Cerebral pares – CP

En eller flera muskler fungerar annorlunda

Om man har cerebral pares, som oftast kallas CP, har man en eller flera muskler som inte riktigt fungerar som vanligt. Det kan innebära allt från att man knappt har några märkbara besvär, kanske ett ben som inte "hänger med" lika lätt som det andra när man går, till att man har stora rörelsesvårigheter. En del behöver inga hjälpmedel alls, några behöver många hjälpmedel, och andra kan till exempel gå korta sträckor men använder rullstol när de ska förflytta sig långt.

CP beror på att hjärnan har fått en skada någon gång innan man blev två år, antingen innan man föddes, i samband med förlossningen eller senare. Det gör att hjärnan inte helt kan styra alla muskler på vanligt sätt. Skadan ändras inte med åren, även om hjärnan utvecklas och symtomen kan ändras när barnet växer.

Förutom att rörelseförmågan är påverkad kan man ha andra besvär, till exempel nedsatt syn eller hörsel. En del tror att alla som har CP också är utvecklingsstörda, men så är det inte.

Olika hur mycket besvär man har

Det är väldigt olika från person till person hur mycket besvär man har och hur vardagen påverkas. Många som har CP lever som de flesta andra med utbildning, arbete och familj. Ju svårare CP desto fler funktionsnedsättningar har man, men om man får bra behandling, träning och annat stöd behöver det inte innebära hinder i livet.

Behandling och träning

När en läkarutredning har visat att ett barn har CP får både barnet och föräldrarna stöd från habiliteringen. Habiliteringen finns inom alla landsting och regioner, och runt varje barn finns ett habiliteringsteam som kan bestå av till exempel en sjukgymnast, arbetsterapeut, logoped, specialpedagog och kurator. En läkare är också alltid knuten till teamet. Tillsammans med föräldrarna samverkar teamet kring barnet för att minska funktionshindret i vardagen.

Barnet får behandling och träning av teamet, och hela familjen får stöd och råd. Genom habiliteringen får barnet också prova ut hjälpmedel som kan behövas.

Kroppen måste användas för att utvecklas, och därför är träning en viktig del av behandlingen. När det gäller små barn brukar den utformas som lek. Det är oftast föräldrarna och personalen på barnets förskola eller skola som behandlar och tränar barnet, med stöd från habiliteringen.

Besvären kan ändras

Den skada man har blir inte värre med åren och kan inte heller försvinna, men de besvär man har kan ändras när man växer och utvecklas. Det beror bland annat på att vissa delar av hjärnan, särskilt hos små barn, har en förmåga att ändra sig och ta över sådant som de skadade delarna ska sköta. Det lilla barnets hjärna utvecklas mycket även efter födelsen, och det går ofta inte att förutsäga vilka svårigheter ett barn kommer att få förrän det har blivit tre eller fyra år.

En del besvär kan också minska med behandling och träning. Andra gånger kan det vara så att en del besvär inte märks när barnet är litet, men blir tydligare när barnet växer.

Inte så vanligt

CP är ovanligt, ungefär två av 1000 barn har det. Det föds cirka 200 barn varje år i Sverige som visar sig ha CP.

Det tar tid att få veta

Det tar oftast lång tid innan man kan få besked om att ett barn har CP. Barn utvecklas olika snabbt, och det kan vara mycket svårt att avgöra om barn som är yngre än ett år verkligen har CP. Ibland kan det ta flera år.

Viktigt att få information

Många föräldrar förstår att deras barns rörelseförmåga inte utvecklas som andra barns, men att få besked om att barnet har CP kan ändå vara svårt. För många människor är ordet CP laddat.

Orsaken till att ett barn har fått CP går inte alltid att få reda på, men det är bra att fråga och försöka få veta så mycket som möjligt.

De flesta föräldrar undrar hur det kommer att gå för barnet längre fram i livet. Kommer barnet att kunna gå, prata, leva ett självständigt liv? Men det är svårt att förutsäga exakt hur ett litet barn kommer att utvecklas och vilka besvär just det barnet kommer att få. Mycket händer när barnet växer.

Stöd till föräldrarna

Man kan behöva mycket stöd när man får veta att ens barn har CP. Läkaren och den övriga personalen inom den så kallade habiliteringen ska se till att man får all den hjälp och det stöd man behöver. Det kan vara både praktiska saker och om man till exempel vill prata med en psykolog.

Olika former av CP

Hos alla som har CP är någon del av rörelseförmågan påverkad. CP är en förkortning av det latinska namnet cerebral pares. Pares betyder förlamning och cerebral att det beror på hjärnan.

CP brukar delas in i tre olika grupper, utifrån vilken typ av rörelsesvårighet man har mest av. Man kan ha spastisk CP, dyskinetisk CP eller ataktisk CP. Den här indelningen, tillsammans med olika utredningar, gör det lättare att veta vilka andra besvär man kan ha och vilka behandlingar man kan behöva.

Spastisk CP

Ungefär 80 procent av alla som har CP har spastisk CP. Spasticitet är en särskild sorts muskelspänning, då musklerna är både svagare och mer spända än vanligt. Musklernas spänning är i obalans, och vissa muskelgrupper drar starkare än andra.

Hos någon som inte har CP finns en jämvikt mellan muskelgrupperna så att deras krafter balanserar varandra. Till exempel balanserar böj- och sträckmusklerna i ett knä varandra, så att man kan slappna av i knät. Har man spasticitet i knät tar böj- eller sträckmusklerna över, så att knät spänns ofrivilligt och det blir svårt att antingen sträcka ut eller böja knät.

