Bechterews sjukdom, Beatrice berättelse

Trots upprepade kontakter med sjukvården tog det 15 - 20 att få diagnosen Bechterews sjukdom eller ankyloserande spondolit, AS, som den också kallas. Många år av ibland olidlig smärta bröts först när jag beviljades utlandsvård, två år efter diagnosen. Där och då förstod jag att daglig träning är absolut nödvändig för att bibehålla de förmågor jag har.

Jag är född i slutet på 70-talet. Under högstadiet/gymnasietiden arbetade jag extra i en affär på helger och lov och fick alltid sådan molande värk i ryggen. Det hände även när jag gick på stan och kollade i affärer. Det var alltid en sådan värk i ryggen. Min uppfattning under många år var att jag fick sådan värk och att det berodde på att jag gick långsamt när jag spatserade runt i affärerna.

Jag var väldigt ofta trött på kvällarna. Orkade sällan vara uppe tillräckligt länge för att göra mina läxor, utan gick till sängs vid kl. 20 och gick istället upp med tuppen, kanske redan 6 för att göra mina läxor innan skolan. Med facit i hand vet jag att det berodde på att det var jobbigt att ligga kvar i sängen eftersom ryggen värkte.

Tog studenten i slutet på 90-talet och började direkt jobba på kontor. Jobbade mer än heltid och gjorde karriär. Kämpade på. Dansade massor. Fick diagnosen högt blodtryck, hypertoni. Utreddes på alla sätt som gick, men det fanns ingen orsak till det höga blodtrycket. Att kroppen konstant kämpade mot värk var det ingen som frågade mig om. Så, som 20-åring, började jag medicinera mot blodtrycket, ung, vältränad och med god kosthållning. Väldigt ovanligt har jag fått höra.

Så halkade jag och knäskålen hoppade ur led. Igen. Linda hårt. Gipsskena. Ingen förklaring till varför knäskålen kunde hoppa ur ske så pass enkelt. Första gången var jag runt 15 år. Andra gången runt 20 år. Tredje gången 24 år. Samma knä varje gång. Ingen utredning om varför, och ingen frågade om den värk och trötthet som konstant fanns i kroppen. De gånger knäskålen helt eller delvis hoppat ur led har jag lärt mig att hantera det, så numera uppsöker jag inte läkare när det händer. Erfarenheten har lärt mig att skydda knät så att konsekvensen inte blir så stor.

Så fick jag nytt jobb. Samtidigt som jag istället för värk fick smärta. En smärta som var totalt olidlig. 10 av 10 på en skala. Värre smärta än en förlossning. Knivhugg i ländryggen vid varje rörelse. Ibland höger sida, ibland vänster sida. Skrek högt när läkaren på vårdcentralen skulle undersöka mig. Att förflytta vikten var omöjligt. Det gjorde det svårt att gå. Likaså att röra sig i sängen, eller sätta sig eller att över huvud taget röra sig. För att ta mig ur sängen var jag tvungen att först rulla över på mage, för att sedan ställa mig på knä vid sängen för att sedan ta mig upp till stående. En procedur på ungefär 60 minuter. Med smärta som knivar i ryggen samtidigt. Diagnos: stress (!???). Behandling: stark muskelavslappnande medicin som inte hjälpte över huvud taget. Ingen frågade om tidigare värk. Mina i övrigt mjuka leder dolde stelheten.

Med träning och tid blev jag tillräckligt frisk för att flytta utomlands. Dansade mellan smärtattackerna och kom till en duktig osteopat som gav mig diklofenak, inflammationsdämpande medicin. Vilken lycka! Med inflammationsdämpande i mängder kunde jag fungera igen. (Bortsett från att magen rasade på grund av medicinen och jag behövde planera livet lite efter var närmaste toalett fanns – i jämförelse med smärtan var det ett mindre problem). Ont hade jag fortfarande, men smärtan var inte lika skarp.

Jag fick möjlighet att göra en magnetröntgen, MR-röntgen. År 2006 fick jag min korrekta diagnos, Bechterews sjukdom/ankolyserande spondylit. Inflammationerna hölls i schack med 75 mg diklofenak, 3 gånger om dagen. Men jag förstod aldrig innebörden av att ha blivit diagnostiserad med en kronisk, reumatisk sjukdom.

Flyttade hem till Sverige igen strax efter jag fått diagnosen, efter 2 år utomlands. Från att ha tränat 3 gånger om dagen, tränade jag nu sporadiskt någon eller några gånger i veckan. Och jag blev så trött. Började jobba på ett äldreboende. Och var så trött. Ont i höger axel, ont i vänster höft, ont i ryggen. Smärtan hoppade runt och jag var så ofantligt trött. Kom till Reumatologen år 2007, och fick diagnosen bekräftad.

Vid undersökningen satte jag handflatorna i golvet och en klok reumatolog förstod att jag var överrörlig/hypermobil och att det kamouflerade ryggens stelhet och det hade det gjort i alla år. Hypermobiliteten är det som gör att knäskålen så lätt hoppar ur led, och att axeln delvis hamnar ur läge så fort jag försöker mig på en armhävning. Förstod fortfarande egentligen inte riktigt innebörden av sjukdomen. Fick åka på rehabilitering i Spanien, utlandsvård år 2008.

Då slog det mig plötsligt. Att sova 10–12 timmar per natt och ändå behöva sova middag är inte normalt. Att träffa dessa människor, som bar på liknande berättelser gav mig först en stor sorg, och sedan en stor lättnad. Att lära mig om sjukdomen, att träffa andra med erfarenhet och att träning tillsammans med inflammationshämmande är bästa medicinen.

Utlandsvården hade effekt i ungefär 3 år. På ett sätt kan man säga att den fortfarande har effekt idag, 11 år senare. Jag har nu lärt mig att jag måste träna mycket och ofta. Att hoppa över träning en vecka är inte aktuellt, då blir jag sämre direkt, vilket gör att uppförsbacken till att börja träna blir så mycket längre. Dagligen måste jag utföra någon form av rehab. Samt extra återhämtning. Dagligen. Gör jag det så fungerar jag ganska bra.

Gjorde överenskommelser med anhöriga innan graviditet, för att jag insåg att orken att sköta barn inte fanns/finns. För att inte maken skulle behöva dra allt lass själv, så lovade anhöriga att ställa upp regelbundet. Barnen är nu 8 år, och jag får fortfarande regelbunden hjälp. De första åren var jag endast själv med dem i några timmar i taget. Men aldrig en hel dag eller en hel natt. Orken fanns inte. När orken tog slut måste jag lägga mig där jag var. Så jag har legat på hallgolvet och sovit tills jag samlat tillräckligt med energi för att ta mig till soffan för att sova vidare. Med barn som är 8 år fungerade det. Med barn som är 1 år fungerade det inte. Barn som var 3 år hämtade kudde och filt till mig när jag låg och vilade på toalettgolvet för att samla energi för att klara mig, och att klara sköta dem, tills deras pappa kom hem från jobbet.

Idag kan jag vara själv med dem längre. Jag har sovit på offentliga toaletter, i bilen på väg till jobbet och i entrén till sjukhuset. I vänthallar, på flygplatser och sportläktare. När jag tar slut så tar jag slut. Då måste jag sova, oavsett var jag befinner mig.

Efter graviditet och avslutad amning så blev det äntligen aktuellt med biologiskt läkemedel. Vilken vändning. Från att nätt och jämt klarat 25–50 procent så klarade jag plötsligt att vara vaken en hel dag. Idag arbetar jag 70 procent. Min man har gått ner i arbetstid för att hjälpa mig med vardagen. Jag tränar massor för att behålla mina nuvarande förmågor. Jag orkar leka med mina barn. Jag orkar arbeta. Jag sover på nätterna. Det händer fortfarande att jag går och lägger mig klockan 20 på kvällen men jag sover sällan middag på vardagar längre, dock planerar jag in återhämtning under dagen. Jag har fortfarande en del värk, men sällan så pass mycket att jag inte står ut.

Pressar jag mig för mycket så får jag bakslag direkt. Framförallt är det energin som försvinner och den förlamande tröttheten återkommer. Går endast att sova bort. Håller jag mig till aktiviteter som jag klarar av, och planerar återhämtning före och efter, så klarar jag av det mesta. Fördelen med att bli äldre är att jag numera har ganska bra koll på var mina gränser går.

Det syns inte på mig att jag har Bechterew. Känner du mig inte kommer du aldrig att märka det. Jag mår trots allt ganska bra och har ett gott liv med mycket lycka.

FOTNOT: Beatrice heter i verkligheten någonting annat.