|
|
Att få cancer / Läsning
Reviderad: 2008-12-12
|
Cancer är ett laddat ord för många, och trots att över 40 000 människor i Sverige varje år insjuknar i cancer tror de flesta att det inte kan hända dem själva. En vanlig tanke är "Det drabbar andra, men inte mig".
För en del innebär ordet cancer samma sak som döden, trots att många som får cancer numera blir friska. Nya behandlingsmöjligheter utvecklas hela tiden, och även om inte alla blir helt friska så finns det goda möjligheter att leva med sjukdomen under en lång tid.
Den här texten är skriven av Margareta Wickman som är sjuksköterska och har arbetat länge med människor som har cancer. Citaten i texten bygger på hennes samtal med dem hon träffat genom åren.
Viktigt med både allmän och personlig information
Cancer är ett samlingsnamn för mer än tvåhundra olika cancersjukdomar. Beroende på vilken sorts cancer man får, behandlas man på olika sätt och prognosen skiljer sig åt från person till person. Om man blir sjuk får man en personlig behandlingsplan som kan komma att förändras många gånger. Allmän information, som man bland annat kan hitta i broschyrer och på internet, kan också vara till hjälp för att förstå sjukdomen och för att formulera frågor till läkaren eller någon annan person i sjukvården. | | Att få en cancerdiagnos kan komma som en chock, särskilt om beskedet är oväntat. Kanske upptäcks sjukdomen i samband med en hälsoundersökning eller när man söker för ett symtom som man själv aldrig satt i samband med cancer. Men även om man själv misstänker att man har cancer, drabbas man ofta av en kris när man väl får ett säkert svar.
Det viktigt att man får gott om tid under det första samtalet när man får sitt cancerbesked så att man kan ställa frågor och få information. Men oftast dyker de flesta frågorna upp när man har kommit hem och den första chockreaktionen har lagt sig. För att man inte ska behöva vänta till nästa läkarbesök för att kunna ställa fler frågor, är det viktigt att man har möjlighet att kontakta någon i sjukvården den närmaste tiden efter beskedet.
Hur man reagerar på beskedet är individuellt och beror både på tidigare erfarenheter av sjukdom och andra svårigheter i livet. Hur ens kontaktnät med familj, vänner och arbetskamrater är spelar också in. | | När man får ett cancerbesked är det vanligt att man drabbas av en kris. Det är en normal reaktion när man hamnar i en helt ny livssituation. Tidigare erfarenheter och anpassningsmönster räcker inte till för att hantera och bearbeta det som har hänt.
"som en stenöken utbreder sig, till synes utan slut, så kändes det att sitta inför min läkare och få diagnosen cancer. Jag förflyttades på ett ögonblick från en dimension till en annan. Det kändes som om blodet började koka och hjärtat pumpade frenetiskt. En känsla så ny, så genomträngande, så intensivt påträngande, att hela mitt jag ropade: det här klarar jag inte!"
Sofia, 56 år. | | Allvarliga kriser delas ofta in i fyra stadier där varje fas har ett visst innehåll. De två första faserna brukar kallas för akutfaser. De olika stadierna bildar inte någon strikt inrutad modell, utan är ett hjälpmedel för att känna igen sig och förstå sina egna reaktioner. Varje människa har sitt eget individuella mönster i de olika faserna, som dessutom ofta går in i varandra. Reaktionen är också olika stark för olika människor.
Man brukar kunna känna igen sig mer eller mindre i följande faser: - Chockfasen - varar från ett kort ögonblick upp till ett par dygn. Många beskriver det som att befinna sig i en glasbubbla. Utåt sett kanske allt ser välordnat ut, men inombords råder kaos.
- Reaktionsfasen - börjar när man släpper in verkligheten. Man försöker ofta hitta en mening eller orsak till sin sjukdom. Det är vanligt med känslor som rädsla, ilska och sorg.
- Bearbetningsfasen - innebär att man alltmer får grepp om vardagen igen och börjar bli mottaglig för nya intryck. Den här fasen kan vara upp till ett år.
- Nyorienteringsfasen - innebär att man i stort sett har återgått till sitt gamla liv. Den erfarenhet man har fått upplevs inte längre som enbart negativ eller som ett hinder, utan kan tvärtom ses som en tillgång.
| | "Innan jag fick cancer var jag rädd för förändringar och för vad människor skulle tycka och tänka. I dag tackar jag Gud för min cancerdiagnos, som fick mig att inse min egen betydelse och hur snabbt livet kan förändras. Att bara jag och ingen annan kan ta ställning till vad jag vill göra av mitt liv.
Det känns viktigt att förverkliga sina drömmar i dag och inte skjuta på besluten till senare. Nu har jag lämnat mitt gamla arbete och utbildat mig till det yrke jag alltid drömt om, men aldrig trott att jag skulle klara av. Jag har fått ett helt nytt liv, tack vare cancern."
Karin, 45 år, fem år efter att hon fått sin cancerdiagnos och behandling. | | En fråga de flesta ställer sig är: "Varför just jag?" Att få en cancerdiagnos innebär att man tappar kontrollen och det är naturligt att leta efter en förklaring till det som skett. Men i de allra flesta fall förblir frågan obesvarad och något man lär sig att leva med. Även om man har tänkt att: "förr eller senare drabbar det också mig", behöver det inte nödvändigtvis innebära att det är lättare att acceptera diagnosen.
När den värsta chocken lagt sig är det vanligt att man upplever en overklighetskänsla. Om man har svårt att ta in vad som har hänt, kan man till exempel tänka att det måste ha skett en förväxling av journaler. Det kan ta lång tid innan man är redo att verkligen förstå sin situation.
"Är det något fel på mig som inte reagerar med att bli ledsen och gråta trots att jag är opererad och går på strålbehandling? Det känns nästan som om jag står bredvid mig själv och tittar på. Jag har nog inte riktigt förstått vad som har hänt, och det är jag som tröstar familjen."
Elisabeth, 45 år. | | Det är vanligt att man pendlar mellan känslor som ilska, nedstämdhet, overklighet och förnekelse. Utåt sett kan man verka helt normal och väl fungerande, medan det inombords råder kaos med många olika känsloväxlingar.
"Hur kan läkarna veta hur viktig jag är, tänkte jag när jag vaknade ur narkosen."
Eva, 53 år. | | Det är förstås viktigt att man kan känna förtroende för sin eller sina läkare så att man kan tala med den som ansvarar för behandlingen. Om man får bra information och känner sig trygg med läkaren, kan man också bättre förstå sin behandling.
Känner man sig inte trygg eller har svårt att tala med sin läkare, är det bra om man kan berätta det så tidigt som möjligt. Ofta kan ett ärligt samtal lösa problemet, men om det inte sker kan man be att få byta läkare.
Om man känner sig osäker på diagnosen eller läkarens sätt att behandla sjukdomen, kan man be att få en remiss för så kallad "second opinion". Det betyder att man får ett utlåtande från en specialistläkare vid en annan klinik eller ett annat sjukhus, alltså en annan oberoende läkares åsikt. | | Informationen ska helst komma i den takt man klarar av att ta emot den. Eftersom man befinner sig i en känslosam situation kan ett enda laddat ord plötsligt uppta tankeverksamheten under en stor del av samtalet och göra så att man missar sammanhanget. Av den anledningen är det bra att ta med en närstående eller en vän till samtalen med läkaren. Någon annan får då samma information samtidigt som man själv. Efteråt kan man gång på gång tala om vad som sades och komplettera varandras minnesbild. När känslorna är starka är det ibland svårt att efteråt skilja ut vad läkaren verkligen har sagt och vad som är egna tankar. På många kliniker och sjukhus uppmanas man därför att ta med någon närstående till läkarbesöket. | | Man ska aldrig tveka att ställa de frågor man vill få svar på, och om det behövs ska man ställa samma fråga flera gånger. Eftersom det är så omtumlande med all ny information och alla känslor som man tvingas bearbeta, kan det vara svårt att ta in mer än ett par saker åt gången.
