PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Anlag för bröst- och äggstockscancer, Lindas berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

– Det är klart att jag blev besviken men det är inte samma sak som att få ett cancerbesked. Nu har jag chansen att slippa bli sjuk. Jag känner tacksamhet samtidigt som jag är ledsen, säger Linda som bär på en genförändring som ökar risken för bröst- och äggstockscancer.

Linda bär på genförändringen BRCA1 som innebär att hon har en avsevärt högre risk för att bli sjuk i bröst- och äggstockscancer än andra kvinnor. Arvsanlaget kommer från hennes pappa. Farmor, tre av farmors fyra systrar och en faster har alla blivit sjuka i bröst- eller äggstockscancer, eller både och.

– Jag har alltid sett framför mig att jag ska få bröstcancer för det får kvinnorna i min släkt, säger Linda.

När det stod klart att det fanns en genförändring i Lindas släkt bodde hon med sin man och son i Australien. Hon testade sig så snart de hade flyttat tillbaka till Sverige. Eftersom sjukdomarna har varit så dominerande har det alltid varit självklart att låta testa sig.

Arv från pappan

Lindas pappa lät testa sig först. Om inte han bar på anlaget hade ju inte hon behövt.

Linda var 30 år när hon fick beskedet.
– Jag är lik pappa på många vis, både till sättet, utseendet och allergierna, så jag antog att jag hade ärvt även det här. Jag blev inte alls förvånad.

– Jag reagerade inte så mycket just då. Det var så mycket annat i mitt liv vid den tiden, säger Linda och berättar om sin äldste son som föddes med flerfunktionshinder.

Linda hade sett sina kvinnliga släktingar bli sjuka och nu hade hon själv möjlighet att undvika det. Hon kände sig både tacksam och ledsen på samma gång.

Förebyggande operationer

För att undvika cancersjukdomarna rekommenderar vården att man låter ta bort brösten och äggstockarna. Linda gjorde sin första operation för tre månader sedan.

– Rådet var att ta bort brösten innan jag fyllde 36 år. Budskapet var tydligt och det var en god hjälp för mig. Jag var 30 år när jag fick beskedet om genförändringen. Då skulle jag hinna skaffa ett barn till, amma barnet och sedan operera mig. Jag hade också lyxen av att få välja ett operationstillfälle när jag kände att jag hade ork.

Linda har fått motsvarande rekommendation när det gäller äggstockarna. Efter 40 års ålder ökar risken för äggstockscancer dramatiskt för varje år om man har den här genförändringen.
– Det blir en större grej. Jag drar mig för den operationen, att gå in i klimakteriet med allt vad det innebär, hormonerna som påverkas och sexlusten som hotas.

– Det svåra är att allt är upp till mig. Det är mitt val men hur ska jag kunna veta vad som är rätt? Jag känner mig helt utlämnad åt läkarna och deras kunskaper.

Linda ställde frågan rakt ut till läkarna: ”Vad skulle du ha valt att göra om det gällde dig eller din fru?”.

Påverkar sin framtid

Linda har en övertygelse om att allt i livet har en mening, och att det liksom bara är att försöka följa med vågen.
– Men den filosofin har gjort det svårt för mig. Genom att ta de här besluten är jag istället med och skapar min framtid. Samtidigt så lever jag ju här och nu och det kanske är just så här min resa ska se ut, att jag skall få det här valet…

Linda vill inte leva med rädslan att få cancer. 
– Jag tror att rädslor i sig kan skapa sjukdom om man ser dem riktigt tydligt framför sig. Och jag vill att mina barn ska få behålla sin mamma. Jag ville skaffa mig en slags garanti för det.

Ödmjuk inför livet

Linda har lärt sig något av operationen. Hon kan se en poäng även i den.
– Operationen har varit väldigt fysiskt smärtsam men genom smärtan förstår jag min kropp bättre. Jag känner hur separerad kroppen faktiskt är från mitt jag, den hjälper mig att förstå saker som meditation, den hjälper mig att släppa min tankar och att bara vara. Jag känner en tacksamhet över att jag lever, att jag får behålla min friska kropp, att livet är dyrbart. Jag tvingas smaka på min egen rädsla för döden och hur den ser ut.

Det är nu tre månader sedan Linda gjorde operationen. Bröstvävnaden och bröstvårtorna är borta och istället finns två så kallade expanderpåsar under bröstmusklerna för att tänja ut dem och huden. Rekonstruktionen av Lindas nya bröst har börjat. En gång i veckan får hon koksalt injicerat i påsarna. När brösten har önskad storlek sätts de permanenta proteserna in och efter ytterligare ett halvår rekonstrueras nya bröstvårtor. Det här är en av flera metoder för bröstrekonstruktion som används i landet.

Att förlora sina bröst är en sorg.
– Jag är mitt inne i den processen och har inte fått perspektiv ännu. När brösten är färdiga och jag kan se resultatet i spegeln och säga till mig själv: ’det här ska jag leva med’. Då tror jag att reaktionen kommer.

Icke-patienter

Linda saknar ett mer aktivt stöd från vården.
– För cancerpatienter finns olika stödgrupper men vi är inga patienter. Vi är en grupp för oss själva, en icke-grupp.

På senare tid har hon via intresseföreningen Genvägen hittat flera personer att dela sina upplevelser med, och framförallt en kvinna som går igenom ungefär samma sak, samtidigt som Linda.

– Vi kan inte sluta prata. Om vilken BH som är bra, hur vi tar medicinerna, hur ont vi har och hur vi löser vardagliga problem som till exempel att inte kunna lyfta våra barn den första tiden efter operation. Jag tror att det är jätteviktigt!

Annars är Lindas stora stöd hennes man, hennes två systrar och föräldrar. Eftersom systrarna är adopterade har de inte samma arvsanlag och delar inte den ökade risken för cancer, men de kan ändå stötta.

Utdragen sorg

– Det har varit ett enkelt beslut för mig att låta operera mig men det innebär inte att fortsättningen är enkel. Bara för att beslutet är lätt är inte processen lätt.

För ett år sedan förlorade Linda och hennes man sin äldste son. Många känslomässigt krävande händelser samtidigt har gjort att det tagit tid att bearbeta allt.

Öppen attityd

Under många år berättade inte Linda om genförändringen för någon annan än sin närmaste omgivning men så för en tid sedan skrev hon en öppenhjärtig krönika i en tidskrift. Tiden var mogen.

Nu vet de flesta i hennes omgivning att hon opererat bort sina bröst, och varför.
– Det är svårt att dölja och varför skulle jag göra det! Det är opraktiskt att inte berätta. Jag tror att alla mår bra av att dela med sig av sina sorger och besvikelser. Dessutom får vi ett samhälle med större medmänsklighet. Vi kommer närmre varandra.

Kvinnligheten finns kvar

Linda hade förväntat sig att vakna upp efter operationen och känna att stora delar av hennes kvinnlighet hade skurits bort.

– Men nej, det var en härlig känsla att inse att kvinnlighet inte satt i brösten. Ofta är rädslorna värre än verkligheten. Det är klart att det är en förlust men inte så mycket som jag trodde. Kvinnligheten sitter på så många andra ställen, den kommer inifrån säger Linda.

Till toppen av sidan