KOL – kroniskt obstruktiv lungsjukdom

Vid KOL är det vanligt med flera av följande symtom:

• Du blir andfådd när du anstränger dig.
• Du känner dig trött och orkar mindre.
• Du behöver allt oftare hosta upp slem.
• Du har väsande, rosslande eller pipande andning, särskilt vid ansträngning.
• Du får ofta infektioner i luftvägarna.
• Du går ner i vikt och får svullna fötter.

Besvären vid KOL kommer långsamt och det är inte alltid säkert att du uppfattar dem som ett tecken på att du är sjuk. Många som röker vänjer sig till exempel vid att hosta upp slem, som är ett av de vanligaste symtomen vid KOL. Du kan också uppfatta det som vanligt åldrande att lungorna fungerar sämre och att du orkar allt mindre när du anstränger dig.

KOL kan likna astma

Det är ibland svårt att skilja KOL från astma. Både KOL och astma är vanliga sjukdomar.

Andnöden vid KOL utvecklas långsamt, under många års tid. Vid astma märker du däremot oftast tydligt när astman börjar och du får också oftare anfall av andnöd. Det är även vanligare med allergiska sjukdomar bland personer som har astma än bland de som har KOL.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har KOL eller om du har KOL och får en luftvägsinfektion. Många mottagningar kan du kontakta genom att logga in.

Kontakta genast en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du har KOL och får svårt att andas trots behandling hemma. Om det är stängt, sök vård på en akutmottagning

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning.  Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård. 

KOL orsakas till allra största delen av tobaksrökning. I tobaksrök finns en mängd giftiga ämnen som kan orsaka en inflammation i luftrören. Inflammationen orsakar de förändringar i lungans vävnader som är typiska vid KOL.

Om du aldrig har rökt

Det är ovanligt att få KOL om man inte har varit rökare. Då kan sjukdomen bero på att du har brist på ett skyddande ämne, alfa-1-antitrypsin. Det ökar risken att få KOL.

Även passiv rökning, damm och gaser i vissa miljöer under mycket lång tid kan orsaka KOL hos personer som aldrig har rökt.

KOL är en vanlig sjukdom

Det är svårt att säga exakt hur många som har KOL. Utifrån studier uppskattats att mellan 400 000 och 700 000 personer i Sverige har KOL.

Sjukdomen är ovanlig hos personer under 40 år. Bland personer som har rökt under många år har ungefär hälften fått KOL vid 75 års ålder.

Ofta kan det räcka med att du beskriver dina symtom för en läkare för att hen ska misstänka att du har KOL. Sedan görs en kroppsundersökning.

Det märks oftast inget speciellt vid kroppsundersökningen om du har en lindrig form av KOL. Det finns däremot ofta tydliga tecken om du har haft sjukdomen en längre tid och har en svårare form av KOL. Det kan till exempel vara något eller några av följande symtom:

• Du andas fort och med förlängd utandning även vid lättare ansträngning.
• Du har fått en förstorad bröstkorg.
• Du har minskat mycket i vikt.
• Dina fötter och underben har svullnat.

Spirometri och reversibilitetstest

En spirometer är en apparat som mäter hur dina lungor fungerar. En spirometrimätning visar hur mycket luft du kan blåsa ut och hur fort du kan blåsa ut luften.

Undersökningen görs efter att du har andats in ett läkemedel som vidgar luftrören. Det kallas reversibilitetstest.

Undersökningen går till på följande sätt: Först får du andas in ett luftrörsvidgande medel. Sedan får du andas in allt vad du orkar. Sedan får du andas ut så mycket som det går och så fort du kan i apparaten.

Blodprover utesluter annan sjukdom

I början av utredningen får du lämna blodprover. Det görs framför allt för att utesluta andra sjukdomar. Det finns inget särskilt blodprov som visar om du har KOL eller inte.

Du kan tidigt få en svårare grad av KOL om du har brist på proteinet alfa-1-antitrypsin och samtidigt är rökare. Halten av alfa-1-antitrypsin i blodet kan mätas i ett blodprov.

Dina lungor röntgas

Du blir också undersökt med lungröntgen, om läkaren misstänker att du har KOL. Det är främst för att utesluta andra lungsjukdomar. Lungröntgen kan visa tecken som tyder på KOL, men diagnosen kan aldrig fastställas enbart med röntgen.

