Reportage: Leif har en stomi

Bild på Leif som har en stomi

Leif Allermo bor i Kungsängen strax norr om Stockholm och hade nyligen gått i pension när han fick veta att han hade urinblåsecancer. Det blev då nödvändigt att snabbt ta bort urinblåsan och prostatan, som också blivit angripen av cancer. Sedan operationen har han en påse på magen för att samla upp urinen, så kallad urostomi.

- När jag fick cancerbeskedet tänkte jag inte så mycket på hur det skulle påverka mig. Jag tänkte mest på min sambo, som jag nyligen hade träffat. Att det skulle bli tungt för henne för att jag skulle ligga hemma med en påse på magen. Dessutom hade två andra närstående till henne nyligen gått bort i cancer.

Det här med stomi var något helt nytt för Leif. Första gången han såg en var strax innan han skulle opereras.  Då fick Leif information av en stomiterapeut som visade hur en stomi såg ut och var den skulle sitta på honom.

- Då tänkte jag, att det där är ju inte så roligt att gå på dans med. Jag tänkte på umgängeslivet, och det tycker jag känns löjligt så här efteråt. Men jag tänkte faktiskt på ”skönhetssaker” i stället för att tänka att det var bra att jag skulle överleva.

Tränade mycket efter operationen

När Leif vaknade upp efter operationen var han förberedd på att det skulle sitta en påse på magen. Han tänkte inte så mycket på att den fanns där, utan var mest glad för att operationen hade gått bra och att cancern var borta. Leif berättar att han hade väldigt ont efter operationen då både urinblåsan och prostatan tagits bort och en stomi skapats.  Han fick smärtstillande för att stå ut. Behandlingen med cytostatika mot cancern hade dessutom gjort honom kroppsligt försvagad.

- Det gjorde ont att röra sig, men det var bara att försöka komma igen. En halvtimmes träning om dagen var det som gällde, för jag måste komma igång och gå. På sjukhemmet gick jag fram och tillbaka i korridorerna med rullator och det fanns en trappa som jag försökte gå i. Jag tränade även lite med hantlar för att jag ville det. Jag hade bestämt mig för att kämpa för att bli starkare och struntade i att det gjorde ont, för jag ville tillbaka.

Leif minns att han efter hand fick en mer positiv känsla när han kunde gå själv utan stöd. Innan operationen hade han varit orolig för hur allt skulle gå, så nu kändes det som en lättnad att det hade gått bra och att livet skulle kunna fortsätta.

- Det viktiga var att jag levde. Om jag inte hade fått en stomi hade jag varit borta nu.

Bild på Leif som har en stomiLeif tycker att det känns som en lättnad att allt gått bra och att livet har kunnat fortsätta.

 











Vill tömma påsen ofta

Efter snart två år har Leif fått tillbaka sin goda form, och när vi träffas hemma i hans ljusa kök är det inte något särskilt som tyder på att det här är en person som har en stomi. Men en sak som Leif själv påpekar är mycket annorlunda med att ha stomi jämfört med innan operationen är att han inte blir kissnödig eller känner när han kissar.

- Det känns bara att stomipåsen blir tyngre när den fylls. Jag tömmer ofta för att det är obehagligt med tung påse och för att det syns mer att man har en påse då. Den sitter ju precis i byxlinningen.

Han är lite orolig för att plattan ska lossna och därför blir det många tömningar varje dag.

-Det är ju bara ett lim som sitter på huden som håller fast fästplattan, och jag har inte testat hur mycket limmet tål innan det brister. För att undvika det går jag på toaletten och tömmer påsen ofta. Det sitter en kork som tas bort och så är det bara att låta det rinna ut.

Med tiden har Leif vant sig vid den dagliga skötseln av stomin. Han tycker att det går bättre och bättre, och luktar illa gör det bara när han byter påse.