Om man har spastisk CP är det vanligt att benen dras inåt så att de korsar varandra. Många har så kallad spetsfot. Då är musklerna i vaden spända och har blivit för korta, så att man står på tå och inte kan trampa ner hälen. Spända muskler växer dåligt, och obalansen mellan muskler som sträcker och böjer gör att lederna kan formas fel utan rätt behandling.

Spastisk CP som enbart påverkar den ena kroppshalvan kallas för unilateral spastisk CP, och förkortas USCP. Om båda kroppshalvorna är påverkade, kallas det bilateral spastisk CP, och förkortas BSCP. Ofta har man mer symtom från benen än från armarna vid bilateral spastisk CP.

Unilateral spastisk CP kallades tidigare hemiplegi. Bilateral spastisk CP där benen påverkas mer än armarna kallades tidigare spastisk diplegi. Bilateral spastisk CP där armarna är mer eller lika mycket påverkade som benen kallades tidigare spastisk tetraplegi.

Dyskinetisk CP

Ungefär 15 procent av alla med CP har dyskinetisk CP. Om man har dyskinetisk CP kan man ha ofrivilliga rörelser i hela kroppen, även i munnen, tungan och svalget. Rörelserna kan vara slängande och ibland mer långsamt vridande och det kan vara svårt att hitta rätt kroppshållning. Sådana rörelser kallas atetos, eller choreoatetos.

Det kan också vara så att musklernas spänning varierar mellan alltför låg till plötsligt kraftigt ökad, det kallas tonusväxling. Ibland ökar spänningen så mycket att man fastnar i stela förvridna positioner. Tonusväxling kallas ofta dystoni. Tonusväxling kan medföra mycket stora svårigheter att röra sig, medan rörelseförmågan vid atetos brukar vara betydligt bättre. Många barn har blandformer av CP.

Vid dyskinetisk CP, både vid atetos och tonusväxling, kan en del av det som kallas normala spädbarnsreflexer finnas kvar hela livet. Många med dyskinetisk CP, särskilt de som inte har så mycket dystoni, verkar kunna fortsätta förbättra sin motoriska funktion långt upp i skolåldern och senare.

Ataktisk CP

Om man har CP ataxi, eller ataktisk CP, kan man ha balansrubbningar, svårt att samordna sina rörelser eller skakiga rörelser. Ataktisk CP är ovanlig, ungefär tio procent av alla med CP har det. Ofta har man också spasticitet, alltså ökad muskelspänning i benen.

Den omogna hjärnan är känslig

Att man har fått CP kan bero på många saker. Ibland är det svårt att säkert få veta orsaken, mer än att det handlar om att man har fått en skada i hjärnan innan den är fullt utvecklad.

När hjärnan utvecklas, dels hos fostret, dels hos barnet upp till ungefär två års ålder, kallas den omogen. Den omogna hjärnans delar är olika känsliga för påverkan under olika perioder i utvecklingen. Det gör att en skada kan få olika följder beroende på när den sker och hur stor den är.

Olika former av CP beror på olika skador

En skada som uppstår tidigt i graviditeten kan göra att hjärnvävnaden inte utvecklas som den ska. Ofta går det inte att avgöra vad skadan beror på. Det vanligaste är att den ena hjärnhalvan skadats, och det kan leda till att man får spastisk CP i ena halvan av kroppen. Får man en skada i båda hjärnhalvorna under den här tiden, vilket är ovanligt, kan man få en svår funktionsnedsättning med spasticitet framför allt i armarna.

Om en skada uppstår i mitten eller senare under graviditeten kan det till exempel bero på att moderkakan inte fungerar riktigt bra, så att fostrets hjärna får syrebrist eller blodproppar. Under den här tiden är det vanligast att båda hjärnhalvorna skadas, och att det leder till att man får spasticitet i båda benen. Det kan också hända om barnet föds för tidigt. Vården på nyföddhetsavdelningarna har med åren blivit mer avancerad och därmed kan en del av skadorna förebyggas.

Om moderkakan inte fungerar i slutet av graviditeten, så att fostrets hjärna får syrebrist eller blodproppar, kan det bland annat skada de delar i hjärnan som påverkar kroppshållningen och de viljestyrda rörelserna. Det kan också hända om det blir oväntade och allvarliga komplikationer vid förlossningen. Det kan göra att man får dyskinetisk CP.

Om lillhjärnan är skadad kan man få ataktisk CP.

Ibland kan CP bero att barnet har fått syrebrist vid förlossningen. En del tror att det handlar att navelsträngen dragits åt runt barnets hals, men det är ytterst sällsynt att det är orsaken. Om barnet inte fått tillräckligt med syre kan det bero på något som hänt under fostertiden eller under den närmaste tiden före förlossningen. Det kan också göra att barnet blir svagare och får svårare att klara av att födas.

Efter att barnet fötts, och upp till två års ålder, kan hjärnan ta skada av svåra infektioner eller olyckor som att man varit nära att drunkna. Det kan leda till olika sorters CP, oftast spastisk.

Lika många har CP nu som förr

Lika många barn visar sig ha CP nu som tidigare, antalet har varit detsamma under många år, ungefär två per 1000 barn. Förlossningsvården och omhändertagandet av nyfödda barn har förbättrats, och färre barn som föds lite för tidigt eller efter en svår förlossning får CP. De som ändå får CP har lindrigare funktionsnedsättningar än tidigare. Att vården har blivit bättre innebär också att många fler av de mycket för tidigt födda barnen och fullgångna barnen med svår hjärnskada överlever, och för de barnen finns det en ökad risk att få CP.

