Reportage: Att komma tillbaka efter en stroke, Madeleines berättelse

Född med ett komplicerat hjärtfel. Hjärtopererad både som barn och vuxen. Diabetiker. Stroke vid 39 års ålder. Förutsättningarna kunde ha varit bättre. Men Madeleine Karlsson har aldrig kastat in handduken. Tvärtom. Som en del i hennes rehabilitering har hon medvetet gett sig in på utmaningar i vardagen. Det har varit en slags strategi för att hela tiden utvecklas.

Såg en dyster framtid för sig

När Madeleine fick en stroke gick proppen i hjärnan inte att lösas upp utan den fick tas bort manuellt. Komplikationer uppstod. Madeleine kommer ihåg när hon återfick medvetandet efter operationen. Hon kunde inte röra sig, mycket av känseln var helt borta.
– Det starkaste minnet var att jag vaknade upp med blöja och fick en vision om att jag skulle hamna på ett gruppboende med 80–90-åringar. Det var en svår tanke, att jag som pigg styrketränande och ambitiös tjej, skulle hamna i den situationen.

Personalen sporrade

Vanmakt och sorg byttes dock snabbt mot vrede och målinriktning. Madeleine skulle inte låta skadan vinna. Hon började ställa krav på sjukhuspersonalen kring hur hon ville ha det. Hon skulle lämna sjukhussängen så snabbt som möjligt.
– Det viktigaste målet för mig har varit att klara mig själv, att få behålla min integritet, sköta min hygien och kunna äta själv.
Även träningen hade Madeleine åsikter om. 
– Sjukgymnasterna såg just mina behov och tillgodosåg mina önskningar. Jag ville till exempel träna med yogaboll och då skaffade man fram en. De sporrade verkligen mig.

Sätt upp små mål

Steg för steg, ibland känguruhopp och andra gånger myrsteg, har fört Madeleine framåt i sin rehabilitering. Det har varit viktigt att kunna upptäcka även de små glädjeämnena i livet för att orka kämpa
– Se på det du kan göra och inte på det du inte kan. Sätt upp extremt små mål i början; hitta en skojig sak varje dag, gläd dig åt att du fick ett samtal från någon du tycker om, att du hade en bra dröm och andra sådana små saker, säger hon.

En annan sak som har hjälpt Madeleine är självdistans och humor. Hon har försökt se det tragikomiska i sin situation, skämtat om sig själv.
Sedan får aldrig anhöriga glömmas bort. Mår de bra så mår den sjuka bättre. Madeleine tipsar om att söka stöd hos kommunens enhet för anhörigstöd.

Fick börja om på nytt

Efter en månad kunde Madeleine sitta upp utan stöd. Efter ett år kunde Madeleine äntligen gå själv. Hon har fått börja om på nytt, kroppsdel för kroppsdel, muskel för muskel. Varje gång Madeleine har fått kontroll över olika nervimpulser har hon upplevt ett lyckorus. Hon visar sin hand. Det tog först 1,5 år att få hjärnan att tänka sig en arm och en hand. Att sedan bara kunna öppna handen, få den att lyda, tog en månad av kamp. Madeleine vänstra arm är fortfarande lite slapp. Det tar tid att hitta de signaler som styr muskler och leder. Madeleine har fortfarande inte hittat vänstra armbågen.

Hjärntröttheten hindrar

Att sakta men säkert ta kontroll över sin egen kropp har varit mödosamt. Hjärntröttheten är dock den största utmaningen, att orka koncentrera sig, att få tillräckligt med energi.
– Förr kunde jag ha 800 bollar i luften och nu kanske jag orkar med en halv. Svårast har varit att inte ta på mig för mycket, jag tycker ju allt är så roligt och kan inte riktigt hejda mig själv.
– Sedan kan jag inte behärska mig på samma sätt som förut, känslorna ligger mer utanpå än tidigare. Känslorna har också förstärkts. Det gäller ALLA känslor. Jag kan till exempel bli jättehungrig på en gång och vill då ha mat omedelbart.

Tro på den sjukes kraft

I samband med stroken förlorade Madeleine sitt jobb. Den nya chefen var inte intresserad av att hitta en anpassad jobblösning. Madeleine har annars upplevt ett enormt stöd från sin tidigare chef och arbetskamrater. 
– Alla som inte får den stöttning som jag har fått har det tio tusen gånger svårare. Jag hade aldrig nått så långt som jag har gjort utan den stöttningen.

Madeleine menar att bemötandet som man får är oerhört viktigt, såväl inom sjukvården som i samhället och från närstående. Det gäller att se individen och inte förminska personen som har fått en stroke.
– Ta reda på vad han eller hon tycker om, tillåt den sjuke att vara med och göra saker även om det tar lång tid. Ta inte bort det som hen kan göra själv. Många anhöriga vågar inte lämna över det ansvaret, anser Madeleine.

Hårtofs och bergsbestigning

Idag lever Madeleine Karlsson ett ganska normalt liv. Eftersom hemmet har utrustats med olika hjälpmedel klarar hon av många hushållssysslor. Bilen är också delvis anpassad så körning är inget problem. Madeleine jobbar 25 procent och har sjukpenning på 75 procent.

Madeleine fortsätter att ständigt sätta upp mål, stora som små.
– Jag skulle vilja klara av att sätta upp håret i en tofs och så skulle jag vilja bestiga berg. Egentligen skulle jag vilja gå Inkaleden men det är på hög höjd och jag har ju problem med hjärtat. Annars gillar jag att vandra. Nyligen satte jag upp målet att jag skulle klara av fem armhävningar och det kan jag nu.

FOTNOT: Sedan artikeln skrevs 2018, har Madeleine lärt sig att många saker. Hon har dessutom börjat vandra och bestiga berg i Västra Götaland. Hon gjorde ett försök att bestiga Kebnekaise och var nära toppen innan hon fick ge upp på grund av smärta i ett knä.