Vård av barn i livets slutskede

Skriv ut (ca 6 sidor)

När du får veta att ditt barn har en sjukdom som inte går att bota kommer ofta tankar på att slutet är nära och att du kommer att förlora hen. Som förälder behöver du få tid att själv och tillsammans med ditt barn bearbeta sjukdomsbeskedet, få känna sorg och hantera de känslor som kan uppstå. Den så kallade palliativa vården finns till för att göra den återstående tiden så bra som möjligt för både barnet och för de närstående.

Skriv ut

Till skillnad från vård som är till för att bota är palliativ vård till för att lindra när det inte längre finns någon möjlighet att bli frisk. Barnet kan behöva palliativ vård under längre eller kortare tid. För en del börjar den palliativa vården redan vid förlossningen eller så snart barnet har fått en diagnos.

Råd och stöd

Råd och stöd

Tankar på barnets förestående död kan föra med sig en obeskrivlig sorg och saknad. Du kan också känna sorg över den framtid som barnet har förlorat och den framtid du som förälder skulle ha delat med hen. Som förälder kan du även plågas av att syskon får göra en så smärtsam erfarenhet och förlust så tidigt i livet. Du kanske känner dig uppgiven och tänker att det inte finns något mer att göra. Men i livets slutskede kan upplevelsen och inställningen till situationen förändras. Det går att göra mycket ända in i det sista för att barnet ska få en så meningsfull tid som möjligt tillsammans med familjen.

Barnet behöver få prata på sina egna villkor

Det är viktigt att du som förälder är lyhörd för barnets tankar och funderingar om sin sjukdom, om glädje, död och sorg utifrån hens egen begreppsvärld. Dessa tankar kan uttryckas i ord, bild och handling. Barn kan känna ängslan för olika saker i olika åldrar. Varje barn är unikt och upplever, tolkar och hanterar tillvaron på sitt eget sätt. Det är inte säkert att hen känner oro eller sorg för samma saker som en vuxen gör. Barnet måste få möjlighet att bearbeta sina tankar på sina egna villkor.

Barnet bör också få information om sin sjukdom som är anpassad till hens ålder och mognad. Annars kan det vara svårt för barnet att förstå meningen med en besvärlig behandling.

Att göra livet så bra som möjligt för barnet

Som förälder bör du i samråd med behandlande läkare försöka se till att ditt barn beroende på sin ålder får vara med och påverka de beslut som tas om behandlingar, ingrepp och annat.

Du kan försöka låta barnet få önskningar uppfyllda även om det kräver speciella arrangemang för att hen ska få sin behandling. Det kan vara viktigt för barnet och er som familj att till exempel gå på cirkus eller popkonsert, ha en fest eller om möjligt göra en resa. Det kan få hen att känna att livet är så bra som möjligt efter omständigheterna. För sådana aktiviteter finns det fonder att söka pengar ur. Kuratorn eller vårdpersonalen kan ge mer information.

Trygghet och lek ger stöd

Barn och ungdomar behöver förutom medicinsk vård även få fortsätta att vara med sina föräldrar, syskon och kompisar så gott det går. Vardagslivet och gemensamma minnen är ofta det som uppskattas mest. Att få möjligheter att vara kreativ och fantasirik är ett stöd för det sjuka barnet. Hen kan vara delaktig i olika sammanhang via internet och sociala medier.

På barnsjukhus har personalen goda kunskaper om barns utveckling och deras behov. Så länge barnet vill får hen tillgång till lekterapi och skola, även om det behövs specialarrangemang. Personalen har också stor vana av att stödja alla i barnets familj.

Smärtlindring

Att barnet ska slippa ha ont är ett av målen med den lindrande vården. Att veta att hen får bra smärtlindring brukar också göra att du mår bättre som förälder.

Barn upplever och visar att de har ont på olika sätt beroende på sin ålder och utveckling. Hur barnet mår psykiskt spelar också in. Det är viktigt att hen får smärtlindring som är anpassad till sina speciella behov. Barnet kan också lära sig att använda en smärtpump för att få smärtstillande medel när det behövs.

Näring

För att barnet ska må bra är det nödvändigt att regelbundet ta ställning till om hen får i sig näring och hur mycket eller lite näring hen behöver. Barn som inte kan äta själva kan i stället få flytande näring via dropp. Det går också att få flytande näring med hjälp av en sond som går genom näsan till magsäcken eller genom en så kallad PEG-knapp, som gör det möjligt att få näring direkt in i magen.