Nästa graviditet följs noggrant

Om man en gång fött ett barn som har CP brukar man oftast följas extra noggrant när man blir gravid nästa gång, för att det inte ska uppstå komplikationer under graviditeten eller förlossningen. Man bör få möjlighet att göra sina kontroller vid en specialistmödravårdscentral.

Inte ärftligt

De allra flesta former av CP är inte ärftliga. Om man själv eller någon i släkten har CP har ens egna barn alltså inte större risk än andra barn att få det. Undantag är framför allt ataktisk CP, som vissa sällsynta gånger kan vara ärftlig.

Olika besvär

Förutom musklerna i armar och ben kan också andra muskler vara påverkade, så att man får besvär från andra delar av kroppen, till exempel munnen, magen eller bröstkorgen. Att hjärnan fungerar annorlunda kan också ge andra besvär, till exempel nedsatt hörsel eller epilepsi.

Men alla som har CP har inte alla besvär som tas upp här. CP är olika från person till person. En del har inget av de besvär som nämns här, andra har något enstaka besvär, och vissa har många och svåra funktionsnedsättningar. 

Om man behöver finns det många olika typer av hjälpmedel och annat stöd att få, så att livet kan fungera så bra som möjligt.

Leder och skelett kan påverkas

Obalansen i musklernas spänning gör att leder och skelett påverkas. Det finns en risk att höfterna glider ur led, eller att man blir sned i ryggen, så kallad skolios. Om det upptäcks i tid så att man får rätt behandling, kan man slippa att få stora besvär.

Ibland fungerar matsmältningen sämre

Många får besvär från magen och tarmarna. Det beror på att musklerna som behövs för att matsmältningen ska fungera också är påverkade. Många har besvär med sura uppstötningar, kräkningar och förstoppning. Om det gör ont eller känns obehagligt i matstrupen eller magen får man mindre aptit.

Man kan ha svårt att gå upp i vikt

Den ökade muskelspänningen och de ofrivilliga rörelserna gör också att man förbrukar mer energi än andra även om man inte rör sig så mycket. Under uppväxten kan en del barn därför ha svårt att gå upp tillräckligt i vikt. Andra kan tvärtom öka för mycket i vikt på grund av att de har för låg muskelspänning och därför rör sig för lite.

Synen kan påverkas

Synen kan påverkas på olika sätt. Det är vanligt att man får besvär med skelning. Man kan behöva glasögon på grund av brytningsfel i ögat. Man kan också få problem med det som kallas perception, det vill säga att tolka synintryck. Då kan det till exempel bli svårt att läsa, att känna igen ansikten och att hitta vägen. Synnedsättningarna beror på att hjärnan inte kan bearbeta synintrycken tillräckligt effektivt, även om ögat egentligen fungerar som det ska.

Utvecklingsstörning

De flesta som har CP har ingen utvecklingsstörning. De som har det, ungefär en tredjedel, har oftast en lätt utvecklingsstörning. Risken att man har en svår utvecklingsstörning är störst om man har den form av svår spastisk CP som påverkar armarna mer än benen.

Ibland påverkas beteendet

En del barn med CP har också svårigheter med uppmärksamhet, koncentration och impulskontroll. Ibland är svårigheterna så stora att man har adhd.

Talet kan utvecklas senare

Många som har CP börjar tala senare än andra. Om man dessutom har en hörselnedsättning påverkas talutvecklingen också av det. Har man en svår hörselnedsättning eller svår utvecklingsstörning kan man kanske inte lära sig tala alls.

Om man har svårt att styra musklerna i mun och hals kan man få ett otydligt tal. Är det mycket svårt att styra de musklerna kan det vara omöjligt att tala, även om man har bra hörsel och ingen utvecklingsstörning. Så är det ofta vid dyskinetisk CP.

Om det är svårt att svälja

När det är svårt att styra tunga, mun- och halsmuskler blir det svårt att suga, tugga och svälja. Ibland går det bra när man är nyfödd och de första månaderna, men blir svårare sedan. Det är lätt att man sväljer fel och får ner mat och dryck i luftvägarna. Om man hostar när man äter och dricker är det tecken på att man sväljer fel. Men många hostar inte alls, trots att de sväljer fel.

Man kan ha andningsbesvär

Om man har svår CP kan andningen påverkas. Man kan få pipande och väsande andning. Det beror ofta på att man sväljer fel, så att mat och dryck kommer in i luftvägarna, eller att man får uppstötningar som man andas in. Då kan man få luftrörskatarr och andningsbesvär som vid astma.

Om barnets utveckling är annorlunda

Ofta märker föräldrar eller personal på barnavårdscentralen, BVC, om ett barns förmåga att röra sig inte utvecklas riktigt som den ska. Det kan till exempel vara att barnet inte kan vända sig runt, balansera huvudet eller använda händerna vid samma ålder som andra barn brukar kunna göra detta. Eftersom personalen på BVC undersöker alla barn med jämna mellanrum upptäcker de om något är annorlunda.

Om rörelseförmågan inte verkar utvecklas som den ska brukar BVC se till att man får komma på undersökning hos en barnläkare eller ibland direkt hos en barnläkare som är specialiserad på habilitering och nervsjukdomar hos barn och ungdomar.

Prata med BVC

Om man har funderingar kring sitt barns utveckling och rörelseförmåga ska man i första hand vända sig till en sjuksköterska på BVC. Genom sjuksköterskan kan man få en tid för undersökning hos en läkare.