Det är bra att skriva ner de svar man får från läkare och annan sjukvårdspersonal, eller att be om hjälp med att få kompletterande skriftlig information efter samtalen. Allt kan kännas tydligt och klart medan man sitter hos läkaren, men när man kommit hem och andra frågar så vet man inte riktigt vad läkaren eller sköterskan egentligen sa. Det är också därför som det är bra att ha någon anhörig eller vän med vid besöken, som också kan skriva ner det väsentliga som sägs. Allt för att undvika att tvivel ligger och gnager senare, när man är ensam med sina tankar. | | Man kan hitta information om sin sjukdom från andra håll än från sin läkare, till exempel hos Cancerfonden, patientföreningar eller på internet. Men om man får för mycket information på kort tid, som man inte kan sortera själv, kan man känna sig förvirrad. Det är inte säkert att den information man får stämmer med den egna situation och den egna sjukdomen. Därför är det viktigt att man tar upp och diskuterar informationen med sin läkare. Han eller hon kan ge dig berätta om det som handlar om just din situation.
Man kan också begära att få en så kallad "second opinion" av en läkare på ett annat sjukhus med specialkompetens på området. | | När man fått sin diagnos brukar kontakterna med sjukvården vara regelbundna och täta, något som ger en känsla av trygghet. Man behöver oftast inte vänta så länge på att få svar på en fråga som känns angelägen. Om man vill ringa till vårdenheten och har svårt att komma fram, kan man vid nästa besök be om ett telefonnummer där man alltid kan få tag i någon som kan svara på frågor och ge råd. | | När någon insjuknar i cancer påverkar det självklart också de övriga familjemedlemmarna, som var och en får sin egen krisreaktion. Ibland kan en närstående till och med reagera kraftigare än vad den sjuke gör. Närstående kan också drabbas av en känsla av stor hjälplöshet. Man vill så gärna hjälpa och trösta, men det kan vara svårt att veta hur. Ofta räcker det mycket långt bara att finnas bredvid den som är sjuk och orka lyssna och dela det svåra. Man kan dessutom ofta hjälpa till genom att avlasta den som är sjuk med vissa praktiska göromål. Men det är en väsentlig skillnad mellan att avlasta och att överbeskydda någon som är trött och ledsen.
"Tidigare har jag skött det mesta praktiska hemma, men nu får jag inte göra någonting. Min fru passar på mig och vaktar mig så att jag inte ska överanstränga mig. Hon blir inte ens arg, som tidigare, när jag sagt eller gjort något dumt. Jag vet att min hustru älskar mig och vill mitt bästa, men jag förstår inte varför jag inte kan få bli behandlad som vanligt."
Olle, 52 år. | | Om en närstående följer med vid besöken på sjukhuset delar man informationen genom att man ser och hör samma saker. Det ökar också möjligheten att prata med varandra och att ge varandra stöd.
Det är vanligt att man uppfattar situationen på olika sätt. Många som är långvarigt sjuka behöver därför få prata igenom sin situation gång på gång med någon man har förtroende för. Några väljer kanske att bearbeta det svåra på något annat sätt än att prata. Det kan vara genom fysisk aktivitet, att lyssna på musik eller att ägna sig åt en hobby lite mer än vanligt. Det viktiga är att man själv hittar ett bra sätt som tillgodoser de egna behoven av bearbetning.
Det är inte lätt om man som närstående är den som har det största behovet av att prata medan den sjuke inte vill, eller tvärtom. Men det som betyder mest är att vara lyhörd för den som är sjuk och att så gott det går respektera det sätt som han eller hon valt för att klara av sin situation. Trots det kan man som anhörig själv försöka uttrycka sina egna tankar, känslor och behov. De kan kanske vara en början till ett bra samtal. Att vara ärlig och uppriktig i en svår situation är att hjälpa varandra.
Som närstående räcker det långt att bara vara tillgänglig, engagerad och delaktig. Det är inte de stora sakerna som uppskattas mest när man blir sjuk, det är ofta de små nära tingen i tillvaron som blir viktigare. Inte minst behovet av närhet, ömhet och omtanke.
