PERSONLIGA BERÄTTELSER

Reportage: Att leva med hiv, Camillas berättelse

Innehållet gäller Västra Götaland

Plötsligt damp brevet ned i brevlådan. Det var en kallelse till en läkarmottagning. Innehållet skulle komma att förändra Camillas liv. Enligt smittskyddslagen kunde inte Camilla vägra att medverka i en så kallad smittspårning. Hon måste till mottagningen för att låta sig testas.

Positivt testresultat. Världen rasade samman. 20 år gammal, det var väl nu livet egentligen skulle börja? Så orättvist. Allt kändes så obegripligt. Det kunde inte vara riktigt sant. Hiv och aids var väl någonting som framförallt fanns i Afrika? Eller som bara drabbade homosexuella?
Camilla trodde hon skulle dö. Tårarna rann. Samtidigt kom hon att fokusera på det hon tyckte var viktigast i livet: familjen.
Hon visste inte då att det finns effektiva bromsmediciner.

Camilla förstod att det inte stod helt rätt till med henne. Innan diagnosen hade hon funderat på om hon hade cancer eftersom hon fick svampinfektioner i slemhinnorna, kände sig mycket trött och rasade i vikt. Men hiv? Inte en chans.

Pappa vill inte träffa sin dotter

Att bära hemligheten för sig själv, att långsamt förtäras av en obehaglig sanning, var aldrig något alternativ för Camilla. Hon bestämde sig för att omedelbart berätta för sina nära och kära om det otänkbara: att hon hade fått hiv. Hon ville inte att ämnet skulle bli tabubelagt.

Camilla fick stöd men med ett undantag – sin pappa. Han hade flyttat ifrån Camillas mamma och hade en ny familj. När han fick höra om Camillas diagnos förbjöd han henne att hälsa på – hon kunde ju smitta sina halvsyskon bara genom att vistas i samma bostad.

Trots att Camilla försökte förklara att hiv inte smittar via föremål, toaletter eller luft så ville han inte lyssna. Camilla var utestängd och utslängd. En paria. Det tog ett år innan de träffades. Camilla valde sedan att själv ta avstånd från sin pappa – han hade ju svikit henne när hon behövde kärlek och stöd som allra mest.

Fast Camilla förstod att hon var hiv-positiv ville hon förneka sanningen. Hon kunde inte ta in fakta och hon befann sig liksom inuti en bubbla under en lång period.
– Det tog säkert sju år innan jag verkligen förstod att jag själv hade hiv. Jag bearbetade mycket genom att föreläsa om hiv och aids i skolor. På så sätt fick jag självinsikt, berättar hon.

Levde singelliv i sju år

När Camilla fick hiv var hon framförallt rädd för att bli isolerad, att folk skulle ta avstånd från henne och betrakta henne som en farlig smittbärare. Camilla var singel i sju år. Hon vågade inte inleda någon relation på grund av människors fördomar.
– Det var en jobbig period, särskilt när jag såg mina bekanta skaffa pojkvänner eller flickvänner.  Även om anhöriga och vänner stöttade mig så var det Ingen förstod hur det är att leva med hiv. Det skapade en stark känsla av ensamhet.

Blev lämnad på grund av hiv

Camilla inledde till sist en relation med en kille. När känslorna blev allt starkare bjöd hon hem honom för att berätta. Mardrömmen besannades. Killen tog på sig skorna, öppnade dörren och försvann för gott.
– Det är fruktansvärt jobbigt att bli avvisad i en normal kärleksrelation, att bli det för att man är sjuk är ännu värre, säger Camilla sorgset.

När världen rasade samman behövde Camilla tid för sig själv. Hon stack därför omedelbart på en långvandring i fjällen. Efter att ha gått och gått i dagar kunde hon tänka klart. Hon hade fått ny kraft och nya insikter. Camilla vägrade att se begränsningarna i hennes liv. Hon ville istället se möjligheterna.

Fick ett inre lugn

Att få hiv som tjugoåring påskyndade en mogenhet.
– Allting sattes på sin spets. Jag insåg hur bräckligt livet är. Det gällde därför att ta vara på det. Samtidigt blev jag modigare att anta utmaningar, fullfölja mina mål och drömmar. Jag började också stå upp för det jag trodde på och jag tog mindre med skit.

Hittills har Camilla kunnat uppfylla samtliga drömmar. Hon har dessutom kunnat få utlopp för sina känslor genom musik och att skriva dagbok. Hiv har inte hindrat henne från att leva ett normalt liv.

Camilla menar att diagnosen märkligt nog gav henne ett slags inre lugn. Hon fick så småningom lättare att sortera tankarna; hon funderade mycket och kunde se tillvaron ur flera perspektiv. Ingenting var längre svart eller vitt.

Ska skaffa barn

Camilla såg framför sig att hon skulle bo ensam i ett hus på landet. Men så 2011 träffade hon sin nuvarande kille på en föreläsning. Idag bor de ihop och de har stora planer för framtiden. Camilla har inga mätbara nivåer av virus i blodet. Då går det också bra att skaffa barn. Det finns inget virus som kan gå över till fostret. Att skaffa barn är något som upptar mycket av Camillas tankar.
– Jag funderar mycket kring hur min kropp ska må under graviditeten. Jag känner mig ju redan trött på grund av hiv.

Sköter om kropp och själ

Camilla känner sig lycklig och priviligierad med sambo och högskolestudier. Hon upplever en mycket god livskvalitet. Men Camilla har lite sämre njur- och levervärden och har också ett något försämrat immunförsvar. Samtidigt ser hon framåt. Det finns ju så mycket att upptäcka och uppleva!

Camilla har kämpat för att livet ska vara bra. Hon är mycket noga med att sköta om sin kropp. Sedan försöker hon inte fastna i allt det negativa utan istället hela tiden sätta upp nya mål. Hon gör dagligen en lista över det hon mår bra av och ser till att hela tiden påminna sig själv
– Man får aldrig sluta med att jobba med sig själv. Varje dag rannsakar jag mig själv och funderar på om jag har gjort något jag mår bra av, berättar hon.

Samma fördomar som tidigare

Camilla är idag 30 år. Under de tio år hon har varit hiv-positiv har hon inte upplevt att allmänhetens förutfattade meningar om hiv har minskat. Därför berättar hon inte gärna om sin diagnos utanför sin innersta krets. Hon är rädd för att bli övergiven och för att visa sig sårbar.

Eftersom många hiv-positiva känner ett förakt från allmänheten isolerar de sig ofta. Camilla menar att ensamheten är ett stort problem i den här gruppen.  Hon har upplevt att till och med vårdpersonal visar upp stor okunskap, brist på empati och förståelse. Hon efterlyser bättre kunskaper om hiv och aids. Där har också skolans sexualundervisning misslyckats. Så här efteråt känner Camilla att hon hade behövt en helt annan bild av hiv än vad media och skola förmedlar. Å ena sidan kan vem som helst få sjukdomen, å andra sidan finns bra bromsmediciner. Med den bakgrundskunskapen hade hiv-beskedet inte blivit så dramatiskt.

Camilla tror att det finns en rädsla för att närma sig ämnet hiv. Kanske det beror på att sjukdomen är förknippad med sex och död, att den kan drabba var och en: mig, dig eller dina barn. Det gör det så obehagligt att man hellre blundar. Man vill inte veta. Och då gror fördomarna.

FOTNOT: Camilla heter i verkligheten någonting annat.

Till toppen av sidan