Ibland behöver det göras en skiktröntgen av dina lungor, en så kallad datortomografi. På en sådan syns det mer detaljerat hur olika delar av lungorna har förändrats av sjukdomen.

En skiktröntgen görs ibland för läkaren ska kunna ställa en noggrannare diagnos. Den kan också göras om läkaren bedömer att du skulle må bättre av att operera ett lungemfysem.

Undersökning med EKG

Det är vanligt att du blir undersökt med EKG. Syftet är att upptäcka hjärtsjukdomar, som ibland kan ge symtom som är mycket lika dem vid KOL. Dessutom kan EKG-undersökningen visa om KOL-sjukdomen har påverkat hjärtat.

Olika stadier av KOL

KOL delas in i följande fyra stadier, beroende på hur undersökningen med spirometer visade att lungorna fungerade:

• Stadium 1, förstadium till KOL.
• Stadium 2, lindrig KOL.
• Stadium 3, medelsvår KOL.
• Stadium 4, svår KOL.

KOL kan ge olika problem hos olika personer. Därför kompletteras indelningen ovan med en ytterligare skala. Den beskriver hur mycket besvär du har och eventuella försämringsperioder. Den skalan består också av fyra stadier: A, B, C och D. 

Den skada som redan har skett på lungorna går inte att reparera. Därför går behandlingen vid KOL ut på att försöka förhindra en fortsatt försämring. Ju tidigare du söker hjälp desto bättre möjligheter till behandling har du.

Om du har svår KOL går en stor del av vården ut på att hitta sätt att få din vardag att fungera så bra som möjligt. 

Viktigast att sluta röka

Det allra vanligaste är att sjukdomen beror på rökning och då är det absolut viktigaste att sluta röka och att inte börja igen senare. Rökstopp är det enda som kan stoppa utvecklingen av sjukdomen.

De flesta brukar må bättre när de har slutat röka. Det finns bra stöd att få om du behöver hjälp för att kunna sluta.

Hjälp med att sluta röka

Sjukvården har resurser och metoder för att hjälpa människor att sluta röka. Finns det särskilda mottagningar för rökavvänjning i din närhet, kan du kontakta dem.

Sjuksköterskor och läkare på en vårdcentral kan hjälpa dig och ge handledning när du ska sluta röka. Det kan vara lättare att sluta om du får möjlighet att prata med en erfaren person om förväntningar och problem vid rökstopp.

Du kan också behöva använda något läkemedel för att sluta röka. Läkemedlen minskar suget efter nikotin eller blockerar nikotinets positiva effekter.

1177 Vårdguidens har en app som du kan använda. Appen heter Rökfri. En annan hjälp är Sluta röka-linjen.

Läkemedel kan lindra

Inget av de läkemedel som används vid KOL kan stoppa själva sjukdomen. Läkemedlen används framför allt för att minska de dagliga besvären.

Ibland kan du också få läkemedel för att minska antalet perioder då du mår sämre. Perioderna kallas exacerbationer. De orsakar ofta svåra besvär och är ett stort problem för vissa personer med KOL. Försämringsperioderna beror vanligtvis på infektioner i luftvägarna.

Du märker oftast inte av några besvär om du har en lindrig form av KOL. Då behöver du inte ta något läkemedel alls, bortsett från de som används för rökavvänjning.

De olika typer av läkemedel som används vid KOL är följande:

• luftrörsvidgande läkemedel
• kortison
• särskilda läkemedel mot försämringsperioder
• syrgas.

Luftrörsvidgande medel

Du får oftast ett luftrörsvidgande läkemedel om du har lindrig till medelsvår KOL och bara märker av symtomen ibland. Du andas in läkemedlet genom en inhalator. Det kan räcka med använda ett snabbverkande luftrörsvidgande läkemedel när du behöver.  

Om du har större besvär av KOL behöver du ofta dessutom dagligen andas in ett eller två luftrörsvidgande läkemedel som är långverkande. 

Kortison kan hjälpa när sjukdomen blir svårare

Du behöver ibland kortison i kombination med läkemedel som vidgar luftrören om du har medelsvår till svår KOL och har återkommande perioder av försämring. Kortisonet andas du in genom en inhalator.

Du kan få kortison i tablettform som kortvarig behandling vid försämringsperioder. Behandlingen kan förkorta sådana perioder. Däremot bör du undvika att använda kortisontabletter regelbundet eftersom biverkningarna kan bli svåra.

Andra läkemedel mot försämringsperioder

Du kan ibland få använda ett läkemedel med det verksamma ämnet rofumilast, om du har medelsvår eller svår KOL och har försämringsperioder med mycket besvär av slem. Läkemedlet heter Daxas.

Acetylcystein är en brustablett som löses i vatten. Acetylcystein har länge ansetts ha en slemlösande effekt, men någon sådan verkan är inte bevisad när medlet tas som tablett. Hos vissa personer kan däremot acetylcystein skydda mot försämringsperioder. Därför kan du ibland få prova läkemedlet.

Du utvärderar resultaten med läkaren

Det är viktigt att du tillsammans med din läkare gör en utvärdering av varje läkemedel som du får prova. Undersökning med spirometri kan ge viss vägledning, men allra viktigast är hur du själv mår.

Hjälp av fysioterapeuter och arbetsterapeuter

Ju mer fysiskt aktiv du är desto långsammare utvecklas sjukdomen. Det gäller oavsett hur mycket dina lungor är påverkade.

En fysioterapeut eller sjukgymnast kan ge dig råd och hjälp om fysisk aktivitet och träning. Tillsammans kan ni göra en plan för hur ofta och på vilket sätt du ska träna eller röra på dig.

En fysioterapeut eller sjukgymnast ger också råd om andningsteknik och hur du mest effektivt får upp slem från luftvägarna. Hen kan också hjälpa dig med tekniker för att ta dina läkemedel.

En arbetsterapeut kan ge dig råd om hur du bäst kan hushålla med krafterna för att orka med det du vill göra. Hen kan också bedöma vilka hjälpmedel som kan underlätta för dig i hemmet.

Syrgas på sjukhus eller i hemmet

Du kan behöva syrgasbehandling på sjukhus om du blir sämre och får tillfällig syrebrist i blodet.

Du kan behöva syrgasbehandling i hemmet om du har svår KOL med ständig syrebrist i blodet. Syrgasbehandling i hemmet kan bara användas om du inte röker.

Vaccin kan förebygga försämringar

En virusinfektion som influensa kan bli mycket allvarlig om du har KOL. Därför bör du vaccinera dig mot influensa varje år. Du bör även vaccinera dig mot pneumokocker för att minska risken för att få svår lunginflammation. 

KOL-mottagningar och behandlingsplan

På många vårdcentraler och sjukhus finns speciella KOL-mottagningar. De hör oftast till astmamottagningar. På en KOL-mottagning brukar det finnas läkare, sjuksköterska, fysioterapeut, arbetsterapeut, dietist och kurator.

Teamet på mottagningen utbildar dig om sjukdomen och ger råd om hur du kan leva så bra som möjligt med KOL. Du kan också få en behandlingsplan, som bland annat innehåller information om rökavvänjning, kost, motion och de tecken på försämring som du ska vara vaksam på.

Var uppmärksam på dina besvär

Lär dig att känna igen tecken på att du är på väg in en försämringsperiod. Då kan du förbereda dig tidigt och justera din behandling. Vid behov ska du ta kontakt med vården. Förhoppningsvis kan du då förkorta perioden du mår sämre. Du kan behöva åka till en akutmottagning och få behandling om andnöden blir svår.

Det finns flera saker som du kan göra själv för att må bättre.

Viktigt med fysiska aktiviteter

Du mår bättre och kan minska känslan av andfåddhet om du rör på dig fysiskt. Det kan kännas jobbigt att röra på sig när det är svårt och tungt att andas. Men för lite fysisk rörelse gör att du orkar ännu mindre, vilket leder till att du får ännu sämre kondition och blir ännu mera andfådd.

Det är därför viktigt att försöka hålla igång på ett sätt som känns roligt. Det kan ske i form av vardagliga aktiviteter, som promenader, att gå i trappor eller genom att cykla. Många klarar även av lättare gympa. Att ibland bara resa dig upp då och då från sittande ställning kan vara effektivt om du har svår KOL. Tänk på att anpassa tempot vid träningen eller aktiviteterna, så att du hinner andas ut mellan andetagen.