Man kan också vända sig till en vårdcentral eller en barnläkare i öppenvård.

Lite äldre barn

Om ett barn är fött i ett land där barnhälsovården inte är så utvecklad, kan det hända att barnet hunnit bli större utan att någon upptäckt att det har CP. Då kan man söka sig till vårdcentralen eller skolhälsovården för att få hjälp att komma till en läkare som kan göra en utredning av barnet.

När barnet är nyfött

Om det handlar om mer allvarlig CP har det antagligen märkts att något är annorlunda redan när barnet är nyfött. Barnet har då oftast vårdats på nyföddhetsavdelning på grund av komplikationer i samband med förlossningen. Barn som är för tidigt födda följs alltid upp av barnläkarna på nyföddhetsavdelningarna. De allra flesta barn som föds för tidigt blir helt friska och har inte CP.

Läkaren undersöker barnet

När en läkare ska avgöra om ett barn har CP, börjar det med att man får komma på ett läkarbesök. Man får prata med läkaren om vad man har lagt märke till, och det görs en noggrann kroppsundersökning av barnet. Läkaren får också information från personalen på BVC om vad de har sett och lagt märke till.

Ofta brukar läkaren också be en sjukgymnast att undersöka barnets rörelseförmåga. Det kan också göras andra undersökningar, men det är framförallt vad föräldrar och personal på BVC kan berätta, ihop med den noggranna kroppsundersökningen, som avgör läkarens bedömning.

Det tar tid innan man kan få veta

Hos barn som är yngre än ett år kan det vara mycket svårt att vara säker på om det är CP, någon annan neurologisk sjukdom, eller om barnet inte har någon skada eller sjukdom alls. Därför måste man göra flera läkarbesök så att läkaren kan följa barnets utveckling. Att det är frågan om CP, hur svår den är och av vilken typ, kanske inte kan avgöras förrän barnet är upp emot fyra år.

Olika sätt att dela in CP

Eftersom CP kan vara så olika finns det flera sorters indelningar i undergrupper. Det behövs för att förstå hur ett barn kan komma att utvecklas och vilken behandling som kan behövas. En indelning utgår från vilken typ av rörelsesvårighet man har: spastisk, dyskinetisk eller ataktisk CP. Läs mer om det i kapitlet Hur påverkas rörelseförmågan vid CP?

Två andra indelningar utgår från vad man klarar av att göra i olika åldrar. Det handlar dels om den så kallade grovmotoriken, det vill säga hur man till exempel kan hålla huvudet uppe, sitta eller gå. Dels handlar det om den så kallade finmotoriken, det vill säga hur man kan gripa och använda händerna.

Indelningen för grovmotoriken kallas med en engelsk förkortning för GMFCS, och indelningen för finmotoriken för MACS. Det finns fem nivåer i båda indelningarna, där 1 är lindrigast och 5 är svårast funktionsnedsättning. Mer än hälften av alla med CP har GMFCS 1-2, vilket betyder att man kan gå utan stöd, och MACS 1-2, som betyder att man kan använda händerna utan hjälp.

Bildundersökning av hjärnan

Oftast brukar det också göras en bildundersökning av hjärnan. Nyfödda och späda barn kan undersökas med ultraljud, som kan visa vissa förändringar.

Undersökningar med så kallad magnetkamera, som förkortas MRT, visar mer exakt vad som har skadats. Barnet kan också undersökas med datortomografi. Undersökning med magnetkamera eller datortomografi kan göras redan i nyföddhetsperioden, men det går att se fler detaljer när hjärnan är mer mogen, när barnet är ett och halvt år gammalt. Ofta görs dessa undersökningar vid den åldern. När barnet undersöks med MRT eller datortomografi måste barnet vara nersövt för att ligga stilla och inte bli oroligt, så att bilderna blir skarpa.

Bildundersökningen kan visa exakt vad som har skadats i hjärnan, men ibland går det inte att se någon skada alls. Även om det går att se en skada på bild, betyder inte det att det går att säkert förutsäga barnets utveckling. Undersökningar av hjärnan visar enbart hur det ser ut, men inte exakt hur hjärnan fungerar.

Blodprov och urinprov

Ibland får barnet också lämna blodprov och urinprov. Det kan behövas för att leta efter orsaken till att barnet har CP. Det kan också behövas för att undersöka om barnets besvär beror på något annat än CP.

Undersökningar när man har CP

När det väl är klarlagt att man har CP får man ofta göra flera andra undersökningar och utredningar, eftersom CP ofta innebär att man har andra besvär än själva rörelsesvårigheten. Till exempel undersöks alltid syn och hörsel.

Eftersom skelettet och lederna kan påverkas av obalansen i musklernas spänning, så att man till exempel kan få skolios, får barn med CP gå på årliga kontroller hos sjukgymnast och arbetsterapeut som gör en undersökning enligt ett särskilt program som kallas CPUP. På så sätt förhindras felställningar och andra komplikationer, eller upptäcks så tidigt att de går att behandla.

Om musklerna i munnen och halsen inte fungerar som de ska kan man ha svårt att svälja mat och dryck på rätt sätt. Om man har svårt att tala eller inte kan tala alls och dessutom har andningsbesvär brukar sväljförmågan utredas. Då kan man bli undersökt av en logoped som till exempel videofilmar hur det går till när man äter.

Om man inte går upp i vikt som man ska kan en dietist göra en undersökning av hur mycket näring och vätska man får i sig. För att man ska må så bra som möjligt är det viktigt att det utreds om man får tillräckligt med näring och om man är förstoppad eller har ont. Risken är annars att musklerna blir ännu mer spända, vilket i sin tur leder till att man får mer ont, blir mer förstoppad och får ännu svårare att öka i vikt.

Många olika slags behandlingar

Det finns ingen behandling som botar CP, men det går att förebygga och minska de svårigheter som funktionsnedsättningen för med sig, så att de inte blir till hinder i vardagen. Detta kallas för habilitering.

Habilitering kan se ut på många olika sätt. Man kan till exempel behöva rörelseträning, olika hjälpmedel för att sitta eller förflytta sig, behandling med läkemedel mot spasticiteten, hjälp med att kommunicera, bland mycket annat. Flera olika yrkesgrupper arbetar med behandlingar och hjälpmedel som underlättar vardagen.

Habiliteringen samordnar hjälpen

När det verkar som om ett barn har CP ska en läkare se till att barnet remitteras till habiliteringsorganisationen, eller habiliteringen som den oftast kallas. I varje län finns en habilitering som är knuten till landstinget och behandlar och stödjer barn, ungdomar och vuxna med funktionsnedsättningar. Föräldrar och andra närstående ska också få stöd och råd av habiliteringen. Det är viktigt att barn som antas ha CP får hjälp tidigt, så att de kan utveckla sin funktionsförmåga så bra som möjligt.

Inom habiliteringen arbetar till exempel sjukgymnaster, arbetsterapeuter, logopeder, specialpedagoger, psykologer och kuratorer. De läkare som arbetar med habiliteringen är vanligen barnläkare som är specialiserade på habilitering och nervsjukdomar hos barn och ungdomar.

Behandlingen barnet får av teamet från habiliteringen är mycket viktig för att man ska kunna fungera bra i vardagen. Ofta arbetar behandlarna från habiliteringen genom att bedöma hur man utvecklas och vilket behandlingsbehov man har, och instruera föräldrar, andra anhöriga, assistenter och personal inom förskolan eller skolan. Behandlingen ingår på så sätt i lek och andra vardagsaktiviteter.

Genom habiliteringen får man också hjälp med kontakter med olika myndigheter, som kommunen eller Försäkringskassan.

Föräldrar och personal får lära sig behandla

Det är oftast föräldrar och personal i förskolan och skolan som genomför själva behandlingen, hemma och i förskolan eller skolan. De får lära sig hur de ska göra av de olika behandlarna inom habiliteringen. Det kan till exempel vara att använda leken i vardagen som träning, att töja vissa muskler, ofta med olika hjälpmedel, eller att utforma leken så att man måste använda även den hand som kanske är svagare än den andra. Allra viktigast är att man får möjlighet att själv göra de sysslor som man behärskar eller håller på att lära sig. Omgivningen måste hejda sin lust att "hjälpa till". Man behöver tid, så mycket som möjligt, att genomföra aktiviteter själv. Det stärker självkänslan.

Hur mycket behandling som behövs beror på många olika saker, till exempel hur stor funktionsnedsättningen är och hur mycket man själv och ens närstående vill göra för tillfället. Behovet och de egna önskemålen ändras med tiden, och all behandling måste ske utifrån vad som är bäst för individen. Det är alltid den familj som har ett barn med CP som själva bestämmer hur deras vardagsliv ska vara, vad de orkar med och mår bäst av.

Behandling för olika besvär

Eftersom det är så olika vilka besvär man har när man har CP, är det också stor skillnad på vilka behandlingar man kan behöva. De vanligaste behandlingarna går ut på att stärka och öka rörelseförmågan.

Har man besvär som till exempel epilepsi, nedsatt syn eller hörsel eller luftrörsbesvär får man förstås behandling för det också. De behandlingarna sker på samma sätt oavsett om man har CP eller inte.

Behandling för leder och skelett

Eftersom en del muskler är mer spända än vanligt när man har CP, finns det risk att lederna påverkas. Man kan till exempel få svårt att sätta ner hälen, och då kan foten få spetsfotställning. Om man inte kan gå på grund av sin CP är risken stor att höfterna glider ur led. Det kan ta flera år för sådana felställningar att utvecklas, och det gör ofta ont under tiden.

För att undvika att det händer undersöks regelbundet hur kraftig spasticiteten är och vilken behandling som kan behövas. När man är barn får man gå på kontroller en eller två gånger om året hos sjukgymnast och arbetsterapeut som gör en undersökning enligt ett särskilt program som kallas CPUP. Tillsammans med specialistläkare kan teamet inom habiliteringen bedöma vilken behandling som kan behövas.

En ortos är ett stödjande förband som
till exempel kan hjälpa till att hålla
foten i rätt läge.

Ortoser

Som behandling kan man bland annat få stödjande förband, så kallade ortoser, som håller till exempel foten i rätt läge. De består oftast av en skena av plast, som spänns fast med kardborreband. Det finns flera olika slags ortoser, och vilken sort som ska användas beror på vad som är målet med behandlingen. Ibland har man en ortos enbart på natten för att man inte ska spänna sig då, ibland behövs det för att man ska få en bättre ställning när man står eller ska gå. Ortoserna provas ut av en ortopedingenjör i samråd med sjukgymnast, ortoped och ansvarig läkare.

Sjukgymnastik och arbetsterapi

Sjukgymnastik och arbetsterapi går framför allt ut på att man ska kunna vara så rörlig och aktiv som möjligt utifrån sina egna förutsättningar, och att man ska kunna vara med på det man vill i livet. Behandlingen ska vara förebyggande och förhindra att man blir sämre. Man ska också få kunskap, lust och motivation att hålla kroppen i form under uppväxten och när man blivit vuxen.

Sjukgymnastik innebär att man tränar på att klara av olika vardagliga sysslor, som till exempel att förflytta sig, klä på sig och äta. I sjukgymnastiken ingår också styrketräning. Små barn styrketränar förutom i de vardagliga aktiviteterna också genom lek. Tonåringar och vuxna styrketränar på till exempel gym.

Arbetsterapeuter ökar tillgängligheten i vardagen genom att prova ut hjälpmedel som kan behövas och anpassa miljön i hemmet och förskolan eller skolan. Det kan till exempel handla om att ta bort trösklar eller göra badrummet lättare att använda. De arbetar också med särskilda träningsprogram för handens och fingrarnas funktion.

Sjukgymnaster och arbetsterapeuter samarbetar med andra yrkeskategorier kring ortoser, hjälpmedel, spänningsminskande behandling och operationer.

Hjälpmedel

Det finns många olika slags hjälpmedel för att minska de funktionsnedsättningar man har. För förflyttning finns till exempel rullstolar, både elektriska och sådana som rullas för hand. Andra exempel på hjälpmedel man kan få är särskilda stolar, bestick att äta med, hjälpmedel för att sköta hygien, och datorer med olika funktioner. Behoven förändras med tiden, och man får hjälp av arbetsterapeuterna inom habiliteringen att prova ut vilka hjälpmedel som behövs för tillfället. Man får låna hjälpmedlen från särskilda hjälpmedelscentraler.

Medicinsk behandling av muskelspänningen

En del barn och vuxna kan vara hjälpta av att få en eller flera sprutor av ämnet botulinumtoxin. Det är samma ämne som används vid skönhetsbehandlingar för att släta ut rynkor. Botulinumtoxin blockerar överföringen av nervimpulser till en muskel och får den på så sätt att slappna av. Under de månader som ämnet verkar bör man träna mer intensivt, så att de muskler som är svagare och annars är svåra att träna kan bli starkare. Man kan ibland också få gipsa till exempel en fotled som blivit alltför spänd eller ett knä som blivit svårt att räta ut.

Om musklerna i både armar och ben är spända, så att många muskler behöver behandlas, kan det vara bättre att få tabletter som minskar muskelspänningen. De mediciner som är vanligast innehåller ämnet baklofen. Ibland får man så kallade bensodiazepiner, till exempel Iktorivil eller Stesolid, enbart eller i kombination med baklofen. Många människor känner igen bensodiazepiner som mediciner som används för att dämpa oro och ångest, men läkemedlen har också en muskelavslappande effekt som används vid behandling av spasticitet.

Om man har svåra muskelspänningar kan man få baklofen direkt in i ryggmärgskanalen genom en tunn slang. Medicinen kommer från en liten pump som tillsammans med slangen opereras in under huden, så att man kan leva som vanligt och till exempel bada utan problem. Operationen görs av en neurokirurg, som är specialiserad på operationer i hjärnan och nervsystemet. Pumpen programmeras så att den ger rätt dos medicin. Påfyllning av medicin i pumpen görs på sjukhuset några gånger varje år, den fylls på med en spruta. Vid besöken kontrolleras också om medicindosen behöver ändras och i så fall programmeras pumpen om.

Biverkningar

Alla de muskelavslappande läkemedel som man får i tablettform kan ge biverkningar, till exempel trötthet, minskad kraft i musklerna och sämre koncentrationsförmåga. Bensodiazepiner kan göra att man får mera slem i munnen och halsen. Läkaren kan behöva prova sig fram till rätt dos, så att man får bra effekt av läkemedlet men så lite biverkningar som möjligt.

Effekten av baklofen avtar med tiden, så att dosen kan behöva ökas. Det är ovanligt, men om något blir fel med baklofenpumpen eller slangen kan man få feber och svår muskelspänning. Då ska man genast söka vård.

Viktigt att få tillräckligt med näring

Om man har svårt att gå upp i vikt, eller tvärtom ökar för mycket i vikt, kan man behöva träffa en dietist för att få stöd och råd om hur man ska få i sig rätt mängd näring. Hjärnan behöver näring för att utvecklas så bra som möjligt, och det är extra viktigt om man har en tidig hjärnskada.

Om man har svårt att tugga eller svälja kan man behöva olika slags hjälp och behandling. Flera saker behöver anpassas, till exempel sittställningen när man äter, hur man blir matad och vilken konsistens maten har. Drycker behöver oftast förtjockas. Det får inte ta för lång tid och för mycket kraft att äta och dricka.

Knapp på magen

Ibland kan problemen från magen eller med att svälja vara så stora att vardagen blir fylld av ätproblem. Då kan man behöva få näringen direkt i magsäcken genom en liten slang som opereras in. Det brukar ofta kallas för att man har en "knapp på magen". Man kan behöva det även om man klarar av att äta en del med munnen utan att svälja fel. Kan man inte äta alls med munnen finns det hjälpmedel man kan ha i munnen för att känna smaker under matningen.

Läkemedel för matsmältningen

Man kan behöva läkemedel som hjälper mot sura uppstötningar, kräkningar, förstoppning eller för att tarmarna ska fungera bättre. Om man ofta kräks eller får uppstötningar kan man få andningsbesvär och behöva opereras.

Undvika en ond cirkel

Man blir mer spänd i musklerna om man är hungrig, inte får i sig tillräckligt med näring, blir förstoppad, har ont, har svårt att andas eller är orolig. Muskelspänningen gör i sin tur att man får mer ont, förbrukar mer energi och blir mer förstoppad.

