PERSONLIGA BERÄTTELSER

När det allra värsta händer ens barn

Innehållet gäller Kronoberg

Marietta och Alexandros är föräldrar till 12-åriga Valentina, som för två och ett halvt år sedan drabbades av leukemi. Idag har Valentina avslutat sin behandling och är cancerfri, men hon går fortfarande på regelbundna kontroller.

Cancer är alltid ett grymt besked, men när det händer ett barn, så känns det kanske extra orättvist. Vi vill som föräldrar att barnen ska få vara barn, trygga och ovetandes om världens elände så länge som möjligt. Men hur vi än anstränger oss så kan vi inte skydda dem mot cancer och när en cell börjar dela på sig i allt snabbare takt blir barnen snart bara alltför väl medvetna om livets mörkare sidor. Leken blir svårare att förlora sig i, sorglösheten försvinner och som förälder kan man bara hjälplöst se på.  För Marietta och Alexandros kändes det som om hela världen rämnade när deras 10-åriga dotter, Valentina fick leukemi.

Valentina var en livlig och glad flicka ända fram till sitt tionde år. Hon var sällan sjuk och hon grät aldrig. Men så hände något. Plötsligt började hon få oförklarliga smärtor i ryggen och tårarna föll natten igenom. Marietta och Alexandros åkte in med henne till barnakuten. De försökte hålla sin egen oro i schack, men det var svårt, för tänk om det var något allvarligt fel med deras dotter? Allt de kunde göra var att hjälplöst stå bredvid och vänta. Undersökning följde på undersökning, prover togs och teorier lades fram, men inget stämde och Valentina fick mer och mer ont.

Då Marietta och Alexandros också har en son, Marko, som vid den här tidpunkten var åtta år, fick de turas om att vara på sjukhuset hos Valentina och hemma hos honom. Nu föll det sig så att det var Alexandros som var hos Valentina när beskedet kom om att en orsak slutligen hade identifierats.   Han ringde hem och bad Marietta att genast komma in till sjukhuset. Han grät i luren, men ville inte säga mer och Marietta, som bara hade hört honom gråta två gånger tidigare, tyckte att hoppet krympte ihop och försvann inom henne när hon stod där med luren tätt tryckt mot örat. Vad det än var som var orsaken, så kunde hon höra i Alexandros röst att de var på väg in i en mardröm.

”Jag grät högt på vägen in till Valentina den dagen och jag minns att människor tittade på mig när jag gick genom sjukhuset, men jag brydde mig inte om det. Jag var så rädd för vad de skulle tala om för mig.”

Leukemi, det var vad läkarna hade kommit fram till. I Mariettas och Alexandros öron lät det som ett dödsbesked, som en omöjlighet och som en framtid utan hopp. Det var som om mörkret lade sig över dem.

”Man tänker, de har nog gjort fel eller förväxlat journalen eller något. Man söker alla utvägar, men det var inte fel, hon var verkligen sjuk.”

Trots allvaret i situationen så fanns det ändå ljus där i mörkret, möjligheter och hopp. Den behandling som läkarna beskrev var oerhört tuff och spände över två och ett halvt år, men den gav Valentina en chans. En chans var allt de behövde för att tro på en framtid.

När de lämnade mötet med läkarna den dagen hade deras omvärld förändrats för att aldrig riktigt bli sig lik igen. Idyllen hade spruckit och avslöjat stora sprickor och tänkesättet ”det händer inte oss” var inte längre giltigt. När de åkte hem den dagen visste de inte att de under de kommande ett och ett halvt åren skulle tillbringa 187 dygn på sjukhus. Inte heller kunde de ana att Valentina skulle sövas 30 gånger och få sprutor som var så farliga att de krävde akut beredskap runt henne. Ibland är det tur att man inte vet vad som väntar.

De fick åka ner till Lund och deras första möte med avdelningen där blev en chock, men det gav dem också en tydligare bild av vad som väntade, för att stiga in där var som att träda in i en annan värld. Det var en plats där barnen var vita som lakan, hade tappat håret och svällt upp i ansiktena.  Det var en plats där sjukdomen tycktes bo i väggarna och där döden verkade lura runt varje hörn. Det var också en plats där hoppet levde i människorna, starkare än alla cancerceller i världen och där glädjen hittade in på de mest oväntade sätt, men det var något de inte upptäckte förrän senare. Den där första gången såg de bara barn, för vilka tiden tycktes rinna ut. De tittade på sin dotter med långt hår och frisk färg på kinderna, som visserligen var tärd av smärtorna, men som annars såg frisk ut. Skulle hon utsättas för det här? Bli som de här barnen?

Det fanns inte tid för någon tvekan och snabbare än de kunnat ana blev det vardag i deras nya liv. En vardag som de kanske aldrig helt kunde förlika sig med, men likväl en vardag. De vande de sig vid att se sjuka barn, de blev bekanta med termer och mediciner och de satte sig in i behandlingarna. Och sakta förvandlades Valentina och blev ett av de vita barnen hon också, hårlös och svullen, trött och sorgsen.

”Valentina hade så långt hår, hon grät en hel natt när hon skulle tappa det.”

