Reportage: Primärt lymfödem, Stefans berättelse

Stefan har primärt lymfödem i ena foten och måste ständigt behandla sig själv med massage, promenader och högläge.
Eftersom diagnosen är ovanlig har sjukvården haft svårt att hjälpa, istället har Stefan varit sin egen doktor och provat sig fram till vad han kan och inte kan göra.

Helt plötsligt hade Stefan märken efter sandalerna på foten, och hälen kändes alldeles tjock. 
- Eftersom jag är känslig för insektsbett så tänkte jag att det är något sånt, men det gick aldrig över, minns Stefan från sensommaren 2005.

Han skickades runt till ett antal olika specialister och först efter sex månader hittade man förklaringen till svullnaden som vid det laget hade spridit sig ända upp till knät. Diagnosen var primärt lymfödem. Primärt betyder i det här fallet att skadan är medfödd.

Underskott på lymfkärl

Slutsatsen var att Stefan har ett underskott på lymfkärl i sin vänstra fot, som därför inte klarar av att transportera lymfvätska vidare i kroppen.

Man undrar hur det kommer sig att problemet uppdagades just den där sensommaren när Stefan var 37 år? 
- Friska människor är födda med en överkapacitet på lymfkärl och då gör det inget om några skadas under livet, men för mig som är född med ett underskott kan yttre påverkan ha gjort att jag kommit under den kritiska gränsen för att systemet ska fungera. Jag hade köpt en vattenscooter den sommaren och slog mig flera gånger kraftigt på smalbenet. Det kan ha slagit ut de sista stackars lymfkärlen som fanns, tror Stefan.

Svårt hitta behandling

Till en början kändes det som en befrielse att få en diagnos. De sex månaderna av ovisshet hade varit en traumatisk tid. En sjukdom som uppenbarligen fanns där men som ingen visste vad det var.

Läkaren på vårdcentralen blev navet i de kommande försöken att hitta rätt behandling. Först blev Stefan remitterad till en lymfterapeut på en mottagning. Där fick han en kompressionsstrumpa av standardstorlek att ha på foten. Behandlingen blev en katastrof och svullnaden fortsatte att växa. Nästa besök var hos en lymfterapeut på sjukhuset. Hon kom senare att bli en mycket värdefull kontakt, men efter det första besöket kände Stefan hopplöshet. Där fanns inte den tid, kraft eller de resurser som han behövde.
- Jag förstod att sjukvården hade problem med min diagnos, att ingen egentligen kunde hjälpa mig. Jag bestämde mig för att skaffa egen kunskap, surfade på internet, läste och hörde mig för.

Kritiskt tillstånd

Vid nästa besök på sjukhuset brast lymfterapeuten ut i ”Vad har du gjort - du har låtit det gå alldeles för långt!”. Det finns fyra olika stadier av lymfödem. Det sista stadiet kallas hyperkeratos. Huden blir hård och med sprickor i, ett tillstånd som brukar betraktas som kroniskt. Stefan hade hyperkeratos på tre av sina tår.

En mödosam utprovning av kompressionsstrumpor som var måttanpassade efter Stefans fot började. Han fick två olika strumpor, en för tårna och en för resten av foten.

Han visar upp ett papper med en beskrivning som har ungefär 20 olika mått på foten och på varje tå. 
- Det är extremt viktigt att få till precis lagom mycket tryck på precis rätt ställe. Därför måste alla mått vara på millimetern rätt. Vi har justerat om och om igen…

Egna initiativ

Men det räcker inte med måttanpassade kompressionsstrumpor, betonar Stefan.
- Eftersom foten är platt blir det till exempel inget tryck på ovansidan. Därför gör jag egna kuddar som jag stoppar innanför strumpan och flyttar runt foten. Materialet till kuddarna får jag från sjukhuset.

Kompressionsstrumporna, egenmassage flera gånger varje dag och mjukgörande krämer gjorde att utvecklingen så småningom vände. Efter ett halvår började hyperkeratosen gå tillbaka och efter ett år var den helt borta. Lymfterapeuten på sjukhuset trodde inte sina ögon. Det hade hon aldrig varit med om förut.

Tryck, rörelse och kyla

Kompressionsstrumporna är ett grundstöd i egenvården men lika viktigt är det att röra på foten.
- I mitt fall gäller det att ligga eller gå, inte sitta eller stå.

