Reportage: Doftöverkänslighet, Ingvors berättelse

Ingvor Andersson har ett handikapp som inte syns men som begränsar hela hennes liv.
– Jag skulle så gärna vilja kunna umgås med folk, gå till ett kafé eller bara till frisören. Jag längtar efter att gå på teater, opera, och balett. Men det går inte, säger hon.
Dofter har kommit att bli ett hinder för det liv som Ingvor vill leva.

65-åriga Ingvor Andersson har levt i många år med doft- och kemikalieöverkänslighet. Idag har hon diagnosen sensorisk hyperreaktivitet. Ett annat namn är multiple chemical sensitivity, MCS.

Varför hon har utvecklat en känslighet vet Ingvor inte men hon gissar att en bidragande orsak är att hon ofta var sjuk som barn. Och att växa upp intill en livligt trafikerad väg med alla dess avgaser, tror Ingvor knappast hjälpte henne.

Känslig för avgaser

De första symtomen dök upp när Ingvor var 37 år. Hon klippte gräsmattan med en motorgräsklippare. Hon kände sig jättedålig efteråt men förstod först inte varför. Hon hade ju klippt gräs förr utan problem. Efter att ha funderat kom hon och hennes man på att handgräsklippare inte orsakade några problem men att avgaserna från motorgräsklipparen hade gjort Ingvor sjuk.

Sjukdomen kom att utveckla sig ytterligare, något som satte stopp för Ingvors framtidsdrömmar. Efter att ha varit hemmafru ville hon vidareutbilda sig på Komvux. Dålig ventilation i skolsalar och ångor från white board-pennor gav henne dock riktiga influensasymtom.  Ofta fick hon gå hem från lektionerna.

Därefter försökte arbetsförmedlingen hjälpa henne med ett jobb på ett kontor men huset hade lokaler som användes för vitt skilda ändamål, bland annat fanns ett screentryckeri och en motorverkstad. Kemikalier, bensin- och oljeångor och tobaksrök letade sig in i Ingvors rum och bröt sakta ned henne. Till sist kollapsade hon i trapphuset. En lång sjukskrivning följde och därmed också en besvärlig kamp med myndigheterna. Ingvor kom in i en depression.

Nästa försök att komma ut i arbetslivet var som telefonförsäljare från en friggebod som Ingvor hade fått som hjälpmedel och utplacerad på sin tomt. Ökande trafik och grannar som feleldade i sina värmepannor grusade dock Ingvors förhoppningar. Hon flyttade så småningom ut på landet och trodde att hon kunde finna en plats med frisk luft. Snart fann hon att i grannskapet fanns dofter som kom från parfymerade tvätt- och sköljmedel, skorstensrök och avgaser.

Tog tid att få rätt diagnos

Det var svårt för Ingvor att bli tagen på allvar på vårdcentralen. Hennes barns läkare insåg dock att Ingvor hade någonting helt annat än luftrörsproblem och remitterade henne till allergologen som ställde rätt diagnos efter en omfattande utredning.

Ingvor har inte hittat något botemedel. Ibland tar hon luftrörsvidgande medicin men hon försöker framförallt att undvika det ämne som ger symtom. Hon har också köpt sig en andningsmask med kolfilter.

Svårt med koncentrationen

Ingvor beskriver sina symtom som känslan av att ha influensa med värk och skakningar i kroppen. Hon hostar mycket, ögon och näsa rinner och hon får väldig stark värk i ögat och i huvudet. Ibland får hon också näsblod.

 En sidoeffekt av överkänsligheten har varit att hon inte kan hålla koncentrationen uppe. Under samtalets gång får hon ibland leta efter orden.

Familjen har drabbats hårt

Ingvors sjukdom har drabbat hela familjen. Några doftpartiklar i kläderna kan utlösa kraftiga symtom.
Det har varit bedrövligt. De yngsta barnen kunde aldrig ta hem sina klasskamrater till oss och när de själva hade varit och hälsat på hos kompisar så tvingades de gå igenom en enorm procedur för att bli av med doftämnena, berättar Ingvor.

Ytterkläder skulle vädras och de övriga kläderna lades inne i en stängd tvättmaskin. Barnen måste även duscha, minst en gång.
Samma rutiner har gällt Ingvors man som än idag går på ”cat-walken” för att avsniffas innan han kan släppas in i alla rum.

Doftämnen måste vädras bort

Allt vi tar för givet blir utmaningar och problem för Ingvor. Hon kan inte ens ta emot post eller presenter. Allt måste först vädras, inte minst omslagspapper.  Allt som kommer in i huset kan orsaka reaktioner. Många maträtter är uteslutna, framförallt de som skapar stekos.
Ingvors man köper doftfria tvättmedel och hygienartiklar men det hjälper inte alltid – de kan vara ”doftsmittade” om de har stått på samma hylla som ordinarie utbud.

Ibland köper Ingvor kläder via postorder – hon kan inte gå ut i vanliga klädbutiker. Då får hon vädra plaggen några dagar och tvätta dem minst två gånger efteråt. Ibland fungerar det, andra gånger får hon slänga plaggen.

Känsligheten har skapat en isolering för Ingvor. Det är svårt att ha vänner och att träffa sina fyra barn och elva barnbarn utan mycket omfattande planering. Bäst går det att mötas utomhus.
Dofter hindrade också Ingvor under den period då hennes mamma var dödssjuk och inlagd på sjukhus. Hon ville så gärna besöka sin mamma men det gick bara inte.

Oförstående omgivning

Omgivningen har liten förståelse för Ingvors överkänslighet. Eftersom ingenting syns utanpå och det faktum att Ingvor försöker vara glad och pigg, gör att många överhuvudtaget inte tar hennes besvär på allvar.

Hon får vara på pass överallt, har svårt att hitta frizoner. Inte ens sjukvården – som har en restriktiv doftpolicy – är en säker plats. Många gånger har sjukvårdspersonalen på sig parfymer, deo, rakvatten eller har tvättat sig med doftrika tvålar och schampon.

Hämtar kraft från böcker och sociala medier

Det finns saker som gör att Ingvor kan hämta kraft och energi. Dels det fantastiska stödet hon genom alla år fått från sin man och dels digitaliserad litteratur (hon kan inte läsa vanliga böcker på grund av trycksvärtans doft). Hon är också starkt engagerad i en kamp för att hjälpa andra i samma situation som hon själv. På sin blogg och i en Facebook-grupp tipsar Ingvor om bra produkter, bra läkare och vilka samhällsstöd man kan söka.

Vill öka tillgängligheten i samhället

Ingvor kämpar för att få bort fördomar och upprörs över att allt fler unga verkar drabbas av doftöverkänslighet och att de ibland bara möts av förakt från sin klass. Regelrätt doftmobbing förekommer; man tar på sig lite extra deo eller sprayar parfym på sina skolkamrater, helt enkelt för att jävlas.

Ilskan över att vårt samhälle blir allt mer insvept i dofter och kemikalier, gör att Ingvor försöker få upp ögonen hos politiker. Hon vill att samhället och sjukvården ska vara till för alla, även om man inte tål dofter. Det är en demokratisk rättighet att få samma service som alla andra.
– Jag är själv orolig för min framtid. Vem ska ta hand om mig när jag blir gammal och sjuk? frågar hon sig själv vemodigt.

Publicerad:
2012-12-07
Skribent:

Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden