Myelom

Myelom utvecklas ofta under lång tid och det kan dröja innan du får några symtom, ibland många år. Ibland upptäcks sjukdomen när du utreds för något annat.

När sjukdomen börjar märkas kan du ha ett eller flera symtom:

• Du har ont i skelettet, ofta i ryggen eller bröstkorgen. Det gör mer ont när du rör dig eller anstränger dig.
• Du är trött.
• Du får lätt infektioner, till exempel luftvägsinfektioner.
• Du blir förvirrad.
• Det blir skum när du kissar.
• Du får försämrad känsel eller förlamning i benen.

Symtomen behöver inte bero på myelom utan kan ha andra orsaker.

Kontakta en vårdcentral om du tror att du har myelom. Du kan kontakta de flesta mottagningar genom att logga in.

Ring telefonnummer 1177 om du behöver sjukvårdsrådgivning. Då kan du få hjälp att bedöma symtom eller hjälp med var du kan söka vård.

När du lämnar prov i vården sparas en del prov i en biobank. Prover sparas för att din vård ska bli så bra och säker som möjligt. Läs om prov i vården som sparas.

Ingen vet varför en del personer får myelom. Det finns inga kända riskfaktorer, som för vissa andra cancersjukdomar.

Sällsynt med ärftligt myelom

Nästan alla som får myelom är helt ensamma i sin släkt om att utveckla sjukdomen. Den ärftliga risk som finns ibland är väldigt liten.

MGUS kan vara ett förstadium till myelom

En del personer som inte har myelom kan ändå ha den M-komponent i blodet som är typisk för vissa myelom. Tillståndet kallas MGUS och räknas inte som en sjukdom. Du har inga symtom och inga andra prover visar på myelom. MGUS kan med tiden utvecklas till myelom men risken är låg.

Du behöver behandling om du har besvär av sjukdomen. Målet med behandlingen är att ta bort så mycket som möjligt av myelomcellerna och symtomen och att hindra sjukdomen från att utvecklas. Det kan ta från några månader upp till ett år. Då är behandlingen klar och det flesta kan leva ungefär som vanligt.

En del rekommenderas att fortsätta med en eller flera av läkemedlen fast i mindre doser. Det kallas underhållsbehandling.

Det är olika hur länge sjukdomen kan kontrolleras med eller utan underhållssbehandling. Ibland fungerar det i flera år.

Du får fortsätta att lämna blodprover regelbundet. De visar när det är dags för dig att få behandling igen.

Behandlingen kan vara olika för olika personer eller om du har fått behandling tidigare. Vad som blir bäst för dig beror på hur du mår, vad du orkar med och vad du själv vill. Det vanligaste är en kombination av läkemedel som hämmar myelomcellerna på olika sätt.

Du kan behöva ett eller flera av följande läkemedel:

• cytostatika
• kortison
• immunmodulatorer
• proteasomhämmare
• monoklonala antikroppar.

Här kan du läsa mer om de olika läkemedlen mot myelom och om annan behandling som du kan behöva samtidigt.

Cytostatika hindrar cellerna från att dela sig

Cytostatika är läkemedel som hindrar cancercellerna från att dela sig och bli fler. Du får cytostatika som tabletter, sprutor eller som dropp i blodet.

Om du har hår kan cytostatika göra att du tappar håret. Du kan må illa. Du kan också bli extra infektionskänslig. Du får erbjudande om peruk före behandlingen om risken är stor att du kommer att tappa håret. Håret kommer tillbaka efter behandlingen. Det finns läkemedel som förebygger och lindrar andra biverkningar, till exempel illamående.

Kortison gör cytostatikan effektivare

Höga doser av kortison fungerar ungefär som cytostatika om du har myelom. Det förstärker också effekten av annan cytostatika. Du får kortison som tabletter.

