Palliativ vård - vård i livets slutskede

Skriv ut (ca 9 sidor)

Om du har en svår sjukdom som du inte kommer att kunna bli frisk från, kan du få palliativ behandling. Det betyder att behandlingen inte kommer att kunna bota sjukdomen, däremot kan den förbättra livskvalitén och förlänga livet. Vid vissa sjukdomar kan palliativ behandling förlänga livet med många år.

Skriv ut

Palliativ vård kallas det också när behandling inte längre kan förlänga livet. Då går vården enbart ut på att lindra besvären och ge smärtlindring.

Palliativ vård är vanligast vid spridd cancer, men också vid svåra sjukdomar som bland annat sena stadier av hjärtsvikt eller KOL, kroniskt obstruktiv lungsjukdom.

Hjälp med alla besvär

Hjälp med alla besvär

Syftet med den palliativa vården är att du ska må så bra som möjligt fast du är sjuk. Du ska få stöd att leva så aktivt och friskt det går.

Du har rätt att få hjälp med alla typer av besvär, och ska alltid bli behandlad med respekt. Du ska behandlas så att såväl fysiska och psykiska som sociala och existentiella behov tillgodoses så bra som möjligt, till exempel genom att

  • få behandling med läkemedel eller sjukgymnastik för att lindra värk
  • samtala med en psykolog, få avslappnande massage eller särskilda läkemedel för att lindra oro och ångest 
  • få hjälp av en kurator att organisera livet runtomkring, till exempel med ekonomin och familjen
  • prata om existentiella tankar, om döden och livet, med till exempel en präst eller en imam.

Förutom lindring av de symtom du redan har ska du också få hjälp att förebygga besvär som kan komma senare.

Även närstående får stöd

Du kan behöva stöd om du är närstående till någon som är svårt sjuk, eftersom man kan påverkas mycket av det som händer. Ibland får hela familjer hjälp. Många närstående hjälper också till med vården och ska få stöd i det arbetet.

Fäll ihop

Olika yrkesgrupper samarbetar

Olika yrkesgrupper samarbetar

Som patient eller närstående kan du komma i kontakt med flera olika yrkesgrupper. Det finns alltid sjuksköterskor och läkare. De övriga yrkesgrupperna växlar utifrån vilka behov du har.

  • undersköterskor kan till exempel hjälpa till med personlig hygien eller lägga om sår.
  • arbetsterapeuter kan bedöma vilka hjälpmedel som behövs, till exempel höj- och sänkbar säng, och hur hemmet kan behöva anpassas.
  • En sjukgymnast eller fysioterapeut som de också kallas, kan ge råd om hur du kan röra sig och använda kroppen så att det till exempel inte gör ont. Hen kan också ge massage, behandla svullnader eller lindra andningsbesvär.

I den sena palliativa fasen finns det ofta specialiserade palliativa team. Då arbetar olika yrkesgrupper tillsammans för att du ska känna dig trygg och få den hjälp du behöver, oavsett vad det gäller och vilken tid på dygnet det är. Det ska finnas en kontinuitet, så att du känner igen personalen och kan lita på att de känner till dina behov.

Fäll ihop

Var sker den palliativa vården?

Var sker den palliativa vården?

Det går inte att säga vilken vårdform som passar bäst för alla människor i alla situationer. En del vill vårdas hemma med hjälp av hemsjukvård till livets slut, medan andra vill vara någonstans där det finns tillgång till personal dygnet runt. Du kan bli erbjuden olika alternativ beroende på vilken sorts vård du behöver. Du har rätt att i möjligaste mån påverka var du vill få den palliativa vården: hemma, på en palliativ slutenvårdsavdelning, hospice, inom kommunens boenden eller korta perioder på sjukhus. Du har också rätt att tacka nej till vård.

De patienter som inte har så svåra besvär kan

  • ha kontakt med vården endast i perioder, när de till exempel får cytostatikabehandling vid en dagvårdsavdelning
  • få medicinsk vård hemma, av distriktsläkaren, en distriktssköterska eller annan personal från vårdcentralen
  • få hjälp av kommunens hemtjänst med den personliga omvårdnaden, som till exempel duschning, påklädning, matlagning och städning.

Det kan vara bra att veta att du kan behöva byta från en behandlingsenhet till en annan för att få palliativ vård. Om du till exempel varit inlagd på en sjukhusavdelning för behandling kan du behöva byta till en annan vårdform för att få rätt vård.

Specialiserad palliativ vård

Om symtomen är besvärligare, finns det möjlighet att få vård av personal från den specialiserade palliativa vården. De har särskild kunskap om symtom och besvär i livets slutskede och är vana vid att bedöma hur man mår, även om man inte kan förmedla det själv.

