PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Att ha funktionsnedsättning och skaffa barn

Innehållet gäller Västra Götaland

Att bli förälder till ett barn med en funktionsnedsättning ställer vissa krav. Att då själv ha ett handikapp ökar utmaningen. Men rullstolsburna Anna Hallgren ser hellre möjligheter än begränsningar. – I min familj finns inte meningen: ”jag kan inte”. Det heter ”jag gör det på mitt sätt”, säger hon.

Anna och Wilma
Annas och Wilmas relation bygger mycket på närhet och prat istället för på vilda lekar.

Anna Hallgren har muskelsjukdomen nemalinmyopati. Den är så ovanlig att Anna var i 25-årsåldern innan hon fick rätt diagnos.
Som ung sportade Anna och som hon säger ”levde livet”. Det blev till och med lite för mycket av det sistnämnda. Anna som i ungdomen bodde och arbetade i Australien, lades in på sjukhus med dubbelsidig lunginflammation. Som komplikation fick hon ett hjärtstopp så att man fick återuppliva henne på sjukhuset. Medicinska problem uppkom även vid en senare resa till Klippiga bergen i USA. Hennes dåliga lungor klarade inte av den tunna luften. De sammanlagda påfrestningarna på hennes kropp ger sig till känna idag i form av exempelvis ett kroniskt hjärtfel.

Anna beskriver sig själv som en risktagerska och hon har slarvat med sin hälsa. Men när Annas dotter Wilma föddes kände Anna att hon måste tänka på ett annat sätt.
– När jag blev förälder fick jag mig en tankeställare, att jag faktiskt hade ett ansvar för en annan individ, att jag inte längre bara hade mig själv att ta hand om.

Inget hinder för att skaffa barn

Wilma är fem och ett halvt år. Hon har samma muskelsjukdom som sin mamma Anna. Nemalinmyopati kan gå i arv men Anna Hallgren och hennes man Axel tyckte inte att sjukdomen utgjorde något hinder för att skaffa barn. Anna menar att nemalinmyopatin inte har förstört hennes liv.
– Jag är väldigt fostrad i mitt handikapp och jag var riktigt stolt över det i treårsåldern, påpekar hon.

Nemalinmyopati uppträder i olika svårighetsgrader.
– Vi tog kontakt med en genetiker och gjorde tester för att få reda på vilka risker det var för att få ett gravt handikappat barn. Min gräns var att ett barn ska kunna tas hand om mig och inte av sjukvården, säger Anna.

Hushålla med krafterna

Anna är stelopererad i ryggen, är rullstolsburen, har hjärtfel och har en lungkapacitet på endast sju deciliter. Därför blir hon andfådd för minsta lilla ansträngning. Samtidigt ger hon ett friskt intryck. Men det är lätt att låta sig luras. Hon har en personlig assistent – en hjälp som ibland ifrågasätts. Men bara för att Anna kan röra benen och till och med ställa sig upp, betyder det inte att hon kan göra det mer än ytterst korta stunder. Sedan svimmar hon.
– Jag måste hushålla med mina krafter och planera för vilka saker jag lägger min energi på, förklarar Anna.

Bra graviditet

Med den kraftlöshet som präglar Annas kropp borde en graviditet blivit en mardröm. Anna beskriver det som tvärtom. Det var som ett litet under. Många av Annas besvärliga symtom och smärtor försvann.
– Jag hade plötsligt hur mycket kraft och ork som helst men i slutet av graviditeten fick jag använda mig av en rullstol, minns hon.

Anna fick genomgå lite fler undersökningar och ultraljud än andra mödrar men annars var graviditeten fullt normal.

Utmaningar inför förlossningen

Inför förlossningen blev det lite mer spännande – även om Anna aldrig kände sig rädd. Det var bestämt att hon skulle få kejsarsnitt men Anna kunde inte få ryggbedövning på grund av sin stelopererade rygg. Morfin påverkar andningen negativt och vissa värktabletter är alltför muskelavslappnande för att passa bra ihop med en muskelsjukdom.

Hon kunde heller inte sövas på ett normalt sätt på grund av dålig lungkapacitet. Det resulterade i en mycket kort nedsövning. Anna fick därefter en slang i luftstrupen som kopplades till en respirator. Bara efter någon timme på intensiven ville hon ha in sin nyfödda lilla bebis.

Anna kunde amma utan problem men eftersom Wilmas käkmuskulatur var förslappad på grund av hennes muskelsjukdom, kunde Wilma inte ta bröstet.

Anna tycker att hon fick en mycket bra hjälp av specialistmödravården. Personalen var kanske lite extra engagerad då det var deras första patient med nemalinmyopati.

Förberedde sig väl som förälder

Att bli förälder var något som Anna förberedde sig noga inför. Anna var mycket ute i samhället och testade olika möjligheter och strategier för att klara sig som nybliven mamma.
– Med hjälp av mjölpaket provade jag och Axel vilken bärsele som var bäst. Vi tränade också på det bästa sättet för mig att ta mig upp i rullstolen från golvet med en bebis i famnen.
– Det finns inga snabba sätt att lösa saker när man sitter i rullstol så vi koncentrerade oss på att hitta de säkraste sätten för bebisen, berättar Anna.

