Vad är epilepsi?
Om man har epilepsi är vissa av hjärnans nervceller överaktiva, vilket gör att man kan få olika typer av anfall. Symtomen vid epilepsi varierar mellan olika personer. Många får bara ett par lindriga anfall under hela livet medan andra kan ha svåra anfall varje dag. Hos en och samma person är anfallen oftast likadana varje gång.
Hur anfallen blir beror på var i hjärnan den epileptiska aktiviteten äger rum. Därför indelas epileptiska anfall i två huvudtyper. Vid så kallade generaliserade anfall är hela hjärnan inblandad från anfallets start. Anfall som startar i en begränsad del av hjärnan kallas fokala.
Vilka symtom man får beror på vilken typ av anfall man har. Vissa typer av anfall kan vara mycket lindriga. Man kan bli frånvarande en kort stund, så kallad absensepilepsi, eller känna att till exempel syn eller känsel påverkas utan att omgivningen märker något. Vid ett stort anfall förlorar man medvetandet utan förvarning och det rycker i armar och ben. Det finns då risk för att man faller och skadar sig. Symtomen kommer plötsligt men är vanligtvis kortvariga, från några sekunder upp till någon minut.
Epileptiska anfall kan utlösas av speciella omständigheter, till exempel i samband med stroke eller vid abstinens efter en period då man har druckit mycket alkohol. Sådana epileptiska anfall brukar kallas provocerade och då har man inte epilepsi. Diagnosen epilepsi får man om man fått upprepade epileptiska anfall utan påverkan av yttre omständigheter. Sådana anfall brukar kallas oprovocerade.
Läkemedel kan förhindra anfallen
Många som får epilepsi kan slippa att få fler anfall med hjälp av mediciner, så kallade antiepileptika. Det är en förebyggande behandling, som minskar risken för anfall så länge man tar medicinen. Det är inte en kortvarig behandling som botar sjukdomen. Man får fortsätta att ta läkemedel så länge läkaren bedömer att risken för anfall är stor utan behandling. Man ska ta medicinen regelbundet och noggrant varje dag, ofta flera gånger per dag. De flesta behöver fortsätta med behandlingen under flera år, många fortsätter hela livet.
De allra flesta som har fått diagnosen epilepsi kommer förr eller senare att behöva förebyggande läkemedelsbehandling. Men man ska inte alltid börja ta läkemedel när man har haft ett epileptiskt anfall. Först får man tillsammans med sin läkare gå igenom fördelar och nackdelar med olika alternativ. Om man bara har haft provocerade anfall kan man kanske slippa fler anfall om man undviker de situationer som utlöst anfallen. Av alla som fått ett första oprovocerat anfall är det bara hälften som får flera anfall. Därför är det vanligt att man får behandling först efter två oprovocerade anfall.
Om anfallen har varit mycket lindriga får man ibland ingen medicin även om man har haft flera anfall. Å andra sidan kan man få behandling redan efter ett anfall om risken för fler anfall finns där och följderna av ett anfall skulle kunna bli allvarliga.
Syftet med behandlingen är att minska risken för anfall så att man kan leva ett vanligt liv.
Läkemedel för att bryta ett anfall
Läkemedel kan också användas för att bryta ett pågående anfall. Nästan alla anfall går över av sig själv inom ett par minuter. Oftast är det onödigt att ta läkemedel för att bryta ett anfall, men ibland kan det behövas. Det kan vara om ett anfall är längre än vanligt eller om flera anfall kommer efter varandra utan att man återhämtar sig mellan dem. Det kan vara mycket påfrestande och i värsta fall skadligt om anfallet håller på för länge.
Vilka läkemedel används?
De förebyggande epilepsimediciner som finns har olika bra effekt mot olika typer av anfall. En del av medicinerna har effekt vid i stort sett alla typer av epilepsi, medan andra bara hjälper mot vissa. Några ska inte alls användas vid vissa typer av epilepsi.
Några av de antiepileptika som används förebyggande kan också användas för att bryta ett pågående anfall. Men oftast används andra läkemedel för att bryta ett anfall.
Läkemedel som används för att förebygga epileptiska anfall är:
- Läkemedel som innehåller karbamazepin. Karbamazepin är det mest använda läkemedlet vid fokal epilepsi.
- Läkemedel som innehåller valproat. Valproat används ofta vid generaliserad epilepsi.
- Övriga antiepileptika.
Läkemedel som används för att bryta ett anfall:
- Läkemedel som tillhör läkemedelsgruppen bensodiazepiner.
Karbamazepin och valproat har funnits i många år. Det finns också många nyare läkemedel. Många gånger är äldre läkemedel lika effektiva som nyare och då väljer läkaren ofta ett äldre. När ett läkemedel har använts länge finns mer kunskap om medicinens effekter och biverkningar.
Den förebyggande behandlingen skräddarsys
Läkaren provar ut ett lämpligt läkemedel för varje person. Man får ett visst läkemedel beroende på vilken typ av epileptiska anfall man har. Även ålder och kön har betydelse för vilket läkemedel man får. Det är också viktigt att man får ett läkemedel som inte riskerar att påverka andra sjukdomar som man kan ha. Det ska också gå att kombinera med andra mediciner som man tar.
Dosen av medicinen måste också provas ut eftersom rätt dos varierar från person till person. Målet är att hitta en dos som så långt som möjligt bara påverkar de överaktiva nervcellerna, och inte övriga funktioner i hjärnan eller andra delar av kroppen. Den dos som är bäst för en person beror dels på hur kroppen tar upp och tar hand om läkemedlet, dels på hur svår epilepsin är.
Man börjar med ett läkemedel i låg dos
Man får börja med ett läkemedel i låg dos. Dosen ökas långsamt under de första dagarna eller veckorna till den slutliga dos läkaren har valt. Om denna dos inte är tillräcklig höjs den stegvis till en dos som håller anfallen borta.
Dosen ökas långsamt för att kroppen ska få vänja sig vid den nya medicinen. Då minskar risken för biverkningar.
Som en hjälp för läkaren att ta reda på rätt dos kan man få lämna ett blodprov för att mäta hur mycket av läkemedlet man har i blodet. Läkemedelshalten i blodet varierar mycket från person till person även om man får samma dos. Det är halten av läkemedel i blodet som avgör hur effekten blir.
Målet är att hitta den lägsta dosen som förebygger anfall utan att ge besvärande biverkningar.
Om den dos som håller anfallen borta ger besvärande biverkningar brukar man få byta till ett annat läkemedel. Om inte heller detta fungerar kan man istället få pröva att ta flera olika epilepsimediciner samtidigt.
Det kan ta tid att hitta rätt medicin och dos
Det kan ta lång tid och kräva stort tålamod att prova ut rätt läkemedel i lämplig dos. Under tiden får man berätta för läkaren om man haft anfall och om man känt av några biverkningar. Denna information styr i första hand vilken medicin och vilken dos läkaren väljer. Det är viktigt att läkaren berättar om vilka biverkningar man kan förvänta sig, vad som eventuellt är farligt och vad man inte behöver oroa sig för.
Det finns goda möjligheter att bli av med anfallen. Åtminstone två av tre blir fria från anfall efter att ha prövat sig fram till rätt läkemedel och rätt dosering.
Om man har svår epilepsi kan man behöva höga doser och flera mediciner samtidigt. Ofta innebär det att läkemedlen inte bara påverkar de överaktiva nervcellerna i hjärnan utan även att de har en mer allmänt dämpande effekt på hjärnan. Man kan bli trött och känna sig trögtänkt och påverkad av medicinen. Det är viktigt att inte biverkningarna blir värre än de anfall som medicinen ska motverka.
Varför känner man sig inte alltid bättre?
Det kan hända att man känner sig sämre, snarare än bättre, i början av behandlingen. Det är egentligen inte så konstigt. Om man tidigare har haft anfall med långa intervall och däremellan mått bra ska man nu ta en medicin varje dag som kanske ger biverkningar. Man måste ta medicinen ganska lång tid innan man märker om medicinen håller anfallen borta.
Det är viktigt att man förstår hur medicinen verkar och att det kommer att dröja innan man vet om behandlingen fungerar. Om man slutar med medicinen efter några månader utan anfall kan man bli besviken när anfallen återkommer.
En del kan avsluta behandlingen efter några år
Behandlingen brukar pågå i flera år och en del behöver få behandling livet ut. Men närmare hälften av alla som blivit fria från anfall kan efter några år sluta att ta läkemedel utan att få återfall. Det finns inga säkra metoder att i förväg avgöra om man behöver fortsatt behandling eller inte. Läkaren kan göra en ungefärlig bedömning av hur stora möjligheterna är att det ska gå bra att sluta med läkemedel och även föreslå ett schema för hur medicinen långsamt och stegvis kan tas bort.
Att sluta med läkemedelsbehandlingen plötsligt kan göra att man får svåra anfall. Därför ska man alltid prata med sin läkare om man vill avsluta behandlingen.
Graviditet
Om man är kvinna och vill skaffa barn bör man prata med sin epilepsiläkare i god tid. Vissa epilepsimediciner kan medföra något ökad risk för fosterskador. Men det är viktigt att fortsätta ta medicin under graviditeten, eftersom okontrollerade anfall kan vara skadligt både för kvinnan och för fostret.
Om man vill ha barn är det bra att i god tid se över vad man kan göra för att minska riskerna så mycket som möjligt och att prova ut den mest skonsamma behandlingen. Kanske bör dosen ändras, eller så kan det vara aktuellt att byta läkemedel. Ibland får man särskilda vitamintillskott. Det kan ta tid, ibland upp till ett år, att prova ut en ny behandling och alla stora förändringar bör göras i god tid före graviditeten. Under graviditeten har man ofta lite tätare kontakt med sin epilepsiläkare.
Om man har blivit gravid bör man inte ta risken att byta läkemedel och man ska absolut inte sluta ta medicinen. Ett plötsligt avbrott i behandlingen kan framkalla flera epileptiska anfall.