PERSONLIGA BERÄTTELSER

Ett liv med livskvalitet

Innehållet gäller Kronoberg

Camilla är 39 år och hon fick ett besked om tjocktarmscancer våren 2010. Cancer hade spritt sig och hon har idag ett 20-tal metastaser i levern, vilka inte går att operera. Nu går hon på reducerad dos cytostatika med målsättningen att i första hand stoppa tillväxten av tumörerna.

Vi ska alla dö en dag, men de flesta av oss tänker sällan frivilligt på detta faktum. Vi förutsätter att vi har gott om tid för sådana funderingar senare och för de flesta är det också så, men för en del av dem som får ett cancerbesked kan situationen te sig annorlunda. Oavsett hur diagnosen ser ut, så är cancer ett laddat ord. Det är lätt för tankarna att börja irra sig ut i ett tomrum av död. Men om tankarna går till döden, så går de också snart tillbaka till livet. Hur har man levt sitt liv, var ligger ens värderingar och hur vill man leva sitt liv i fortsättningen? För Camilla innebar sjukdomen ett uppvaknande. När hon blev tvungen att stanna upp och släppa allt som hon trodde var viktigt, så insåg hon att det fanns det som var ännu viktigare och som hon hade försummat. Det är en vetskap hon nu bär med sig varje dag och gör bruk av.

Camilla var 39 år gammal när det upptäcktes att hon hade drabbats av en elakartad tjocktarmscancer. Vidare undersökningar visade att cancern också hade hunnit sprida sig och hon hade redan ett 20-tal tumörer i levern, en plats där det är mycket svårt att operera. Cytostatika sattes in akut, men eftersom sjukdomen hade påverkat hennes näringsupptag var hon nästan utmärglad. Kroppen klarade inte av att i sitt försvagade tillstånd hantera en full dos. Nu går hon på en reducerad dos cytostatika med målsättningen att i första hand stoppa tillväxten av tumörerna. I andra hand handlar det om att möjligen få dem att börja dra sig tillbaka lite.

Jag ska besegra detta. Sen att alla läkare säger något annat, det finns liksom inte.

Framtidsutsikterna spänner över allt från ett par år till några få månader, men sanningen är att ingen vet vad som väntar, varken Camilla eller läkarna. Hon och familjen lever i en daglig ovisshet. Minsta förkylning kan få vågskålen att börja tippa farligt mycket, men cytostatikakuren kan också få mer effekt än väntat och ge henne mer tid. En skör balansgång genom varje dag.

Det kan tyckas som ett hårt och orättvist besked att få, men Camilla ser det inte så. Hon väljer att tolka det på ett sätt som ser till möjligheterna och ljuset. Hon har äntligen fått klarhet i vad det är som är fel och nu vet hon vad det är hon ska kämpa emot. Det är bara att sätta igång! Dessutom har hon fortfarande tid och den gäller det att ta vara på, på bästa sätt. Hon vet inte varifrån hennes optimism och framtidstro kommer, men den har hjälpt både henne och omgivningen. Kanske är det för att hon kan se att sjukdomen, trots att den har fört med sig mycket elände, också har gett henne en chans att omvärdera sitt liv. Hon har fått möjlighet att ta vara på det på ett sätt som hon antagligen inte hade gjort annars.

Före sjukdomen levde Camilla på ett helt annat sätt. Karriären var högt prioriterad och hon var mycket engagerad i sitt arbete som innebar både stort ansvar, många resor och möjligheter till utveckling. Utseendet med kläder och smink var också viktigt och hon var alltid på gång, alltid delaktig i något projekt. Resor var också något som hela familjen tyckte om och de brukade åka utomlands tillsammans flera gånger om året. Men så mycket tid till fritid blev det inte över mellan jobb och resor och utan att Camilla själv insåg det, så försummade hon sin man och sina två barn. Ekorrhjulet snurrade allt fortare, men hon hade blivit fartblind och lade inte längre märke till det. Det hektiska livet bjöd på många möjligheter, men det medförde också höga krav, ett kontrollbehov och stress. Det var ett högt pris att betala, men Camilla betalade och så hade det kanske fortsatt om det inte vore för cancerbeskedet som förändrade allt.

”Sjukdomsbeskedet blev ett uppvaknande för mig. Innan missade jag så mycket, nu missar jag ingenting.”

Sedan Camilla blev sjuk har hon fått sluta på sitt arbete, hon har fått ge avkall på utlandsresorna och projekten och utseendet har upphört att spela någon roll. Det är de stora förändringarna, men hennes liv har förändrats även i detaljerna. Huset har krympt till att bestå av en bottenvåning, för hon har inte orkat gå upp på övervåningen eller ner i källaren under det sista halvåret. Hon får heller aldrig vara ensam eller gå ut själv, eftersom hon lätt kan ramla och tidigare har slagit sig illa flera gånger. Ibland sover hon bort en hel dag. Hon kan inte längre laga mat, som hon tyckte så mycket om eller planera med någon framförhållning. 

”Fysisk kontakt har blivit mycket viktigare för mig, men det är svårt eftersom jag så lätt får infektioner. Jag får inte längre kramas hur som helst, men när det gäller familjen så struntar jag i det.”

