Sällsynta diagnoser

Skriv ut (ca 2 sidor)

En sällsynt diagnos är när färre än en av 10 000 drabbas av en viss sjukdom. Personer som lever med sällsynta diagnoser har ofta många olika behov av vård och behandling. Det innebär ofta också snåriga vägar till en fungerande vård och vardag. Många upplever att det är svårt att hitta rätt vårdgivare med rätt kompetens. En del tycker att det krångligt med kommunens och försäkringskassans handläggningar och inte minst att koordinera de olika kontakterna. Men det finns hjälp och stöd att få.

Skriv ut

Vad är en sällsynt diagnos?

Vad är en sällsynt diagnos?

Till gruppen sällsynta diagnoser hör en mängd olika sjukdomar eller tillstånd. Många sjukdomar är genetiskt betingade, kroniska och livslånga. Vissa är medfödda, andra utvecklas senare under livet. Det är vanligt att sällsynta diagnoser är syndrom, det vill säga en kombination av olika symtom, vilket ofta medför svåra funktionsnedsättningar. Man beräknar att det finns mellan 6 000 och 8 000 olika sällsynta diagnoser och uppskattningsvis har cirka två procent av befolkningen en sällsynt diagnos.

Fäll ihop

Hjälp och stöd

Hjälp och stöd

Du som har en sällsynt diagnos eller är närstående kan få hjälp via Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst. Här är personalens viktigaste uppdrag är att vara eller stärka din röst i olika sammanhang. Du kan få hjälp med information, rådgivning och stöd i vårdprocesser. Du kan få hjälp i kontakt med myndigheter och med kontakter till team, experter och andra med samma diagnos eller i samma diagnosgrupp.

Fäll ihop

Kontakt

Sällsynta dagen 28 februari – välkommen

Sällsynta dagen 28 februari – välkommen

Den 28 februari 2018 anordnar Centrum för Sällsynta Diagnoser Sydöst en föreläsningsdag i Jönköping om sällsynta diagnoser.

Program i korthet

  • Att leva med en egen sällsynt diagnos.
  • Att vara förälder till ett barn med en sällsynt diagnos.
  • Så här arbetar Region Östergötland, Region Jönköpings län och Landstinget i Kalmar län för att förbättra livsvillkoren för personer med sällsynta diagnoser.

Dagen vänder sig till

  • Dig som har en sällsynt diagnos.
  • Dig som är anhörig eller närstående till någon med en sällsynt diagnos.
  • Yrkesverksamma i vården som, direkt eller indirekt, arbetar med personer med sällsynta diagnoser.
  • Studenter.

Man kan delta hela dagen eller den del av dagen som man själv önskar. Dagen är kostnadsfri. För anmälda deltagare serveras fika och enkel lunch.

Mer information

Detaljerad information om program och hur man anmäler sig till Sällsynta dagen den 28 februari i Jönköping

Sällsynta dagen den 28 februari – som evenemang på Facebook

Fäll ihop
Skriv ut (ca 2 sidor)
Senast uppdaterad:
2017-12-28
Skribent och redaktör:

Katarina Nestor, 1177 Vårdguiden, Region Östergötland

Granskare:

Charlotte Lilja, verksamhetsutvecklare, Centrum för Sällsynta Diagnoser, CSD Sydöst.