Epilepsi

Det finns olika sorters epilepsi

Om man får ett enstaka epileptiskt anfall innebär det inte att man har epilepsi. Det finns dessutom flera olika typer av anfall. Vissa kan vara kraftiga och påverka hela hjärnan, medan andra knappt märks eftersom bara en liten del av hjärnan är inblandad.

Funktionerna i hjärnan styrs av nervceller

Hjärnan är uppbyggd av miljarder nervceller som arbetar med elektriska signaler. De olika nervcellerna samverkar i komplicerade nätverk och kommunicerar med varandra genom att frigöra kemiska ämnen, så kallade signalämnen.

En elektrisk impuls i en nervcell leder till att ett visst signalämne frigörs. Ämnet påverkar särskilda mottagare, så kallade receptorer, på närliggande nervceller så att den elektriska aktiviteten i dessa celler förändras.

Det finns olika typer av signalämnen och olika former av receptorer. En del skapar ökad elektrisk aktivitet medan andra har en motsatt effekt. Dessa aktiviteter är grunden för att man till exempel ska kunna tänka, känna, höra, se och röra sig.

Läget i hjärnan avgör nervcellens funktion

Nervcellerna i hjärnans olika delar är specialiserade och har olika funktioner:

• Pannlobens bakre vänstra och högra delar styr till exempel rörelser. Elektrisk aktivitet i nervceller i vänstra eller högra delen av detta område skapar en rörelse i motsatt kroppshalva.
• Hjärnans hjässlob är mottagningscentral för känsel. Elektrisk aktivitet i nervceller i hjässlobens vänstra eller högra delar beror på att man vidrör något med motsatt sida av kroppen. Aktiviteten gör att man upplever detta intryck genom att man känner.
• I synbarken i nackloben tar hjärnan emot de impulser som vidarebefordrats från ögats näthinna. Elektrisk aktivitet i synbarkens nervceller innebär att man ser det som näthinnan har registrerat.
• I tinningloben finns bland annat nätverk av nervceller som utgör centra för minne, känslor och luktsinne. Aktivitet i dessa nervceller är kopplat till minnesbilder, känslo- och luktupplevelser.

Ett epileptiskt anfall innebär inte att man har epilepsi

Alla sjukdomar och skador som man får i hjärnbarken kan rubba balansen mellan nervcellernas aktiviteter och därmed göra att man får ett epileptiskt anfall.

Anfallet kan komma i nära anslutning till den akuta skadan eller sjukdomen, till exempel i samband med feber hos små barn som kan ge feberkramper. Man kan också få anfall i samband med stroke eller vid abstinens efter en period då man har druckit mycket alkohol. Sådana epileptiska anfall brukar kallas provocerade och då har man inte epilepsi.

Risken för nya anfall är liten när febern gått över eller när det har gått några dagar efter att man har fått stroke.

När har man epilepsi?

Epilepsi är ett samlingsbegrepp för många olika sorters anfall som visar sig på olika sätt och har olika orsaker.

Man får diagnosen epilepsi om man utan påverkan av yttre omständigheter fått upprepade epileptiska anfall. Sådana anfall brukar kallas oprovocerade.

Orsaker till epilepsi

Bland annat kan medfödda skador och sjukdomar, skallskador, hjärntumörer och att man tidigare har haft stroke påverka nervcellernas funktion genom att rubba balansen och därmed orsaka epilepsi.

För ungefär hälften av alla som får epilepsi kan läkarna inte hitta någon orsak. Även om sjukdomen till viss del kan vara ärftlig är risken att man ska föra den vidare till sina barn i de allra flesta fall mycket liten.

Hur vanligt är epileptiska anfall och epilepsi?

Man kan få epilepsi när som helst, men risken är störst under det första levnadsåret och efter 70 års ålder. Om ett barn får epilepsi under sitt första levnadsår beror det ofta på medfödda sjukdomar eller skador som uppstått redan under graviditeten.

Hos äldre är den vanligaste orsaken att man tidigare haft stroke, men demenssjukdomar kan också leda till epilepsi.

Epilepsi är vanligare hos personer med utvecklingsstörning och CP-skador. Det beror på att det finns en gemensam bakomliggande skada i hjärnan som leder till både epilepsin och de övriga funktionsnedsättningarna.

Nästan en person av tio kommer någon gång i livet att drabbas av ett epileptiskt anfall. I de flesta fall handlar det om ett provocerat anfall som man bara får en gång.

Minst 60 000 personer i Sverige har epilepsi och nästan 5 000 nya insjuknar varje år. Epilepsi är något vanligare bland män än bland kvinnor.

Kan man förebygga epilepsi?