Det kan tyckas vara ett liv med få fördelar i jämförelse med vad hon hade tidigare, men Camilla har genom att stanna upp också funnit glädjen. Hon lever mer fullt ut nu än vad hon gjorde innan.  Sjukdomen har tvingat henne att släppa kontrollen och sänka kraven på sig själv. Hon har också lärt sig att be om hjälp och sätta gränser, att säga nej och att leva i stunden. Det har gjort att hon har kommit närmare sig själv och att hon har slutat styras av omgivningen och börjat styra sig själv. 

”Förut var trädgården något som måste skötas, ett måste som hängde över mig. Nu älskar jag den! Jag går barfota i gräset när årstiden tillåter och jag går runt och tittar på alla blommorna och känner dofterna eller ser hur ljuset förändras på himlen.”

Camilla har livskvalitet varje dag och familjen har blivit hennes mittpunkt i tillvaron. Guldstunderna är när barnen kommer hem från skolan eller när hon och hennes man sitter och pratar en stund på kvällen. Hon vet inte hur länge hon kommer att få stanna kvar hos sin familj, men det vet ju ingen. Camilla resonerar att hon på 40 år har hunnit med så mycket att det nästan räcker till för ett helt liv. Hon känner en glädje över allt det hon faktiskt har fått uppleva och vara med om och dagar när hon inte orkar göra något, så kan hon ändå vandra omkring bland sina minnen och glädjas åt dem. Hon tänker ta vara på varenda dag så länge det varar och om hennes vilja att göra saker och vara med tär på det antal dagar hon har kvar, så får det göra det.

”Det finns ju människor som lever tills de blir 80 år gamla, men som är bittra och besvikna och då tycker jag att det är mer synd om de som dör gamla och olyckliga än de som dör unga och lyckliga.”

Tankarna på döden har kommit då och då och Camilla har sina svackor då hon är trött och ledsen, men hon känner ingen rädsla inför framtiden, även om den skulle bli kort. Döden oroar henne inte och i början av sjukdomen planerade hon sin egen begravning. Oavsett när det sker, snart eller om många år, så var det skönt att tänka kring det och bestämma vad hon vill, för att sedan kunna släppa det. Kanske var det en fas hon behövde bearbeta sig igenom för att kunna gå vidare och fokusera på livet igen, men hon vet också att det kommer att underlätta för alla anhöriga. Då vet de vad hon önskade när den dagen kommer.

”Jag vill att en dikt ska läsas upp på begravningen och när kistan sedan sänks ner så ska heliumballonger som är fästa runt den, klippas loss så att de flyger upp mot himlen i ett sista farväl. Jag vill lämna något ljust och hoppfullt efter mig.”

Camilla må ha förlikat sig med ovissheten när det gäller både döden och livet, men för de anhöriga är det svårare. Barnen har fått veta att mamma är sjuk och att alla med cancer inte blir friska igen. De måste ta det till sig och fortsätta vardagen med skola och lek, även om en skugga nu vilar över dem. Maken hade i början svårt att alls prata om hennes sjukdom. Efter 25 år tillsammans har han oerhört svårt att tänka sig livet utan Camilla. Nu har det sjunkit in och han har accepterat att de inte vet vad framtiden bär med sig. Men han har fortfarande svårt att hantera de kriser som kommer, då han varje gång tvingas stå vid avgrundens rand och undra om det är denna gång han förlorar henne.  Modern måste också acceptera och leva med vetskapen, men det är svårt att acceptera något som tycks gå emot naturens egna lagar. Mödrar borde inte tvingas se sina döttrar tyna bort i unga år, det är fel ordning. Vänner, före detta arbetskollegor, släkt och bekanta som bara kan stå vid sidan om.

Omgivningen måste få bearbeta vetskapen om sjukdomen i sin egen takt och på sitt eget sätt. Själv försöker Camilla nu att fylla dagarna med det som är meningsfullt för henne både i det stora och i det lilla. Nu sitter hon till exempel och skriver på brev som barnen ska få när de fyller 18 år. Hon tar det lite i sänder, funderar och skriver och funderar igen. Just nu skriver hon om minnen från när pojkarna var små och det är en rolig process som ger henne själv glädje också.

Jag vill att breven till pojkarna ska vara roliga och positiva. De ska ge glädje när de en dag öppnas, inte påminna om hur orättvist livet kan vara.

Hon har större mål också och håller på att planera in en resa för familjen till ishotellet i Jukkasjärvi till vintern. Det är svårt att veta vad hon kommer att orka med och klara av, men genom att stanna i Sverige och ha tillgång till svensk sjukvård, så kommer det nog att gå bra. Hon har upptäckt att även hennes syn på resor har förändrats. Nu vill hon se annorlunda saker än hon gjorde tidigare och det har blivit viktigare att uppleva saker tillsammans med familjen. Både hundspann och skoter är inplanerat och när det finns saker att se fram emot så ger de glädje både före, efter och under upplevelsen.

Till sommaren väntar en 40-års fest för både Camilla och hennes man och de tänker också hyra en stuga på Öland och åka dit på lite semester. Tiden flyger iväg så snabbt och det gäller att fånga den i nuet och ta vara på den. Hon trodde det nog aldrig den dag hon fick beskedet, men livet som det ser ut nu innehåller livskvalitet och får hon fortsätta på samma sätt så är hon nöjd.

Till toppen av sidan