Från botande behandling till palliativ vård

Det finns inte några allmänna regler för när behandlingen ska gå över till att vara lindrande i stället för botande. Läkaren och den övriga vårdpersonalen brukar noga väga undersökningarnas och behandlingens effekter mot hur de påverkar barnets livskvalitet. Vårdpersonalen brukar också fråga hur barnet och du som förälder vill ha det.

Att värna om tiden tillsammans

Inom varje familj är det en mycket svår och speciell tid när ni är på väg att förlora ett barn eller ett syskon. Det är viktigt att kunna värna om tiden tillsammans. Om det finns syskon bör de få en chans att vara tillsammans med det sjuka barnet så mycket som möjligt. Om hen vårdas på sjukhus brukar också syskonen ha tillgång till lekterapi och skola på sjukhuset. Det ger syskonen både viktiga aktiviteter och andrum, medan det sjuka barnet får nödvändiga perioder av lugn och ro. Därmed får även du som förälder enskilda stunder med ditt barn samtidigt som hela familjen är nära varandra.

När barnet vårdas på sjukhus brukar boendet kunna ordnas efter hur ni som familj vill ha det. Att det fungerar bra praktiskt runt barnet ger ett mycket viktigt psykologiskt stöd både i nuet och inför det kommande sorgearbetet.

Många vårdas hemma

Många familjer vill att det svårt sjuka barnet vårdas hemma så långt det är möjligt. Den tid som barnet vårdas på sjukhus behöver inte vara lång. Ibland vårdas barnet växelvis i hemmet och på sjukhuset. Möjligheten till vård i hemmet skiljer sig åt över landet.

På barnhospice kan barnet få lindring i en hemliknande miljö i livets slutskede. Barnhospice kan också fungera som avlastning eller så kallad växelvård för svårt sjuka barn med stort hjälpbehov under kortare tid när familjen behöver avlastning eller vila.

Hemsjukvårdsteamet i kommunen eller landstinget kan ofta ge medicinsk behandling i hemmet, som till exempel lindring av smärta och oro. Ibland kan personal från sjukhuset komma hem. Vissa sjukhus har speciella hemsjukvårdsteam.

När slutet är nära stannar en del barn kvar på sjukhuset eftersom familjen kan känna det tryggt att vara bland erfaren och kunnig personal. Vissa barn är också beroende av medicinska insatser som bara kan ges på sjukhus.

Möjligt med medicinskt omfattande vård hemma

Det är möjligt att få till exempel smärtlindring, vätskedropp och blod hemma om det finns utbildad personal. Det är framför allt på barnkliniker och ungdomskliniker som det finns personal med sådan utbildning. Det finns även ett flertal sjukhus som har speciella verksamheter för medicinskt omfattande vård av barn i hemmet. Det här kan ske med team som utgår från barnsjukhuset eller i samarbete mellan barnsjukhuset och den specialiserade hemsjukvården för vuxna, ASIH.  

Närstående kan också behöva stöd

Som förälder får du vanligtvis av en krisreaktion då barnet blir allvarligt sjukt. Därför kan du behöva samtalsstöd av en kurator eller psykolog. Oftast erbjuds det på sjukhuset där barnet vårdas. Du kan också behöva en egen läkarkontakt. Vanligen kontaktar du då en läkare på vårdcentralen.

Andra närstående kan också vara i behov av stöd. Det gäller även familjer till barn som dör före eller i samband med förlossningen och familjer till barn och ungdomar som har begått självmord. Att prata med andra om sina svårigheter kan göra det lättare att bearbeta det svåra som har hänt.

Det är kommunen som enligt socialtjänstlagen ska erbjuda olika former av anhörigstöd. Du måste själv ansöka om hjälpen hos socialtjänsten.  

När barnet dör

Föräldrar, syskon och eventuella andra närstående är oftast hos barnet om hen dör på sjukhus. Att ta avsked kan innebära att du håller ditt barn i famnen. Om du önskar kan du be att få tvätta, sköta och klä hen i egna kläder.

Barnets läkare brukar komma hem efteråt om barnet dör hemma. Vanligtvis får du stöd och hjälp av vårdpersonalen om du behöver det.

Samtalsstöd till sörjande föräldrar efter barnets död

När du har mist ditt barn kan du behöva stöd utifrån. Ibland ordnar den klinik där barnet dog så att du får prata med en kurator eller psykolog.