Det är svårt att själv påverka risken att insjukna i epilepsi. Ibland hör man talas om att en ung person fått epilepsi av intensivt dataspelande. Oftast handlar det då om en person med en benägenhet för epilepsi, som får sitt första anfall efter långa nätter med dataspel och sömnbrist. Omständigheterna kan ha bidragit till att anfallet inträffade just då men dataspelandet har inte skapat epilepsin. Anfallet skulle antagligen ha kommit förr eller senare även utan dataspelande.

För en del går anfallen över, andra behöver medicin hela livet

För åtminstone hälften av alla som får sjukdomen läker epilepsin ut. Om man inte har haft något anfall på flera år kan man ofta stegvis minska de mediciner man tar mot epilepsin för att sedan avsluta behandlingen utan att anfallen kommer tillbaka. Men ibland behöver man få behandling livet ut och för en del är epilepsin så svår att man fortsätter att få täta anfall trots intensiv behandling. Var tionde person med epilepsi har anfall minst en gång i veckan. Ofta är det tydligt redan under det första året om epilepsin är lätt- eller svårbehandlad.

Hur påverkas man av epilepsi?

Vissa anfall kan göra att man blir medvetslös och om man då faller handlöst finns det förstås en risk för skador. Om man har anfall ofta kan man råka ut för tandskador och frakturer på armar, ben, kotor och skalle. Man kan också få brännskador om man till exempel får ett anfall när man lagar mat.

Om man har lindrig epilepsi skadas man sällan. Många som har svår epilepsi kan däremot göra sig illa ofta. Några få kan ha anfall så ofta att hjärnan har svårt att återhämta sig. En sådan mycket svår epilepsi kan bidra till att man får svårt att lära sig saker och får problem med minnet.

Att man förlorar kontrollen under ett anfall är det tydligaste kännetecknet för epilepsi vare sig den är lindrig eller svår. Ett anfall kommer oftast utan förvarning och medför att man gör saker som man inte har kontroll över. Oftast är man inte ens medveten om vad som händer.

Det finns flera olika slags anfall

Symtomen vid ett epileptiskt anfall kommer plötsligt men är vanligtvis kortvariga, från några sekunder upp till någon minut. De kan vara mycket olika för olika personer, men hos en och samma individ är anfallen oftast likadana varje gång.

Hur anfallen blir beror på i vilken del av hjärnan den epileptiska aktiviteten äger rum. Därför indelas epileptiska anfall i två huvudtyper. Vid så kallade primärt generaliserade anfall är hela hjärnan inblandad från anfallets start, medan anfall som startar i en begränsad del av hjärnan kallas fokala.

Anfall med kraftiga symtom

Det är framför allt vid så kallade primärt generaliserade anfall man får kraftiga och allvarliga symtom. Man förlorar ofta medvetandet utan förvarning, blir spänd i hela kroppen och börjar efter några sekunder rycka i armar och ben. Vid en annan typ av anfall kan man vara vid fullt medvetande men få häftiga muskelryckningar i armar, huvud eller ben.

Vid så kallade fokala anfall är de kraftigaste symtomen attacker av rytmiska ryckningar i ena halvan av kroppen. Man kan vara vid medvetande, men även helt eller delvis bli medvetslös.

Anfall med lindriga symtom

Om man får en lindrigare form av primärt generaliserat anfall blir man frånvarande under några sekunder och kanske stirrar tomt framför sig. Efter anfallet minns man inget av det, men kan uppleva att man "tappat tråden" en stund.

Vid de lindrigaste fokala anfallen känner man själv att till exempel syn eller känsel påverkas utan att omgivningen märker något av anfallet. Sådana anfall kan ibland utvecklas från lindriga till kraftiga symtom. Då blir man efterhand mer påverkad och omgivningen märker hur man blir frånvarande eller får muskelryckningar.

Mellan anfallen är allt som vanligt

Om man har epilepsi har man direkta symtom och tecken på sjukdomen bara så länge anfallet pågår. Mellan anfallen finns inget som visar att man är sjuk.

Det är ovanligt att man får ett anfall i samband med att man söker vård för sina besvär. Läkaren måste därför göra sin bedömning utan att ha haft möjlighet att se vilka symtom man har. Själv har man dessutom ofta en minneslucka och ingen upplevelse av anfallet. Därför är det bra om någon som såg anfallet finns med för att beskriva vad som hände.

Hjärnans elektriska aktivitet mäts

Beskrivningen av anfallen är det viktigaste underlaget för läkarens bedömning av om det kan röra sig om epilepsi. Om läkaren misstänker epilepsi får man nästan alltid genomgå en undersökning av hjärnans elektriska aktivitet, så kallad elektroencefalografi som förkortas EEG. Då mäts den elektriska aktiviteten i olika delar av hjärnan med hjälp av sladdar som placeras på huvudet.

