Reportage: Morbus Osler, Klaras berättelse

Klara fick återkommande neurologiska besvär. Man upptäckte så småningom att hon hade en mycket ovanlig sjukdom som ger missbildade blodkärl och som kan orsaka stroke: Morbus Osler.
Trots sjukdomen försöker Klara ta vara på livets möjligheter och hon har bland annat börjat rida.

Klara vara bara 23 år då hon plötsligt drabbades av känsel- och funktionsbortfall i högra armen och handen. Läkaren på vårdcentralen misstänkte att en nerv i nacken hade kommit i kläm.

Under åren som gick fick hon sex mindre strokeattacker, så kallade TIA. De ger övergående symtom. Varje gång Klara kom till sin vårdcentral hade symtomen klingat av.
– Man avfärdade tanken på stroke eftersom jag var så ung, säger hon.

Lättad över diagnos

Vid den sjätte attacken tappade Klara känseln i ansiktet, kunde inte prata och fick vänstersidig förlamning. Hon sökte till akuten. Läkaren sa att hon hade fått migrän eller att det var stressymtom och ville skicka hem henne. Klara krävde istället att bli inlagd.

Klara gick igenom flera olika slags bildundersökningar och prover. Läkarna trodde inte på stroke. Hon var ung och hennes symtom var kortvariga. Det var dessutom svårt att se spår efter stroke på röntgenbilderna. Läkarna funderade därför på någon neurologisk sjukdom eller borrelia.

Fick läggas in på neurologen

Fyra månader efter att Klara lämnat sitt lokalsjukhus ringde en läkare från neurologen på Sahlgrenska Universitetssjukhuset.
– Hon hade tittat på bilderna och sa jag hade haft en stroke och måste läggas in akut. Och jag som precis skulle på båtsemester eftersom alla symtom hade gått tillbaka.

Klara hamnade på en neurologisk avdelning och fick propplösande och blodförtunnande medicin. Under sjukhusvistelsen passade man på att undersöka hjärtat. Då upptäcktes ett hål mellan kammarväggarna. Hålet kunde orsaka proppar som sedan kunde fastna i hjärnan.
– Det var faktiskt en ren glädje att de hittade hålet, att jag nu fick en förklaring till mina symtom, anser hon.

Lyckad hjärtoperation

Ett halvår senare fick Klara en operationstid. Under väntetiden passade hon på att slutföra sina sjuksköterskestudier.
Tiden strax innan hjärtoperationen var nervös.
– Jag var skiträdd. Jag hade ju aldrig opererats tidigare i mitt liv och var rädd för att inte vakna.
Hjärtoperationen blev lyckad. Man kunde reparera hålet i skiljeväggen med hjälp av avancerad kateterteknik och behövde därför inte öppna bröstkorgen.

Nystan gav proppar

De små propparna fortsatte att komma. Man upptäckte att orsaken var Morbus Osler, en sjukdom som ger missbildade kärlnystan. De kan spricka upp och ge blödningar. Nystanen kan uppstå i huvudet, huden, lungorna, lever och mag- och tarmsystemet. I Klaras fall hade de satt sig i lungorna och orsakade här proppar.

Kärlnystan kan slutas på kirurgisk väg, men det kan komma nya. De gamla kan också spricka. Ju större de är desto större proppar kan ta sig igenom upp till huvudet. Hittills har Klara fått åtta kärl stängda och fler är troligtvis på gång. Operationerna sker även de med hjälp av kateterteknik – ett pilljobb som kräver att hon är nedsövd i sex timmar.

Hoppas på sin nya medicin

Idag har Klara bytt medicin. Hon hoppas att den ska kunna förebygga proppar. Hon tar också medicin för att orka med den dagliga oron och ångesten. Hon har fortfarande problem med tre fingrar och är känslig för stress. 
Klara fortsätter att få TIA. Senaste attacken var för tre månader sedan. Då blev ansiktet förlamat i tjugo minuter.
– Bara symtomen går tillbaka så är det okej men minuterna medan jag väntar känns hemska.

Försöker ta vara på livet

Trots motgångar finns det en beundransvärd styrka hos Klara.
– Jag är tacksam över livet på ett annat sätt idag och värdesätter det mer än tidigare. Jag vill verkligen leva nu, en inställning som nästan går till överdrift. Jag hittar på saker hela tiden, ofta kan de vara lite väl impulsiva, berättar Klara som till exempel plötsligt köpte sig en stor motorbåt.

Råd till andra

Klara tror att det finns ett mörkertal vad det gäller patienter med Morbus Osler. Kunskapen hos läkare är begränsad. Därför tycker Klara att man som patient med strokeliknande symtom ska stå på sig och kräva att sjukvården gör en ordentlig utredning. Ett annat tips är att begära att få tala med fler än en läkare.

Sjukvårdens omhändertagande

Klara är besviken på att vården avfärdade henne många gånger då hon sökte hjälp. Hon är å andra sidan glad över att hon slutligen fick kontakt med en specialist.
– Hon är världens bästa läkare! Jag blev så nöjd med att bli tagen på allvar och få en diagnos.

Omgivningens reaktioner

Klara tror att hon klarat av sin sjukdom mycket tack vare stöd från vänner, familj, syster och föräldrar. Sjukdomen har haft en sammansvetsande effekt.
– Min mamma har bott i mitt rum en vecka efter varje operation. Hon tror att jag är så skör. Min sambo försöker inte visa någon oro men jag hinner inte falla innan han reser upp mig, säger Klara ömsint.

Klara tror på öppenhet om sin sjukdom, inte minst inför sina barn. Alla sjukhusbesök tär dock på barnen. Hon har märkt att den äldsta pojken tänker mycket på sin mamma och har svårt att koncentrera sig i skolan varje gång hon har lagts in på sjukhuset. När Klara har kommit hem och pojkens spänningar släppt, har han inte kunnat hantera sina känslor utan blivit aggressiv.

Framtiden

Klara är rädd att hon ska drabbas av en stor propp i hjärnan. Samtidigt hoppas hon att nya behandlingsmetoder ska utvecklas. 
Eftersom Morbus Osler är ärftlig är hon orolig över att hennes två barn ska få liknande symtom som hon har. Å andra sidan har Klaras mamma troligtvis sjukdomen men den har aldrig orsakat problem för henne.

Klara försöker se möjligheter. Hon har bland annat börjat rida. Detta trots olycksrisk och att hon tar sprutor med blodförtunnande medicin.
– Att rida är en sådan oerhörd frihetskänsla och man kan ju inte gå runt och vara rädd hela tiden!


FOTNOT: Klara heter i verkligheten någonting annat.

Publicerad:
2011-11-03
Skribent:

Jan Kallenberg, Vårdredaktionen, Västra Götalandsregionen.