Dilaterad kardiomyopati, DCM

DCM leder till att du får hjärtsvikt. Det här är några vanliga symtom vid hjärtsvikt:

• du är trött och orkar mindre
• du blir lätt andfådd
• du har svullna anklar och ben
• du har ont i magen och kanske svårt att äta
• du har hjärtklappning
• du har svårt att sova plant
• du behöver ofta gå upp och kissa på natten.

Det här några symtom vid svår hjärtsvikt, som kan vara livshotande:

• du är mycket trött
• du får kraftig andnöd och kanske rosslande andning
• du får trånghetskänsla eller ont i bröstet
• du blir kallsvettig och får hjärtklappning.

Kontakta en vårdcentral eller jouröppen mottagning om du är andfådd och trött, om du tror att du har hjärtsvikt eller om hjärtsvikten försämras trots behandling. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in. 

Om det är bråttom

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du får förvärrad andnöd och trötthet. Om det är stängt på vårdcentralen eller den jouröppna mottagningen, sök vård på en akutmottagning.

Ring genast 112 om du får svår andnöd eller ont i bröstet.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma dina symtom eller få hjälp med var du kan söka vård.

Det här är några saker du kan göra själv för att minska dina besvär:

• Var fysiskt aktiv regelbundet på en nivå som lämpar sig för dig. Däremot bör du inte ägna dig åt intensiv fysisk aktivitet eller tävlingsidrott.
• Ta dina läkemedel regelbundet och i rätt dos.
• Gå på regelbundna besök hos läkare och kanske även hos en hjärtsviktssjuksköterska.
• Var försiktig med alkohol. Avstå helt från alkohol och droger  om din sjukdom beror på det.
• Sluta röka.
• Ät grönsaker och frukt dagligen och minska mängden salt i maten.
• Undvik att dricka stora mängder vätska.

Sjukdomar som högt blodtryck, hjärtinfarkt, kärlkramp och diabetes är vanliga orsaker till hjärtsvikt och kan därmed förvärra tillståndet om du har DCM. Hälsosamma levnadsvanor kan minska risken för de sjukdomarna. Har du redan någon av dessa sjukdomar är det viktigaste att du följer de rekommendationer du har fått om din behandling.

När du ska utredas för DCM eller misstänkt hjärtsvikt får du genomgå flera undersökningar. Det är vanligt med kroppsundersökning, EKG, blodprover och ultraljudsundersökning av hjärtat. Ibland behövs också arbetsprov, kontraströntgen av hjärtats kranskärl och andra undersökningar.

Genetisk utredning

Ungefär en tredjedel av alla personer med DCM utan annan bakomliggande sjukdom har förändrade gener i sina arvsanlag, så kallade mutationer. Man anser att DCM beror på gener om det finns flera genetiska släktingar som har sjukdomen eller om man har lyckats hitta ett sjukdomsanlag.

Det kan bli aktuellt att utreda dina genetiska släktingar om läkaren misstänker att sjukdomen har gått i arv. Det kan till exempel vara dina föräldrar, syskon eller barn. Utredningarna sker vid speciella kardiogenetiska mottagningar på landets universitetssjukhus. Vid en särskild blodprovstagning går det i vissa fall att upptäcka förändringar i generna som tyder på att sjukdomen går i arv.

Det är 50 procents sannolikhet att du får anlaget och därmed riskerar att få sjukdomen om en av dina föräldrar har arvsanlag som kan orsaka DCM. Alla som bär anlaget blir däremot inte sjuka. Du kan bara bli sjuk och föra sjukdomen vidare till dina genetiska barn om du har ärvt anlaget. DCM som beror på förändringar i generna är lika vanlig oavsett kön. 

Vanligtvis överförs sjukdomsanlaget från en av föräldrarna. Det är ovanligt att en ny mutation uppstår hos en person. Men om det händer kan den personens genetiska barn ärva anlaget.

Behandlingen är den samma som vid hjärtsvikt av andra orsaker än DCM. Upptäcker din läkare en orsak till sjukdomen som går att åtgärda så är det den viktigaste behandlingen.

DCM är en sjukdom som gör att hjärtats vänstra kammare utvidgas ovanligt mycket och får försämrad pumpförmåga.Det leder i sin tur till hjärtsvikt.

Vid hjärtsvikt kan hjärtat inte pumpa ut tillräckligt med blod till kroppen. Det gör att cellerna får för lite näring och syre. Kroppen aktiverar då ett hormonsystem som motverkar hjärtats arbete ytterligare. Hjärtsviktssymtom beror på en kombination av hjärtats försämrade pumpförmåga och ett aktiverat hormonsystem.

Ibland kan även hjärtats högra kammare påverkas vid DCM och få nedsatt pumpförmåga. Det kan också leda till att du får magbesvär och känner dig trött.

Det kan kännas både oväntat och överraskande att få en diagnos. Du kan känna dig orolig och ha många frågor om vad sjukdomen innebär. Eftersom den ibland beror på förändringar i generna kan beskedet också påverka dina genetiska släktingar, inte minst dina barn.

Det har också betydelse för dina släktingar om den genetiska utredningen visar att du bär på en förändring i generna, en så kallad mutation. Du bör berätta att det finns ett sjukdomsanlag för DCM i släkten. Dina släktingar kan då ta ställning till om de vill testa sig. Inför ett sådant test får de erbjudande om genetisk vägledning.

Släktingar som bär på ett sjukdomsanlag bör få sina hjärtan undersökta för att fastställa om de har utvecklat DCM eller inte.

Det är möjligt att bli gravid om du har DCM. Däremot kan hjärtfunktionen försämras under en graviditet. Därför måste du som vill bli gravid  först diskutera det noggrant med en hjärtspecialist. Många hjärtläkemedel bör inte tas eftersom de kan vara skadliga för fostret. Det gäller särskilt i början av en graviditet. Du riskerar att försämra hjärtats förmåga att pumpa blod om du slutar med läkemedlen.

De förändringar i kroppen som en graviditet innebär kan också leda till en ökad belastning av ditt hjärta. Eftersom DCM ibland är en sjukdom som beror på förändringar i generna behöver man också diskutera den risk som kan finnas för att barnet ärver ett anlag för sjukdomen.

Det finns en speciell form av DCM som man kan få från graviditetens sista månad till ungefär fem månader efter förlossningen. Den kallas för peripartumkardiomyopati. Då fungerar hjärtat som det ska före graviditeten.

Symtom och behandling vid DCM är samma som vid annan hjärtsvikt.

En person med lindrig till måttlig hjärtsvikt och rätt behandling kan leva ungefär likadant som en jämnårig utan hjärtsvikt. Ett undantag är att du som har DCM ska vara försiktig med tung fysisk ansträngning. Undvik tävlingsidrott eller intensiv idrottsaktivitet.

Du som har DCM bör gå på regelbundna kontroller hos din läkare och undvika alkohol och andra droger.