Den specialiserade palliativa vården kan se olika ut i olika delar av landet. I en del regioner ges vården i hemmet av ett hemsjukvårdsteam, men det kan även finnas speciella vårdplatser på sjukhem eller sjukhus. På vissa ställen pågår verksamheten dygnet runt, på andra bara under kontorstid på vardagar. Enheterna och teamen har också olika benämningar i olika delar av landet även om Avancerad sjukvård i hemmet (ASIH) är vanligast.

Det kan finnas så kallade avlastningsplatser på särskilda boenden, på palliativa slutenvårdsenheter eller på ett hospice. På så sätt kan en del patienter vårdas växelvis hemma och på sjukhus. 

Palliativ slutenvård och hospice

Det finns också sluten palliativ vård, som ibland kan kallas för hospice. Där finns färre än 20 vårdplatser och sjukvårdspersonal dygnet runt. Den som är sjuk får ett eget rum, och närstående har möjlighet att delta i vården och att vara på hospicet så mycket de önskar.

I praktiken är det ingen större skillnad mellan enheter som kallar sig palliativ slutenvård och de som kallar sig hospice. Hospice har historiskt sett haft en tydlig koppling till kyrkan men idag är båda typerna del av den reguljära sjukvården. 

Palliativa rådgivningsteam

Om det inte finns specialiserad palliativ vård på orten, kan vården istället ges på en vanlig sjukvårdsavdelning, av personal som får rådgivning och utbildning av ett speciellt rådgivningsteam. Teamet består ofta av sjuksköterskor med erfarenhet av palliativ vård. Ofta finns även tillgång till läkare.

Fäll ihop

Hur går behandlingen till?

Hur går behandlingen till?

Vården är individuell och ger oftast mycket bra lindring av besvären. Hur behandlingen utformas beror på vilken fas sjukdomen befinner sig i.

Den tidiga fasen

Under den här tiden kan man må ganska bra och vara rörlig under lång tid, från månader till många år. Vårdbehovet kan skifta, från att inte behöva så mycket vård till operationer eller behandling med till exempel cellhämmande läkemedel eller strålning eller hjärtsviktsläkemedel, för att må bättre.

Om du mår illa av någon medicin kan du behöva behandlas för det. Du kan också behöva mycket näring och energi för att orka med behandlingarna och fungera i vardagen. Har du svårt att få tillräckligt med näring kan du få näringsdrycker eller näringsdropp.

Kroppen kan förändras av sjukdomen. Många går ner i vikt, har mindre aptit och får ändrade matvanor. Det är vanligt att man blir tröttare och inte orkar vara uppe och aktiv så som när man var frisk. Många behöver vila en stund på dagen.

Om du har svårt att gå eller röra dig kan arbetsterapeut och sjukgymnast ordna hjälpmedel som exempelvis rullator.

Den sena fasen

I den sena fasen, när behandling inte längre kan förlänga livet, är det vanligt att matlusten försvinner och näringstillskott inte längre gör nytta. Behandlingen går då ut på att lindra de besvär du kan ha. Du kan till exempel få alla nödvändiga mediciner på annat sätt, om det är svårt att svälja tabletter eller vätska.

I livets slutskede kan det vara svårt att orka och kunna förmedla vad som inte känns bra eller att be om hjälp. Men sjuksköterskorna inom den specialiserade palliativa vårdens har god vana att bedöma behoven och ge vård och hjälp. Personalen är öppen för alla typer av samtal kring livsfrågor och sådant som är viktigt när man är svårt sjuk och har kort tid kvar i livet.

Vissa läkemedel gör inte längre någon nytta

Mediciner som man tidigare haft under flera år kan bli helt onödiga i livets allra sista skede.

Det gäller bland annat blodtrycksmedicin. Den brukar läkaren rekommendera att man slutar med. Den som ligger till sängs och är svårt sjuk har oftast redan ett lågt blodtryck på grund av att kroppens funktioner är nedsatta. Ibland kan blodtrycksmedicinen dessutom göra att man får yrsel eller blir illamående. Andra mediciner som inte längre är lika viktiga kan vara hjärtmediciner eller mediciner mot höga blodfetter.

Fäll ihop

Så lindras olika typer av besvär

Så lindras olika typer av besvär

När man har en svår eller obotlig sjukdom minskar orken och det vardagliga livet påverkas ofta på flera sätt. Både sjukdomar och behandlingar kan ge olika besvär.

Smärta

Många oroar sig för att få ont. Det är vanligt med smärta, men det finns flera bra läkemedel, bland annat tabletter med morfin och andra morfinliknande mediciner. Vissa verkar direkt och kortvarigt, medan andra kan lindra smärtan under en längre period. Det går också att få läkemedlen som plåster, som sprutor direkt i blodet eller via en så kallad smärtpump. Det är en liten och behändig pump med smärtlindrande läkemedel som kan användas om du ska få läkemedlet under hela dygnet.

