Reportage: Caroline berättar om när sonen fick leukemi

”Med största sannolikhet har Harry barnleukemi”, förklarade läkaren på barnkliniken i Jönköping.

– När han kom in rummet såg han ganska tagen ut och mina ben började skaka. Efter beskedet blev det alldeles svart för mig, berättar Caroline Åberg.

Hon står på scenen på Värnamo sjukhus, inbjuden för att föreläsa om sina erfarenheter som anhörig när sjukhuset arrangerar ett idé- och spridningsseminarium för medarbetare.

Det är berättelsen om en sjukvård som gör stora insatser för att behandla ett svårt sjukt barn, men också en sjukvård som ibland har svårt med sina processer och inte alltid är så lyhörd för den kunskap och de behov som patienter och anhöriga har.

Caroline Åberg var gravid med sitt tredje barn när Harry 3 år, började få symptom som fick henne och maken Claes att reagera.

– Han hade ont i benen, var trött och blek, och fick näsblod. En kväll såg jag tydliga streck på benen efter den stol han suttit på. Det kunde inte vara okej, tänkte vi.

Besök på akutmottagningen och upprepade kontakter med vårdcentralen ledde till varierande lugnande råd, men inget inbokat besök. Som alla småbarnsföräldrar googlade Caroline på symptomen och när bilden stämde på barnleukemi tog hon direkt kontakt med barnakuten i Jönköping. Hon fick komma direkt, ett besök som ledde till inläggning.

Caroline Åberg beskriver hur det nästa dag blev ambulanstransport till Göteborg och starten på en lång resa inom sjukvården när Harry sövdes för att få en central venkateter inopererad.

– Det kan inte vara sant, tänkte jag, när ska jag vakna upp? Men när vi såg flera barn på barncanceravdelningen som tappat håret förstod jag att detta var vad min verklighet skulle handla om framöver.

Den första månaden vårdades Harry i Jönköping  i väntan på plats i Halmstad, dit de begärt att få komma efter tips om den goda vården av banleukemi där.

– Under månaden i Jönköping var Harry jättesjuk och det var jobbigt, för det var Göteborg som styrde behandlingen och läkarna i Jönköping fick hela tiden kontakta dem och vänta på svar. I Halmstad har de flera barnonkologer, så det blev mycket mer lättarbetat beskriver Caroline.

Caroline berättelse innehåller beskrivningar av skiftande bemötande av vårdpersonal, stora variationer i rutiner mellan sjukhusen och brister i flexibilitet.

– Harry var helt galen när han vaknade ur narkosen. I Halmstad fick han då sömnmedel så att han sov förbi narkosen varje gång. ”Så gör vi inte här”, svarade de i Göteborg när jag föreslog samma sak. I Halmstad söver de också barnen på avdelningen för att det inte ska komma en massa gröna rockar från olika håll, som kan vara skrämmande.

Det kom att bli många olika rutinmässiga inslag för Harry och hans familj under den långa vårdtiden. Som att få glass varje gång efter narkos, dock inte alltid lika självklar hos all vårdpersonal, att få låna ett dagrum för att ta emot besökande anhöriga, eller att cykla runt i långa sjukhuskorridorer med föräldrarna springande efter med droppställningen.

– De tre första månaderna tillbringade vi mest på sjukhus, och då får man skippa vissa principer, som att man ska vara tyst i sjukhusmiljön, säger Caroline.

Det blev många och tuffa behandlingar för Harry under tiden, men också höjdpunkter som att få träffa Amy Diamond på lekterapin i Jönköping, fredagsmys med pizza, julklappsutdelning, eller att umgås med nyfunna kompisar på sjukhuset.

För familjen blev det ett stort logistiskt pussel när Caroline, Claes och tvillingsystern Maja skulle packas in i bilen för vistelsen på sjukhus, dessutom när Caroline skulle föda Harrys lillasyster mitt mellan två behandlingar.

– Men för Harry var det skönt när Greta föddes och en del fokus flyttades från honom.

I början läste Caroline och Claes allt som fanns på Internet kring barnleukemi.

– Vi fick ett bra råd från en läkare som sa att vi bara skulle läsa den information som var högst ett år gammal, och inte så mycket bloggar med negativa beskrivningar om behandlingen.
Informationen om barnleukemi som de fick i Göteborg upplevde de som mycket bra.

– Men när de började prata om trombocyter, totalvita, Hb och annat hade vi ingen aning om vilka nivåer det skulle vara. Men vi var ganska frågvisa och krävde lista på vilka värden det skulle vara. Men jag kan tänka mig att en del andra kanske skulle känna sig dumma att fråga.

Caroline Åberg beskriver hur familjen har försökt vara så aktiv som möjligt under behandlingstiden, vilket innebär att provtagning har skett under resor till bland annat Trysil, Idre och Västervik.

De har också låtit Harry själv fatta beslut om vissa saker. Som när det var dags att byta ut den centrala venkatetern. Valet stod mellan en ny, som inte ger möjlighet till att bada, eller så kallad port-a-cath, som sätts in under huden och är skyddad, men innebär ett stick genom huden varje gång en lösning eller ett läkemedel ska injiceras.

– Harry valde direkt port-a-cath, för han ville bada, säger Caroline.

I juli 2012 var Harry färdigbehandlad. I dag är han en pigg och frisk sexåring som börjat förskoleklass, och som blivit ett affischansikte i Barncancerfondens informationskampanj.

– Han får gå på kontroller under fem år, i början en gång i månaden, sedan glesare.

Carolines sammanfattning av den två och ett halvt år långa resan inom sjukvården är tydlig:

– När vi väl hamnade där vi skulle är min erfarenhet av sjukvården helt fantastik. Vår helhetsbild är väldigt positiv, men det finns små grejor att göra för att det ska bli mycket bättre. För vårdpersonal finns det tre viktiga saker att tänka på: Att vara lyhörda för dagsformen och ge tydlig information i alla lägen. Tänk på att föräldrar känner sina barn allra bäst.