Bra att hitta rätt prylar

Efter förlossningen blev Anna sjukskriven och Axel var hemma i två månader. Den första tiden var ganska lik den som många anda nyblivna föräldrar upplever. Vissa specialtillbehör underlättade tillvaron, till exempel ett speciellt skötbord som Annas pappa och hans fru tillverkade, höj och sänkbar spjälsäng och en barnvagn med hjul som kan svänga åt alla håll.
– Ett råd är att kolla vad man behöver ha för bil. Den ska ju få plats med både rullstol och barnvagn. Det gäller också vara ute i god tid för att söka bidrag för anpassning av bil och sedan hinna beställa den, tipsar Anna som tycker det kan vara bra att i förväg undersöka vilka affärer, hissar och samhällsfunktioner som får plats med både rullstol och barnvagn.

Viktigt med gränssättning

Anna är socionom och arbetar med barn med neuropsykiatriska problem. Dessa barn behöver ofta en struktur för att må bra och fungera väl. Det är erfarenheter hon har använt sig av när hon blev mamma. Som rullstolsburen förälder är det svårt att hantera sitt barn i vissa situationer, till exempel i trafiken. Man kan ju inte springa ikapp.
– Gränser är A och O. Där har jag också använt mig av erfarenheterna från barn med ADHD. Vi har varit mycket fyrkantiga vad det gäller gränssättning men det har fungerat bra.
– Du får lägga ned enormt mycket arbete på ett barn som är mellan noll och två år gammalt. Mitt tips till andra i samma situation är att ha mycket med tålamod och vara lite ner fyrkantig än andra föräldrar.

Personliga assistenter var osynliga

Att det är Anna och Axel som är familjens kärlek och trygghet men som också bestämmer och leder, har varit viktigt att pränta in hos Wilma redan när hon var spädbarn. Annas personliga assistenter fick till exempel bli ”osynliga” för Wilma. De undvek att prata med Wilma, sökte inte ögonkontakt och gick inte in i lekar. På så sätt blev det lättare att få Wilma att inse vikten av att lyda och lita på sina föräldrar när det verkligen gäller.

Relation som bygger på prat och närhet

Relationen mellan Anna och Wilma byggs på andra saker än vilda lekar. Anna har från början varit helt öppen kring sin sjukdom. De pratar mycket om vilka möjligheter och begränsningar som Anna har som mamma. Ibland vill Wilma ha mer fysiskt utmanande aktiviteter men det kan det räcka att få prova på en enda gång. Sedan är hon nöjd.

Det faktum att Wilma också har en muskelsvaghet ställer krav på anpassning av aktiviteter. Hon kan behöva rullstol om det är alltför långt att gå. Ofta finns dock extrakrafter att ta till.
– När jag har roligt orkar jag mycket mer än när jag har tråkigt, upplyser Wilma.
När energin tar slut för Wilma brukar hon få en speciell form av näringsdryck för att kunna återhämta sig.

Wilma ser med andra ögon

På kvällar och nätter är Anna kopplad till en maskin som underlättar hennes andning. Även i den situationen har Anna och Wilma hittat ett sätt att leka och umgås. På kvällen ligger de i samma säng och myser, pratar om dagen som har varit, vad som var bra och vad som var dåligt. Verbal kommunikation, sagor och berättelser är naturliga inslag i det dagliga livet. Därför är Wilma mycket talför och mogen för sin låga ålder. Hon har ett också ett vidgat perspektiv.
– Wilma har förmånen att förstå att alla är olika. Hon peppar andra barn på dagis och säger ”man behöver inte vara bäst på allting och att alla är bra på nånting”, berättar Anna.

Att se sina möjligheter

Att bli förälder och vara rullstolsburen är inga större problem enligt Anna. Begränsningarna sitter oftast i det egna huvudet.  Anna är själv ett exempel på att det går att uppnå mycket om bara viljan finns.
– Jag tycker inte synd om mig själv som sitter i rullstol för jag anser att jag har fantastiska möjligheter.

 

FAKTA NEMALINMYOPATI

Symtom vid nemalinmyopati är bland annat muskelsvaghet och muskelslapphet. Symtomens svårighetsgrad varierar mellan olika personer med sjukdomen, från svår muskelsvaghet och muskelslapphet i stora delar av kroppen redan vid födseln, till en lindrig form som visar sig först i vuxen ålder.

Vid nemalinmyopati bildas speciella trådliknande strukturer i muskelfibrerna. Muskelns sammandragande funktion blir därför störd.

Det är framför allt musklerna i ansiktet, nacken, skulder- och bäckenregionen samt i överarmar och lår som drabbas. Den motoriska utvecklingen är oftast försenad, men de flesta lär sig gå. Senare i livet kan även musklerna i underarmarna, underbenen, händerna och fötterna bli påverkade.

Hur många personer det finns med sjukdomen i Sverige är okänt. I Finland har förekomsten uppskattats till 2 per 100 000 födda, vilket skulle innebära 2 nya fall per år i Sverige.

FAKTAUNDERLAG: Socialstyrelsen, nemalinmyopati.

Till toppen av sidan