Reportage: Vårt barn har fått cancer

Foto av när Edla blir undersökt av en läkare. Edlas mamma sitter bakom henne.

Det märks inga biverkningar av behandlingarna och Edla är nästan aldrig sjuk, sällan ens förkyld.

Lotten Wiklunds dotter Edla var bara 14 månader då hon fick neuroblastom. Helene Kindstedts son Ivar var 11 år när hans hjärntumör upptäcktes.

Deras resor genom cancervärlden har både likheter och skillnader. Sjukhuset var en trygg punkt för båda, men medan Ivar och Helene fortfarande dagligen måste tampas med sviterna av behandlingen är Edla helt återställd.

Lotten: Jag insåg att Edla kunde dö

Lotten: Jag insåg att Edla kunde dö

Det tog nästan tre veckor innan läkarna visste vilken cancerform Lotten Wiklunds dotter Edla hade.

Föräldrarna kastades mellan hopp och förtvivlan. När de till sist fick veta att det var en aggressiv form av neuroblastom, en tumör i nervvävnaden, kände de ändå lättnad. Äntligen kunde behandlingen börja!

Det började med magproblem

Edla hade haft problem med magen i ett par månader. Hon kräktes oförklarligt, hade återkommande diarréer och magen tycktes svullen. Läkarna de besökte i olika omgångar trodde att det var ett magvirus som inte ville ge sig. Navelbråck var en annan förklaring som diskuteras.

– Vi fick inga bra svar på vad det kunde vara, säger Lotten.

Edla mådde bra i övrigt, var glad och utvecklades som hon skulle både motoriskt och intellektuellt. Lotten letade naturliga förklaringar: ”Kunde det vara förstoppning”.

– Jag var inte orolig. Så här i efterhand kan det tyckas konstigt att vi inte reagerade starkare, men tiden efter Edlas födelse hade varit så bra.

Ultraljudet såg märkligt ut

Men så plötsligt började magen att ömma. Edla visade att det gjorde ont när de lyfte upp henne i famnen. De sökte akut vård på närsjukhuset, där barnläkaren gjorde ett ultraljud, men det gick inte att se njuren.

– Vi fick vänta i ett rum och visst blev jag orolig, men tänkte samtidigt att det inte kunde vara något verkligt allvarligt.

Istället fick de beskedet att det förmodligen var en cancertumör på njuren.

– Jag lärde mig där och då hur min kropp reagerar på chock. Jag blev alldeles iskall. Det låter som en sliten klyscha, men det var precis så det var, säger Lotten.

Lång fasta inför operation

Det var första gången vi såg henne sjuk, det kändes så hemskt.

De skickades direkt till Astrid Lindgrens Barnsjukhus, där en läkare bekräftade farhågan att det var en tumör. En venport skulle opereras in. Oturligt nog var det påskhelg och sjukhuset underbemannat. Edla skulle ha opererats på Påskdagen, men kunde inte göras förrän på tisdagen. Den blev framskjuten inte mindre än nio gånger. Fördröjningen var inte bara psykiskt påfrestande utan fysiskt jobbig för Edla som var fastande varje morgon och inte fick något i magen förrän på eftermiddagen då operationen ställdes in.

– Hon var helt slut, låg där och dåsade. Det var första gången vi såg henne sjuk, det kändes så hemskt.

Trodde att tumören var relativt godartad

Samtidigt som venporten sattes in skulle Edla magnetröntgas. Vid det laget hade Lotten, redan surfat runt ”smått maniskt” på nätet och sett att prognoserna för den sorts tumör läkaren hade nämnt var goda jämför med många andra cancerformer.

– Därför kände jag mig rätt trygg. ”Hon har en tumör, men snart får hon behandling. Sedan blir hon bra. Sjuk blir man ju alltid. Cancer behöver inte vara så illa som det låter”, tänkte jag för att peppa mig själv.

Ett nytt chockbesked

Men mitt under operationen ringde läkarna och ville ha tillåtelse att göra en punktering för att ta ett cellprov. Mycket pekade på att det var en mer aggressiv tumör än läkarna tidigare trott.