Om vården ska ske hemma kan du själv eller med hjälp av någon närstående ta medicinen genom en så kallad subkutan kanyl. Det är en mycket tunn liten plastslang som går in i fettet som finns precis under huden. Där kommer läkemedlet in och tas sedan långsamt upp i blodet. Slangen sätts ofta in på magen eller överarmen, och fästs på huden med ett förband. Har du en smärtpump kan den kopplas till kanylen.

Många av de läkemedel som används för att lindra smärta kan ge muntorrhet. Då kan det hjälpa med preparat som ger fukt. Då blir det också lättare att svälja och tala.

Illamående

Både sjukdomar och behandling kan göra att du blir illamående. Då kan det hjälpa att få antingen tarmstimulerande medel eller kortison. Kortison kan motverka svullnader i tarmarna, göra så att maten passerar lättare och dämpa illamåendet. Kortison kan också förbättra aptiten och göra att du känner dig piggare. Kortison finns både i tablettform och som sprutor.

Andnöd

En del sjukdomar kan göra det svårt att andas och även oro kan ge andningsbesvär. En viktig del av behandlingen är därför att skapa en lugn miljö. Övrig behandling beror på vilken typ av besvär det rör sig om. Kortison kan minska svullnader i lungorna. Finns det vätska i lungsäcken kan den tappas ut. Känslan av andnöd kan också minskas med morfin eller andra läkemedel. Ofta kan det hjälpa att få syrgas genom en liten slang i näsan. Även en vanlig bordsfläkt kan lindra besvären.

Oro och ångest

Det är olika hur man hanterar att vara svårt sjuk och att man kommer att dö. En del kan ha svårt att sova, medan andra oroar sig för hur sjukdomen kommer att påverka dem. Du kan få någon att tala med och läkemedel som lindrar.

Många undrar hur lång tid man har kvar i livet. Även om det kan vara svårt att få ett exakt svar på en sådan fråga kan du ändå ofta få ett vägledande svar.

Förstoppning

När man är svårt sjuk är det vanligt att få problem med förstoppning. Dels kan det bero på att man inte orkar vara uppe och röra sig som tidigare, dels på att många mediciner som exempelvis morfin påverkar tarmarnas funktion. För att motverka förstoppning kan du få olika laxeringsmedel.

Trötthet

Mot slutet avtar krafterna allt mer. De flesta blir allt tröttare och orkar allt mindre. Att förflytta sig blir ansträngande och du kan till exempel behöva mer hjälp med den dagliga hygienen. I den tidiga palliativa fasen kan kortison ha en uppiggande effekt och göra det lättare att orka med någon speciell aktivitet. Men i livets absoluta slutskede får man ibland ingen uppiggande effekt av kortisonet eller bara under mycket kort tid. Det kan ändå vara värdefullt, om du till exempel vill orka vara med och fira en sista födelsedag.

Svampinfektion

Kroppens immunförsvar försämras av svåra sjukdomar och det är lättare att få infektioner. Ett vanligt exempel är svampinfektion i munnen. Tungan får då ofta vitgula, gryniga beläggningar och det kan svida och kännas torrt i munnen. Du kan få behandling mot infektionen med läkemedel som tabletter eller i flytande form.

Minskad matlust

Matlusten kan variera mycket, men det är vanligt att den minskar. En sjuk och trött kropp klarar inte av att bearbeta så mycket mat. En del äter som vanligt, men många vill helst bara dricka eller äta lätt mat som glass, kräm och soppor. I den tidiga palliativa fasen kan man få näringsdrycker, som innehåller näring i koncentrerad form och som en dietist kan ordinera. Allt man får i sig att äta eller dricka är bra. Så småningom kanske man inte klarar av att äta mer än enstaka skedar.

När man inte kan äta som förut blir de närstående ofta oroliga och önskar att dropp ska sättas in. I den tidiga palliativa fasen kan näringsdropp göra stor nytta, men i den sena fasen kan droppet bli en alltför stor belastning för kroppen och göra mer skada än nytta. För mycket fett och proteiner, oavsett om man får det i näringsdropp eller vanlig mat, leder oftast till onödigt illamående och i sämsta fall till kräkningar och bör därför undvikas.

Som närstående är det lätt att tro att den som är sjuk kommer att dö om han eller hon inte äter. Men det rör sig om ett missförstånd: Man dör inte för att man slutar äta, utan man slutar äta för att kroppen förbereder sig på att dö. Man har helt enkelt inte matlust längre, man får inte i sig mat.

Ungefär likadant kan det vara med vätska; Man är för trött för att orka dricka. Om man med jämna mellanrum får munnen fuktad känner man sig inte törstig. Det finns också medel med salivliknande ämne som man kan få.

