Sällsynta Diagnoser

Rare diseases Sweden

Bli stödmedlem

Hem

Välkommen till Sällsynta diagnoser

Riksförbundet Sällsynta diagnoser är en intresseorganisation för dem som har sällsynta diagnoser (sällsynta hälsotillstånd), i huvudsak syndromdiagnoser som har genetiska orsaker, leder till flera olika funktionsnedsättningar och inte tillhör någon större sjukdomsgrupp. Sällsynta diagnoser är inte ovanliga, uppskattningar visar att ca fem procent av Sveriges befolkning beräknas leva med ett sällsynt hälsotillstånd.

På Sällsynta dagen, den 29 februari 2024, utkom ovanstående bilaga om sällsynta hälsotillstånd (den medföljde Dagens Nyheter). Vill du läsa bilagan, 28 sidor, klicka på bilden!

Nyheter

Sällsynta nyheter, vårt nyhetsbrev

Sällsynta diagnosers nyhetsbrev 4 2024, årsmötet framgångsrikt genomfört

Skrivet den: 24 april, 2024 16:25 av Sällsynta diagnoser

I nyhetsbrevet får du en sammanfattning av våra nyheter senaste månaden, denna gång med betoning på Riksförbundets årsmöte 20 april, och en glimt av vad som händer härnäst.

Under lördagen 20 april samlades Riksförbundet Sällsynta diagnoser, med representanter för medlemsföreningar och enskilda medlemmar för att välja styrelse, revisorer och valberedning.

Men också för att granska året som gått och ge klartecken åt den inriktning förbundet föreslår framöver.

Läs mer

Allmänna Arvsfondens logotype

Samarbete 2024: Föräldraskap på lika villkor

Skrivet den: 18 mars, 2024 8:39 av Sällsynta diagnoser

Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand.

Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten.

Vi är därför stolta över att Riksförbundet Sällsynta diagnoser kommer att ingå i inte mindre än tre sådana sammanhang. Det handlar om tre olika arvsfondsprojekt som alla navigerar bland våra medlemsgrupper. Här är den andra av tre nyheter om dessa projekt: Samarbete 2024: Föräldraskap på lika villkor.

Läs mer

Allmänna Arvsfondens logotype

Samarbete 2024: Meningen med oss

Skrivet den: 11 mars, 2024 08:11 av Sällsynta diagnoser

Ensam är inte alltid stark, det vet inte minst vi som arbetar inom det sällsynta området, där vi ofta tvingas kämpa på egen hand.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser gör så gott det går, för att förbättra förutsättningarna för människor som lever med sällsynta hälsotillstånd. Men vi har inte tillräckliga resurser för att nå fram så snabbt som vi vill och på alla de områden där det behövs. Därför är det så glädjande och inspirerande att få ingå i sammanhang med andra organisationers arbeten.

Vi är därför stolta att Riksförbundet Sällsynta diagnoser inom kort kommer ingå i inte mindre än tre sådana sammanhang. Tre olika arvsfondsprojekt som samtliga navigerar bland våra medlemsgrupper. Här är den första av tre nyheter om dessa projekt: Samarbete 2024.

Läs mer

Kalender

  • Digital träff om Riksförbundets patientföreträdarutbildning

    maj 6, 17:00

    Välkommen till digital träff om Riksförbundets patientföreträdarutbildning 6/5 Välkommen till Riksförbundet Sällsynta…

    Mer information >>

Om cookies

Vi använder oss av kakor för bättre upplevelse. Läs mer.