Att känna sig trygg, inte vara undernärd, förstoppad eller ha ont, är det allra viktigaste för att muskelspänningen ska minska så mycket som möjligt.

Kommunikationsträning

Kommunikation börjar med det tidiga samspelet mellan spädbarnet och föräldern. Eftersom en del barn med CP kan ha svårt med samspelet, som till exempel ögonkontakt, har familjen ofta nytta av att få vägledning av en psykolog, logoped eller specialpedagog.

Senare kan man behöva fortsätta med kommunikationsträning i samråd med en logoped. Det kan handla om att träna talspråket, men också om kommunikation med handtecken, symboler eller bilder. Vilket sätt man använder beror på vilket behov man har. Man kan också använda olika sätt att kommunicera i olika åldrar.

Specialpedagogik

Specialpedagoger arbetar med att stimulera barnets utveckling genom lek hemma och i förskolan. Specialpedagogerna inom habiliteringen arbetar framför allt med de små barnen och förskolebarnen.

Assistans i det dagliga livet

Beroende på vilka behov man har kan man få ha personliga assistenter, behandlingsassistenter eller extra resurspersoner i skolan och förskolan. Vilken sorts assistans man kan behöva går man igenom tillsammans med sina behandlare inom habiliteringen. Det finns också möjlighet för familjer att få avlastning under helger. Kuratorn inom habiliteringen kan förmedla kontakter med kommunen och Försäkringskassan.

Alternativa behandlingsmetoder

Det finns olika metoder när det gäller träning vid CP. Move and walk är en behandlingsmetod som ursprungligen kommer från Ungern, och som betonar den fysiska rörelseträningen och att klara sig med så lite hjälpmedel som möjligt. Från början byggde metoden på att man inte fick använda några hjälpmedel alls. I Sverige har metoden anpassats och handlar mer om att man i perioder tränar intensivt. För en del kan den här träningsmetoden vara ett komplement till den behandling man får från habiliteringen. Metoden är godkänd av Socialstyrelsen.

Andra alternativa behandlingsmetoder har också prövats, som till exempel extra syrgastillförsel. Det finns inga vetenskapliga bevis för att den metoden fungerar, inte heller för andra alternativa behandlingsmetoder.

Vardagen förändras

Att vara förälder, syskon, mor- eller farförälder eller närstående på annat sätt till ett barn med CP kan påverka vardagen mycket för många år framåt eller kanske enbart i början.

För alla som är föräldrar till ett barn med CP blir den första tiden efter beskedet omtumlande, och man har många frågor. Så blir det vare sig man är förberedd, om barnet till exempel var svårt sjukt i nyföddhetsperioden, eller om det kommer mer oväntat.

Hela familjen påverkas av beskedet. Eftersom barnet behöver mer stöd och stimulans än andra barn för att utvecklas behöver föräldrarna vara mer delaktiga. Om barnet dessutom har mycket magproblem, äter och växer dåligt, eller har sömnproblem, blir kraven på föräldrarna ännu större.

Få hjälp på sina egna villkor

Varje familj tacklar problemen på sitt eget sätt, och ska få den hjälp av habiliteringen och barnsjukvården som just de behöver. För en del kan det vara bra att ansöka om personlig assistans redan tidigt, och för andra kan det vara bättre att vänta.

Inte glömma resten av livet

Ibland kan det dröja flera år innan man som förälder riktigt har tagit till sig alla delar. Det är också lätt att det blir så stort fokus på alla utredningar och behandlingar att man glömmer bort eller inte hinner med att vara förälder. Det händer att föräldrar känner att deras liv består av att se till att alla tider passas och alla behandlingar genomförs.

Även om man måste anpassa livet till barnets behov, som till exempel kan innebära att man har assistenter som hjälper barnet i hemmet, ska man inte glömma bort sina egna behov. Man ska ta vara på möjligheten att få avlastning, så att man som förälder kan hinna vila och få andrum. Andra delar av livet, som barnets syskon och ens arbete, måste också få plats. Många familjer väntar väldigt länge med att be om avlastning.

Att syskonen och föräldrarna får tid för sina behov är bra också för barnet med CP. För barnet självt betyder en helg, ett vardagsdygn eller en semestervecka då och då möjlighet att få vänner och upplevelser utanför familjen.

Att växa upp med CP

När man är barn och undrar över sin funktionsnedsättning är det viktigt att man får information riktad direkt till sig själv, på ett sätt som passar ens utvecklingsnivå. Det kan vara bra att få information också av någon annan än föräldrarna, gärna från någon på habiliteringen som kan mycket om CP.

Som litet barn går man oftast i den vanliga förskolan, med en extra resursperson i personalen. Sedan fortsätter man i den vanliga grundskolan eller ibland i särskolan. Om man behöver särskilt stöd för att det ska fungera i skolan får man det.

På en del platser finns särskilda förskolor och skolor för barn med rörelsehinder. Där finns olika behandlare anställda. Det finns riksgymnasier för rörelsehindrade ungdomar från hela landet i Göteborg, Kristianstad, Stockholm och Umeå. De har anpassad undervisning, habilitering och elevbostäder.

Att ha kompisar och något att göra på fritiden är viktigt för alla, oavsett om man har CP eller inte. Man väljer aktiviteter efter intresse och förmåga. På många orter finns det föreningar som har idrotts- och andra fritidsaktiviteter som passar om man har funktionsnedsättningar. Till exempel RBU, Riksförbundet för rörelsehindrade barn och ungdomar, anordnar olika aktiviteter och läger för barn, ungdomar och även deras familjer. På vissa habiliteringar och i vissa kommuner finns det fritidskonsulenter att vända sig till.

