Bechterews sjukdom, Carls berättelse

Bechterews sjukdom, AS, ankyloserande spondylitBechterews sjukdom, eller ankyloserande spondylit, AS, som det heter numera, vad är det? Det undrade jag när min läkare 1986 informerade mig om att det troligtvis är den sjukdom jag hade fått. En reumatisk kronisk sjukdom. Men jag är ju bara 19 år och har tävlingssimmat, jag kan väl inte få reumatism sådär bara? Men jo, det kunde jag …

Detta var troligtvis den värsta dagen i mitt liv, men för läkaren var det en bara ”vanlig dag på jobbet”. Bara du tränar och äter medicin så blir det nog bra. Nästa patient! Nu drygt 30 år senare så har det faktiskt fungerat ganska bra att leva ihop med en kronisk sjukdom.

På 1980- och 90-talen fick man enbart inflammationsdämpande och smärtstillande mediciner, något annat fanns inte. Sedan påverkar sjukdomen oss väldigt olika. En del får ett aggressivt sjukdomsförlopp, medan andra knappt märker någon skillnad och håller sig relativt friska. För min del drabbade min Bechterew mig hårt. Jag blev sjukskriven längre perioder, både helt och halvt. Samtidigt som jag var mitt i uppstarten av mitt vuxenliv.

Jag jobbade heltid på Posten, gifte mig och vi byggde hus samtidigt. Ingen bra kombination skulle det visa sig. Att eventuellt plugga vidare fanns inte riktigt i medvetandet heller. Allt fokus gick åt till sjukdomen, jobbet och privatlivet. Och sedan skulle man träna mitt i allt också. Äh, jag har ju simmat tidigare, det går nog bra ändå. Men det gjorde det inte, till en början.

Jag började luska lite om min sjukdom, träffade bland annat en bra kurator som hjälpte mig med Försäkringskassan och att söka handikappersättning, söka klimatvård utomlands och inhandla olika typer av hjälpmedel (till exempel griptång och skoinlägg). Dock var det klimatvård utomlands som blev en dörröppnare för mig. Min första resa gjorde jag 1989 till dåvarande Jugoslavien. Klart yngst av alla (22 år), men vad nyttigt det var att få träffa de äldre deltagarna och där kunde man utbyta livserfarenheter. Ingen ifrågasatte smärtan eller den sorgen man hade på grund av denna sjukdom. Och sedan träningen. Att få träna med andra Bechtereware och dessutom göra övningar som var perfekta för oss. Äntligen började jag hitta hem.

Jag sökte fler resor efterhand, åkte väl iväg på en resa vartannat eller vart tredje år i snitt. Jag var även på Spenshults reumatikersjukhus ett par gånger. Spenshult var som ett hemortsalternativ till klimatvård utomlands. Lika bra, fast utan det varma klimatet.

För varje resa jag har åkt på, har jag träffat nya vänner för livet och blivit mer och mer insatt i min sjukdom. Har förstått vikten av träning och balans i livet. Lärt mig att inte bli för bitter, utan försöka se sjukdomen mer som en erfarenhet istället. Jag har till exempel blivit grym på Försäkringskassans regelsystem och kan hjälpa vänner och medlemmar i Berig som också har fått Bechterew med stöd och hjälp. Då jag är huvudskyddsombud på mitt jobb, har jag också egen erfarenhet av att vara långtidssjuk och det är en mycket bra merit i det uppdraget.

Sedan några år tillbaka har det kommit nya mediciner, biologiska läkemedel. Dessa hjälper inte alla, men många. Efter att ha haft en sänka som var tresiffrig, tyckte min dåvarande läkare att jag skulle få testa biologiskt läkemedel. Man skulle ta en spruta var 14:e dag, själv. Självklart var man skeptisk. Skulle detta verkligen hjälpa? Men det gjorde det, definitivt. Redan dagen efter kändes det märkligt. Märkligt, men bra. Helt plötsligt försvann inflammationen och jag blev mycket piggare och fick mindre ont. Min stelhet, som man får av en långvarig Bechterew, kunde jag inte göra så mycket åt. Men att smärtan och tröttheten, dessa två ständiga följeslagare, bara försvann, var minst sagt omtumlande. Helt plötsligt orkade jag jobba igen.

Jag hade fått halv sjukpension (sjukersättning) 1999 och kämpade för att klara min halvtid, men nu kunde jag gå upp i arbetstid. Först till 75 procent och sedan testade jag även att arbeta 100 procent under två år. Men nu är jag på 75 procent och det är lagom för mig. Helt plötsligt orkade jag dessutom engagera mig på fritiden igen. Jag började åter att gå på fotboll (Gais) och började engagera mig politiskt och i vår reumatikerförening (Berig) med mera. Men framförallt orkade jag träna igen. Först lite försiktig upptrappning, men sedan mer och mer. Nu promenerar jag mycket, går stavgång, vattengympar, cyklar, använder pilatesboll och till och med simmar igen. Jag har som målsättning att göra något fysiskt varje dag. Helt fantastiskt. Jag har dessutom gått ner 20–25 kg.

Så nu måste jag säga att jag mår bra, trots min sjukdom sen över 30 år tillbaka. Jag kallar mig inbillningsfrisk och känner att jag har fått mitt liv tillbaka. Nu är det jag som styr mitt liv, inte min sjukdom.

FOTNOT: Carl heter i verkligheten någonting annat.