Kortison kan göra att du svullnar i ansiktet och får magkatarr. Behandlingen kan också påverka humöret och sömnen och göra att du känner dig mycket törstig. Säg till vårdpersonalen om det är så för dig. Då kan kortisondosen justeras så att biverkningarna lindras. Biverkningarna försvinner efter behandlingen.

Immunmodulatorer stärker kroppens eget försvar mot myelom

Immunmodulatorer är läkemedel som stärker kroppens eget försvar mot myelomceller. Det finns olika immunmodulatorer.

Behandlingen kan göra att du blir trött, yr och får förstoppning eller diarré. Du kan också få nedsatt känsel eller stickningar i händer och fötter och bli extra infektionskänslig. Många biverkningar går att lindra. Du behöver också läkemedel som förebygger blodpropp.

Proteasomhämmare hindrar myelomcellerna från att växa

Proteasomhämmare är samlingsnamnet för en grupp läkemedel som gör att cancercellerna inte kan växa och fungera. Det finns olika proteasomhämmare. Du får läkemedlen som en spruta under huden, dropp i blodet eller som tabletter.

Läkemedlen har lite olika biverkningar men det läkemedel som används oftast kan påverka nerverna så att det till exempel pirrar eller värker i händer och fötter. Inför varje behandling frågar sjuksköterskan vilka eventuella effekter du har känt av.

Monoklonala antikroppar hindrar myelomcellerna från att dela sig

Monoklonala antikroppar är målriktade läkemedel som söker upp cancercellerna och hindrar dem från att dela sig och bli fler. Läkemedlet får du som en spruta under huden vid ett besök på behandlingskliniken.

Behandlingen tar ungefär 15 minuter. Du behöver stanna kvar några timmar på sjukhuset efter den första behandlingen eftersom det kan uppstå en allergisk reaktion. Du kan åka hem direkt vid efterföljande behandlingar om du inte fick någon allergisk reaktion första gången.

I början får de flesta behandling varje vecka och så småningom en gång i månaden.

Högdosbehandling med stamcellsstöd

Ibland går det att få en särskild sorts behandling med cytostatika. Den kallas högdosbehandling eftersom du då får väldigt mycket cytostatika. Dosen är så hög att den kan skada benmärgen. Därför sparas först lite av dina stamceller. Efter cytostatikabehandlingen får du tillbaka stamcellerna så att ny benmärg kan bildas.

Stor påfrestning

Kroppen måste vara tillräckligt stark för att klara den påfrestning som behandlingen innebär. Därför är det inte säkert att du kan få högdosbehandling med stamcellsstöd.

Du kan behöva understödjande behandling samtidigt med behandlingen mot sjukdomen. Det är för att du ska må så bra som möjligt. Här är exempel på sådana behandlingar. Kanske behöver du en eller flera av dem.

Behandling som stärker immunförsvaret

Du kan behöva antikroppar som stärker immunförsvaret. Behandlingen får du antingen som dropp i blodet på sjukhuset en gång i månaden eller också behandlar du dig själv med en spruta en gång i veckan.

Behandlingen kan göra att du mår illa, får huvudvärk, feber eller en allergisk reaktion men det är inte så vanligt.

Förebyggande behandling

Du kan också behöva förebyggande behandling med antibiotika eller medel mot svamp eller virus.

Blodtransfusioner

Du kan ha blodbrist, som också kallas anemi. Då kan du få blodtransfusioner eller behandling med ett hormon som kallas erytropoetin och som gör att röda blodkroppar bildas. Behandlingen får du som en spruta under huden.

Bisfosfonater stärker skelettet

Myelom kan förtunna och skada skelettet. Då kan du få ett läkemedel med bisfosfonater. Det motverkar att skelettet blir tunnare och gör i stället så att det kan byggas upp igen. Behandlingen får du som dropp i blodet en gång i månaden.

Du behöver bli undersökt av en tandläkare innan behandlingen börjar. Det beror på att bisfosfonater kan orsaka käkskador om du har något besvär med tänderna. 

