PERSONLIGA BERÄTTELSER

Om neonatal hemsjukvård

Innehållet gäller Kronoberg

Samtal om hemsjukvård
När Emil och Lisa var ett par dagar gamla träffade vi före detta grannar som var inlagda på samma avdelning. De hade också fått tvillingar alldeles för tidigt. Mamman berättade att personalen hade börjat prata om hemsjukvård för deras del. Grannen bodde i eget rum med sina flickor och skötte dem till stor del själv, tyckte jag iallafall. Vid den tiden hade inte Emil och Lisa fått komma ut till oss än, men vi fick ha våra händer inne hos dem. Jag minns att det verkade otryggt att åka hem med barnen och ha så långt till avdelningen. ”Ingen kan tvinga er att åka hem förrän ni känner er redo”, sa jag till grannen och tänkte på hur det hela tiden larmade i Emil och Lisas maskiner.

Tre veckor senare började personalen prata med oss om hemsjukvård. Jag var väldigt tveksam. Det larmade inte riktigt lika mycket nu som i början, men visst larmade det fortfarande en hel del. Personalen var duktig på att informera oss om hemsjukvård och upplyste oss om att de inte tänkte skicka hem oss om vi inte kände oss redo.

När Emil var tre veckor gammal hade han en riktigt tuff dag där han verkade ha skrämt personalen ordentligt, och givetvis oss också. Då kände vi att det var ett tag kvar tills vi kunde få hemsjukvård.

Grannens tvillingflickor åkte hem med sonder. Vi träffade dem på avdelningen när de var på återbesök. De tyckte att det gick bra hemma och att hemsjukvård fungerade bra. ”Vi blir snart utskrivna från hemsjukvården”, trodde tvillingflickornas pappa.

Vi bodde kvar i akutrummet i två veckor till. Emil och Lisa gick upp i vikt men hade problem med sina magar och lungor. Båda var i behov av CPAP och syrgas. Under den tiden tyckte jag att vi lärde oss mycket. Vi blev till exempel säkrare på att lyssna om sonden låg rätt och vi började förstå när det behövdes CPAP igen efter syrgas. Min sambo och jag pratade om hemsjukvård. Även personalen tog upp det ibland. Fast det var inte aktuellt i nuläget. Jag var tveksam till att åka hem med två barn som hade så stort behov av syrgas, övervakning och sondmatning. När Lisa började må lite bättre började jag fundera på att vi nog skulle klara ett barn med de hjälpmedel som behövdes. Min sambo var mer positiv. ”Det är klart vi åker hem när vi får tillåtelsen, andra har ju klarat av det”, sa han. Men först skulle vi bo i familjerum.

Prematurknorr
Jag minns precis när vi flyttade in i familjerummet. Snabbt packade vi ihop våra grejer för att sedan hjälpa sköterskan att packa barnens grejer. Den dagen hade vi en sköterska med extra fart i, vilket jag gillade för efter knappt en timme bodde vi alla i samma rum. Ett stort steg efter fem veckor i akutrum. Jag ringde till föräldrar och vänner och sa ”Hör! Så här låter Emil.” och ”Lyssna! Detta är Lisa som gnyr.”, fast det knappast hördes någonting. För första gången kände jag att det skulle bli roligt att komma hem, men tryggheten fanns ändå på neonatalavdelningen, allra helst för Emils del.

Varje morgon frågade jag nattpersonalen ”Hur mår de, har de varit snälla i natt?”. Och jag fick alltid höra hur snälla de hade varit. Första natten sov vi knappt någonting. Emil och Lisa hade en massa ljud för sig. ”Det kallas för prematurknorr”, berättade sköterskan, ”Så har de låtit hela tiden”. Emil och Lisa var uppkopplade dygnet runt, men på natten larmade det med en blinkande lampa och ljudet gick till receptionen istället.

Lära sig flaskmatning
Barnen åt via sin sond och ammades men vi skulle också lära dem att äta på flaska. Något jag trodde var lätt eftersom jag har matat vänners bebisar på flaska. Jag hade aldrig kunnat förutse att det skulle bli så dumt och krångligt. Vad det larmade! Det var ett helt företag att träna och personalen fick stå bredvid, beredda att rycka in. Det körde slut på oss totalt, mer på sambon än på mig eftersom jag ammade och det mestadels var han som fick träna med flaskan. Både Emil och Lisa hade svårt för flaskan, men Emil hade det jobbigare längre tid.

Den första promenaden
När vi hade bott i familjerummet i tre veckor mådde Lisa så bra att hon fick gå på promenad med oss. En liten tjej med en stor tub syrgas i vagnen. När vi kom ut larmade det. Vi skruvade på mer syrgas men det larmade ändå. Vi sprang runt Växjö lasarett med vagnen! När vi började närma oss neonatalavdelningen slutade det att larma. Personalen väntade på oss. ”Hur har det gått?”, frågade de. ”Lisa vill bo här, hon trivs här.”, sa jag med andan i halsen. ”Det har larmat hela tiden”, fortsatte jag andfådd. ”Hur har Lisa mått?”, frågade personalen. ”Lisa har mått bra och sovit, värre är det med maskinen!”, utbrast jag.

Emil kunde inte följa med på promenaden. Det kändes inte bra att lämna honom, men han var för dålig och han befann sig i trygga händer hos personalen. Samtidigt tyckte vi att Lisa skulle få komma ut och träna på att andas annat än sjukhusluft.

