Krönika: Våga be om hjälp

Foto på Helena Harrysson.av Helena Harrysson

För ett par år sedan fick jag ett mejl från en ung mamma som skrev:
” Hjälp! Vi har fått ett barn med Angelmans syndrom. Jag har fått veta att du också har ett sånt barn. Min man och jag håller på att bli tokiga. Snälla, hör av dig till oss!”

Jag skrev tillbaks med en gång och visste att de här föräldrarna behövde någon som verkligen förstod att de på fullt allvar var rädda att tappa förståndet och bli knäppa.

Mitt femte barn föddes med en svår utvecklingsstörning. Idag kallas det kognitiv funktionsnedsättning. Faktum är att det ordet är lättare att ta till sig och använda även om det är krångligare att uttala. För mig betyder utvecklingsstörd något som är fel och stört och inte borde vara där. Och det var så jag upplevde de första åren med vår son.

Oskar var en väldigt vacker bebis och såg helt normal ut och ingen kunde tro något annat än att han var helt normal. Men han sov nästan ingenting och skrek sig igenom dygn efter dygn. Ett skärande, desperat och olyckligt skrik som kunde göra oss fullständigt galna. Vad vi inte visste då var att han hade ständiga epileptiska störningar som hackade som en skärande motorsåg i huvudet på honom. Han hade svårt att suga i sig bröstmjölken och det mesta rann utanför. Han jollrade ingenting och såg på det hela taget väldigt olycklig ut.

Vi åkte ut och in på sjukhus och de vände och vred på Oskar men de hittade inget fel. Ofta kände vi oss som enerverande och krävande gnällspikar. Vi fick goda råd, salvor och droppar. Men ingenting hjälpte.

Jag drog slutsatsen att det var oss det var fel på och att vi måste bli bättre föräldrar!

Jag drog slutsatsen att det var oss det var fel på och att vi måste bli bättre föräldrar! Min man drog slutsatsen att det var fel på sjukvården som helt enkelt inte kunde hitta rätt.

Här kunde vårt äktenskap ha tagit slut. Brist på sömn och ständig stress och att inte träffa någon som kunde hjälpa oss att förstå vad som hände blev oerhört pressande. När vår son var drygt ett år gammal mötte vi slutligen en läkare som vågade se oss rakt i ögonen, lyssna och ställa frågor. Han mötte oss med fullständig respekt och värme och visade att han tog oss på allvar. För första gången grät vi öppet och bad förtvivlat om hans hjälp.

Oskar fick så småningom diagnosen Angelmans syndrom, en ovanlig funktionsnedsättning.

Han kommer aldrig att kunna tala, hans grovmotorik är stapplig och svajig, hans finmotorik är väldigt darrig, han har ständiga epileptiska störningar och han kommer alltid att ha ett förstånd som ett mycket litet barn. Ju ärligare människor var mot oss och berättade den oförskönade sanningen desto lättare var det att gå vidare.

Men det var också viktigt för oss själva att få vara ärliga! Oskar var ett kaotiskt och arbetsamt barn att leva med. Vi byggde staket och grindar och satte lås på kyl och frys och försökte på olika vis skydda hans syskon så att de kunde få leva ett så normalt liv som möjligt.

Ibland skrek jag högt att jag önskade att han var död

Ibland skrek jag högt att jag önskade att han var död och min man kunde säga att han i värsta fall kunde tänka sig att hoppa med Oskar från en klippbrant någonstans. Det är förfärliga ord och ändå måste de få sägas!

En del välmenande människor försökte intala oss vilket fantastiskt barn Oskar ändå var och att han säkerligen skulle ge oss en massa kärlek och fina erfarenheter. Men det bästa för oss var när en av våra vänner vågade lyssna utan att övertyga oss om något utan istället sa:

”Jag förstår hur ni känner er.”

Att bli förstådd är den bästa gåvan att få från andra och långt mycket bättre än en massa goda råd. När vi kunde ta våra egna känslor på allvar tog vi mod till oss att be om avlastning och andra tjänster vi behövde. Utan att tro att vi var dåliga föräldrar som inte klarade av vårt eget barn. Man klarar inte av ett svårt handikappat barn utan att ta hjälp av andra!

Därför kunde jag utan vidare skriva till den unga mamman som hört av sig till mig:

” Tveka inte att söka hjälp. Ta emot precis allt ni kan få. Var rädda om er själva och syskonen och se till att ni har det bra. För det kommer inte att bli enklare. Ni kommer att behöva fatta en massa svåra beslut och det blir många tuffa dagar. Men om ni får stöd och ni får tid att återhämta er så klarar ni det!”

När Oskar första gången skulle komma hem igen efter att ha varit en tid på korttidsboende sa lillasyster tyst men ärligt: ”Skit också.”

Idag är Oskar 22 år och bor sedan många år i egen lägenhet med fem professionella assistenter som turas om att vara med honom. Han är oftast lycklig, glad och kärleksfull och hans assistenter tycker de har världens bästa jobb.

Min man och jag och syskonen får vara hans familj och vi träffar honom när vi är utvilade och kan njuta av vår samvaro. Och lillasyster kan idag säga med stor värme och inlevelse:

”Han är min lilla, lilla fina storebror.”

Senast uppdaterad:
2011-04-14
Skribent:

Helena Harrysson, författare och föreläsare

Redaktör:

Hanna Qwist, 1177.se

Fotograf:

Juliana Wiklund