– Då höll jag på att svimma. Jag kände mig helt knäckt – igen.

Sedan följde en lång tid, nästan tre veckor, då ingen kunde säga vad det var för cancerform. Prover skickades mellan patologer i Sverige och Europa.

Det var läkarsamtal nästan dagligen då resultatet av olika undersökningar och prover presenterades. Sjukvårdens policy är att ingen tolkningsbar information ska undanhållas familjen.

– Det tycker jag är rätt, men det var väldigt jobbigt att höra deras spekulationer, särskilt som vissa möjliga scenarier var ganska mörka, rent av obotliga.

Lotten klarade inte av att arbeta

Familjen levde som i en bubbla. Föräldrarna magrade. Samtidigt kände Lotten, som då var frilansande journalist, sig tvungen att arbeta.

– Det finns idéer om hur man ska hantera sorger och kriser. En konvention är att det är bra att vara aktiv, att man ska jobba om man kan, men för mig var det inte bra. Jag ville bara gå upp i det som hände Edla. Att i den situationen sitta och känna ångest för att man borde lämna in en text var extremt märkligt.

I döende barns närhet

Sjukhusmiljön, som Lotten senare skulle komma att uppskatta högt, bidrog till att öka overklighetskänsla. Under familjens första vecka på avdelningen dog en liten pojke som inte ens fyllt två år.

– Det tog ju fullkomligt knäcken på mig. Det var en fasa att betrakta alla dessa svårt sjuka barn, särskilt eftersom Edla var en av dem. Att inse att ens barn kan dö är fruktansvärt.

Foto på Lotten och Edla som pratar med läkaren.Edla och hennes mamma Lotten pratar med läkaren.

Tuff behandling skulle bota

När läkarna till sist berättade att det var en ovanlig form av neuroblastom så kändes det hoppfullt, trots att den var aggressiv.

– Äntligen kunde behandlingen börja. Det innebar ju att hon kunde överleva.

Edla sattes på ett så kallat högriskprotokoll som innebär att de tuffaste behandlingarna som finns sätts in redan vid första insjuknandet. Först skulle tumören, som vid det här laget var stor som en grapefrukt och satt på vänstra binjuren, krympas med hjälp av cytostatikabehandling under tre månader, för att sedan opereras bort. Efter det skulle Edla genomgå en stamcellstransplantation eftersom det möjliggör att högre doser cytostatika kan ges. Slutligen skulle Edla strålas.

Det visade sig snart att Edla svarade väldigt bra på cytostatikabehandlingen. Svullnaden på magen gick ner och efter tre månader hade tumören reducerats avsevärt. De levande cancercellerna som återstod var inkapslade, vilket innebar att risken för spridning var liten.

– Det var så otroligt skönt och ett väldigt viktig besked, säger Lotten.

Sjukhuslivet blev vardag

Edla slapp också de infektioner som ofta kommer när immunförsvaret slås ut av cytostatikan. Däremot kräktes hon mycket, trots att hon fick läkemedel som skulle dämpa illamåendet.

– Det blev så naturligt för henne att det till och med ingick i hennes lekar. Hon kunde låtsas-kräkas och sedan titta på oss och skratta busigt.

Själv tyckte Lotten att det var jobbigt att se hur Edla utsattes för den ena behandlingen värre än den andra, men Edla accepterade det nästan helt utan knot. Visst fanns det undantag, som när sondslangen i näsan trillade ur och skulle sättas på plats igen.

– Då gallskrek hon och vi var tvungna att hålla fast henne. Det var fruktansvärt, kändes som ett övergrepp, men det verkade inte ge Edla någon existentiell ångest.

Ofta sövdes Edla inför besvärliga undersökningar, exempelvis magnetröntgen.

Liten kropp står pall

Merparten av sommaren bodde familjen på sjukhuset, även om de åkte hem ibland. Det var tätt emellan behandlingarna. Inte ens om blodvärdena var dåliga ville läkarna skjuta upp cytostatikan.

– Det behövdes tungt artilleri. Lyckligtvis klarade hon av det väldigt bra. Det är helt obegripligt hur mycket hennes lilla kropp tålde, säger Lotten.

Edla orkade sällan leka, men det fanns en skrinda på avdelningen som hon tyckte om att åka i. Föräldrarna gick fram och tillbaka i korridoren, med droppställningen i ena handen och handtaget till skrindan i den andra.

– Det tyckte hon var toppen. Hon låg där och tittade på allting. Det var också under den här tiden hon introducerades till teve. Jag minns första gången hon såg Pingu. Hon tyckte att det var så himla bra.

Krävande isolering

Ibland orkade Edla vara uppe och leka lite. På vagnen med droppställningen gick det att sätta på en liten bräda som hon kunde sitta och åka på. Det var populärt bland barnen.

Avdelningen representerar än idag en väldigt stor trygghet för mig.

– Avdelningen representerar än idag en väldigt stor trygghet för mig. Det finns stor empati för barnen från alla som vistas i den miljön. Även vi föräldrar fick mycket sympati från läkare och sköterskor.

Det blev några veckor hemma efter att tumören opererats bort, men sedan skulle stamcellerna renas. Det skedde på Huddinge sjukhus. Stamceller plockades ut och renades. Innan de fördes tillbaka fick Edla en maximal dos av cytostatika. Då slogs i princip hela immunförsvaret ut. Edla isolerades eftersom hon var extremt känslig för infektioner.

– Det var bara vidrigt. Hon hade sår i munnen och vissa slemhinnor lossnade. Ett par dygn var hon som i koma. Både innan och efter hon vaknade var hon jätteledsen. Vi bodde isolerade på 20 kvadrat.

Sövd vid strålningen

Under tre veckor strålades Edla dagligen. Hon abonnerade på första morgontiden på barnonklogiska mottagningen. Där förbereddes hon på sövning, vilket är en förutsättning för att kunna stråla så små barn. Själva strålningen, som skedde på intilliggande Radiumhemmet, tog bara några minuter. Sedan åkte Edla tillbaka till en avdelning där hon fick vakna upp efter ha varit nedsövd. Slutligen åkte hon tillbaka hem igen vid ett-tiden. Edla blev väldigt trött och sov sedan stora delar av dagen.

– Strålningen kändes ändå som en baggis efter allt hon varit med om tidigare.

Rädslan för infektioner styrde

Under stora delar av behandlingen fick inte Edla vara ute bland folk.

– Lyckligtvis hade vi ganska mycket umgänge med våra vänner. De kunde ju komma till oss när deras barn var friska. Det var tur annars vet jag inte hur vi hade orkat.

Familjen promenerade mycket utomhus. Att gå i affärer, åka kommunalt eller gå till en lekpark var otänkbart.

– Vi gick och gick och gick. Jag vet inte hur man fixar det, men man måste ju.

När Lotten tänker tillbaka på den där tiden känns den inte så hemsk. Allt var inte illa. Det fanns också så mycket som var bra, som samarbetet med läkarna, sköterskorna och övrig personal.

– Alla i ens omgivning samlas mot ett enda mål, att Edla ska bli frisk. Det var väldigt positivt.

Kontakten med vänner livsviktig

Under hela behandlingstiden hade de nära kontakt med familj och vänner.

– I sådana här lägen märker man vilka som är ens riktiga vänner, vilka som finns där och vilka som inte gör det. Våra familjer ställde upp så mycket de bara kunde.

Lotten uppmanade vännerna att höra av sig även då de var inlagda på sjukhuset: ”Om vi är upptagna eller inte orkar så svarar vi inte, men fortsätt att ringa.”

– Det är så viktigt att ha kontakt med livet utanför.

Foto på Edla och hela familjen tillsammans med några sjukhusclowner.

Mysiga stunder trots allt

Relationen mellan Lotten och hennes man stärktes under Edlas sjukdomsperiod. Föräldrarna skötte stora delar av medicineringen och gav Edla sprutor hemma. Sondmatningen var ju också deras gemensamma ansvar.

– Det tog all vår vakna tid att sköta Edla. Det var otroligt mycket praktisk och vi blev väldigt bra på att samarbeta.

Då de var hemma åt de ofta sena middagarna efter att Edla hade lagt sig.