Läs mer: Prata med barn om funktionsnedsättning - berättelsebok

Psykologen: Så här kan man prata med barn om funktionsnedsättning

Att vara tonåring

För många ungdomar är tonårstiden svår. Man ska hitta sin egen väg och bli självständig, och det är inte annorlunda för att man har CP. Man är lika nyfiken att prova på olika saker i livet.

Att vara tonåring och ha CP kan innebära att man vet att det tar längre tid för en själv att förflytta sig än för andra. Man kan prata otydligt eller inte prata alls. Man kanske behöver ett extra skolår därför att så många praktiska saker tar längre tid och man inte orkar med skolan i samma tempo som andra. Ju svårare funktionsnedsättning man har desto fler begränsningar finns det förstås i det dagliga livet.

Det kan vara svårt att bli så självständig som man själv vill om man har svårt att förflytta sig. Är man beroende av assistans kan det vara ännu knepigare. Å andra sidan kan det ibland kanske vara lättare att anförtro sig till en assistent i stället för sin mamma eller pappa. Internet ger också möjlighet att ta kontakter på egen hand, även om man har begränsad rörlighet.

För föräldrarna kan det vara svårare än vanligt att släppa sitt barn och att inse att barnet håller på att bli en vuxen självständig individ.

Vuxna

Hur livet blir när man är vuxen är mycket olika för olika personer, eftersom CP är så varierat. Det finns allt från människor som är fullt yrkesverksamma och inte har så stora begränsningar i vardagen, till dem som har flerfunktionshinder och behöver bo i ett särskilt boende där man kan få assistans med allt. Man kan behöva personliga assistenter som kan vara ens armar och ben, och färdtjänst för att åka till och från arbetet. Bra fungerande service är nödvändig för att man ska kunna vara aktiv och delaktig i samhällslivet. Arbetsförmedlingen har särskild service för personer med funktionsnedsättningar.

Om man bor i ett särskilt boende är kommunen ansvarig för att man får det stöd och den behandling man behöver.

Bor man inte i ett särskilt boende kan vården vara organiserad på olika sätt beroende på var i landet man bor. När man behöver få kontakt med läkare eller sjuksköterska, vare sig det har med CP att göra eller inte, brukar man få vända sig till vårdcentralen där man bor. Det kan vara bra om vårdcentralen känner till ens historia så att man inte behöver dra den varje gång man söker hjälp för någonting. Det är också bra om vårdcentralen känner till om man behöver särskild hjälp vid besöken, till exempel en lift eller någon som hjälper till att tolka vad man vill säga.

Om man behöver någon särskild behandling som inte vårdcentralen kan erbjuda kan man få kontakt med specialistläkare genom vårdcentralen. Man kan till exempel behöva behandling med botulinumtoxin eller ha problem med lederna och behöva träffa en ortoped.

Har man behov av annat stöd, till exempel hjälpmedel, är det organiserat på olika sätt runtom i landet. I de flesta landsting finns en vuxenhabilitering med personal som har olika yrken, men ofta inte läkare. Vuxenhabiliteringen är under utveckling, men på många håll inte tillräckligt utbyggd ännu.

För det mesta kallas man inte längre till regelbundna kontroller som när man var barn, utan får själv höra av sig och boka en tid om man har besvär. För unga vuxna finns numera förebyggande uppföljning på vissa orter i landet.

När man blir vuxen kan det hända att man får mer besvär, till exempel mer ont, orkar mindre och att man har svårare att gå. Det gäller särskilt om man har gånghjälpmedel, som kryckor eller rullator. Många får besvär från axlarna på grund av belastningen. Att använda rullstol för längre förflyttningar och gå med stöd kortare sträckor är ett sätt att skydda axlarna.

Sexualitet och föräldraskap

CP brukar inte påverka sexualiteten eller könsorganen. Hur sexlivet ser ut och om man kan och vill bli förälder beror förstås mycket på vilka svårigheter CP innebär. Man kan få råd och stöd från till exempel kvinnokliniker och urologkliniker om man vill.

En hel del vuxna med CP har barn. För de flesta är det inte några större problem att få biologiska barn. Det finns ingen ökad risk att barnen får CP, eftersom det inte är ärftligt.

Om man är gravid och har CP brukar man gå på specialistmödravården under graviditeten. Om man vill kan man be att få prata med en läkare på specialistmödravården redan innan man blir gravid.

Mer om habilitering

Varje landsting har en egen habiliteringsorganisation. Man kan hitta information om hur det ser ut i det egna landstinget genom landstingets webbplats. På startsidan 1177.se finns länkar till alla landsting.

Hjälpmedel

Hjälpmedelsinstitutet har även en databas där man kan söka efter hjälpmedel.

Bok- och filmtips

• Ett CP-bra liv
  Jonas Helgesson
  (Libris, 2012)
• Barn med funktionsnedsättningar
  Lagerkvist B, Lindgren C
  (Studentlitteratur, 2012)
• Nästan i kapp trots handikapp
  Katarina Frankel
  (Studentlitteratur, 2002)
• Grabben i kuvösen bredvid
  Jonas Helgesson
  (Libris, 2007)
• Min vänstra fot
  spelfilm (Irland, 1989)
  baserad på självbiografisk bok av Christy Brown (1954)
• Livet är en schlager
  spelfilm (Sverige, 2000)