Reportage: Pulmonell arteriell hypertension (PAH), Monikas berättelse

Det började redan i skolåldern. Monika kände att hon inte orkade hänga med sina kamrater.
– Jag var inte särskilt populär inom lagidrotter eftersom jag inte kunde springa fort, säger hon.
Många år senare fick Monika förklaringen. Hon led av en obotlig sjukdom: PAH, pulmonell arteriell hypertension.

Monika hade inte bara dålig grundkondition under sin uppväxt. Hon var ofta trött och orkade inte hålla ett högt studietempo när så krävdes. Trots sitt handikapp uppsökte Monika aldrig läkare eftersom livet ändå tuffade på ganska skapligt med vänner och stillsamma fritidsintressen.

Efter gymnasiet sökte Monika sig till kontorsvärlden. Där fanns jobb och där ställdes inte hårda fysiska krav.
– Under åren tyckte jag ändå att det var ansträngande då man behövde jobba snabbt eller lära sig nya saker. Men jag sökte inte läkare då heller. Mina symtom var alltför diffusa tyckte jag, berättar Monika som idag är 55 år.

PAH-symtomen förvärrades

1993 kom bankkrisen och Monika var en bland många som fick gå. Hon kände också att hon inte skulle orka med i hetsen. Monika omskolade sig till vårdbiträde och hamnade först på ett kommunalt sjukhem. 
– Jag började då märka av att jag blev mer och mer andfådd. Jag blev alldeles slut efter att ha klätt på någon, minns hon.

Monika hankade sig fram medan sjukdomen gradvis förvärrades. När hon började på ett äldreboende med få hjälpmedel och mycket städning, så tog tröttheten och andfåddheten helt kommando över henne.

Inledande undersökningar

Till sist gick Monika till distriktsläkarmottagningen. Läkaren lyssnade på lungorna, tog ett EKG och lät Monika testa lungornas funktion i en så kallad spirometer. EKG-kurvan visade på en avvikelse och Monika remitterades därför vidare till arbets-EKG. Detta resultat var heller inte lovande.

Åtta månader senare kom hon äntligen till en hjärtspecialist som utförde en ultraljudsundersökning av hjärtfunktionen och trycket i lungorna. 
– Då blev det bråttom. Dagen efter ringde hjärtläkaren och sjukskrev mig och en vecka senare fick jag komma till en hjärtavdelning på sjukhuset där en doktor berättade om en nödvändig undersökning, en hjärtkateterisering, berättar Monika.

Såg sitt hjärta på TV

Dagen efter lades Monika in på sjukhuset.
– Jag kände mig helt lugn och tacksam över att bli omhändertagen och så tänkte jag på att Försäkringskassan nog behövde en diagnos för att jag skulle kunna bli sjukskriven, påpekar hon.

Monika fick lugnande medicin och lokalbedövning. Därefter fördes en tunn kateter in i en ljumskartär och hjärtats arbete kunde följas på en TV-skärm.
– Jag var vaken under hela förloppet och det var en trevlig och lugn atmosfär i rummet, minns Monika.

Två timmar senare var undersökningen slut. Därefter fick Monika ligga med tryckförband under sju timmar.
– På morgonen efter kom hjärtläkaren in och berättade om diagnosen, pulmonell arteriell hypertension och den behandling som skulle sättas in mot högt blodtryck. Jag  skulle också få en blodförtunnande medicin, säger Monika.

PAH-diagnosen underlättade

Efter diagnosen gick Monika igenom en sorgeprocess. Samtidigt var det skönt att få komma ifrån det tunga arbetet inom äldrevården och få en medicinsk förklaring till hennes dåliga ork.
– Eftersom jag hade haft PAH i så många år och växt in i den så upplevde jag inte diagnosen så dramatisk som det nog kan kännas om man får en sjukdom akut. Det ligger också i min personlighet att man får acceptera och nyorientera sig för att överleva.
– Jag vet inte hur många år som sjukdomen kommer att ligga still. Jag vet att det är en allvarlig sjukdom men jag försöker ha en sund realism och ta vara på dagen, att fånga tiden nu eftersom jag känner mig allt tröttare med åren.

Omhändertagandet

Monika har bra erfarenheter av vården. Det har funnits professionalism, empati och tid. En gång om året kallas Monika till GUCH-mottagningen – en enhet för vuxna med medfödda hjärtfel. GUCH står för Grown Up Congenital Heartdisease. Monika känner en trygghet att hon alltid kan ta kontakt med mottagningen.
– Där finns en underbar personal och jag har en fantastisk läkare med mycket humor, ler Monika förnöjt.

Förändrad livsstil

PAH innebär att lungornas blodkärl blir stela och trånga. Följden blir att blodtrycket i lungorna blir onormalt högt. Då samma volym blod försöker pressa sig fram genom allt trängre kärl måste hjärtat arbeta allt hårdare och tar på sikt skada.

Sjukdomen kan inte botas, men det finns behandling som kan bromsa utvecklingen, förbättra livskvaliteten och förlänga livet. 
– Jag orkar inte så mycket som jag skulle vilja. På nuvarande stadium är min livskvalitet hygglig men jag måste tänka på att planera bra och avbryta det jag gör när andfåddheten kommer, berättar Monika som också är särskilt mottaglig för infektioner.

Att planera steg för steg i sitt dagliga liv är något av Monikas livsstil. På så sätt har hon också kunnat resa en hel del. Men hon måste undvika stark kyla eller värme och storm.

Idag är det är mer ekonomin som sätter käppar i hjulen för längre utflykter – förtidspensioneringen ger inte många kronor över.

Råd till andra

– Det finns hjälp mot sjukdomen men man får på något sätt nyorientera sig. Jag kan se ljuset framför mig men det är klart att det är en stor skillnad om man har småbarn och har en stor belastning omkring sig när man får sjukdomen. Då behöver man extrastöd och hjälp.
– Med åren har jag utvecklat psykiska mekanismer för kompensation, jag söker mig till njutning som film, musik och litteratur. Jag har också ett större behov av att träffa folk som är trevliga och stabila. Resurserna för att kunna vara med en person som är besvärlig har minskat. Tyvärr kan en del uppfatta det som egoism, menar Monika som försöker prioritera det hon mår bra av.

Hon tror också att man måste lära sig att vara tydlig, att säga nej när man vet att man inte kommer att orka och be om hjälp när man behöver den.

Monika är också aktiv inom en patientförening. Hon tycker den sociala samvaron gett henne mycket. Att få utbyta erfarenheter med andra som vet hur det känns att ha en hjärt- och lungsjukdom kan ge nya krafter.

Framtiden

Idag äter Monika medicin som tunnar ut blodet och förhindrar proppar. Blir hon sämre så finns sårläkande medicin som kan minska sammandragningen i lungkärlen och som kan hjälpa den bindväv som omger kärlen att återbildas.
– Den här sjukdomen kan inte opereras. Det enda som kan bli aktuellt om sjukdomen skulle förvärras är en lungtransplantation men det är inget jag funderar på. Jag försöker leva i nuet.
– Men det kan vara mycket ångestfyllt att leva med en hjärt- och lungsjukdom, tillägger Monika.

FOTNOT: Monika heter i verkligheten någonting annat.

Publicerad:
2011-11-03
Skribent:

Jan Kallenberg, Vårdredaktionen, Västra Götalandsregionen.