Sjögrens syndrom

Vanliga symtom på Sjögrens syndrom är att du

• har torra, svidande ögon
• är torr i munnen, näsan och halsen
• är torr i underlivet
• är mycket trött
• har ont i lederna
• har torr hud
• har svårt att svälja och ont i magen.

Du kan läsa mer om varje symtom längre ner i texten.

Flera av de här symtomen är vanliga även om du inte har Sjögrens syndrom och kan ha andra orsaker. Det är till exempel vanligt att få besvär med torra ögon när man bli äldre.

Torra och svidande ögon

Sjögrens syndrom gör att ögonen blir mycket torra och att de lätt blir röda. Du kan uppleva att det gör ont när du blinkar och det kan kännas som om du har grus i ögonen. Ofta känns ögonen trötta och svider. Ögonen kan vara känsliga för rök, luftdrag och starkt ljus.

Torr i munnen, näsan och halsen

Det är vanligt att bli så torr i munnen att det blir svårt att svälja mat utan att dricka samtidigt. Det kan också leda till att maten smakar annorlunda än den brukar.

Det är också vanligt att bli torr i näsan och halsen. Det kan leda till att du får nedsatt luktsinne, näsblödningar och att du blir hes. Torrheten kan irritera luftrören så att du får torrhosta.

Torr i underlivet

Det är vanligt att få torra slemhinnor vid blygdläpparna, slidmynningen och i slidan. Du kan då lättare få svampinfektioner. Det kan också leda till att det gör ont och blöder när du har vaginalt sex.

I samband med klimakteriet kan hormonbrist leda till att besvären med torra slemhinnor blir värre. Sök vård på en vårdcentral eller hos en gynekolog om du har besvär med detta.

Trötthet

Många med Sjögrens syndrom blir mycket trötta. Tröttheten kan i perioder vara mer påtaglig och en del kan behöva sova mer än tolv timmar per dygn.

Ont i leder och muskler

Det är vanligt att få ont i leder, framför allt i händerna och fingrarna. Ofta kommer värken i perioder och oftast på morgnarna. Du kan även få svullna leder och muskelvärk i armarna och benen.

Hudbesvär

Huden blir ofta torr, vilket gör att den kliar och blir irriterad. Du kan få rodnande hudutslag och huden kan bli känslig för sol. Vissa kan få en speciell typ av rodnande hudutslag, oftast på underbenen, som kallas purpura.

Besvär med magen

Du kan få besvär med magen och tarmarna, till exempel bli illamående och få ont i magen. Du kan också få ändrade bajsvanor, vissa kan bli förstoppade och vissa kan få diarré 

Sjögrens syndrom kan leda till att du får en inflammation i bukspottkörteln. Det kan ge försämrad matsmältning och försämra näringsupptaget från tarmarna.

Kroppen kan få svårare att ta upp vitamin B12 från maten om slemhinnan i magsäcken påverkas. Det kan bland annat leda till blodbrist.

Andra symtom

Cirkulationen i händerna och fötterna kan bli sämre. Då kan händerna och fötterna bli vita och blå när det är kallt och sedan röda när du kommer in i värmen.

Du kan också känna att lymfkörtlarna i armhålorna, på halsen och i ljumskarna är svullna. De är då större än vanligt.

Det finns en liten risk för att du ska få besvär med njurarna, till exempel njurinflammation och njursten.

Kontakta en vårdcentral om du misstänker att du har Sjögrens syndrom. Du ska också kontakta en vårdcentral om du under två till tre månaders tid har varit torrare än vanligt i ögonen, munnen eller underlivet.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral du vill i hela landet. Där har du också möjlighet att få en fast läkarkontakt. Det betyder att du får träffa samma läkare varje gång.

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

Det är viktigt att du förstår informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du kan också be att få informationen utskriven så att du kan läsa den i lugn och ro.

Du kan ha rätt att få hjälp av en tolk om du inte talar svenska.

Du kan ha också rätt att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Det finns mycket som du kan göra själv för att lindra dina symtom

Muntorrhet

Skölj munnen ofta, drick lite mer vatten än vanligt och välj mat med mycket tuggmotstånd om du är torr i munnen. Det kan vara bra att dricka kolsyrat vatten för att öka mängden saliv.

Det finns flera olika läkemedel mot muntorrhet

Du kan prova att använda ett saliversättningsmedel om du är torr i munnen. Saliversättningsmedel finns som sprej eller tabletter. Du kan köpa dem receptfritt på apotek eller få dem utskrivna av läkare.

Det finns också salivstimulerande läkemedel i form av tabletter, sprej, tuggummi eller gelé som du kan köpa receptfritt.

Ta hand om dina tänder

Muntorrhet ökar risken för att få hål i tänderna. Därför behöver du extra tillskott av fluor. Det kan du till exempel få genom receptfria sugtabletter, flytande lösningar eller medicinska tandkrämer.

Du kan ha rätt till ett särskilt tandvårdsbidrag om du har Sjögrens syndrom. Det särskilda tandvårdsbidraget kan användas för förebyggande tandvård. Du kan fråga din läkare eller tandläkare för att få mer information.

