PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Addisons sjukdom, Nils berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Under tre års tid kände sig Nils allt tröttare, såväl kroppsligt som själsligt. Ingenting i livet var kul. Plötsligt hamnade han i koma. Efter många undersökningar konstaterades att Nils hade fått Addisons sjukdom.

34-årige Nils går över skolgården, hejar på barnen och säger strålande glad att han som lärare har världens bästa jobb. Livet känns också bra trots att det hänger en medaljong runt halsen som visar att Nils har en obotlig sjukdom. På medaljongen står det vilken medicin som behövs om Nils får en så kallad Addisonkris – en akut brist på kortisol och aldosteron. Det är ett livsfarligt tillstånd.

Hormonproduktion går ned

Addisons sjukdom beror på att antikroppar bryter ned binjurarnas ytterskikt vilket gör att produktionen av hormonerna kortisol och aldosteron försämras. Då påverkas blodtryck, saltbalans, näringsomsättning samt kroppens försvar mot stress. Behandlingen består av läkemedlet hydrokortison. 

Stor psykisk förändring

Nils gick i tre års tid med typiska symtom på brist på Adissons sjukdom. Han kände sig illamående, svag och trött. Han somnade alltid efter jobbet och åkte han med som bilpassagerare nickade han till nästan omedelbart. Dessutom mådde han psykiskt dåligt. Han tänkte ofta på självmord, hade många självdestruktiva tankar och fick panikångestattacker. 
Nils drog sig undan sociala sammanhang och ville helst vara ensam.
– Jag är en reflekterande person och försökte därför analysera vad som hade förändrats hos mig. Man skulle ju inte tänka som jag gjorde. Det var en känsla av maktlöshet.

Trots att symtomen påverkade Nils på ett drastiskt sätt så sökte han aldrig läkare. Han befarade att inte bli trodd; det var som han inte hade något konkret att komma med, utan bara en känsla av att livet inte var som det borde vara.

Hamnade i koma

År 2007 föll Nils ihop. Han fördes med ambulans till sjukhuset. Sjukvårdspersonalen tog prover på ryggmärgsvätskan, röntgade hjärnan och tog blodprover men kunde inte ställa diagnos. Anhöriga kallades in för att vaka. Nils verkade vara döende. En överläkare började till slut ställa de rätta frågorna till Nils sambo. Han frågade om Nils ätit mycket salt – ett typiskt symtom på nedsatt hormonproduktion i binjurarna.
– Hon berättade för läkaren att jag åt otroligt mycket med godiset saltlakrits, tillägger Nils.
Han hade också ett annat typiskt symtom: en gråbrun pigmentförändring som gjorde att han såg mycket solbränd ut.

Medvetslös i fyra dygn

Efter att ha fått kortisol direkt i blodbanan piggnade Nils till. Då hade han varit medvetslös i fyra dygn på grund av Addisonkris. Behandlingen var effektiv.
Efter sjukhusvistelsen mådde Nils prima. Han var glad över att fått en diagnos och kände sig som en annan människa. 
– Jag var plötsligt lycklig och glad. Det var otroligt omvälvande. Jag sa upp mig från fabriksjobbet och sökte in till lärarhögskolan. Jag kan faktiskt leva med sjukdomen. Och idag ser jag bara möjligheter och det är som natt och dag jämfört med när jag var sjuk, säger Nils och spricker upp i ett brett leende.

Får kompensera kortisolbrist

Addisons sjukdom går inte att bota men med rätt medicinering kan man ha ett bra liv. Man kan vara lite känsligare för andra sjukdomar och stress. Nils får se till att öka dosen hydrokortison om han får feber, infektion, diarre´, kräkningar, opereras eller är med om en olycka, annars är risken att han hamnar i en livshotande Addisonkris. 
I de flesta fall kommer symtomen på kortisolbrist smygande med illamående och muskelvärk. Nils kan då ta några extratabletter med hydrokortison. Han får också kompensera för saltförlust vid kraftig svettning.
– På sommaren och när jag tränar får jag tänka på att äta salt, säger han

Okunskap om Addisons sjukdom

Vid kräkningar och magsjuka ska patienter med Addisons sjukdom uppsöka läkare akut. Det beror på att man förlorar mycket vätska och salt och samtidigt inte kan ta upp medicinen. Då behöver man få hydrokortison och saltlösning direkt in i blodbanan. Men när Nils har haft magsjuka har han varit med om att inte blivit tagen på allvar vare sig av ambulanspersonal eller på akuten fast han poängterat att han måste behandlas med hydrokortison. Istället har han blivit hemskickad i ett farligt tillstånd. 

Det enda som egentligen oroar Nils kring sjukdomen är - vad han tycker - en okunskap om Addisons sjukdom inom vården. Han har därför fått bli sin egen medicinska expert, något han har haft hjälp av när han gett råd och stöd inom Addisonföreningen där han är aktiv.
– Jag har kunnat hjälpa nydiagnostiserade människor som ofta har ett desperat behov av information.

Fotnot: Nils heter i verkligheten någonting annat.

Till toppen av sidan