- Det beror väl på hur man är som person, men jag vänjer mig inte utan tycker det luktar väldigt illa. Fast det går ju faktiskt rätt fort att göra rent och byta.

Extra stor påse behövs på natten

På natten har Leif en speciell påse som rymmer 1,5 liter. Han sätter en slang på den vanliga påsens avtappningskran och leder urinen vidare till den större påsen. Någon gång har det hänt att även den blivit full på natten, och då har han fått byta den.

- För att veta att den är full måste jag vakna och kolla, för jag känner ju inte när jag kissar. Sedan är det lite obekvämt med plastslangen i sängen, jag kan inte ligga riktigt hur jag vill eller vända mig utan besvär. Men det är inget som stör mig särskild mycket, och det har aldrig hänt att det har läckt.

Leif hoppas att det ska komma påsar med ännu bättre klister som man verkligen kan göra allt med, som till exempel att bada eller ge sig ut och löpträna utan oro för att bandaget ska lossna.

- Även om jag fått veta att påsen inte brukar lossna litar jag inte riktigt på det. Jag skulle vilja att det kändes tryggare på det sättet, för än så länge är det mycket jag inte vågar göra.

Det tar tid att vänja sig

Trots att det har gått snart två år sedan operationen drar sig Leif fortfarande för att duscha eller gå in i en bastu om det är bland folk som han inte känner.

- Jag inser att man aldrig kan vänja sig vid att gå med en påse på herravdelningen i ett badhus om man aldrig har gjort det. Men det är nog framför allt det opraktiska med att behöva byta platta en extra gång som gör att jag drar mig från att gå och duscha och basta i träningshallar. Det lockar inte att sitta i 40 minuter på en offentlig toalett och göra hela den stora proceduren.

Bada i pool har han gjort en gång, men det blev väldigt snabbt. Han är rädd för att vattnet ska lösa upp klistret som håller fast stomibandaget, för då måste hela klisterproceduren göras om.

- Det blir lite opraktiskt om jag är på en sandig strand när jag ska få plattan att fästa, det kanske inte finns någon toalett att gå till heller. Om jag ska stå ut på heta badstränder har jag alltid haft behov av att svalka mig regelbundet genom att bada. Så strandlivet är inte längre lika lockande när jag inte kan bada på samma sätt.

Vardagslivet kräver mer planering

Stomin har också förändrat Leifs liv på så sätt att han måste vara mer välplanerad än tidigare. Om han ska gå på bio eller teater beställer han alltid platser längst ut på kanten för att lätt kunna gå iväg till toaletten om det behövs.

- Det är av hänsyn till andra människor, jag vill inte störa dem. Om jag låter bli att dricka flera timmar innan skulle jag klara två timmar utan att behöva gå iväg, men det är ju inte bra eftersom jag har blivit uppmanad av läkaren att dricka mycket.

En viktig sak för Leif är att alltid ha med sig reservutrustning för att kunna byta när han är ute på aktiviteter. Han berättar att limmet lossnade en gång när han skulle besöka några bekanta.

- Då gällde det att snabbt få tag på en toalett. Men det är den enda gången jag haft problem med att plattan lossnat. Jag har börjat tejpa över skarven som ligger mot byxlinningen, och det har hållit bra hittills. Det har också hänt en gång att den lilla korken som jag tömmer påsen med har släppt. Jag tror att det berodde på att jag hade för tajta jeans på mig.

Bild på hudskyddsplatta och stomipåseVänstra bilden: Öppningen på den gula hudskyddsplattan måste Leif klippa till i rätt storlek för att den ska passa hans stomi. Sedan kan stomipåsen sättas på och låsas fast i plattan med hjälp av den vita plastringen.
Högra bilden:
Stomipåsen för urin har en avtappningskran nertill. Innan Leif går och lägger sig kopplar han en större påse till kranen för att slippa gå på toaletten på natten.



