Addisons sjukdom

Skriv ut (ca 10 sidor)

Vid Addisons sjukdom har du brist på hormonerna kortisol och aldosteron. Vanliga symtom är bland annat trötthet och magont. Sjukdomen går inte över, men med behandling kan du oftast leva som du gjorde innan du blev sjuk. Behandlingen består av läkemedel som ersätter hormonerna.

Skriv ut

Hormonerna kortisol och aldosteron bildas i binjurarna och är en del av kroppens hormonsystem

Symtom

Symtom

Symtomen vid Addisons sjukdom kommer ofta långsamt och kan skilja sig från person till person. De kan också vara olika starka.

Det kan ibland vara svårt att lägga märke till symtomen, särskilt eftersom många är vanliga på grund av andra anledningar.

Vid Addisons sjukdom har du oftast flera av följande symtom:

  • Du känner dig mycket trött och orkeslös.
  • Du går ner i vikt, bland annat för att du inte känner dig hungrig.
  • Du får mer pigmentering i huden. Det gör att du kan se mörkare ut, eller ibland gråaktig. Färgförändringarna syns tydligare i ärr, i handflator, på knogar, armbågar och knän. De kan också synas i munnens slemhinna.
  • Du får lågt blodtryck. Du kan märka det genom att du blir yr när du ställer dig upp.
  • Du har ont i magen, mår illa och kräks.
  • Det gör ont i muskler och leder.
  • Du blir sugen på salt och salt mat.

En kvinnokropp kan få minskad behåring i armhålor och i underliv, och minskad sexlust.

Symtomen kan komma snabbt

Du kan också bli ordentligt sjuk. Symtomen kommer då snabbt och är följande:

  • Du känner dig mycket svag och trött.
  • Du känner dig mycket yr och kanske svimmar på grund av lågt blodtryck.
  • Du får feber.
  • Du mår illa, får ont i magen och kräks.

Du kan också få dessa symtom om du redan har diagnosen Addisons sjukdom. Det är då tecken på att du har hamnat i en så kallad Addisonskris. Du kan läsa mer om Addisonkris längre ner i artikeln.

Fäll ihop

När och var ska jag söka vård?

När och var ska jag söka vård?

Kontakta en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om du tror att du har Addisons sjukdom. Om det är stängt kan du vänta tills den jouröppna mottagningen eller vårdcentralen öppnar.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp att bedöma symtom.

Om det är bråttom

Ring genast 112 om du blir väldigt trött och får kraftig yrsel när du reser dig upp, samt om du har ett eller flera av följande symtom:

  • feber
  • ont i magen
  • illamående och kräkningar.
Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

När du kommer till läkaren får du berätta om dina symtom. Sedan gör läkaren en kroppsundersökning och mäter ditt blodtryck.

Du får lämna blodprov

Du får också lämna blodprov, bland annat för att mäta salthalten i blodet. För att mäta halten kortisol i blodet kan du behöva lämna ett blodprov på morgonen.

Test för att undersöka binjurarnas funktion

Du kan behöva undersökas vidare för att se om binjurarna tillverkar kortisol överhuvudtaget. Det testet kallas för ACTH-test eller för Synacthen-test. Du får då en remiss till undersökningen.

Vid undersökningen får du en spruta med hormonet ACTH. En halvtimme och en timme efter sprutan får du lämna blodprov. Blodproven analyseras för att se om halten kortisol i blodet förändrades när du fick ACTH. 

Testet görs oftast på sjukhus. Det beror på att ACTH ibland kan ge en allergisk reaktion, även om det är mycket ovanligt. De allra flesta mår bra efter testet.

Det kan ta tid att få diagnos

Det kan ta tid innan du får diagnos, eftersom symtomen kan vara olika starka och skilja sig mellan personer. Ofta upptäcks Addisons sjukdom när man har en annan sjukdom, till exempel en infektion.

Det kan kännas både bra och dåligt att få diagnosen

Många kan känna sig lättade när de får en förklaring till sina besvär. Andra kan tycka det är svårt eftersom Addisons sjukdom är en livslång sjukdom. Men att få rätt diagnos är livsviktigt och grunden för att få rätt behandling.

Du kan undersökas vidare efter diagnos

Du kan behöva lämna fler blodprov efter att ha fått diagnosen. Det är bland annat för att få reda på varför binjurarna inte fungerar.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Du får behandling så snart som möjligt när du fått diagnosen. Du blir snabbt bättre, ofta redan inom ett dygn.

I början kan du få läkemedlen direkt i blodet om du är mycket påverkad. När du sedan blir bättre får du läkemedlen som tabletter.

Läkemedlen ersätter de hormoner som saknas

De läkemedel du får ersätter hormonerna som binjurarna inte längre bildar. Du får följande läkemedel:

  • Läkemedel som innehåller det aktiva ämnet hydrokortison, för att ersätta hormonet kortisol.
  • Florinef som innehåller det aktiva ämnet fludrokortison, för att ersätta hormonet aldosteron.

Det finns också ett läkemedel som ersätter vissa könshormoner som bildas i binjurarna. Läkaren kan föreslå att du får läkemedlet om du har minskad sexlust och upplever det som ett problem.

Du får oftast inga biverkningar av behandlingen. Det beror på att läkemedlen ersätter den mängd hormon som saknas. Dosen ställs in så att du får samma halter av hormoner i kroppen som du hade innan du blev sjuk.

Du behöver läkemedel varje dag

Du behöver ta tabletterna varje dag, hela livet. Din läkare bestämmer vilken dos du ska ha och hur ofta du ska ta den. Det är vanligt att behöva ta tabletter två till tre gånger per dag.

De flesta symtomen lindras av behandlingen. Färgförändringen i huden minskar för det mesta, men inte alltid.

Du behöver ta mer kortison om du blir sjuk eller skadas allvarligt

Du behöver ta dubbel dos av kortison om kroppen utsätts för kroppslig stress. Ibland kan du även behöva ta tre gånger din dagliga dos.

Exempel på kroppslig stress är när något av följande händer:

  • Du får över 38 graders feber.
  • Du får en annan svårare sjukdom.
  • Du skadar dig, till exempel att du bryter en arm eller ett ben.
  • Du behöver dra ut en tand.

Du behöver inte öka dosen kortison vid lindrigare skador, till exempel om du stukar foten eller skär dig lite med en hushållskniv.

Fråga din läkare om du är osäker på när du ska öka doseringen och hur mycket du ska öka den.

Sök vård direkt om du blir magsjuk

Du behöver snabbt få vård om du får magsjuka med kräkningar eller diarréer. Det beror på att kroppen inte kan ta upp tillräckligt med hormon från tabletterna när du kräks eller har diarré. Du kan då få en så kallad Addisonkris. Läs mer om Addisonkris längre ner i artikeln.

Risken att få vätskebrist och uttorkning ökar dessutom på grund av hormonbristen.

När du söker vård får du dropp och kortison direkt i blodet. Det är viktigt att du berättar att du har Addisons sjukdom när du söker vård. Du kan också visa ditt kortisonkort. 

Det är vanligt att vara sjukskriven en tid efter diagnos

De första veckorna efter att du har fått diagnosen kan du behöva vara sjukskriven. Du kan känna dig svag en tid efteråt, även om behandlingen fungerar väl. Det kan också ta tid och energi att förstå vad sjukdomen innebär och hur behandlingen fungerar.

Du får ett kort med information 

KortisonkortDu får ett så kallat kortisonkort av vårdpersonalen. 

Det är ett kort med information på både svenska och engelska. På kortet står följande:

  • Ditt namn och personnummer.
  • Att du har Addisons sjukdom.
  • Att du behöver kortison varje dag och att du ska höja dosen om du får feber.
  • Hur du ska behandlas om du blir sjuk.

Visa alltid kortet när du söker vård för en annan sjukdom eller skada, eller när du är hos tandläkaren.

