Dysmeli

Skriv ut (ca 3 sidor)

Dysmeli innebär att du saknar en mindre eller större del av armen, handen, benet eller foten sedan födseln. Behandlingen kan bestå av till exempel träning, hjälpmedel och operation.

Skriv ut

Det är i dag oklart varför barn föds med dysmeli, men det finns en viss ärftlighet. I Sverige föds cirka 60 barn per år med dysmeli.

Symtom vid dysmeli

Symtom vid dysmeli

Dysmeli uppstår under fosterstadiet och barnet föds med skador på armar eller ben. Skadan sitter oftast långt ut, till exempel kan handen eller foten saknas.

Skadorna delas in i två grupper:

  • Transversella skador går på tvären så att till exempel hela armen eller yttersta delen av armen och handen saknas.
  • Longitudinella skador innebär att ena skelettbenet i armarnas eller benens längdriktning saknas.
Fäll ihop

När och var ska jag söka vård?

När och var ska jag söka vård?

Du som har fått ett barn med dysmeli bör redan under tiden på BB ha möjlighet att komma i kontakt med vården. I de landsting där det finns dysmeliteam tar vården kontakt med föräldrarna så snart som möjligt efter födseln, helst redan på BB. I ett dysmeliteam ingår till exempel barnortoped, barnläkare, handkirurg, ortopedingenjör, fysioterapeut, sjuksköterska, kurator och arbetsterapeut. Dysmeliteam finns till exempel i Stockholm, Örebro, Göteborg och Malmö.

Om ett dysmeliteam saknas i ditt landsting kan du i stället få kontakt med den lokala habiliteringsverksamheten för barn med särskilda behov och en barnläkarmottagning där barnets allmänna tillväxt och utveckling följs. Barnet kan vid behov få remiss till det dysmeliteam som ligger närmast hemorten.

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

Här kan du hitta vård. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.
Fäll ihop

Undersökningar

Undersökningar

Barnläkaren gör en bedömning av skadan och barnets neurologiska utveckling. Läkaren bedömer sedan också vilken hjälp barnet behöver för att kunna leva ett så självständigt liv som möjligt.

Fäll ihop

Behandling vid dysmeli

Behandling vid dysmeli

Protes är ett vanligt hjälpmedel för barn och vuxna som saknar en del av armen och hela handen eller en del av benet och foten. För att lära sig att använda sin protes på ett så bra sätt som möjligt blir ni erbjudna att träna i grupp tillsammans med andra barn eller individuellt.

Ibland kan barnet behöva en operation för att få förbättrad funktionsförmåga, till exempel för att skapa ett grepp eller rätta en felställning av foten.

I behandlingen av dysmeli ingår också olika typer av träning för att träna upp styrka och smidighet i musklerna. Det kan också handla om träning för att kunna göra rörelser och aktiviteter på ett annorlunda sätt.

Barnen erbjuds under uppväxten regelbundna uppföljningsbesök för stöd. Målsättningen är att göra det möjligt för barnet att göra samma saker som barn i samma ålder kan.

Det finns olika hjälpmedel som kan underlätta vardagen för barn och vuxna med dysmeli.

Fäll ihop

Påverka och delta i din vård

Påverka och delta i din vård

För att du ska kunna vara delaktig i vården och behandlingen är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det. Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. 

Om du behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.

Ditt samtycke är viktigt

När du har fått information om vilka alternativ och möjligheter till vård du har kan du ge ditt samtycke eller på något annat sätt uttrycka ett ja. Det gäller även dig som inte är myndig.  

Du kan välja att inte ge ditt samtycke till den vård du erbjuds. Du får också när som helst ta tillbaka ditt samtycke.

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst.

Fäll ihop

Mer information och kontakt

Skriv ut (ca 3 sidor)
Senast uppdaterad:
2018-02-22
Redaktör:

Ernesto Martinez, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Anita Stockselius, arbetsterapeut, Armprotesenheten vid Röda Korsets sjukhus