– Det var rofyllt och vi hade verkligen mysiga stunder tillsammans, vilket kan tyckas märkligt med tanke på omständigheterna, men så var det.

Platser som väcker obehagliga tankar

Lotten hade ett stort behov att prata om allt som hände, att berätta det flera gånger i rad för att bearbeta det. Kompisar kom och promenerade med Lotten i sjukhusparken.

Området runt Karolinska sjukhuset kunde ibland väcka obehagliga tankar. Där låg patologen och Norra begravningsplatsen.

– Man blir så morbid och börjar fundera: ”Ska min lilla flicka hamna här”. Det var makabert. Man blir så enormt illa berörd och vill absolut inte påminnas om något som har med döden att göra.

Väntan på svar jobbig

Sjukhuset var en trygghet. Där fanns allt stöd. Att åka hem för gott kändes otroligt skönt för Lotten, men också lite läskigt. Rädslan för återfall var den första tiden påtaglig.

– Om Edla skulle få ett återfall så har den tyngsta medicineringen som finns tillgänglig redan provats. Det var väldigt nervöst.

Nu har det snart gått tre år sedan sista behandlingen, ett återfall skulle rimligen ha kommit för länge sedan, enligt läkarna.

– I början hade jag en sådan vidrig ångest inför varje kontroll. Det går inte att beskriva. Värst var det om ett svar dröjde. Många läkare hade stor förståelse för den här rädslan. En kvinnlig läkare började alltid med att säga: ”Allting är bra!” Det var så skönt, att hon inte höll oss på halster.

Berättar tidigt om cancern

Själv har Lotten svårt att våga säga att Edla är frisk, trots att det logiskt sett är så.

Jag berättar om Edlas sjukdom väldigt tidigt då jag träffar nya människor.

– Man är så rädd för att kastas tillbaka dit igen.

Att ha ett cancersjukt barn blir ofta en stor del av en förälders identitet och vara svårt att bryta när barnet är friskt.

– Jag berättar om Edlas sjukdom väldigt tidigt då jag träffar nya människor. Det präglar mitt liv så mycket och det väcker alltid starka reaktioner från folk jag möter. Jag känner ett starkt släktskap med föräldrar som har haft ett sjukt barn.

Lottens syn på livet har förändrats.

– Jag känner jag att det alltid kan lura en katastrof bakom nästa hörn. Även när allt är lugnt så vet jag att vad som helst kan hända.

Tankar om framtiden

När Lotten blev gravid igen var det svårt att slappna av. Edlas tumör hade förmodligen uppstått redan i moderlivet trodde läkarna, men någon ökad risk att detta skulle hända även det nya barnet fanns det inte.

– När Ingeborg bara var tio dagar gammal fick hon en infektion, en feber som inte ville gå ner. Vi fick ligga på sjukhus några dagar. Direkt flyttades jag tillbaka till den där tiden då Edla var sjuk. Det finns kroppsminnen, lukter jag förknippar med cancern, men Ingeborg tillfrisknade snabbt.

Inga biverkningar av behandlingarna

Än märks inga biverkningar av de behandlingar som Edla har genomgått. Hon är nästan aldrig sjuk, sällan ens förkyld.

De första barnen som har genomgått på samma behandling som Edla är knappt vuxna ännu. Det finns ännu ingen forskning om hur det har påverkat deras fertilitet och ökade risk för annan cancer. Det är känt att strålning mot ryggraden kan hämma växandet.

– Edla är väldigt liten. Vi trodde att det hade att göra med behandlingen, men nu visar det sig att även Ingeborg är väldigt liten, liksom jag och min man, så det är nog snarare ärftligt.

Tips till andra föräldrar

Lotten har några tips till föräldrar vars barn har insjuknat i cancer:

– Berätta för omgivningen hur ni vill ha det med kontakter. Var tydlig med det. Vill ni att folk ska ring, att ni svarar om ni orkar, säg det. Vill ni inte att de ringer, säg det också, men då är det bra att ha någon kanal för information om barnets hälsotillstånd för ett sjukt barn väcker engagemang och känslor även hos andra än de allra närmaste.

– Kom ihåg att även andra i barnets omgivning hamnar i kris när ett cancerbesked kommer. Det är inget som man behöver ta ansvar för, men det kan förklara konstiga reaktioner man kan få.

– Det är frestande att gå ut på nätet och söka information, men det är inte bara av godo. Människor som drabbas har ett stort behov av att skriva av sig. Det finns många hemsidor som tillägnas barn som har dött i cancer. Det är kanske inte vad du behöver när du är mitt i en kris själv. Det finns färre som skriver om att det har gått bra, även om det faktiskt är det allra vanligaste.

Fäll ihop

Helene: Överlever han fixar sig resten

Helene: Överlever han fixar sig resten

Foto på Helene och hennes son Ivar.

Helene och Ivar Kindstedt

Helene Kindstedts 11-årige son Ivar svimmade när han skulle sätta sig i tandläkarstolen.

– Då blev jag rädd, säger Helene som redan tidigare sökt läkare för sonens illamående, trötthet och ögonproblem.

Det visade sig vara en hjärntumör som satt mellan hjärnstammen och lillhjärnan.

Det var i början av 2006 som Ivar successivt förändrades från att ha varit ett friskt barn till att få diverse diffusa problem, som till exempel återkommande illamående på morgonen. Under våren och sommaren var han i perioder även trött och håglös. Ofta gick han hem från skolan för att han inte mådde bra. Familjen gick upprepade gånger till olika läkare, men inget fel hittades. En läkare trodde att det kunde ha psykiska orsaker eftersom Ivar nyss fått en lillebror och att föräldrarna var skilda.

– Det tog jag hårt för jag upplevde att jag och Ivar hade en väldigt fin dialog, säger Helene.

Skilsmässan från Ivars pappa Micke hade skett i samförstånd. Micke och Helenes nye man Tomas hade en god relation. Att Ivar skulle må dåligt av skilsmässan verkade inte så sannolikt, men de lät sig tillfälligt nöjas.

En tumör stor som en clementin

När Helene åkte med Ivar till akuten efter svimningsanfallet i tandläkarstolen var hon fast besluten om att inte lämna sjukhuset innan hon fått ett klart besked om vad som var fel med hennes kille.  

Han måste ha känt sig så otroligt ensam.

– Sett i backspegeln känner jag ett svek mot Ivar från oss att vi inte gjorde det tidigare. Han måste ha känt sig så otroligt ensam.

Även denna gång ville läkaren skicka hem dem eftersom Ivar svarade redigt på alla frågor, men Helene vägrade och fick till stånd en datortomografiröntgen.

– Sedan blev det bråttom. Tumören var stor som en clementin och Ivar hade ett sådant tryck i hjärnan att läkarna inte förstod hur han kunde stå upprätt.

Det blev ambulansfärd till Astrid Lindgrens Barnsjukhus där ett dräneringsrör omedelbart opererades in, och samtidigt gjordes en magnetröntgen som visade att tumören satt i mellan lillhjärnan och stammen.

Väntan under operationen var värst

Detta var början på en behandlingstid som sträckte sig över ett och ett halvt år. Först skulle tumören opereras bort, sedan sju veckors strålbehandling och flera omgångar cytostatika inplanerat.

Endast ett dygn efter beskedet gjordes operationen. Utgången var oviss, det fanns en liten risk att Ivar inte skulle överleva, tumören satt så illa till. Men något alternativ till operation fanns inte.

– Jag tänkte: ”Bara han överlever operationen så fixar vi resten”.

Operationen tog 20 timmar. Helene beskriver dem som de utan jämförelse värsta i hennes liv.

– Det var olidligt.

Ville vara där när Ivar vaknade

Klockan var två på natten när läkaren kom in och talade om att operationen hade gått bra, men varit besvärlig. Samtidigt fick föräldrarna veta att det med största sannolikhet var en elakartad tumör, något som sedan visade sig vara riktigt.

– Jag var så lycklig att Ivar hade överlevt att jag i den stunden struntade i att han hade cancer.