Försök att alltid ha med dig kortet, till exempel i din plånbok. Vårdpersonalen brukar titta igenom din plånbok om du skadas och inte kan kommunicera, till exempel om du blir medvetslös. 

Du kan också beställa en amulett eller en nyckelring från Svenska Addisonföreningen. På amuletten och nyckelringen finns information om att du har Addisons sjukdom. Ibland kan du även få ett halsband med en bricka från sjukvårdspersonalen.

Du har regelbunden kontakt med sjukvården

De första åren efter att du har blivit sjuk får du gå på återbesök ett par gånger per år. Därefter blir det ungefär en gång per år.

Vid besöket frågar läkaren hur du mår och hur behandlingen fungerar. Du blir också undersökt och får lämna blodprover. Ibland vill läkaren ta extra blodprover mellan besöken.

Fäll ihop

Att leva med Addisons sjukdom

Att leva med Addisons sjukdom

Med behandling kan du i stort sett fortsätta att leva som tidigare. Men för att känna dig trygg och för att må så bra som möjligt finns det en del du behöver göra.

Lär dig om sjukdomen och om behandlingen

Addisons sjukdom påverkar dig i olika situationer, till exempel om du får en infektion med feber eller om du råkar ut för en allvarligare skada. Det kan till exempel vara att du bryter ett ben i kroppen. För att du inte ska bli sämre behöver du lära dig vad du ska göra då.

Du behöver till exempel veta vad du ska göra om något av följande händer:

  • Du blir sjuk, till exempel om du får en förkylning med feber.
  • Du får maginfluensa och inte kan behålla någon mat, dryck eller tabletter.
  • Du skadar dig allvarligt.
  • Du ska opereras.

Fråga när du undrar

Du får noggrann information från läkaren. Men ibland kan du komma på frågor efteråt. Du kan då alltid fråga läkaren eller vårdpersonalen på den mottagning där du får din behandling. Ett tips kan vara att skriva dina frågor på ett papper eller i din mobiltelefon, så att du inte glömmer dem.

Du kan också få mer information genom Svenska Addisonförbundet och i artikeln om Addisons sjukdom på Sällsynta diagnosers webbplats.

Det finns även information på den internationella webbplatsen Adrenals.eu. Webbplatsen är ett samarbete mellan flera europeiska patientföreningar för Addisons sjukdom. Där finns information på bland annat engelska, arabiska och spanska.

Att veta hur kroppen reagerar och vad du ska göra i olika situationer kan göra att du känner dig tryggare överlag.

Berätta för närstående

Berätta gärna för närstående om sjukdomen, vad den innebär och vad du eventuellt behöver hjälp med. Det är viktigt att de också vet vad de ska göra om du blir sjuk eller skadad.

Det kan vara bra att ha med en närstående när du ska på läkarbesök. De kan både fungera som stöd och hjälpa dig att komma ihåg informationen du får. De kanske också har egna frågor som de kan få svar på då.

DoseringsaskDoseringsasken är en bra hjälp om du har
svårt att komma ihåg att ta dina tabletter.

Doseringsask kan hjälpa dig att komma ihåg

Det kan hända att du glömmer att ta en tablett, eller att du tror att du missat en dos. Ta då alltid en extra tablett. Det är bättre att ta en extra dos än att inte göra det.

Har du svårt att komma ihåg att ta tabletterna kan en så kallad doseringsask hjälpa dig. Det är en ask med små fack. I facken kan du kan lägga tabletter för en vecka i taget.

Doseringsask kallas också för dosett. Du kan köpa en doseringsask på ett apotek.

Ha alltid tillräckligt med läkemedel

Du behöver alltid ha tillgång till dina tabletter. Se därför till att du har extra recept, till exempel om tabletterna tar slut eller om du reser och glömmer att ta med dig tabletterna. Vänta inte till nästa dag med att ordna ett nytt recept.

Genom att logga in kan du kontakta läkarmottagningen och förnya ditt recept, samt se om du har något kvar att hämta ut.

Kontakta en vårdcentral eller en jouröppen mottagning om tabletterna är helt slut och du inte har något recept. Om det är stängt, sök vård på en akutmottagning.

Packa flera förpackningar om du ska resa

Det är bra om du packar ditt läkemedel i flera väskor när du ska resa. Då har du läkemedel kvar om en del av bagaget skulle komma bort. Ha gärna läkemedel i handbagaget också.

Du kan behöva ha intyg för läkemedlen när du reser med dem. Du får intyget på ett apotek.

Berätta för din läkare om du ska resa utomlands eller i områden där det är långt till sjukvård. Beroende på vart du ska resa kan du behöva ta med dig sprutor med kortison. Det kan behövas om du behöver kortison snabbt och det är långt till ett sjukhus.

Träffa andra personer genom patientorganisationer

Du kan komma i kontakt med andra som har Addisons sjukdom genom Svenska Addisonföreningen. Det kan ibland vara skönt att prata med andra som har samma sjukdom. De förstår ofta hur du har det utan att du behöver berätta alltför mycket. När du träffar andra kan du också får råd och tips om vad du kan göra i olika situationer.

På webbplatsen finns också personliga berättelser som du kan läsa.

Fäll ihop

Graviditet och Addisons sjukdom

Graviditet och Addisons sjukdom

Addisons sjukdom påverkar inte möjligheten att bli gravid eller förmågan att göra någon gravid.

Läkemedlen innebär ingen ökad risk för barnet

Tala om för din läkare om du planerar eller om du är gravid. Du får då gå till specialistmödravård. Du får en remiss dit.

Du kan behöva öka läkemedelsdosen lite i slutet av graviditeten, i samråd med din läkare. Läkemedlen innebär inga risker för barnet, eftersom nivåerna av hormonerna i kroppen blir desamma som hos en person som inte har Addisons sjukdom.

Extra kortison behövs under förlossningen

Du behöver få extra kortison när du föder barnet, oavsett om det är en vaginal förlossning eller kejsarsnitt.

Det går bra att amma

Varken sjukdomen eller läkemedlen påverkar förmågan att amma. Läkemedlen påverkar inte heller barnet vid amning.

Fäll ihop

Vad händer i kroppen vid Addisons sjukdom?

Vad händer i kroppen vid Addisons sjukdom?

  • Njure och binjure

    Binjurarna sitter ovanför njurarna.

    Mer information
    Binjure i genomskärning

    Hormonerna kortisol och aldosteron bildas vanligtvis i binjurebarken.

Vid Addisons sjukdom kan inte binjurarna producera kortisol och aldosteron. Halten av vissa könshormoner som bildas i binjurarna minskar också. Hormonerna behövs för att många av kroppens funktioner ska fungera som de ska, bland annat saltbalansen, blodtrycket och ämnesomsättningen.

Binjurarna är en del av kroppens hormonsystem och sitter ovanför njurarna. Binjurarna består av en yttre och en inre del. Den yttre delen heter binjurebark och den inre delen heter binjuremärg.

Det är i binjurebarken som de livsviktiga hormonerna kortisol och aldosteron bildas, samt en del könshormoner.

Det är vanligast att bli sjuk när man är mellan 20 och 50 år, men du kan bli sjuk oavsett ålder.

Bristen märks främst om du blir sjuk eller skadar dig

Sjukdomen utvecklas långsamt och binjurarna kan i början av sjukdomen fortfarande producera en liten mängd hormon. Det är därför inte säkert att du lägger märke till symtomen till en början. Men kroppens behov av hormonerna ökar om den utsätts för kroppslig stress, till exempel om du får en infektion, hög feber eller om du skadar dig.

Hormonbristen gör att du kan bli mer sjuk än andra och det kan ta längre tid för dig att bli frisk. Symtomen av Addisons sjukdom kan också bli mer tydliga då.