Rutiner när stomin ska skötas

När Leif tar fram sin utrustning för att fotografen ska kunna ta bilder visar det sig att ganska många olika produkter behövs när man har stomi. Leif beskriver hur han gör för att byta stomibandaget:

- Hudskyddsplattan på det bandage jag använder byter man med några dagars mellanrum. När jag tagit bort den tidigare plattan gör jag rent med servetter och varmvatten. Sedan har jag en speciell våtservett som tar bort det gamla klistret från huden.

Efter det smörjer Leif in huden med en salva som får sitta på medan han luftar stomin.

- Sedan tar jag ytterligare lite varmvatten eftersom det alltid kommer urin i den handduk som jag håller framför stomin. Urin som kommer på huden torkar jag bort med handduken. 

Därefter är det dags för den nya hudskyddsplattan och det är en liten procedur för att få den på plats. Leif berättar att han först värmer först upp plattan med handen och klipper till öppningen efter ett mått som passar hans stomi.  Sedan sätter han fast den förlimmade plattan på huden och fäster stomipåsen.

- Till sist brukar jag tejpa över en skarv för att plattan inte ska släppa när kanten ligger mot byxlinningen. Tejpningen är en egen uppfinning som jag tycker fungerar bra.

Bild på Leif som visar stomipåsen sitter Leif visar hur stomipåsen sitter. Att tejpa är hans egen uppfinning för att det ska kännas säkrare.



Samlivet med partnern fungerar bra

När Leif fick urinblåsan och prostatan bortopererade skadades nerver och hans förmåga att få erektion försvann. Men om man har ett bra förhållande får man ändå försöka så gott det går, tycker Leif:

- Jag kan inte få stånd längre, men känslorna finns kvar. Jag får inte heller någon utlösning eftersom prostatan är borta, men jag känner när det kommer. Så det är ganska bra ändå. Sedan finns det ju andra sätt att ha det skönt tillsammans än genom ett vanligt samlag. Det beror på hur man är och vad man är van vid. Jag har alltid tyckt om beröring och det fortsätter jag med.

Leif känner sig lyckligt lottad som hade ett förhållande redan innan operationen.

- Det kan så klart vara mer besvärligt att få stomi om man är singel och vill ut och försöka träffa någon. Mitt förhållande var ganska nytt när jag fick cancerbeskedet och jag skulle haft förståelse för om hon inte hade velat fortsätta för att jag skulle få stomi. Då hade jag fått hantera den situationen så gott det gick.

Bild på Leif som visar sina golfklubborLeif gillar golf och tycker att det är en aktivitet
som fungerar bra när man har stomi.

Inga problem på golfbanan

Leifs stora intresse är att spela golf. Han har hållit på med sport sedan ungdomen och tycker att golf passar honom bra nuförtiden

- Jag har alltid tränat och sprang maraton i en massa år, men det funkar inte längre. Golf ger mycket motion, man går i flera timmar och drar vagnen med klubborna upp och ner för backar. Jag började spela för elva år sedan och hade velat börja långt tidigare, men familjelivet med barn gjorde att jag inte hann med golfen då. Det tar ju i alla fall fem-sex timmar varje gång man ska gå en runda.

Det Leif måste tänka på ute på golfbanan är att det inte blir för mycket urin i påsen.

- Jag tömmer alltid innan jag går ut och sedan tömmer jag i naturen precis som alla andra golfare. Man går helt enkelt in i skogen när det behövs.

Leifs sambo spelar också golf och de brukar åka till Spanien i längre perioder för att spela och njuta av klimatet. Det har blivit en del av vardagen att sköta stomin även när han är på resa och Leif tycker att det mesta fungerar ganska bra nu.

- Jag har accepterat att det är så här det kommer att förbli för mig. Men stomin hindrar mig inte från att ha ett bra liv, det är bara lite fler praktiska saker att tänka på. 

Publicerad:
2013-01-17
Skribent och redaktör:

Peter Tuominen, 1177 Vårdguiden

 
Fotograf:

Juliana Wiklund