På många orter finns möjlighet till samtal även i grupp. Det ordnas oftast av patientföreningar, kyrkan eller någon gång av sjukhuset. Här kan du dela erfarenheter, tankar och känslor med andra föräldrar. Det kan vara en hjälp i sorgearbetet att få berätta om det barn du mist, att samtala om hens sjukdom, dödsstund, begravning och om syskonens reaktioner och behov. Det kan också kännas bra att få prata om bemötandet från vänner och bekanta, om egna tankar kring liv och död samt hur du tror att livet ska bli längre fram i tiden.

Inom gruppen kan du till exempel få möjlighet att bli förstådd för att orka gå vidare i sorgearbetet. Du kan också få bekräftat att de känslor du har är vanliga även hos andra och få avlastning om du har skuldkänslor. Gruppen kan också ge dig styrka genom att du tar del av andra föräldrars erfarenheter och hittar lösningar på problem i vardagen. Gruppsamtal kan också vara ett stöd för föräldrar som mist sitt barn under graviditeten eller vid förlossningen. Det finns ett flertal intresseorganisationer som stödjer familjemedlemmar som mist barn, bland annat de här:

Vi som förlorat ett barn

Nätverk för föräldrar som förlorat barn

För dig som förlorat ett litet barn


Fäll ihop

Ekonomi

Ekonomi

Du har som förälder rätt att få ersättning från Försäkringskassan för att kunna vara hemma från arbetet och vårda ditt sjuka barn. Lagen ger rätt till obegränsat antal dagar med tillfällig föräldrapenning om du har barn som har en allvarlig sjukdom och är under 18 år.

Rätten att få tillfällig föräldrapenning kan du överlåta till en annan närstående som barnet känner förtroende för. Ersättningen kan betalas ut till båda föräldrarna samtidigt om båda tar hand om barnet, men läkarintyg krävs från båda föräldrarna.

Ersättningsnivå och anmälan

Den tillfälliga föräldrapenningen är 80 procent av inkomsten upp till ett visst inkomsttak. Ersättningen beräknas på de antal dagar som du skulle ha arbetat. Du kan ta ut ersättning för en hel, tre fjärdedels, en halv, en fjärdedels eller en åttondels dag.

Du måste anmäla till Försäkringskassan om du vill ha tillfällig föräldrapenning.

Vårdbidrag

Du kan söka vårdbidrag om du som förälder inte har rätt till tillfällig föräldrapenning och barnet förväntas vara sjukt och i behov av extra tillsyn och vård i mer än sex månader. Detta gäller till och med juni det år då barnet fyller 19 år. Vårdbidraget grundas på merarbetet med det sjuka barnet och de merkostnader som sjukdomen ger. Du kan få en fjärdedels, ett halvt, tre fjärdedels eller helt vårdbidrag. Försäkringskassan gör individuella bedömningar.

Närståendepenning när barnet är över 18 år

Du har enligt lagen rätt till ledighet med ersättning i högst 100 dagar om du avstår från ditt arbete för att vårda ditt barn om hen är över 18 år och döende. Det kallas då närståendepenning.

Läs mer hos Försäkringskassan om tillfällig föräldrapenning, vårdbidrag och närståendepenning.

Möjligheter till ekonomiskt stöd efter barnets död

Det finns olika möjligheter till ekonomiskt stöd efter att du har mist ditt barn.

Du har rätt att behålla det beviljade vårdbidraget i högst åtta månader. Om du har en privat barnsjukförsäkring ingår en livförsäkring, oftast på ett basbelopp. Några fackföreningar har en försäkring för sina medlemmar där även en barnlivförsäkring ingår.

Föräldrar till barn som avlidit i en blodsjukdom eller tumörsjukdom före 20 års ålder har möjlighet att söka ett ekonomiskt bidrag på ett halvt basbelopp genom Barncancerfonden.

En sorgeprocess sätter ofta ner arbetsförmågan helt eller delvis under en längre period och du kan behöva vara sjukskriven. Det kan underlätta om du till att börja med sjukskrivs av barnets läkare. Men på sikt bör du skapa en egen läkarkontakt, till exempel med en läkare på en vårdcentral.

Fäll ihop
Skriv ut (ca 6 sidor)
Senast uppdaterad:
2017-11-27
Redaktör:

Peter Tuominen, 1177 Vårdguiden

Granskare:

Ulrika Kreicbergs, professor, Institutionen för vårdvetenskap, Palliativt forskningscentrum, Ersta Sköndal Bräcke högskola, Stockholm