Fäll ihop

Livets allra sista tid

Livets allra sista tid

Det är viktigt att bli respekterad när man närmar sig slutet av livet. Du ska bli respekterad när det gäller var du vill bli vårdad, var du vill dö och vilka som ska vara närvarande på slutet. Det är också viktigt att få veta vad som händer och så mycket som möjligt behålla kontrollen över det - att få behålla värdighet och integritet. Du har rätt att bli behandlad med respekt, även om du är svårt sjuk och inte kan berätta eller visa hur hur du vill ha det.

Livets allra sista tid brukar se ganska lika ut, oberoende av vilken diagnos man har. Det är vanligt att den vakna tiden blir kortare och man sover allt mer.

Fäll ihop

Barn i livets slutskede

Barn i livets slutskede

För barn som är på väg att dö erbjuds ofta palliativ vård i hemmet. Många föräldrar vill vårda det sjuka barnet hemma så länge som möjligt med hjälp av sjukvårdspersonal. Ofta vårdas barnet växelvis hemma och på sjukhuset.

En del barn stannar kvar på sjukhuset när döden är nära. Familjen kan tycka att det känns tryggt att ha erfaren och kunnig personal omkring sig. Men det är också möjligt att få vård hemma ända fram till livets slut.

Fäll ihop

Om du är närstående

Om du är närstående

När någon blir sjuk blir ofta de närstående delaktiga i vården, särskilt om den som är sjuk vårdas hemma. Det är oftast en helt ny situation och många känner ett stort ansvar att ta hand om den som är sjuk på bästa sätt. Det kan också innebära att man får en störd nattsömn, när den som är sjuk behöver vård på natten. 

En del kan ha svårt att lämna den som är sjuk ensam, ens för kortare stunder. För andra kan det kännas helt nödvändigt att fortsätta gå till jobbet, för att få några timmars avbrott från sjukdomen. Som närstående skall du välja det som passar dig bäst.

Olika stöd

Situationen kan vara väldigt olika beroende på om du är partner, barn, släkting eller nära vän till den som är sjuk. Familjer ser också olika ut och människor fungerar på olika sätt i svåra situationer. Vissa behöver mycket stöd, andra mindre. En del kan känna behov av att prata med en präst eller någon annan religiös företrädare. Andra pratar hellre med en psykoterapeut och någon annan kanske behöver hjälp att reda ut det praktiska med en kurator. Vissa palliativa enheter har kurator och psykolog anställda, medan man på andra ställen får vända sig till exempelvis vårdcentralen, eller den klinik som behandlat sjukdomen. Den palliativa vårdenheten kan hjälpa till med att förmedla en samtalskontakt. Du kan också ringa Cancerrådgivningen eller Cancerfonden.

Stöd för barnen

Om barn är närstående kan personalen hjälpa till på flera sätt, genom att till exempel ta kontakt med skola eller förskola och informera eller hänvisa till speciella samtalsgrupper där det finns sådana. Det är viktigt att barnen får information på ett sätt som de kan förstå. Genom barnavårdscentralen kan man ha möjlighet att få träffa en psykolog. I många städer finns barnpsykiatrer och barnpsykologer som kan stötta barnet.

Anhöriggrupper

Många söker sig till anhöriggrupper för att  få stöd. Anhöriggrupperna består av personer som vårdar eller har vårdat svårt sjuka närstående i hemmet, eller varit med om deras sjukdom och död. Sådana grupper kan finnas i kyrkan eller i det palliativa teamet och deras erfarenhet kan vara värdefull i svåra situationer.

Viktigt att få avlastning

Det är viktigt att du också får tid och möjlighet att göra sådant du tycker om och behöver för att må bra under tiden som den som är sjuk vårdas hemma. Ibland kan den som är sjuk få komma till hospice eller sjukhus för en kortare tids vård, medan du själv får möjlighet att vila upp dig. Det är lätt att få dåligt samvete för det, men kom ihåg att du behöver ta hand om dig själv för att kunna och orka hjälpa den som är sjuk.

Om du vårdar någon som är svårt sjuk och inte kan sköta ditt arbete som tidigare, kan du söka närståendepenning från Försäkringskassan. Läs mer om hur det är att vara anhörig till någon som är sjuk.

Praktisk hjälp

Om du som närstående och den som är sjuk är äldre, kan ni behöva mer praktisk hjälp i hemmet. Då kan kommunen hjälpa till med till exempel hemtjänst.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 9 sidor)
Publicerad:
2016-01-22
Redaktör:

Åsa Schöldéen, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Peter Strang, läkare, professor i palliativ medicin, Karolinska Institutet och Stockholms sjukhem