Kortisol gör att kroppen klarar stress

Kortisol är ett av de hormoner som gör kroppen beredd att klara av olika typer av stress. Halten kortisol varierar beroende på vilken typ av stress kroppen utsätts för. Hos en person med friska binjurar stiger kortisolet lite grann när man till exempel skyndar sig till bussen. Halten kortisol stiger däremot mycket om man får hög feber, en ordentlig infektion eller om man skadas allvarligt.

Aldosteron behövs för saltbalansen

Aldosteron sköter regleringen av salt och vatten i kroppen. Det i sin tur påverkar bland annat blodtrycket.

Binjurarnas könshormoner påverkar kvinnokroppens behåring

I en kvinnokropp påverkar könshormonerna könshåret och håret under armarna. Hormonerna kan till viss del också påverka sexlusten.

Fäll ihop

Vad beror det på?

Vad beror det på?

Den vanligaste orsaken till Addisons sjukdom är att kroppens eget immunförsvar förstör binjurebarken, en så kallad autoimmun sjukdom. Det är oklart varför man får en autoimmun sjukdom.

Addisons sjukdom kan också kallas för primär binjurebarkssvikt. Det innebär att själva binjurebarken är skadad och inte fungerar som den ska.

Hormonbristen kan bero på annat

Ibland kan binjurebarken producera för lite kortisol även om den är frisk. Det kan bero på en nedsatt funktion i hypofysen, en hormonbildande körtel som finns på undersidan av hjärnan.

Hypofysen bildar då för lite av det hormon som stimulerar binjurebarkens frisättning av kortisol.

Det heter sekundär binjurebarkssvikt när binjurebarken är frisk men inte stimuleras tillräckligt av hypofysen.

Produktionen av kortisol kan också minska om du har behandlats med en större mängd kortison under en längre tid. Oftast kommer den egna produktionen av hormonerna igång så småningom, men du kan behöva extra behandling under tiden.

Fäll ihop

Komplikationer och följdsjukdomar

Komplikationer och följdsjukdomar

Har du Addisons sjukdom behöver du vara uppmärksam på hur du mår om du får en infektion, till exempel en förkylning. Du behöver oftast öka dosen kortison under tiden du är sjuk.

Addisonkris

Du kan få en så kallad Addisonkris om du har kortisolbrist. Det kan hända om du till exempel blir magsjuk och kräks upp dina mediciner, eller om du skadas allvarligt i en olycka och inte får kortison tillräckligt snabbt.

Symtom på Addisonkris är följande:

  • Du känner dig mycket svag och trött.
  • Du blir yr och kanske svimmar när du ställer dig upp.
  • Du får feber.
  • Du blir illamående, får ont i magen och kräks.

Det är ett allvarligt tillstånd att ha Addisonkris. Ring genast 112 om du tror att du har en Addisonkris.

Vanligt att ha andra sjukdomar

Många som har Addisons sjukdom har också en annan autoimmun sjukdom. Exempel på autoimmuna sjukdomar som är vanligare att ha vid Addisons sjukdom är sköldkörtelsjukdomar, diabetes typ 1 och vitiligo. Vitiligo är en hudsjukdom där du får vita fläckar på huden.

Det är också vanligt att ha blodbrist på grund av för lite vitamin B12 eller glutenintolerans. Ibland kan immunförsvaret också skada äggstockarna.

Fäll ihop

Påverka och delta i din vård

Påverka och delta i din vård

Som patient har du enligt patientlagen möjlighet att påverka din vård.

Du kan söka vård på vilken vårdcentral eller öppen specialistmottagning du vill i hela landet. Ibland krävs det remiss till den öppna specialiserade vården.

Du ska förstå informationen

För att du ska kunna vara delaktig i din vård och behandling är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård och behandling.

Även barn ska vara delaktiga i sin vård. Ju äldre barnet är desto viktigare är det.

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 10 sidor)
Senast uppdaterad:
2018-03-16
Redaktör:

Anna Bendt, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Per Dahlqvist, läkare, specialist i hormonsjukdomar, Medicincentrum, Norrlands Universitetssjukhus, Umeå

Fotograf:

Juliana Wiklund