Demenssjukdomar

De olika demenssjukdomarna kan ge olika symtom, men många symtom är gemensamma för sjukdomarna. Det kan variera från person till person vilka symtom som blir tydligast.

De flesta som får en demenssjukdom är äldre än 65 år. Även yngre personer kan få en demenssjukdom, men det är ovanligt.

Det här är vanliga besvär i början av en demenssjukdom:

• Minnet blir sämre. Du kan få svårt att hitta rätt ord när du pratar, du glömmer namn, upprepar dig och tappar bort saker. Du kan också få svårt att hitta i din omgivning. Det är ofta närminnet som påverkas, vilket gör att du har svårt att minnas sådant som hände nyss.
• Personligheten förändras. Du kan bli mindre intresserad av sådant som du tidigare har tyckt om och få svårare att ta initiativ. Du kan också bli mer orolig, ledsen eller irriterad.

De olika besvären kan också göra att du drar dig undan sociala sammanhang.

Du märker ofta själv att minnet inte är som det brukar. Det kan göra dig orolig och nedstämd. Det är vanligt att skämmas eller känna sig otillräcklig när man får svårt med sådant som man tidigare har klarat.

Ofta är det närstående som reagerar på om du får en förändrad personlighet, till exempel att du beter dig annorlunda och inte är som vanligt.

Med ökad ålder kan minnet och tankeförmågan bli lite sämre utan att det behöver bero på en demenssjukdom. Symtom som liknar demens kan också bero på andra sjukdomar. För att veta vad besvären beror på behövs en utredning.

Det här är de fyra vanligaste demenssjukdomarna:  

• Alzheimers sjukdom
• blodkärlsrelaterad demens
• Lewykroppsdemens
• frontallobsdemens.

Genom att följa länkarna ovan kan du läsa mer om bland annat symtomen vid varje sjukdom.

Ibland går det inte att säga vilken demenssjukdom en person har. Det finns också en blandform, då man är sjuk i både blodkärlsrelaterad demens och Alzheimers sjukdom.

Kontakta en vårdcentral om du eller en närstående har symtom som kan bero på demens. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Det är bra att söka hjälp tidigt.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning eller hjälp med att bedöma symtom.

Du får genomgå en demensutredning om läkaren misstänker att du har en demenssjukdom.

Här kan du läsa mer om hur en demensutredning går till.

Det kan vara omvälvande att få veta att man har en demenssjukdom. Det kan skapa oro och sorg, men också vara en lättnad att få veta vad besvären beror på.

Det finns flera saker du som är tidigt i en demenssjukdom kan göra för att göra vardagen lättare. Här får du några exempel:

Berätta om sjukdomen

Berätta att du har en demenssjukdom för de personer som berörs. Genom att berätta om dina besvär och vad de beror på, kan du få stöd och hjälp. Uppmuntra personerna i din närhet att läsa på om din sjukdom, om du tycker att det behövs.

Barn har rätt att få egen information om någon närstående är sjuk. Här kan du läsa mer om hur du kan prata med barn om en allvarlig sjukdom.

Lär dig mer om sjukdomen

Det är bra att ta reda på så mycket du orkar om sjukdomen. Det gör att du är mer förberedd på vad som kommer att hända.

Hitta rutiner och strategier

Det finns olika saker som kan göra det lättare när minnet inte fungerar som tidigare. Du kan till exempel använda stödord och minneslappar, eller alltid lägga viktiga saker på samma ställe.

Fundera på hur du kan göra det lättare för dig själv och vad du behöver för att klara dig i vardagen. Du kan hitta på egna strategier för att hantera till exempel stress eller andra situationer där det blir svårt.

En del som har en demenssjukdom utvecklar tillsammans med sina närstående ett speciellt sätt att leva för att underlätta vardagen tillsammans. Det kan vara ett liv med tydliga och återkommande rutiner.

Det är också bra att tidigt gå igenom din ekonomi. Det finns olika typer av fullmakter som kan underlätta senare i sjukdomen. 

Använd hjälpmedel

Det finns många hjälpmedel som du kan använda för att till exempel hålla ordning på tider och datum, för att kunna planera och för att kunna hitta. Prata med en arbetsterapeut eller en demenssjuksköterska så kan de hjälpa dig med att hitta rätt hjälpmedel.

Börja gärna använda hjälpmedlen tidigt i sjukdomen så du lär dig hur de fungerar.

Läs mer om hjälpmedel för kognitivt stöd.

Fortsätt med fritidsintressen och att umgås med andra

Sjukdomen kan göra att det känns jobbigt att träffa människor och vara i sociala sammanhang. Försök att fortsätta med dina sociala aktiviteter om det går. Att umgås med andra personer gör ofta att du mår bättre, även om det inte blir exakt som du hade tänkt. 

Fortsätt också att göra det som du har gjort tidigare och som du tycker om, till exempel fritidsintressen. Du kanske inte kan göra det på exakt samma sätt som tidigare, men kanske går det att förenkla eller få hjälp så det fungerar ändå?