Vid det här laget hade både Helene och Ivars pappa varit vakna nästan oavbrutet i två dygn. Sjukhuspersonalen sa bestämt att Helene borde passa på att få lite sömn, men hon vägrade. Innan operationen hade hon lovat Ivar att finnas där när han vaknade och att han skulle få medicin om han hade ont.

– Aldrig har det varit viktigare att hålla ett löfte än då. ”Om Ivar ska igenom ett helvete så måste jag finnas där”, resonerade jag, säger Helene.

Mardrömmar och framsteg

Ivar var i ett sömnrusigt töcken under flera dagar och minns ingenting från den första veckan.

Vi var beredda på allt och inställda på att han inte skulle kunna prata. Så varje gång han sa något blev vi själaglada.

– Idag hade jag hanterat det annorlunda. Kroppen behöver sömn och mat och jag hade mått bra av att gå ut en sväng. Varje förlorad timme av sömn måste tas igen med råge, säger Helene.

Läkarna hade förberett familjen på det värsta. Kanske skulle Ivar behöva ligga nedsövd i månader med respirator, men återhämtningen gick över förväntan.

– Vi var beredda på allt och inställda på att han inte skulle kunna prata. Så varje gång han sa något blev vi själaglada.

Nödvändigt med strålning trots biverkningar

För Ivar väntade en tuff period. Medicinerna och det faktum att läkarna hade varit inne i hans hjärna gjorde att han långa perioder blandade ihop fantasi och verklighet och hade hemska mardrömmar. Steg för steg fick han lära sig att sitta upp igen, hålla nacken, resa sig och att gå.

– Det är viktigt att påpeka att det skiljer sig stort från barn till barn. Dels är alla individer, men när det gäller hjärntumörsbarn är det extra viktigt att veta. Allt beror ju på var tumören sitter.

Så snart Ivar återhämtat sig från operationen var det dags för strålbehandling. Under sju veckor skulle han få två stråldoser per dag, en på morgonen och en på kvällen. Ivars huvud spändes fast i en strålningshjälm. En tung betongdörr stängdes efter att alla utom Ivar lämnat rummet. Sedan började en röd lampa med ordet ”strålningsfara” att blinka.

– Det kändes absurt att behöva utsätta honom för något som jag visste är livsfarligt i stora doser, säger Helene.

Rädslan kvar hela tiden

Trots vätskande brännsår bakom öronen blev behandlingen vardag för Ivar. Han hade med sig cd-skivor att lyssna på. Sköterskorna skrev upp exakt var han slutade gången innan så att han kunde återta lyssnandet på samma ställe när det var dags igen. Även Helen fick förlika sig med obehaget

– Alternativet, att inte strålas, hade varit ännu sämre för Ivar.

Vid det laget hade insikten att Ivar hade cancer sjunkit in hos Helene. Det var oroande, men flera besked var väldigt positiva. Ett ryggmärgsprov visade sig vara helt fritt från cancerceller, vilket innebar att det inte fanns några metastaser i ryggen dit spridningen oftast sker vid medulloblastom. Tumörsorten är visserligen elakartad, men har varit känd länge och det finns behandlingsmetoder som fungerar. Ivars ålder talade också till hans fördel.

– Ändå fanns en rädsla hela tiden. Nerverna låg utanpå huden. Varje gång jag såg en läkare ute i korridoren försökte jag analysera hans blick och tyda vad han visste, säger Helene.

”Tryggt och tillåtande på barnonkologen”

Helene kände sig väldigt trygg på sjukhuset Ivar och hela familjen blev behandlad med stor respekt.

– När man väl har accepterat att man måste vara på barnonkologen på Astrid Lindgren, vilket i sig är helt absurt, så är det en väldigt tillåtande miljö.

Helene berättar hur läkare och sköterskor i samband med alla undersökningar alltid talade direkt till Ivar. De gav honom god tid att fundera och väntade tills han var redo.

– De tog hänsyn till vem just Ivar var. De försöker möta barnen så långt det överhuvudtaget är möjligt.

