När du får veta att ditt barn har en sjukdom som inte går att bota kommer ofta tankar på att slutet är nära och att du kommer att förlora hen. Som förälder behöver du få tid att själv och tillsammans med ditt barn bearbeta sjukdomsbeskedet, få känna sorg och hantera de känslor som kan uppstå. Den så kallade palliativa vården finns till för att göra den återstående tiden så bra som möjligt för både barnet och för de närstående.

Palliativ vård är vård som kan förebygga och lindra symtom. Ibland kan den också förlänga livet, men inte bota sjukdomen. Du kan få palliativ vård om du har en livshotande sjukdom som du inte kan bli av med. Syftet med den palliativa vården är att du ska ha det så bra som möjligt på alla sätt trots sjukdomen.