Behandling om det gör ont

Myelom kan skada skelettet så att du får ont. Ofta blir det bättre när behandlingen mot sjukdomen har startat. Men i början kan du behöva stark och snabb smärtlindring.

Smärtstillande läkemedel

Om det inte räcker med vanliga smärtstillande tabletter, kan du behöva morfin. Men det finns många olika sorters smärtstillande läkemedel. Det kan ta tid att hitta den smärtlindring som passar bäst för dig. Du och läkaren får prova er fram.

Lokal strålbehandling

Strålbehandling kan ge snabb lindring om du har ont i skelettet eller plasmocytom som trycker. Du får strålbehandling i en till fem dagar. Ibland kan du får mer ont i några dagar innan behandlingen ger effekt.

Behandlingen är klar när så mycket som möjligt av myelomcellerna och symtomen är borta. Då får du i stället gå på regelbundna kontroller för att mäta nivån av myelomceller. Det görs med blodprov och ibland med urinprov. Du får ny behandling om nivån av myelomceller börjar stiga igen.

Det varierar från person till person hur ofta man behöver gå på kontroll.

Behandlingen kan påverka fertiliteten. Prata med din läkare före behandlingen om du vill diskutera vilka möjligheter som kan finnas för att få till en graviditet efter behandlingen mot cancer. Här kan du läsa mer om fertiliteten efter cancerbehandlingen.

Det är bra om du skyddar dig mot graviditet medan du får behandling mot cancer, även om fertiliteten är nedsatt. Det är också bra om det går en tid efter behandlingen innan du försöker bli gravid eller använda dina spermier i en graviditet. Rådgör med din läkare.

Rådgör också med din läkare om du har myelom och vill amma.

Det finns många olika sätt att reagera på ett cancerbesked. Du kan behöva gott om tid att prata med din läkare och annan vårdpersonal om vad beskedet innebär. Låt gärna en närstående följa med dig, om det är möjligt. Den närstående kan fungera som ett stöd och hjälpa till att minnas vad som har sagts.

Du har rätt att förstå

Du kan också be att få informationen nedskriven så att du kan läsa den i lugn och ro. Ställ frågor om du inte förstår. Du har rätt att få information på ditt eget språk om du inte talar svenska. Du har även rätt att få tolkhjälp om du har en hörselnedsättning.

På många sjukhus finns särskilda sjuksköterskor som kallas kontaktsjuksköterskor som kan ge stöd och även hjälpa till med olika praktiska saker.

För många brukar det kännas lättare när behandlingen väl har börjat och de vet vad som ska hända.

Du kan få stöd på flera håll

Kontaktsjuksköterskan eller sjukhusets kurator kan hjälpa dig om du behöver prata mer eller har frågor.

Du kan kontakta Cancerrådgivningen, Cancerfonden eller till exempel en patientförening. Blodcancerförbundet är en förening för personer med myelom och för närstående.

Här hittar du kontaktuppgifter och kan läsa mer om hur du kan få råd och stöd vid cancer.

Barn behöver också få veta

Ett minderårigt barn har rätt att få information och stöd utifrån sitt eget behov om en närstående är sjuk. Det är vårdens ansvar. Vill du berätta själv för barnet, kan du få hjälp med vad du ska säga. Ofta är det bra att göra barn så delaktiga som möjligt, oavsett hur stora eller små de är. Det betyder inte att du måste berätta allt.

Du kan läsa mer i texten Att prata med barn när en förälder är allvarligt sjuk.

Sjukdomen kan variera mycket från en tid till en annan. Du kan ha perioder när det känns bättre eller sämre.  

Att få det stöd du behöver

Kanske har du långa perioder utan symtom när du inte alls märker av sjukdomen. Kanske behöver du rehabilitering. Det kan vara allt från medicinsk hjälp till stöd för att du ska må bra psykiskt och socialt. Det är bra om du tillsammans med vårdpersonalen så tidigt som möjligt funderar över dina behov. Ni kan tillsammans skriva ned dem i vårdplanen.