Det är sällsynt att ett anfall inträffar medan EEG-undersökningen pågår, men den som har epilepsi har ofta typiska förändringar i hjärnans elektriska aktivitet även mellan anfallen. EEG kan därför också ge vägledning om anfallens typ. Det är även vanligt att hjärnans elektriska aktivitet när man har epilepsi är likadan som hos en frisk person. Det innebär att man kan ha epilepsi även om EEG-resultatet är som det ska vara.

Datortomografi och magnetkameraundersökning

Man kan också få genomgå en undersökning som avbildar hjärnan, antingen så kallad datortomografi eller magnetkameraundersökning. Datortomografi är en form av röntgen som ger mer detaljrika bilder jämfört med vanlig röntgen. Vid magnetkameraundersökning tas bilder med en teknik som inte använder röntgenstrålning.

Dessa undersökningar görs inte för att avgöra om man har epilepsi, utan för att läkaren ska se om det finns en bakomliggande synlig orsak till epilepsin. Det kan till exempel vara att man tidigare fått en hjärnskada eller att man har en hjärntumör.

Undersökningstiden varierar från någon minut för datortomografi till omkring drygt en halvtimme för magnetkameraundersökning då en större mängd bilder tas. Det gör inte ont att bli undersökt med datortomografi eller magnetkamera, men om man tycker att det verkar obehagligt att ligga inne i magnetkameratunneln brukar man kunna få lugnande medicin. På många sjukhus får man ta med sig en vän eller anhörig in i undersökningsrummet.

Ibland undersöks hjärtat och man får lämna blodprover

Oftast får man även genomgå en EKG-undersökning och man får lämna en del blodprover. EKG betyder elektrokardiogram och utförs för att undersöka hjärtats elektriska aktivitet, som bland annat styr hjärtats rytm. Syftet är att läkaren ska bli säker på att man inte har någon annan sjukdom som kan förväxlas med epilepsi.

Att få besked om diagnosen

När man genomgått EEG, datortomografi eller magnetkameraundersökning kan det ta någon månad innan man får svar. Trots all teknisk utveckling bygger den epilepsidiagnos man får i första hand på läkarens bedömning av beskrivningen av de anfall som inträffat.

Det finns inget laboratorietest som säkert kan säga att man har eller inte har epilepsi. Ofta krävs också en längre tids uppföljning för att avgöra om det epileptiska anfallet var en engångsföreteelse eller om man verkar kunna få fler anfall. Allt detta bidrar till att man inte tidigt kan få ett entydigt besked av läkaren.

Det kan vara svårt att ta emot och acceptera beskedet att man har fått epilepsi. Sjukdomen är relativt okänd för många och kan verka skrämmande.

Beskedet att man har epilepsi medför också påtagliga konsekvenser inte minst för bilkörning, vilket kan försvåra vardagslivet för många. Därför kan det behövas flera samtal med läkaren och kanske annan hälso- och sjukvårdspersonal. Samtalen kan behöva genomföras i omgångar. Man bör få veta

• om det är fastställt att man har epilepsi
• vad det är för typ av anfall
• om det finns någon bakomliggande orsak till att man har fått epilepsi
• hur stor risken är att man ska få ytterligare anfall
• vad man kan göra vid nästa anfall
• om det finns något man själv kan göra för att minska risken
• om man ska börja få behandling och i så fall med vad
• vad man måste tänka på när det gäller sitt arbete
• vad man måste tänka på i hemmet, det dagliga livet och när det gäller fritidssysslor
• vilka man bör informera och vad de måste veta.

På många håll finns också specialkunniga epilepsisjuksköterskor som kan ge mer information vid uppföljande samtal.

Viktigt att man får svar på sina frågor

Många med epilepsi avstår från olika slags aktiviteter mer än vad de behöver. Därför bör man fråga läkaren eller sjuksköterskan vad man bör tänka på och om man kan fortsätta med sina vanliga fritidsaktiviteter.

Det kan vara bra att ha med en närstående vid de första läkarbesöken, eftersom det kan vara svårt att minnas allt som sagts. Närstående har också ofta egna frågor om hur de ska göra vid anfall. De kan också ge viktig information till läkaren om de sett när man haft ett anfall.

Det dyker ofta upp frågor i efterhand som man glömde att ställa i samband med läkarbesöket. Då kan det vara bra att skriva ner dem och fråga vid nästa besök. Om man har frågor som inte kan vänta kan man ringa till mottagningen. Man kan också behöva prata med en kurator eller någon på patientföreningen som själv har erfarenheter av epilepsi.

Akut vård behövs vid första anfallet

Ett kraftigt epileptiskt anfall är en dramatisk händelse. När det inträffar första gången måste man nästan alltid hämtas med ambulans och föras till närmaste akutmottagning. Där kontrollerar vårdpersonalen att man återhämtar sig från anfallet. Sedan påbörjas en utredning som oftast genomförs hos en läkare som är specialist på nervsystemets sjukdomar, en neurolog. På vissa sjukhus finns särskilda team bland annat för utredning av kirurgisk epilepsibehandling.

Även om man drabbas av andra anfall som innebär att medvetandet påverkas bör man första gången det händer söka akut vård på sjukhus. Det kan finnas andra orsaker än epilepsi till sådana anfall, till exempel hjärtproblem, och ibland behöver man då få hjälp omedelbart.

Mindre dramatiska epileptiska anfall kan till exempel vara attacker av domningskänsla i en kroppsdel eller synfenomen. Om man får sådana symtom någon enstaka gång behöver det inte betyda att man är sjuk, men man ska ändå omedelbart ringa sjukvårdsrådgivningen eller kontakta en vårdcentral för att få en bedömning. Om läkaren på vårdcentralen misstänker epilepsi får man en remiss till en neurolog.

Kan man själv påverka risken för anfall?

Många som har epilepsi upplever att anfall kommer lättare i vissa situationer. Oftast är det här mycket individuellt, men sömnbrist är något som många är känsliga för. Andra får anfall vid stress eller när man slappnar av efter att ha stressat. Det är en spridd uppfattning att blinkande ljus, som till exempel brukar finnas på diskotek, kan framkalla anfall. Men det stämmer bara för en liten del av alla med epilepsi. Några personer får anfall lättare när de befinner sig i en viss sinnesstämning.

Om man ofta får anfall kan man bli hjälpt av att skriva ner i vilka situationer anfallen kommer. Med anteckningarna som underlag kan man tillsammans med sin läkare se om det finns något mönster. Om vissa situationer är kopplade till ökad risk för anfall kan man försöka undvika dessa. På samma sätt kan det vara en god ide att försöka hitta situationer där anfall är sällsynta. Kanske kan antalet anfall minskas och dessutom är det bra att veta när risken är hög eller låg. En kartläggning av sjukdomen kan innebära att man bättre kan kontrollera sin epilepsi.

Vad kan omgivningen göra om man får ett anfall?

När anfallet väl startat är det inte mycket man kan göra själv. Däremot är det viktigt att personer i omgivningen vet vad de ska göra om man får ett anfall. Trots att vissa anfall ser dramatiska ut går de flesta över av sig själva utan att orsaka skada.

Personer i omgivningen kan hjälpa till och minska risken för att man skadas under anfallet genom några enkla åtgärder:

• Om man har kläder som sitter för tätt i halsen bör de bli lossade.
• Man bör få något mjukt lagt under huvudet om man ligger på hårt underlag.
• När kramperna är över bör man bli lagd i stabilt sidoläge.
• Man behöver någon som stannar kvar tills anfallet är över så att man kan berätta hur man vill bli hjälpt.

Det finns också några saker som personer i omgivningen inte bör göra:

• Man bör inte få något instoppat i munnen om man har ett epileptiskt anfall. Det kan skada tänder och försvåra andningen.
• Ingen bör försöka hålla emot om man har en arm eller ett ben som rycker i kramp under anfallet.

Om man har epilepsi och är van att få anfall behöver man sällan uppsöka sjukhus för att ett anfall har inträffat. Men i nedanstående situationer bör den som blir vittne till ett anfall ringa 112:

• Om man inte vet att personen har epilepsi.
• Om anfallet varar fem minuter eller längre.
• Om den som haft anfall inte vaknar till ordentligt när kramperna är över.
• Om personen har skadat sig under anfallet.

Detta är allmänna riktlinjer, men även hur man behöver tas omhand i samband med ett pågående anfall varierar mycket från person till person. Om man har epilepsi bör man diskutera vad som gäller för en själv med sin läkare och sjuksköterska. Sedan är det bra att ge den informationen till sina närstående och arbetskamrater.

När och varför ska man få behandling?

Att man har haft ett epileptiskt anfall eller har epilepsi innebär inte att man automatiskt ska påbörja behandling omgående. Behandlingen vid epilepsi består i första hand av läkemedel, så kallade antiepileptika. Dessa läkemedel är förebyggande och minskar risken för anfall så länge man tar dem. Men medicinen ska inte uppfattas som en behandlingskur man tar för att bota sin epilepsi.

Fördelarna med den medicinska behandlingen måste vägas mot nackdelarna. Om man bara har haft anfall i samband med kraftigt provocerande omständigheter kan man kanske slippa ytterligare anfall om man undviker dessa. Av alla som fått ett första oprovocerat anfall är det bara hälften som får återfall. Därför är det vanligt att man får behandling först efter två oprovocerade anfall.

Om anfallen har varit mycket lindriga får man ibland ingen medicin även om man har haft flera anfall. Å andra sidan kan man få behandling redan efter ett anfall om risken för återfall är särskilt stor och konsekvenserna av ett andra anfall kan bli allvarliga. Innan man börjar med en behandling är det därför viktigt att ha en noggrann diskussion med sin läkare.

De flesta som har epilepsi behandlas med läkemedel

Läkemedel som kallas antiepileptika är grunden i behandlingen av epilepsi. De allra flesta som har fått diagnosen epilepsi kommer förr eller senare att börja med sådan läkemedelsbehandling. Syftet är att minska risken för anfall så att man kan leva ett vanligt liv. Det finns ett stort antal läkemedel som verkar på olika sätt för att återställa balansen mellan aktiviteterna i hjärnans nervceller. Eftersom medicinerna verkar på olika sätt är inte alla lika verksamma vid alla anfallsformer. Man får ett visst läkemedel beroende på vilken typ av epileptiska anfall man har. Andra faktorer som ålder, kön, annan behandling och andra sjukdomar vägs också in i valet av läkemedel.

Karbamazepin är det mest använda läkemedlet vid behandling av fokala anfall medan man ofta behandlas med valproat vid primärt generaliserade anfall. Båda läkemedlen är beprövade mediciner som har använts i 30-40 år. Flera nya läkemedel har introducerats under de senaste åren, till exempel gabapentin, lamotrigin, levetiracetam, oxkarbazepin, pregabalin, topiramat och zonisamid. Dessa är oftast inte effektivare än äldre antiepileptika, men medicinerna ger lite olika biverkningar och är olika varandra i andra avseenden. Ibland får man därför i första hand ett nyare läkemedel. Som exempel kan det ibland vara lämpligt för kvinnor som vill bli gravida att försöka undvika valproat. Lamotrigin och levetiracetam kan då vara ett alternativ om de anfall man har är av typen primärt generaliserade.

Oavsett vilket läkemedel man får måste dosen prövas ut så att den passar en själv, eftersom den rätta dosen varierar mycket från person till person. Vanligen får man försöka hitta lägsta effektiva dos genom att börja med en låg dos. Om anfallen fortsätter att återkomma höjs dosen stegvis tills anfallen upphör. Om man inte blir fri från anfall utan besvärande biverkningar av medicinen brukar man få byta till ett annat läkemedel. Om inte heller detta fungerar kan man i stället få pröva att ta en kombination av olika epilepsimediciner.

Biverkningar av epilepsibehandling

Det är viktigt att man under utprövningen berättar för läkaren om man har haft anfall och biverkningar. Av läkaren behöver man få noggrann information om vilka biverkningar man kan förvänta sig, vad som eventuellt är farligt och vad man inte behöver oroa sig för.

Trötthet och yrsel är relativt vanliga biverkningar som man kan få av de flesta epilepsiläkemedel. Det är särskilt vanligt under de första veckorna av en behandling. När man har vant sig vid läkemedlet brukar dessa besvär försvinna. Om de inte går över kanske dosen behöver sänkas något, men man ska inte sänka dosen utan att prata med sin läkare.

Den här typen av biverkningar är inte farliga utan kan användas som en hjälp när rätt dos provas fram. Som en ytterligare vägledning för att finna rätt dos kan man få lämna ett blodprov för mäta vilken halt av läkemedel man har. Läkemedelshalten i blodet varierar mycket från person till person även om man får samma dos. Det är halten av läkemedel i blodet som avgör hur stark behandlingseffekten blir.

En annan typ av biverkningar beror på att man är allergisk mot läkemedlet. Då spelar dosen ingen roll, utan man måste avbryta behandlingen. Det visar sig oftast som utslag över hela kroppen och ibland får man feber. Sådana biverkningar är ovanliga och de kommer oftast inom en till två månader efter att man börjat med behandlingen.

Det är skillnad mellan olika läkemedel när det gäller biverkningar och därför viktigt att man får information om vilka man kan tänkas få.

Antiepileptika tillsammans med andra läkemedel

En del antiepileptika kan förstärka eller försvaga effekten av andra läkemedel som man använder. De andra läkemedlen kan också påverka effekten av epilepsibehandlingen. Oftast går detta att hantera genom att dosen anpassas, men vissa kombinationer är olämpliga. Därför är det viktigt att man noga informerar läkaren om vilka andra läkemedel man tar, även p-piller, naturläkemedel eller växtbaserade läkemedel. Om man har epilepsibehandling ska man av samma skäl alltid informera läkaren om detta när man får läkemedel utskrivet för någon annan åkomma.

De flesta blir fria från anfall

Om man får epilepsi har man goda möjligheter att bli av med anfallen. Åtminstone två av tre som insjuknar blir fria från anfall efter att ha prövat sig fram till rätt läkemedel och dosering.

Behandlingen brukar pågå i flera år och en del behöver få behandling livet ut. Men närmare hälften av alla som blivit fria från anfall kan efter några år sluta med läkemedelsbehandlingen utan att få återfall. Dessvärre finns det inga säkra metoder att i förväg avgöra om man behöver fortsatt behandling eller inte. Läkaren kan göra en ungefärlig bedömning av hur stora möjligheterna är att det ska gå bra att sluta med läkemedel och även föreslå ett schema för hur medicinen långsamt och stegvis tas bort.

Att sluta med läkemedelsbehandlingen plötsligt kan göra att man får svåra anfall. Därför ska man alltid noggrant diskutera med sin läkare om man vill avsluta behandlingen.

Operation en möjlighet vid svår epilepsi

Även om de flesta som får epilepsi blir hjälpta av mediciner är det många som fortsätter att ha anfall trots intensiv läkemedelsbehandling. En del kan ha anfall med årslånga mellanrum medan några kan ha så svår epilepsi att de får anfall flera gånger varje dag. Operation kan då vara en möjlighet för vissa. Man blir bara opererad om anfallen kommer från en del av hjärnan där man inte riskerar att få neurologiska handikapp som en följd av ingreppet.

Innan man opereras görs en omfattande utredning i flera steg för att ta reda på vilken del av hjärnan som anfallen kommer från. Detta kräver att man är inlagd på sjukhus i någon vecka för att genomgå avancerade röntgenundersökningar, registrering av anfall på video och EEG. Ibland krävs att läkaren registrerar anfallen med EEG-elektroder som genom en operation placerats mot hjärnans yta för att ta reda på var anfallen startar. Med neuropsykologiska tester kartläggs också hjärnans olika funktioner. En psykolog som är specialiserad på att testa hjärnfunktioner undersöker då bland annat minnet och språket.

Resultaten av de olika undersökningarna värderas av en grupp experter med olika specialkunskaper. Det kan ta sammanlagt ett halvår innan de har kommit fram till ett beslut. Ibland leder utredningen till att experterna inte kan rekommendera operation.

Om det däremot är lämpligt att operera kan resultaten bli mycket goda. Många blir helt fria från anfall efter en operation. Själva ingreppet kan ta några timmar och man kan behöva vara kvar på sjukhus i ungefär en vecka. Sedan kan man behöva vara sjukskriven i flera månader för att återhämta sig.

I vissa fall är det olämpligt eller omöjligt att ta bort den del av hjärnbarken som orsakar anfall. Då finns det andra operationsmetoder där neurokirurgen skär av spridningsvägar för anfallsaktiviteten och hindrar den från att sprida sig över hjärnan. Ett sådant ingrepp kan göra att anfallen bli lindrigare.

Andra behandlingsmetoder

Förutom läkemedelsbehandling och epilepsikirurgi finns det också några andra behandlingsmetoder som används i vissa fall trots att läkarna inte helt förstår hur metoderna verkar. Dit hör så kallad vagusnervstimulering, VNS, som ibland erbjuds om man har svårbehandlad epilepsi som inte kan komma ifråga för vanlig epilepsikirurgi. Metoden bygger på att påverka hjärnan genom att stimulera en nerv på halsen med elektriska impulser. En liten impulsgenerator med batteri opereras in under nyckelbenet och genom en sladd under huden leds elektriska impulser från denna pacemaker till nerven på vänster sida av halsen. Läkaren kan programmera pacemakern att avge impulser med varierande frekvens och styrka. Det är inte klarlagt hur, men ungefär hälften av de personer med svår epilepsi som får pröva VNS får färre anfall genom metoden.

En del barn med svår epilepsi kan också få färre anfall om de genomgår särskild kostbehandling, så kallad ketogen diet. Det är oklart varför endast barn blir hjälpta av detta. Metoden är inte ny men den har återupptagits och etablerats i Sverige under de senaste åren. Mellan 20 och 30 barn med särskilt svårbehandlad epilepsi får varje år börja med ketogen diet när andra behandlingsalternativ misslyckats. Behandlingen, som innebär en extremt strikt fettrik diet, kräver en mycket detaljerad instruktion och kontroll med mycket noggrann uppföljning av vad barnet äter. Ketogen diet ställer stora krav på engagemang från närstående och stöd från ett team av specialister som dietist, läkare och sjuksköterska.

Om anfallet inte går över

I de allra flesta fall slutar ett epileptiskt anfall av sig själv inom någon minut och orsakar ingen kroppsskada. Någon särskild behandling behövs inte för att få stopp på anfallet. Men det kan hända att ett anfall drar ut på tiden och inte ger med sig eller att anfall följer på anfall utan att man klarnar till emellan.

Om ett anfall pågår längre än 30 minuter brukar det kallas status epileptikus och kan vara allvarligt. Är det ett tonisk-kloniskt anfall kan det till och med vara livshotande om det pågår för länge. Vid den typen av anfall måste man därför få behandling som bryter anfallet redan om det pågår längre än fem minuter. Annars kan anfallet utvecklas till ett allvarligt status epileptikus. För att bryta anfallet används oftast läkemedlet diazepam, som kan ges som spruta direkt i blodet av sjukvårdspersonal eller som så kallad klysma. Det innebär att den som har anfall får medicinen i ändtarmen genom en tub som kan ges av personer utan sjukvårdsutbildning. Läkemedlet har snabb effekt och avbryter anfallsaktiviteten som pågår i hjärnans nervceller. Anfallet brukar gå över på någon minut efter en spruta och nästan lika snabbt efter ett klysma.

Om man har haft långvariga anfall flera gånger brukar man få medicin, som en närstående kan ge enligt läkarens instruktioner. Om inte det hjälper bör man omgående komma till sjukhus, och redan i ambulansen kan man få en spruta med diazepam direkt i blodet för ännu snabbare effekt.

Alla typer av epileptiska anfall kan vara långvariga. Det är inte riktigt lika bråttom att få behandling vid andra typer av långvariga anfall som vid tonisk-kloniska. Hur man ska behandlas ser därför något annorlunda ut vid andra typer av anfall och måste anpassas från person till person. Om man har epilepsi är det viktigt att fråga sin läkare om vad som gäller för den egna typen av anfall.

Epilepsibehandling under graviditet

Kvinnor med epilepsi som vill ha barn bör planera graviditeter i samråd med sin läkare eftersom vissa epilepsiläkemedel kan medföra en något ökad risk för fosterskador. Å andra sidan kan okontrollerade anfall under graviditeten skada fostret och därför är det viktigt också för fostrets hälsa att man fortsätter ta sin epilepsimedicin under graviditeten. Det är bra att i god tid innan graviditeten pröva ut bästa tänkbara behandling tillsammans med sin läkare. Kanske bör dosen justeras, ibland kan det vara aktuellt att överväga byte av läkemedel. Detta kan ta tid, ibland upp till ett år, men alla stora förändringar bör genomföras i god tid före graviditeten.

Om man blivit gravid bör man inte ta risken med att byta läkemedel och man ska absolut inte sluta ta medicinen för att man upptäcker att man blivit gravid. Ett plötsligt avbrott i behandlingen kan framkalla flera epileptiska anfall som kan vara skadliga både för den som är gravid och för fostret. Under graviditeten har man ofta lite tätare kontakt med sin epilepsiläkare. Det kan hända att läkemedelsdosen behöver justeras och ibland får man särskilda vitamintillskott.

I allmänhet kontrolleras gravida med epilepsi också på specialistmödravården. Där får man genomgå en särskild ultraljudsundersökning för att eventuella fosterskador ska upptäckas.

De allra flesta kvinnor med epilepsi har ett helt vanligt graviditetsförlopp och föder fullt friska barn även om riskerna i samband med graviditet är något större.

Epilepsi innebär en osäkerhet

Eftersom man aldrig vet när ett anfall ska komma innebär epilepsin ofta att man kan känna en osäkerhet. Detta kan skapa en rädsla som leder till att man undviker situationer där ett anfall skulle kännas särskilt generande eller få andra besvärande konsekvenser.

Ett anfall kan se mycket dramatiskt ut och vara mer skrämmande för den som ser på än för den som drabbas själv. Detta påverkar självklart nära anhöriga till den som har epilepsi.

Sjukdomen kan innebära att man måste byta yrke

Den som har epilepsi får inte köra bil förrän ett år efter sitt senaste anfall. Liknande bestämmelser finns även när det gäller andra fordon. Det innebär att till exempel yrkeschaufförer och piloter som får epilepsi måste omskola sig.

Det finns andra arbetsmoment som är olämpliga eftersom ett anfall skulle innebära fara för en själv, till exempel oskyddat arbete på byggnadsställningar på hög höjd. Man kan också ibland behöva göra vissa anpassningar på arbetsplatsen eller hemma för att minska skaderisken om man får ett anfall. Detta gäller särskilt om man har svårare epilepsi.

Allt detta kan innebära krav på omställning och stora påfrestningar för den som får sjukdomen. Samtidigt är det viktigt att framhålla att de flesta som får epilepsi kan fortsätta att leva som vanligt och fungera i sina yrkes- och familjeroller.