Rör på dig

Det är bra att försöka vara fysiskt aktiv på ett sätt som passar dig. Här kan du läsa mer om träning och fysisk aktivitet. 

Ät bra mat och undvik alkohol

Försök att äta bra och näringsrik mat. Ensidig eller näringsfattig kost kan ge vitaminbrist, som i sin tur kan skada hjärnans celler ytterligare.

Alkohol påverkar hjärnan och minnesfunktionerna. Undvik därför att dricka alkohol. Framför allt minnesproblem kan bli värre av alkohol.

Stöd från närstående

De personer som du lever nära är viktiga och kan ge dig mycket stöd och hjälp. Det kan vara din partner, familj, grannar, släktingar eller vänner.

Senare i texten kan du läsa om stöd som du kan få av kommun och region. Du som har få eller inga närstående kan få mer hjälp från kommunen.

Det finns ingen behandling som tar bort demenssjukdomen. Den beror på skador i hjärnan som inte går att läka. Men det finns mycket stöd att få för dig som har en demenssjukdom.

Demenssjukdomar utvecklas ofta långsamt och en person som får en tidig diagnos kan leva ett aktivt liv i många år till.

Läkemedel vid Alzheimers sjukdom

Vid Alzheimers sjukdom finns det läkemedel som kan lindra vissa symtom under en period. Läkemedlen kan till exempel göra att din koncentration, ditt minne eller ditt språk blir lite bättre.  

Läkemedlen gör att sjukdomen utvecklas långsammare. Många gånger kan de göra att hjärnan fungerar längre än om du inte hade fått behandling.

En typ av läkemedel är så kallade acetylkolinesterashämmare. De förstärker ett signalsystem i hjärnan som har skadats av demenssjukdomen. Läkemedlen innehåller något av de verksamma ämnena donepezil, rivastigmin eller galantamin. 

Läkemedlen kan ge biverkningar från mag-tarmkanalen. Avföringen kan bli lös och du kan må illa.

Ett annat läkemedel innehåller det verksamma ämnet memantin. Ämnet påverkar ett annat system i hjärnan som har skadats och kan på så sätt minska besvären. Läkemedlet ger sällan några biverkningar.

Läkemedel vid andra demenssjukdomar

Läkemedlen som används vid Alzheimers sjukdom kan ibland användas även vid Lewykroppsdemens. De kan ha bra effekt, i alla fall under en period. Du som har Lewykroppsdemens kan också behöva läkemedel mot stelhet i kroppen.

Det finns i dag inga läkemedel mot blodkärlsrelaterad demens eller frontallobsdemens. Personer som har en blandform av blodkärlsrelaterad demens och Alzheimers sjukdom kan ibland få samma läkemedel som vid Alzheimers sjukdom.

Behandling vid psykiska besvär och förändringar i beteendet

Du som varit sjuk en längre tid i en demenssjukdom kan under perioder få olika typer av psykiska besvär eller förändringar i ditt beteende. Du kan till exempel bli nedstämd, få ångest eller känna mycket irritation eller ilska. Du kan också bli misstänksam mot andra. Ibland kan du få vanföreställningar och andra psykotiska symtom. Dessa besvär kallas gemensamt för beteendemässiga och psykiska symtom vid demenssjukdom, och förkortas BPSD.

Det viktigaste att din omgivning är anpassad på ett så bra sätt som möjligt för dig. Det finns läkemedel mot många av besvären och de brukar fungera bra. Men innan du får läkemedel ska vårdpersonalen eller de som känner dig väl först försöka förstå vad som orsakar besvären. Genom att förändra bemötandet, rutiner eller omgivningen kan dina besvär minska.

Behandling mot andra besvär

Vid blodkärlsrelaterad demens är det viktigt att få behandling för högt blodtryck och höga halter av blodfetter, eftersom det ger sämre blodcirkulation till hjärnan. Rökning försämrar också blodcirkulationen. Det finns hjälp att få om du vill sluta röka.

Återbesök hos läkare

Du får träffa en läkare minst en gång om året för kontroller. Ofta har du också regelbunden kontakt med en sjuksköterska.

Det går inte att bli av med en demenssjukdom. Med tiden påverkas hjärnan och kroppen mer och mer av sjukdomen.

När sjukdomen har utvecklats under en längre tid behöver den som är sjuk hjälp med det mesta. Hen blir allt mer avskärmad från omgivningen. Hur lång tid det tar innan den fasen kommer är väldigt individuellt. Det beror bland annat på vilken sorts demenssjukdom personen har.

När du har fått din diagnos börjar planeringen av den vård och omsorg du behöver eller kommer att behöva. Du själv eller någon närstående får prata med en läkare och biståndshandläggare från kommunen.

Hur stödet från kommunen fungerar kan variera. Du behöver olika stöd i olika faser av sjukdomen. Stödet ska vara anpassat till just dina behov och du ska själv kunna vara med och påverka hur stödet fungerar.