Stefan gör nya lärdomar hela tiden.
- En dag var jag ute på jobb och hade kört bil jättelänge och foten var som en ballong när jag kom fram. Då gick jag ut och spelade golf, fyra timmar i kallt regn. Det visade sig vara en bra behandling. När jag kom tillbaka till hotellet var foten smal och fin igen. Det var ingen medveten handling utan en slump och det är ju ofta så man kommer på vad som är bra och inte.

Slutsatsen från golfrundan blev att högt tryck, rörelse och kyla är tre faktorer som har särskilt stor betydelse i egenvården.

Uppfinningsrikedom

Foten är som ett litet barn som Stefan måste ägna omtanke hela tiden. 
- Jag kan vara duktig en hel dag och slarva i tio minuter och då är hela dagen förstörd. Om foten är fin när jag går och lägger mig så är den också fin på morgonen, och tvärtom. Därför är det viktigt att den är fin på kvällen. Ibland måste jag gå ut och gå innan jag går och lägger mig.

Det gäller att vara uppfinningsrik i det ständiga arbetet med att hålla svullnaden nere. När Stefan ska duscha låter han kompressionsstrumpan sitta kvar på foten eller så ställer han foten i en hink med kallt vatten. När han sitter ner lägger han alltid upp foten högt, även när han går på restaurang. 
- Det finns alltid plats under en duk någonstans, säger Stefan.

Känner ensamhet

Stefan känner sig ensam med diagnosen primärt lymfödem. Lymfödem som uppstår efter en skada eller en operation är betydligt vanligare men det är en annan sak. Han längtar efter kontakt med andra i liknande situation, någon att utbyta erfarenheter med.
- Det är ofta slumpen som leder till framgång, som till exempel i fallet med golfrundan. Det skulle vara bra att få ta del av andras ”slumpar” och slippa komma på allt själv, säger Stefan.

Privat lymfterapeut

Vid en tidpunkt under sitt sökande efter hjälp kom Stefan i kontakt med en kvinnlig lymfterapeut via internet.
- Hon tog emot i sitt eget hus och använda lite okonventionella metoder. Hon var gammal och hade egentligen inte tid men efter lite tjat fick jag i alla fall komma dit.

Genom att känna på foten kunde hon konstatera var det saknades lymfkärl och var det fortfarande fanns kvar. Det resulterade i en massage som Stefan kan göra på sig själv. Då förflyttar han lymfvätskan till de delar av foten där han fortfarande har kärl. På så vis kan han få ner svullnaden.
- Det som tog sex månader för den vanliga sjukvården att konstatera tog henne tre minuter. Tyvärr fick jag bara komma till henne en gång.

Dagliga rutiner

I dag är Stefan sjukskriven på 25 procent. Det är ungefär så mycket tid som det tar att sköta om foten. Varje eftermiddag består av 1-2 timmars promenad som följs av egenmassage och sedan gärna foten i högläge, utan strumpa.

Stefan kan i princip göra allting, springa, åka vattenskidor eller slalom, i alla fall under en kort tid. Han måste bara se till att behandla foten efteråt. 
- Om jag gör någonting som höjer blodtrycket så flödar mera lymfvätska runt i kroppen och foten svullnar mer. Att spela golf är som en gratisbehandling. Då går jag i lugn takt under lång tid och det är bland det bästa jag kan göra för foten.

Det går att fuska men bara tillfälligt.

Öppenhet och tålamod

Det är viktigt att våga berätta för omgivningen, för barnen, vänner och kollegor.
- När jag började prata fick jag förståelse och stöd från omgivningen. Då blev livet mycket enklare.

Stefan betonar att man måste ha tålamod. Det har tagit honom två år att hittat riktigt bra anpassade kompressionsstrumpor.
- Och det är sannolikt en livslång process eftersom foten kommer att fortsätta att förändra sig.

Stefans råd är också att våga experimentera med egenhändigt tillverkade kuddar för att hitta det rätta trycket, laborera med form, storlek och antal och att flytta dem runt svullnaden.

- Det är jättebra med hjälpmedel men jag tror också på att våga söka sig utanför den offentliga sjukvården för att hitta behandlingsmetoder. Det finns andra kunskaper än bara de vetenskapliga. Det är min erfarenhet, säger Stefan.

Skriv ut
Publicerad:
2011-11-04
Skribent:

Ann-Sofie Mellqvist, Vårdredaktionen, Västra Götalandsregionen.