Torra ögon

Försök att undvika luftdrag och använd solglasögon när du vistas i miljöer med starkt ljus om du har torra ögon.

Du kan behandla ögonen med tårersättning

Du kan använda tårersättningsmedel om du är torr i ögonen. Det finns att köpa receptfritt på apotek. Medlet innehåller ämnen som liknar den naturliga tårvätskan, som smörjer och fuktar ögat.

Välj ett tårersättningsmedel utan konserveringsmedel om du ska ta medlet under en längre tid. Annars kan ögats vävnader bli irriterade.

Torr i underlivet

På apotek finns receptfria glidmedel som du kan pröva om du är torr i underlivet.

Ont i leder och muskler

Det är bra med träning i varmvattenbassäng, promenader, cykling eller andra typer av lugn motion om du har ont i lederna. Det kan också hjälpa mot tröttheten.

Smärtstillande läkemedel hjälper mot värk i leder och muskler

Du kan också pröva olika smärtstillande läkemedel som kan lindra besvären.

I första hand kan du prova ett receptfritt smärtstillande läkemedel som innehåller paracetamol, till exempel Alvedon eller Panodil.

Om det inte hjälper med läkemedel med paracetamol kan du ta antiinflammatioriska smärtstillande läkemedel. De kallas även NSAID. Några exempel är Naproxen eller ibuprofen som till exempel finns i Ipren. Rådgör med din läkare innan du använder NSAID. En nackdel med de här medicinerna är att de irriterar magens slemhinna, vilket kan leda till magont och ibland magsår. Du kan därför behöva kombinera dessa läkemedel med andra som skyddar slemhinnan i magen.

Det finns även andra smärtstillande läkemedel som du kan få utskrivna av läkare.

När du kommer till en läkare på en vårdcentral får du berätta om vilka besvär du har. Läkaren frågar också om du

• har några andra sjukdomar
• tar några mediciner
• har några ärftliga sjukdomar i släkten.

Läkaren gör även en kroppsundersökning. Efter det bestämmer läkaren vilka andra undersökningar som ska göras. Det kan till exempel vara att mäta din salivproduktion och tårproduktion. De undersökningarna görs oftast på olika specialistkliniker på sjukhus och hos tandläkare.

Salivproduktionen mäts

För att få en uppfattning om hur salivproduktionen fungerar måste den mätas. Det kan göras på två olika sätt – vilosalivationstest och tuggstimulerat salivationstest.

Vilosalivationstest innebär att din salivmängd mäts när du inte tuggar på något. Innan undersökningen ska du vara utvilad och får inte äta, dricka, röka, snusa, suga på en halstablett, tugga tuggummi eller borsta tänderna en timme före undersökningen. När undersökningen börjar sväljer du all saliv som finns i munnen. Därefter startas ett tidur. Under en kvart ska du sitta lutad över en mugg med halvöppen mun och låta saliven rinna fritt. Sedan mäts mängden saliv i muggen.

Tuggstimulerat salivationstest innebär att din salivmängd mäts när du tuggar på något. Undersökningen inleds med att du sväljer all saliv du har i munnen. Sedan får du tugga på en paraffinbit i snabb, jämn takt på båda sidorna av munnen. Mätningen pågår under fem minuter och under den tiden spottar du ut den mängd saliv som samlas i munnen i en mugg. Sedan mäts den uppsamlade mängden.

Mätning av tårvätskan

Det finns flera sätt att bedöma ögontorrhet.

Ett test går ut på att du får en tunn pappersfilm innanför det nedre ögonlocket. Sedan stänger du ögonlocken. Efter fem minuter mäter läkaren hur mycket av papperet som har fuktats av tårvätskan.

Ett annat test går ut på att läkaren droppar ögondroppar med färgämne i ögat. Dropparna gör att läkaren kan se om du har några skador på ögonen som har orsakats av att du har torra ögon. Sedan mäts hur svåra skadorna är.

Ämnet som droppas i ögat kan svida en kort stund men det går snart över. Mängden färgämne som används är mycket liten men kan synas ett tag efter färgningen men försvinner med tårvätskan efter hand.

Du behöver inte förbereda dig på något speciellt sätt före undersökningen. Du ser som vanligt efteråt.

Vävnadsprov

Du kan också få lämna ett prov från underläppens insida. Då får du först bedövning. Sedan tar läkaren ett prov från spottkörtlarna och tittar på dem i mikroskop. Provet skickas sedan till ett laboratorium där det analyseras.

Undersökningen gör inte ont. Bedövningen släpper några timmar efter undersökningen och då kan du vara lite öm. 

Blodprov

Du får lämna ett blodprov för att se om du har antikroppar som är typiska för sjukdomen. De kallas för anti-SSA och anti-SSB.

Den läkare som har beställt blodprov, salivmätning, ögontester och vävnadsprov sammanställer resultatet och ställer en diagnos. Om du uppfyller kriterierna för Sjögrens syndrom får du behandling som lindrar symtomen och tandvårdsstöd.

Det finns flera läkemedel som hjälper bra mot symtomen, till exempel salivstimulerande tabletter och tuggummin, tårersättningsmedel och inflammationsdämpande läkemedel.