Fysisk träning tillsammans med en fysioterapeut är viktigt. Det gäller också om du har svårare besvär.

Många blir hjälpta av att träna olika avspänningsövningar. En fysioterapeut kan ge dig tips på olika övningar.  

Ät energirik mat för att inte tappa i vikt

Det är vanligt att du går ner i vikt när sjukdomen har pågått under en längre tid. Då behöver du äta energirik mat. Du kan också behöva få kostråd av en dietist, innan du har tappat så mycket i vikt att du har fått undervikt.

Du kan få svårare att andas när du äter mycket och du kan också blir mätt väldigt snabbt om du har svår KOL. Ett tips då är att äta flera mindre måltider i stället för några få stora måltider.  

Underlätta andningen

När det känns tungt att andas kan du prova att andas ut med halvstängda läppar. Då skapas ett mottryck som underlättar andningen.

Du måste ofta använda extramuskler för att få i dig tillräckligt med luft, oftast musklerna kring skuldrorna. Då kan det vara skönt att ha stöd för armarna. Du kan till exempel stödja armbågarna på ett bord.

Försök att undvika infektioner

Försök att undvika nära kontakt med personer som du vet har en infektion. Tvätta händerna ofta. Det kan minska risken för att du ska smittas av en infektion.

Var ute i solen

Många som har KOL har en låg halt av D-vitamin i blodet. Det ökar bland annat risken för benskörhet. Att vara ute i solen är ett effektivt sätt att öka kroppens förmåga att bilda D-vitamin.

Lär dig mer om sjukdomen

Det är bra om du skaffar dig kunskap om sjukdomen, så att du kan vara mer aktiv i din behandling. Använd de resurser som finns på KOL-mottagningarna, och lär dig vad du kan göra för att leva så bra som möjligt. 

De flesta KOL-mottagningar håller utbildningar i grupp för personer med KOL. Fråga om det finns någon sådan utbildning där du får din behandling. 

Många har KOL i ett tidigt stadium när de får diagnosen. Då kan besvären vara ganska små, särskilt om du har lyckats sluta röka. Men att få besked om en kronisk sjukdom som KOL kan ändå innebära att du får en krisreaktion.

Vetskapen om att sjukdomen är starkt kopplad till rökning gör också att många känner en skam för att själva ha orsakat sina besvär. Du kan få samtalsstöd från kurator eller annan vårdpersonal om du känner att du behöver hjälp.

Vardagen kan påverkas

Många lever ett bra liv trots att de har KOL, men en del får svårare besvär som påverkar vardagen mer. Då kan även en mindre kroppsansträngning innebära att du får kraftig andnöd och behöver vila och återhämta dig en lång stund efter.

Det kan kännas svårt om du inte längre kan delta i de aktiviteter du tidigare uppskattat. Men försök att tänka på det som fungerar och gör det du kan för att må så bra som möjligt.

Genom patientorganisationer kan du få kontakt med andra med sjukdomen och dela erfarenheter och tankar. Du kan också få stöd från en kurator och andra yrkesgrupper i vården. 

Det är vanligt med hjärtsjukdomar hos personer med KOL. Under din KOL-utredning är det viktigt att du får hjärtat undersökt och att eventuella hjärtproblem behandlas.  

Du har också större risk att få benskörhet. Det beror bland annat på att du inte är så fysiskt aktiv. Biverkningar av kortison kan vara en annan bidragande orsak. Du brukar få förebyggande läkemedel för att minska risken för benskörhet. Det är också viktigt att du rör på dig, är ute i solen och inte röker.

Det är inte ovanligt att du får en depression om du är mycket sjuk i KOL. Du kan få stödsamtal och annan hjälp genom vården. Du kan också behöva antidepressiva läkemedel. 

När du andas in passerar luften genom allt mindre luftrör och hamnar till slut nere i lungblåsorna, alveolerna. I lungorna finns flera hundra miljoner lungblåsor.