Rör på dig

Fysisk aktivitet stärker skelettet och hjälper ofta också om sjukdomen och behandlingen gör att du känner dig mycket trött. Det är viktigt att du rör på dig även om du har ont. En fysioterapeut eller sjukgymnast kan föreslå övningar och aktiviteter som fungerar för dig.

Ät gott och bra

Ät så varierat och näringsriktigt som du kan. Då får du bland annat i dig mineraler som kalk, som är bra för skelettet. Drick extra mycket, uppemot en liter mer om dagen. Det späder urinen så att njurarna inte skadas av de slaggprodukter som sjukdomen och behandlingen bildar ibland. Här kan du läsa mer om mat vid cancer.

Vila lagom

Det är vanligt att känna sig mycket trött. Du kan bli mer lättirriterad och kanske orkar du inte med sådant som du brukar orka. Det kan påverka dina relationer. Fysisk aktivitet kan göra att du känner dig mindre trött. När du behöver vila, ta flera korta vilopauser hellre än en enstaka längre vilopaus.

Ta hjälp mot tröttheten om du behöver

Tröttheten som man kan känna vid cancer kallas fatigue. Den kan ha flera orsaker. Sjukdomen kan till exempel göra att ämnen skapas i kroppen som framkallar trötthet. Behandlingarna kan göra dig väldigt trött. Blodbrist, oro eller depression kan vara andra orsaker.

Berätta för vårdpersonalen om du är väldigt trött. Se till att du får kunskap om tröttheten och vad den beror på. Ofta finns hjälp att få. Om du har närstående är det bra att de också får information. Det ökar förståelsen från omgivningen.

Du kan umgås trots infektionskänslighet

Du kan oftast umgås och träffa andra fastän myelom kan göra att du blir känsligare för infektioner. De infektioner du kan få beror nästan alltid på bakterier som du själv har. Det är ovanligare att infektionen beror på smitta från någon annan person. Hur infektionskänslig du är varierar. Prata med kontaktsjuksköterskan eller med läkaren om du är osäker.

Ha sex om du vill

Det går att ha ett bra sexliv och samliv även om du har myelom. Under vissa perioder kan du ha lätt för att börja blöda vid friktion. Då är det bra att ta det försiktigt vid till exempel samlag.

Sexlusten kan minska under kortare eller längre perioder. Det kan bero på många saker. Här kan du läsa mer om cancer och sexualitet.

Berätta för läkaren eller kontaktsjuksköterskan om du känner att sexualiteten har blivit ett problem. Då kan du få hjälp.

Ibland kan det vara svårt att vara närstående till någon som är sjuk. Kanske vill du ge stöd samtidigt som du själv har en stark oro och mår dåligt. Det är mycket vanligt att det är så.

Om du har andra människor i din närhet kan du pröva att låta dem stötta dig. Det kan vara familjemedlemmar, vänner eller bekanta. Ofta blir det lättare för dem att hjälpa dig om du berättar hur det känns och visar om du är orolig eller ledsen.

Du kan få hjälp av kontaktsjuksköterskan eller en kurator på sjukhuset om du är närstående och behöver stödjande samtal.

Här kan du läsa mer om att vara närstående vid cancer.

Du ska få vara delaktig i din vård. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs. Du ska till exempel få information om behandlingsalternativ och hur länge du kan behöva vänta på vård. 

Du har möjlighet att få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du har också möjlighet att få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning. 

Du kan få en ny medicinsk bedömning

Du kan få en ny medicinsk bedömning av en annan läkare, om du har en livshotande eller särskilt allvarlig sjukdom. Att få en annan läkares bedömning kan hjälpa dig om du exempelvis är osäker på vilken vård eller behandling som är bäst för dig.