Primärt generaliserade anfall

Dessa anfall delas in i

• tonisk-kloniska anfall
• absenser
• myoklona anfall

Tonisk-kloniska anfall
Det tonisk-kloniska anfallet är den mest kända formen av primärt generaliserat anfall. Man förlorar medvetandet utan förvarning, blir spänd i hela kroppen och efter några sekunder börjar det rycka i armar och ben. Anfallet går över inom ett par minuter och man vaknar till stegvis. Denna typ av anfall kallades förr grand mal, en beteckning som fortfarande används av många. Man vaknar upp, errrkänner sig tung i huvudet, kan ha träningsvärk i armar och ben och upptäcker att man kanske har kissat på sig eller bitit sig i tungan. Man har inget minne av själva anfallet och undrar ofta vad som har hänt.

Absenser
Den här typen av anfall, som förr kallades petit mal, är en annan form av primärt generaliserat anfall. Dessa anfall varar endast några sekunder och har inte lika många och tydliga symtom. Man blir frånvarande, stirrar kanske tomt framför sig och svarar inte på tilltal. Man minns inget av anfallet efteråt men kan kanske uppleva det som att man tappat tråden. Absenser kan komma åtskilliga gånger per dag.

Myoklona anfall
Vid myoklona anfall kan man vara vid fullt medvetande men få häftiga upprepade muskelryckningar i armar, huvud eller ben. Det rycker oftast i båda sidorna av kroppen samtidigt. Myoklona anfall kommer oftast på morgonen och man kan efteråt berätta hur anfallet kändes. De flesta har upplevt liknande muskelryckningar innan man somnar, men det innebär inte att man har epilepsi.

Barn kan få ytterligare former av primärt generaliserade anfall som är ovanliga och därför inte berörs närmare här.

Fokala anfall

Den här typen av anfall delas in i:

• Fokala anfall utan påverkan av medvetandet. Man kommer ihåg allt som hände under anfallet.
• Fokala anfall med nedsatt medvetande. Man får en minneslucka för vad som hände under anfallet.
• Fokala anfall som sprids och påverkar hela hjärnan, så kallad sekundär generalisering.

Symtomen beror på var anfallet sitter

Vid fokala anfall då man är vid fullt medvetande under anfallet beror symtomen helt på vilket område i hjärnan som berörs. Anfall som beror på elektrisk överaktivitet i pannlobens bakre delar gör att man får attacker av rytmiska ryckningar i motsatt kroppshalva. Anledningen är att just detta område styr muskelaktiviteten i den motsatta sidan. Om aktiviteten under anfallet pågår lite längre bak i hjärnan, i hjässloben som är centrum för känsel, påverkas känseln. Anfallen blir då attacker av domningskänslor i hand, arm eller ben beroende av vilka delar av hjässloben som är inblandade. På liknande vis upplever man anfall från synbarken i nackloben som synfenomen, kanske attacker då man ser ett ljusklot eller ett blinkande ljus. När man får anfall från tinningloben kan man uppleva korta sekvenser av bekanta minnesbilder eller luktförnimmelser. Man kan alltså ha epileptiska anfall som inte syns på utsidan utan som man bara upplever själv.

Ibland förlorar man  medvetandet
Fokala anfall där man helt eller delvis förlorar medvetandet sprids till lite större delar av hjärnan så att medvetandet påverkas. Det kan medföra att man blir avskärmad, inte uppfattar omgivningen och inte minns anfallet. Den som står bredvid märker att man inte svarar på tilltal, kanske stirrar rakt fram och plockar med händerna eller smackar med läpparna. Allt detta sker omedvetet och man minns själv inget av detta efter anfallet. Ett komplext anfall kan börja som ett enkelt fokalt med ryckningar i en hand, känsel- eller synupplevelser innan anfallsaktiviteten sprider sig så att medvetandet påverkas.

Sekundärt generaliserat anfall
Skulle aktiviteten vid det fokala anfallet spridas till hela hjärnan övergår det i ett tonisk-kloniskt anfall som då kallas sekundärt generaliserat anfall. Om man har denna stegvisa utveckling av ett anfall kan man ofta efteråt komma ihåg de inledande symtomen innan medvetandet påverkas och man inte minns mer. Denna förkänning brukar kallas aura och talar om att anfallet har en fokal inledning och inte är primärt generaliserat. Auran är ofta likadan från anfall till anfall hos samma person och man känner igen den som sin typiska förkänning. Ändå är det ofta svårt att beskriva dess innehåll för andra. Auran kan ha mycket skiftande karaktär hos olika personer, vilket beror på att anfallen inleds i olika delar av hjärnan.