Tiden gick och det blev inte mycket bättre med flaskmatningen. Emil hade fortfarande pulsfall, men Lisa mådde bättre och hade kunnat åka hem med hemsjukvård. Personalen fortsatte att informera oss om fördelarna med hemsjukvård, att barnen ofta mår bättre i hemmiljö och slipper syrgas snabbare.

Emil och Lisa var åtta veckor när deras mor och farföräldrar fick komma och träffa dem en kort stund. Det var vid samma tid som Emil fick gå på sin första promenad. Vi började fundera om vi skulle våga ta hem två barn som åt med sonder och hade syrgasbehov. Det var dags för Lisa att få komma hem, hon hade väntat på Emil. Min sambo hade väldig hemlängtan. Vi förstod på personalen att barnen var i behov av syrgas i flera veckor till, men nu var det dags att åka hem efter mer än nio veckor på avdelningen.

Hemma med hemsjukvård
Vi åkte hem en söndag, för då visste vi att hemsjukvården skulle komma dagen efter. Syrgas var installerad hemma sedan några dagar tillbaka.

Bilen var fullpackad. Jag minns att Emil och Lisa satt i sina bilbarnstolar utanför lasarettet. Människor gick förbi och vi hörde att de sa ”Vad små, dem är ju alldeles nyfödda.”. Vi sa ingenting, men små var de inte. Nu tyckte vi ju att Emil och Lisa blivit stora! Vi har sju mils hemfärd från Växjö och visst larmade det på hemresan men vi var beredda. Syrgasen var fatspänd i framsätet så vi lätt kunde reglera den. Hemresan gick bra och när vi närmade oss hemmet ringde jag några samtal och sa ”Emil och Lisa är på väg hem!”. Mina föräldrar hade gjort i ordning så att det fanns barngrejer. Ingenting var gjort när jag åkte hemifrån för tio veckor sedan.

Det gick väldigt bra med Emil och Lisa hemma. Den första natten hemma larmade övervakningsapparaterna mycket. Vi var rädda för att inte höra larmet, men vi höjde volymen och då gick det bra. Det larmade mycket, både för låg och hög puls. Vi sondmatade barnen och jag ammade dem. Pappan kämpade med flaskmatning, vilket gick något bättre. Lisa slapp sin sond redan efter tio dagar. Det var när hon själv drog ut sonden som sköterskan tyckte vi kunde prova utan, och Lisa fortsatte att gå upp i vikt. Emil drog sin sond två veckor senare och han gick också upp i vikt som han skulle. Det var oroligt utan sond eftersom vi inte kunde ”sonda till” när vi tyckte att de inte hade ätit tillräckligt. Det här var inte de enda gångerna barnen drog sina sonder, men vi behövde aldrig köra till Växjö mitt i natten för att sätta i dem. Det ska erkännas att både mamman och pappan har dragit några sonder. Vi var även på återbesök för öron, ögon och röntgenkontroll på neonatalavdelningen.

Emil och Lisa var ute på promenader varje dag. Som vi hade längtat efter att vara ute! Emil och Lisa trivdes och mådde bra ute. Under promenaden fick vi ofta höra ”Så små de är. Är det inte jobbigt att sköta dem med allt runtomkring?”. Vi svarade alltid ”Nu är de stora och allt går bra”. Idag när vi ser fullgångna bebisar tycker vi att de är små. Vi har liksom glömt hur små Emil och Lisa egentligen var.

Onödigt mycket larm
Vi tyckte det larmade onödigt mycket, även när Emil och Lisa mådde bra. Vi såg på dem när de mådde dåligt så vi använde de mindre och mindre. En dag när sköterskan kom för hemsjukvård hade jag lagt dem på bordet. ”Är ni trötta på dem?”, undrade sköterskan, och det var jag. Då tog hon dem med sig. För en gångs skull var pappan mer villig på att ha dem kvar. När vi bodde på avdelningen ville jag till och med hyra larm när vi skulle bli utskrivna från hemsjukvården. Nu behövdes det inte, vi såg om barnen behövde syrgas eller inte.

Den 23 december, efter fem veckors hemsjukvård, blev vi utskrivna. Samma dag hämtades syrgasen så att vi kunde tända ljus på julafton, men det glömde vi bort. Det var ett stort steg att bli utskrivna till BVC, till någon som inte kunde Emil och Lisas resa, men det har gått väldigt bra. I maj fick släkt och vänner komma och hälsa på. Emil och Lisa var inte vana vid människor. Det märktes eftersom de blev ledsna, så vi fick ta det försiktigt. Emil och Lisa gjorde sitt första affärsbesök i samma månad. Under vintern hade vi varit på babymassage hos neonatalavdelningen. Vi är glada att vi var försiktiga. Emil och Lisa fick aldrig några infektioner.

Idag tror jag att vi lever som andra familjer. Förkylda näsor, haspar till skåpen, stökigt för det mesta och proppfulla tvättkorgar. Men med glada och positiva barn som vi har väldigt roligt tillsammans med. Jag är evigt tacksam att Emil och Lisa var kvar i magen till vecka 29 och att båda vägde över ett kilo. Jag vet att många nyfödda har en mycket tuffare start och inte väger mer än ett smörpaket. Jag förstår hur mycket värre allt måste vara.

Jag är positiv till hemsjukvård och är glad att vi fick möjlighet att vara hemma.

Till toppen av sidan