sig som ett offer, poängterar Ida. 

Blev inte trodd på

Ida Andersson har fått kämpa för att få rätt diagnoser. Tunga mediciner gjorde att hennes anfall inte syntes på hjärnundersökning. Att vara sjuk men inte bli trodd, blev en oerhört stressande situation för Ida. Hon stod dock på sig eftersom hon misstänkte att det fanns bidragande orsaker till de symtom hon upplevde. Hon sökte själv på nätet och i läkartidningar. Det visade sig att förutom epilepsi så hade Ida hade en grav B12-brist, Sjögrens syndrom samt inslag av SLE i sin sjukdomsbild.

Inför den tredje hjärnundersökningen togs medicinerna bort och då kunde läkarna tydligt se en neurologisk aktivitet som är så typisk för epilepsi.

Vill inte skapa uppmärksamhet

Epilepsi skapar en oro för att ramla i olämpliga miljöer och situationer. Det gör att Ida håller sig mycket hemma. Aktiviteter som cykling eller simning innebär alltför stora risker. Hon hatar uppmärksamhet och tycker inte om när att det skapas en folksamling kring henne när hon fallit ihop.

Ida vägrar dock att kapitulera inför sjukdomen. Hon försöker – trots ständiga anfall – vara så aktiv som det bara går, inte minst i sina döttrars liv.

Försökte dölja sin sjukdom

Ida Andersson är öppen med sin sjukdom. Tidigare ville hon dölja så mycket som möjligt. Hon visade aldrig sina blåmärken.
– Mina barn fick heller inte veta något. Jag förminskade mina problem för att jag ville skona alla omkring mig.

När anfallen kom tätare gick de inte att dölja längre. Barnen såg anfallen och måste förklara för sina kamrater vad som hände.
– Min ena dotter blev mer inåtvänd och började att umgås endast med mig istället för med sina kompisar. Hon kände att hon inte ville lämna mig ensam. Min andra dotter reagerade tvärtom och ville inte vara hemma överhuvudtaget.

En respektlös familjemedlem

Numera ser Ida Andersson sin sjukdom lite som ytterligare en familjemedlem som man hela tiden måste ta hänsyn till. Men det är en totalt respektlös familjemedlem som utsätter hela familjen för de mest pinsamma och livsfarliga situationer man kan tänka sig. Märkligt nog uttrycker Ida en tacksamhet över sin epilepsi.
– Det låter jätteknasigt men idag skulle jag aldrig vilja ha de här åren ogjorda, säger Ida.

Epilepsin har svetsat familjen samman

Ida pratar mycket om att ha en bra relation till sin epilepsi. Den har fått familjen att uppskatta det man har i vardagen och sätta värde på det lilla, på livet och på varandra. Alla fyra har svetsats ihop till en orubblig enhet.
– Våra döttrar är våra hjältar. Tuffast för dem är alla de anfall då de varit själva med mig och känt att de haft ett "vuxenansvar" över mig, kommenterar Ida.

Ida tror att alla prövningar har fått familjemedlemmarna att bli modigare och ärligare och att de alla vuxit som människor.

Till toppen av sidan