I början innebar hennes behandlingsschema att hon fick cytostatika och kortison genom dropp varje dag och med jämna mellanrum gavs också extrema doser av dessa preparat. Högdoserna innebar att gränserna för vad kroppen orkade med pressades till max och följdes ofta av feber och ett immunförsvar som gick i botten. Livet gick i vågor. Det fanns perioder när Valentina kunde vara hemma, då hon orkade gå i skolan en del och kunde göra saker med familjen. Det fanns perioder när skolan inte var att tänka på, när hon dag efter dag låg i Lund eller då hon hade så ont att hon fick sitta i rullstol.  I stort svarade hon bra på behandlingen, men hon fick också ovanligt många komplikationer. Gång på gång knuffades hon mot randen av vad hon orkade med och då var den enda trösten för Marietta och Alexandros att ju tuffare kuren var, desto bättre tog den på cancern.

”En del av tabletterna var så starka att vi inte fick ta i dem med fingrarna ens. Rena rävgiftet! Och dem skulle vi be vår dotter att svälja!”

Med tiden lärde sig familjen en del knep för att underlätta för Valentina och inför en vistelse i Lund packades väskan full av ”bra-att-ha-saker”. Illamåendet gjorde det till exempel mycket svårt för henne att äta maten på sjukhuset och ibland fick Marietta eller Alexandros ta med mat och sedan stå och laga lasagne dag efter dag, eftersom det var det enda hon kunde äta just då. De köpte extra mjukt toalettpapper, eftersom slemhinnorna tog stryk och toalettbesöken med tiden blev mycket smärtsamma. Filmer, böcker och teckningspapper packades också alltid ner, för om hon kunde förlora sig i en film för ett par timmar så gav det henne en tillfällig flykt från nuet och lite andrum.

”Vi såg nog varenda barnfilm som gick att få tag på under den perioden.”

Allt fokus låg på Valentina, det var nästan oundvikligt, men samtidigt var det viktigt att de inte glömde bort sitt andra - och friska - barn. Marko var mest hemma under den här tiden, för han kunde ju inte åka med till Lund gång på gång. Ändå var han delaktig i allt som hände och måste hitta sitt sätt att hantera storasysters skrämmande sjukdom och få den tid och uppmärksamhet han behövde för att må bra. Den förälder som var hemma med honom såg därför alltid till att de hittade på aktiviteter tillsammans och tog sig tid till att bara sitta och prata.

”Vi tyckte det var väldigt viktigt att Marko fick behålla sin vardag så långt det gick, att han fick träffa kompisar och hålla på med sina sporter och det har nog hjälpt honom.”

Livet var lite av en balansgång för Marietta och Alexandros när de kämpade för att klara av allt både på hemmaplan och på bortaplan. Men under tiden i Lund lärde de känna flera andra familjer och barn i samma situation och det blev ett stort stöd för dem. Tillsammans med andra föräldrar kunde de prata utan att behöva förklara något, förståelsen fanns redan där och de kunde utbyta erfarenheter och råd och trösta varandra. Om Valentinas sjukdom hade gjort att de hade förlorat en del gamla vänner, så innebar det också att de fann nya vänner, vänner för livet.

För Valentina var det också viktigt att få nya kompisar, kompisar som förstod precis vad hon upplevde och som hon kunde prata med. Klasskompisarna där hemma levde kvar i en gammal värld som hon inte lika självklart tillhörde längre och de flesta kunde inte föreställa sig hur hon hade det. Hon blev den osynliga flickan som ofta inte var där och som när hon var där ibland ändå var osynlig.

”Nu har hon flera kompisar som har samma erfarenheter som hon och det är viktigt, då kan hon vara sig själv och ändå känna sig accepterad och förstådd.”

De nya bekantskaperna har dock fört både sorg och solsken med sig, för sedan Valentinas leukemi upptäcktes har sex av barnen på avdelningen förlorat kampen och för bara tre veckor sedan var de på den senaste begravningen. Det var en 11-årig pojke, men det hade lika gärna kunnat vara Valentina, för vad är det som bestämmer vem som klarar sig och vem som inte gör det? Det fanns en annan flicka där. Hon hade en tumör runt ryggraden och tycktes nästan uträknad. Det var omöjligt att operera på det stället och hon hade inte svarat bra på cytostatikabehandlingen. När familjen träffade henne första gången, var hon sedan en tid tillbaka konstant kopplad till en morfinpump. Men så prövade de med strålning och då lyckades de göra tumören inaktiv. Idag är hon frisk.

Valentina är också frisk, hon har avslutat sin behandling sedan någon månad tillbaka och är idag cancerfri. Hon går på kontroller varannan vecka och håller fortfarande på att återhämta sig rent fysiskt, även om det finns en viss oro för hur den starka medicineringen har påverkat hennes kropp. Psykiskt mår hon bra, även om hon inte gärna vill prata om sina upplevelser med andra, och hon har fått en mognad och livserfarenhet som inte många andra 12-åringar har.

Trevande och försiktigt har de alla börjat falla in i nya rutiner och se på framtiden ur ett längre och ljusare perspektiv. Risken för återfall finns där och ovissheten är tung för dem alla, men hela familjen har bestämt sig för att var glad varje dag och ta vara på tiden. De har börjat sätta värde på nya saker och de skjuter inte längre upp saker på samma sätt som de kanske gjorde förr, särskilt viktigt har det blivit att göra saker tillsammans för de har ju kvar varandra och de har fått en ny chans.

”Någon gång när vi hade varit i Lund och kom hem så stod äppelträdet i trädgården i full blom. Det var så vackert. Kanske var det första gången vi riktigt såg det trädet. Njöt av det. Men tillvaron är full av blommande äppelträd för dem som håller ögonen öppna och det gör vi nu.”

Till toppen av sidan