Ta gärna kontakt med kommunen och vården tidigt. Då vet du och dina närstående vilka ni kan kontakta och vilket stöd som finns när de behoven uppstår.

I många kommuner och stadsdelar finns särskilda demenssjuksköterskor, demenssamordnare eller demensteam som både du och dina närstående kan få råd och stöd av. De brukar också ha ett samordnande ansvar.

Samtalsstöd

Det är ofta viktigt med eget samtalsstöd tidigt när du har fått din diagnos. Det kan du få genom en kurator, sjuksköterska eller psykolog om det behövs.

Rätt till en samordnad vårdplan

Du ska få en så kallad samordnad individuell vårdplan, en så kallad SIP. Det gäller oavsett om du bor hemma eller i ett särskilt boende, som till exempel ett servicehus eller sjukhem. I vårdplanen ska de olika insatserna från kommunen och regionen samordnas. Syftet är att göra det tydligt vem som har ansvaret för att du får den hjälp du behöver.

Du som är närstående eller en så kallad god man har rätt att vara delaktig i planeringen om den som är sjuk inte kan vara det själv.

Hemtjänst och hemsjukvård

Kommunens hemtjänst kan ge praktisk hjälp med många vardagliga sysslor. Hemtjänstens personal kan till exempel hjälpa dig med tvätt, städning, att handla mat och att duscha.  Du kan få hjälp flera gånger om dagen om det behövs. Personalen brukar ha nära kontakt med demenssjuksköterskan.

Du kan få hemsjukvård om du behöver sjukvård, men har svårt att ta dig till vårdcentralen. Då får du regelbundet besök av en distriktssköterska, sjuksköterska eller undersköterska i ditt hem. Det kan till exempel vara om du dagligen behöver hjälp med att ta dina läkemedel.

Du kan också få tandvård där du bor om du inte kan ta dig till tandläkare.

Dagverksamheter

På många platser finns särskilda dagverksamheter för personer som har en demenssjukdom. Dagverksamheten kan till exempel finnas i ett servicehus eller i anslutning till ett gruppboende. Alla äter gemensamt och kan delta i olika aktiviteter utifrån sina egna förutsättningar.

Växelboende och avlösning

Du som behöver mycket hjälp och omvårdnad kan bo på något av kommunens boenden i perioder. Då bor du några veckor i något av kommunens boende och några veckor hemma, det kallas växelboende eller växelvård. Det kan variera från kommun till kommun hur vanligt det är med växelboende.

Personal från hemtjänsten kan också vara med dig hemma om dina närstående är borta under en period, och du inte kan vara ensam. Det kallas för avlösning.  

Särskilt boende

Till slut kan det bli svårt att bo kvar hemma. Då kan du få flytta till någon form av särskilt boende. För att få flytta till ett särskilt boende behövs en ny biståndsbedömning som du själv eller en anhörig ansöker om.

Det kan vara svårt att inse att man behöver flytta. Samtidigt kan det också vara skönt. Vardagen blir ofta lättare och mer förutsägbar, för både dig som är sjuk och för dina närstående.

På ett sådant boende har du ett eget kontrakt för din lägenhet eller ditt rum. Du kan möblera med dina egna möbler och andra tillhörigheter så att du ska känna dig mer hemma.

Att en närstående blir sjuk i demens väcker ofta många känslor. Ju närmare du står den som blir sjuk desto mer kan även ditt liv förändras. Det är viktigt att du som tar hand om eller vårdar någon med en demenssjukdom även får eget stöd.

Besvären hos den som är sjuk kommer ofta långsamt och ni har tid att både fortsätta att göra det ni tycker om och att planera för framtiden.  

Här kan du läsa mer om att vara anhörig till någon med en demenssjukdom.

Hjärnan påverkas av hur du lever och hur resten av din kropp mår. Högt blodtryck och höga halter av blodfetter ökar risken för att få Alzheimers sjukdom. Risken för att få sjukdomen kan därför minska om du redan i medelåldern kan förbättra dina värden, till exempel genom att förändra dina matvanor eller genom att röra på dig mer.

Det här är sådant som din kropp och hjärna mår bra av:

• Ät bra mat.
• Rör på dig.
• Undvik att röka. Här kan du få hjälp att sluta röka.
• Alkohol kan bidra till demenssjukdomar. Läs mer om hur kroppen påverkas av alkohol.
• Var aktiv och håll igång hjärnan.
• Behåll dina sociala relationer. Håll kontakt med vänner eller släktingar om det går. Du kan också till exempel engagera dig i någon förening eller annan aktivitet. 

För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid sjukdomen.  

Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.  

Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.  

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för demenssjukdom. 

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Informationen ska gå att förstå

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning. 

Du som behöver hjälpmedel ska få information om vad som finns. Du ska också få veta hur du ska göra för att få ett hjälpmedel.