Det finns ett nätverk av små blodkärl kring varje lungblåsa. De gör att blodet kan ta upp syre från luften du andas in. Samtidigt gör de att koldioxid och andra gaser lämnar blodet. Dessa gaser försvinner ut ur kroppen med luften när du andas ut. Det kallas för gasväxling.

Det bildas emfysem

Vid KOL får lungorna sjukliga förändringar i både lungblåsorna och de mindre luftvägarna. Med tiden förstörs väggarna i lungblåsorna och det bildas större hålrum, så kallade lungemfysem. Där slutar gasväxlingen mellan luft och blod att fungera. Emfysemen gör att lungorna fungerar sämre och du blir lättare andfådd.

Ibland finns emfysemet i stora delar av båda lungorna. Ibland är emfysemet begränsat till vissa områden av lungorna.

Slemhinnan är inflammerad

KOL gör att slemhinnan i luftvägarna blir inflammerad. Då blir den svullen och irriteras lätt. De celler som producerar slem blir fler och producerar mer slem. När luftrören är svullna blir det svårare för luften att komma ner till lungorna.

I luftvägarna finns också fina flimmerhår. Deras uppgift är att transportera slemmet uppåt mot luftstrupen. Flimmerhåren blir till stora delar förstörda när du har KOL. Det gör att transporten av slemmet blir sämre och att du måste hosta mycket mer för att få upp slemmet.

Större risk för infektioner

Vid KOL är försvaret mot infektioner i de nedre luftvägarna inte lika kraftfullt som när du är helt frisk. Risken är stor att en infektion går djupare ner i luftvägarna. Då får du mer hosta och svårare att andas.

Lungorna och luftrören blir mindre spänstiga

En frisk lunga är elastisk. Det behövs för att de mindre luftrören ska hållas öppna så att luften kan passera. KOL påverkar lungorna så att de blir mindre elastiska.

Mellan lungblåsor och luftrör finns elastiska förbindelser. När lungblåsorna förstörs går de förbindelserna sönder. Det gör att de minsta luftrören faller ihop när du andas ut.

Det innebär bland annat att vissa delar av lungorna inte blir helt tömda på luft. Även hos en frisk person finns det luft kvar i lungorna efter en maximal utandning. Har du KOL så ökar mängden instängd luft.

Det gör att du måste vidga din bröstkorg och dina lungor väldigt mycket för att få i dig tillräckligt med luft. Det kan kännas som om du måste kämpa för att få i dig ny luft.

Den ökade mängden instängd luft leder med tiden till att bröstkorgen blir större. Även lungorna ökar ofta i volym.  

Andningen tar mycket energi

När du har friska lungor förbrukar andningsarbetet vid vila ungefär två till tre procent av kroppens hela energiåtgång. Andningen kräver mycket mer energi hos den som har svår KOL. Vid svår KOL kan andningen kräva så mycket energi att du går ned i vikt.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Du ska förstå informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning. Om du behöver hjälpmedel ska du få information om vad som finns och hur du får det.

Du kan få en fast vårdkontakt

Har du kontakt med många olika personer inom vården kan du få en fast vårdkontakt. Det är en person som bland annat hjälper till med att samordna din vård.

Patientversion av Socialstyrelsens nationella riktlinjer för vård vid KOL

Socialstyrelsen har tagit fram nationella riktlinjer för hur KOL och en rad andra kroniska sjukdomar bör utredas och behandlas. Riktlinjerna innehåller rekommendationer till hälso- och sjukvården om vissa undersökningar och behandlingar som kan vara aktuella för att ta hand om dig som har KOL.

Inom området finns också undersökningar och behandlingar som görs mera rutinmässigt. De finns inte med i riktlinjerna.

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för KOL.

Sluta-röka-linjen

Sluta-röka-linjen är en nationell gratistjänst som drivs som ett samarbete mellan Stockholms läns landsting och Karolinska Institutet. Professionella rökavvänjare finns på plats alla vardagar och vissa kvällar. Telefonnumret är 020-84 00 00.

Patientföreningar

Du kan få mer information om KOL och andra lungsjukdomar hos Riksförbundet HjärtLung. Du kan läsa artiklar om sjukdomen och om rökavvänjning. Du kan få träningsråd och se filmer om hur det är att leva med KOL. Förbundet har också föreningar över hela landet, där du kan träffa andra som har KOL.