Ett viktigt påpekande som kanske verkar onödigt är att cancer inte smittar. Trots att det borde vara en självklar kunskap så finns hos många en rädsla för just detta och också en oro för att olika behandlingar ska påverka andra i omgivningen. Om man oroar sig för det ska man ta upp det med en läkare för att få den kunskap man behöver. | | Om man ska kunna vara till stöd för den som är sjuk, är det viktigt att man också själv får hjälp och stöd för att orka med. Även om man lever nära varandra och känner varandra väl, så har alla sin egen krisreaktion. Kriserna är inte alltid samtidiga och får heller inte alltid plats bredvid varandra.
Om den som är sjuk inte vill prata så mycket om sin situation finns det kanske vänner som kan lyssna och dela upplevelsen av sorg och oro. Ibland vill vänner eller arbetskamrater gärna vara till stöd, men vet inte hur. Om man inte har någon i sin omedelbara närhet kan man vända sig till en kurator eller kontaktsjuksköterska. De kan också förmedla en kontakt med någon annan som man kan få hjälp av. Man kan också ta kontakt med en patientförening som ofta kan förmedla kontakt med någon som upplevt en liknande situation. Inom vården riktas uppmärksamheten mest på patienten och de närstående får vanligtvis mycket lite stöd om de inte själva ber om det.
"När en god vän frågade mig hur jag hade det när min man var sjuk, och hur jag mådde i allt detta, då brast bara allt och jag började gråta för första gången. Att någon brydde sig om mig kändes så varmt, och än i dag så värmer det mitt hjärta, när jag tänker på det. Att någon såg och orkade dela min sorg och förtvivlan."
Margareta, 43 år | | När man blir sjuk ökar behovet av ömhet och närhet. Men kanske tar man inte initiativet till kroppskontakt eftersom känslan för den egna kroppen kan påverkas negativt av en operation eller annan behandling. Det behöver inte alltid vara någon synlig förändring för att en sådan känsla ska finnas där och vara stark. Många är rädda för att upplevas som frånstötande av andra. En stor tröst är därför kroppslig kontakt, framför allt med en partner eller någon annan som står en nära. Smekningar och kramar kan hjälpa till att hela den negativa känslan för kroppen.
Ofta kommer sexlusten av sig i samband med en diagnos och en behandling, men det är också individuellt. Det är bra om man kan prata om detta i ett förhållande för att inte missförstå varandra. Självklart ska man utgå från den relation man levde i före sjukdomen. Om man har haft ett väl fungerande sexliv tidigare finns gott hopp om att kunna återuppta det, så snart de medicinska hindren är över.
Tyvärr är det sällan som någon i sjukvården tar upp frågor om hur sexlivet fungerar. Om man själv ställer frågor och inte får tillräckliga svar, kan man be om en remiss till någon som arbetar med sexfrågor. Vid de större sjukhusen i Sverige brukar det finns en sexologisk klinik, och vid de mindre kan det finnas hjälp vid exempelvis en urologisk eller gynekologisk klinik. | | En vanlig fråga när en nära vän eller arbetskamrat blir sjuk är vad man ska säga till någon som fått cancer. Eftersom alla är mer eller mindre påverkade av laddningen i ordet, blir den egna rädslan och osäkerheten ofta ett hinder för kontakt med den som har blivit sjuk. Men en varm omtanke brukar aldrig vara fel, även om orden kanske inte är helt igenom tillrättalagda. Det blir tyngre både för den som är sjuk och för de närstående om man går en omväg för att slippa möta någon i familjen.
"Jag är helt förvånad över hur många som brytt sig om mig nu när jag fick min akuta gallvägssjukdom. Folk har ringt och hälsat på från alla håll och kanter. Jag gick för tio år sedan igenom två canceroperationer med efterföljande strålbehandlingar och då var det väldigt få som hörde av sig, trots att jag hade behövt det bättre då än nu. Det gläder mig förstås nu också, men det förvånar mig att det är en sådan skillnad."
Gertrud, 58 år. | |
|
Nästa kapitel