Blödarsjuka

Skriv ut (ca 4 sidor)

Blödarsjuka är egentligen en grupp sjukdomar. Blödarsjuka innebär att du börjar blöda lättare och att du kan blöda längre än en person som inte har blödarsjuka. Det beror på att blodet saknar ett eller flera ämnen som behövs för att det ska levra sig. Blödarsjuka är oftast en ärftlig sjukdom och är vanligast hos män.

Skriv ut

Symtom

Symtom

Symtomen kan skilja sig åt mellan de olika typerna av blödarsjuka.

Du kan till exempel ha besvär med näsblod, blödande tandkött, kraftiga menstruationer och blåmärken på huden.

Du kan också ha ont i benen och armarna och få ledbesvär om det blöder i lederna och musklerna.

Fäll ihop

När ska jag söka vård?

När ska jag söka vård?

Sök vård på en vårdcentral om du misstänker att du har en blödarsjukdom.

Du kan alltid ringa och få sjukvårdsrådgivning på telefonnummer 1177.

Det är viktigt att du kan förstå informationen

För att du ska kunna vara aktiv i din vård och ta beslut är det viktigt att du förstår informationen du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om du inte förstår. Du kan också be att få informationen utskriven så att du kan läsa den i lugn och ro.

Du har rätt att få hjälp av en tolk om du inte talar svenska.

Du har också rätt att få hjälp av en tolk om du har en hörselnedsättning.

Fäll ihop

Behandling

Behandling

Det finns sprutor med läkemedel som innehåller de ämnen som saknas i blodet. Sprutorna kan du ta själv hemma. Du kan också få läkemedlet som en nässprej om du har en mild form av blödarsjuka. Du kan också ta läkemedel vid behov, till exempel om du ska dra ut en tand eller opereras.

Barn och blödarsjuka

Små barn kan i vissa fall få läkemedel via en dosa som opereras in under huden. Det är bra om du som vuxen pratar med läkaren om hur du kan skydda barnet från att skada sig. Det kan till exempel vara genom att barnet får bära en hjälm eller ha knäskydd. 

Fäll ihop

Vad händer i kroppen?

Vad händer i kroppen?

Blödarsjuka är ett samlingsnamn för några ovanliga sjukdomar som innebär att du börjar blöda lättare vid till exempel skador och sedan blöder längre än en frisk person. Det beror på att blodet saknar ett eller flera ämnen som behövs för att det ska levra sig. Hur svår sjukdomen är beror på hur mycket blodet kan levra sig. Blödarsjuka är medfödd och ärftlig.

Von Willebrands sjukdom

Det finns många sorters blödarsjukdomar. Den vanligaste formen är von Willebrands sjukdom som finns i tre olika typer, mild (typ 1), medelsvår (typ 2) och svår (typ 3). Von Willebrands sjukdom finns hos både kvinnor och hos män och är vanligast i en mild form.  Sjukdomen är ärftlig.

Hemofili A och B

Andra former av blödarsjuka är hemofili A och B som också finns i olika svårighetsgrader. De olika svårighetsgraderna är mild, medelsvår eller svår.

Alla barn som föds i Sverige tilldelas ett juridiskt kön. Vilket kön barnet får beror på kroppens utseende och hens uppsättning av könskromosomer. Könskromosomerna är X och Y. Ett barn som har två X-kromosomer tilldelas könet kvinna. Ett barn som har en X-kromosom och en Y-kromosom tilldelas könet man.

Anlaget för hemofili sitter på X-kromosomen. Män får hemofili om X-kromosomens har anlag för sjukdomen. För att hemofili ska uppstå hos kvinnor måste båda X-kromosomerna ha anlag för hemofili. Det är ovanligt. Det är vanligare att män har sjukdomen.

Kvinnor som har genetiska släktingar med hemofili kan gå igenom en utredning för att ta reda på om de bär på anlaget. Vänd dig till något av hemofilicentrum i Malmö, Göteborg eller Stockholm om du vill göra en utredning.

Kvinnor som bara har en X-kromosom med anlaget kan ha blödarsjuka men oftast i mild form.

Fäll ihop

Undersökningar och utredningar

Undersökningar och utredningar

Ofta tas ett blodprov på nyfödda pojkar i familjer med hemofili. I de fall då sjukdomen inte finns i familjen sedan innan brukar svår blödarsjuka upptäckas när barnet är ungefär nio månader. När barnet blir mer rörligt och ramlar och slår sig får barn med blödarsjuka fler blåmärken än barn som inte har blödarsjuka. Barn med blödarsjuka kan dessutom få blödningar i leder och muskler.

Vid mild eller medelsvår form av blödarsjuka upptäcks den ibland inte förrän senare i livet. Då kan sjukdomen upptäckas genom att du blöder länge efter till exempel en operation eller om du drar ut en tand. Sjukdomen kan också upptäckas om du blöder länge efter ett sår på en slemhinna i till exempel näsan eller munnen.

Diagnosen ställs med hjälp av ett blodprov som skickas till ett koagulationslaboratorium. I vissa fall får du också få göra ett DNA-prov. Det görs på någon av de tre koagulationsmottagningarna i Göteborg, Malmö eller Stockholm. 

Fäll ihop

Vad kan jag göra själv?

Vad kan jag göra själv?

Det är bra om du sköter om dina tänder extra noga om du har blödarsjuka. Det kan minska risken för blödningar i tandköttet.

Vissa personer med blödarsjuka blöder i leder och muskler. Det kan göra att rörligheten minskar och du kan känna dig stel. Träning och sjukgymnastik kan hjälpa mot stelheten och göra så att du kan behålla din rörlighet.  

Fäll ihop

Att leva med blödarsjuka

Att leva med blödarsjuka

De flesta som har blödarsjuka kan leva som vanligt eftersom det finns läkemedel som minskar eller förhindrar blödningarna. Det du behöver tänka på är att du behöver vara extra försiktig så att du inte skadar dig.

Om du till exempel får ett slag mot huvudet eller magen, eller behöver opereras, måste du få behandling mot själva blödningen som uppstår för att den inte ska bli livshotande.

Undvik vissa läkemedel

Du som har blödarsjuka bör inte använda läkemedel med acetylsalicylsyra eller så kallade antiinflammatoriska smärtstillande läkemedel, NSAID utan att ha rådfrågat din läkare. Det beror på att dessa läkemedel kan försämra blodets förmåga att levra sig. Kontakta din läkare om du känner dig osäker på vilket läkemedel som du kan välja.   

Blödningsriskkort

Du ska alltid ha med dig ett så kallat blödningsriskkort om du har blödarsjuka. På kortet står det vilken form av blödarsjuka du har och hur allvarlig den är. Det står också telefonnummer till någon av landets tre koagulationsmottagningar. De finns i Stockholm, Malmö och Göteborg. Vid akuta situationer ska koagulationsjouren vid den mottagning du hör till kontaktas. Numret till jouren står på blödningsriskkortet. 

Fäll ihop
Skriv ut (ca 4 sidor)
Senast uppdaterad:
2016-11-09
Redaktör:

Jenny Andersson, 1177 Vårdguiden.

Granskare:

Fariba Baghaei, läkare, specialist i koagulation och blödningsrubbningar samt internmedicin, Koagulationscentrum, Sahlgrenska Universitetssjukuset, Göteborg.