Vagitorier kan hjälpa om du är torr i underlivet

Om du har Sjögrens syndrom och går igenom klimakteriet kan dina slemhinnor i underlivet bli torrare än förut. Då finns det receptbelagda läkemedel som du för in i slidan, så kallade vagitorier, som kan hjälpa mot besvären.

Kortison kan minska inflammationer i kroppen

Ibland kan du få kortison eller andra inflammationshämmande läkemedel mot inflammationen i kroppen. Då får du ofta en låg dos kortison i form av tabletter för att undvika biverkningar. Kortison kan också fås som sprutor i inflammerade leder och senfästen. Du kan få en kortisonsalva att smörja på huden om du har eksem eller andra hudbesvär. Även andra typer av immundämpande läkemedel kan användas om du har stora besvär.

Sjukgymnastik kan hjälpa

Det är bra med sjukgymnastik och fysisk aktivitet om du har ont i lederna.

Tillsammans med en sjukgymnast kan du lägga upp ett träningsprogram med övningar som är anpassade efter de ledbesvär du har. Det kan till exempel vara försiktiga stretchövningar eller enkla, avslappnande muskelövningar. Sjukgymnasten kan också göra en så kallad funktionsanalys. Det innebär en genomgång av hur musklerna och lederna fungerar i kroppen. Det kan vara en vägledning till vilken behandling du behöver få.

Sjögrens syndrom är en så kallad autoimmun sjukdom. Det innebär att det egna immunförsvaret angriper kroppen.

Immunförsvaret har som uppgift att hålla virus och bakterier borta från kroppen. Vid Sjögrens syndrom har det startats en reaktion som leder till att immunförsvaret vänder sig mot den egna vävnaden och skadar ett eller flera organ. I första hand angrips och inflammeras spottkörtlarna som producerar saliv och tårkörtlarna som producerar tårvätska. Även de fuktproducerande körtlarna i slidan kan påverkas så att vätskeproduktionen där avtar. Du kan också få en inflammation i lederna som kan leda till att du får ont.

Saliv

I munnen finns dels stora salivkörtlar, dels ett stort antal små salivkörtlar.

De stora salivkörtlarna bildar saliv när du äter och hjälper till att smälta maten. Mellan måltiderna är de vilande.

De små körtlarna bildar däremot saliv hela tiden. Den saliven är trögflytande och ska skydda och smörja slemhinnan i munnen.

Tårvätska

Tårvätskan bildas av tårkörteln som ligger i ögonhålans övre yttre del. Tårvätskan sköljer över ögat när du blinkar och håller hornhinnan fri från damm och andra partiklar som finns i luften. Tårvätskan skyddar också hornhinnan från uttorkning.

Vad beror det på?

Sjögrens syndrom är vanligare bland kvinnor än män och kan komma när som helst i livet. Det är vanligaste att kvinnor mellan 35 och 55 år får sjukdomen. Det är mycket ovanligt att barn får sjukdomen. Vad sjukdomen beror på är inte känt men risken att få den kan delvis vara ärftlig. Det är vanligt att flera personer i samma släkt har Sjögrens syndrom. Även vissa infektioner samt ändrad hormonbalans kan göra att man får sjukdomen.

Sjukdomen brukar inte påverka förmågan att bli gravid, om du inte samtidigt har andra sjukdomar eller tar något läkemedel som påverkar.

Det finns en liten risk för att autoimmuna antikroppar förs över till barnet via moderkakan. Det kan påverka barnets hjärta så att hjärtfrekvensen går ner. Det är ovanligt, men kan vara allvarligt för barnet. Graviditeten följs noga på specialistmödravården eftersom denna risk finns.

Om barnets hjärtfrekvens påverkas kan du få kortison som passerar moderkakan och förbättrar tillståndet hos barnet. Ibland behöver en läkare som är specialist på hjärtsjukdomar vara med under förlossningen.

Om du som gravid har primärt Sjögrens syndrom med autoimmuna antikroppar kan barnet i vissa fall få en sjukdom som kallas neonatal lupus. Den brukar gå över av sig själv inom sex till åtta månader, men ibland behövs behandling med kortison.

Neonatal lupus är en sjukdom som påverkar huden och levern. Den kan finnas med redan vid födseln, eller visa sig under barnets sex första månader i livet. 

De flesta som har Sjögrens syndrom mår bra med hjälp av behandling, som läkemedel och sjukgymnastik.

Däremot brukar tröttheten komma i perioder, och då kan du behöva vara sjukskriven till viss del.

Du behöver gå på regelbundna kontroller hos en läkare eftersom det finns en ökad risk att få andra sjukdomar om du har Sjögrens syndrom.

Du som har primärt Sjögrens syndrom har en ökad risk att få sköldkörtelinflammation, atrofisk gastrit med B12-brist och överkänslighet mot gluten.

Det är ovanligt, men ibland leder Sjögrens syndrom till inflammationer i inre organ. Det kan till exempel vara inflammationer i lungorna, njurarna, nervsystemet samt lymfom.

De flesta som har Sjögrens syndrom utvecklar inte någon följdsjukdom.