Foto på Helene Kindstedt.Helene Kindstedt

Besök av vänner ovärderligt stöd

Släkt och vänner till familjen var välkomna på avdelningen i stort sett när som helst. Helene kände tidigt att hon behövde kontakt med omvärlden. Under operationen var det vänner som vakade med Helene och Micke. Senare under sjukdomsvistelsen tittade de ofta förbi efter jobbet eller på en lunchrast.

– Det var så betydelsefullt. Det gjorde att jag överlevde!

Redan två till tre veckor efter operationen började Helene och Ivar att sova hemma. Undantaget var då Ivar fick cytostatika och måste sova på sjukhuset. De steg upp tidigt på morgonen och tog bilen in till sjukhuset. Lillebror Sixten, som var nio månader, var med de dagar han inte var hos sin mormor eller farmor. Efter första strålningen hade Ivar ofta en stunds sjukgymnastik och därefter någon timme i sjukhusskolan. Undersökningar av olika slag avlöste varandra. Det varierade från dag till dag men det kunde vara blodprovstagningar, njurfunktionstest, hörseltest, synkontroll eller besök hos läkare, arbetsterapeuter eller psykologen, för att bara nämna några exempel.

Lekterapin bra för både barn och föräldrar

På sjukhuset fanns också lekterapin. Dit gick de så fort det fanns en möjlighet.

– Lekterapin var Ivars oas i tillvaron. Där var det ingen som satte press på honom, utan han skapade på egna villkor. Det är en fantastik fristad för barnen, men även för oss föräldrar. Där kunde även Sixten leka själv och jag fick den andningspaus jag så väl behövde.

Lekterapin fungerade även som en morot för att få i Ivar den mat han behövde. Han hade ingen matlust alls under den period han fick cytostatika och rasade i vikt.

– Det var en kamp. Jag brukade fråga vad han tyckte verkade minst äckligt, sedan fixade lagade eller skaffade jag det, oavsett vad det var. Om Ivar så bara åt en glass till frukost blev vi glada. Åt han även några chips och lite coca-cola så blev vi överlyckliga, berättar Helene som tidigare hade propagerat för fibrer och grönt.

Dottern kom i kläm

På sjukhuset skulle Helene se till att Ivar fick i sig mat och kom iväg till de olika undersökningar och behandlingar.

– Det var en nog så stor utmaning för mig, men ingenting emot det som väntade på hemmaplan.

När Helene kom hem var hon trött och ledsen. Helst hade hon velat krypa ihop i fosterställning direkt innanför dörren och fått tröst av maken Tomas, men istället fanns där, tvätt, disk och räkningar som skulle betalas. Sixten, som i all hast hade tvingats sluta att amma ville tillbaka till bröstet. 8-åriga Ebba längtat efter mamma och ville ha en närvaro som Helene inte förmådde ge.

– Sixten fick bottenskrapet av det som fanns kvar av mig. Ebba fick ingenting. Hon var tvungen att vara stor och förståndig så liten hon var. Det har jag haft otrolig ångest och skuldkänslor över. Lyckligtvis fanns det många andra nära vuxna runt omkring henne, men det var mig hon ville ha, men jag hade ingenting att ge.

Socialt nätverk ryckte in

Vi har ett stort socialt nätverk, som är få förunnat. Det är jag oerhört tacksam för.

Föräldrarna gjorde sitt bästa för att syskonens vardag inte skulle förändras mer än vad som var absolut nödvändigt. Ebba fick gå på sin vattengympa och läxorna blev gjorda. När inte Helene, Micke eller Tomas förmådde så ryckte deras föräldrar eller syskon in så långt de bara kunde.

– Vi har ett stort socialt nätverk, som är få förunnat. Det är jag oerhört tacksam för.

Helene har alltid tyckt om att planera sin tillvaro med kalendern i hand. Detta visades sig näst intill omöjligt, för även om Ivars behandling följde ett strikt protokoll blev det ständigt förändringar. Trots det har familjen försökt att lägga in gemensamma nöjen, om än av det mindre slaget.

– Vi lät inte cancern ta mer utrymme än vad den måste ta i vårt liv.

Skoldagens längd berodde på orken

Ivar kom tillbaka till skolan för första gången ungefär en månad efter operationen. Han gick i femman. Oftast orkade han inte vara där mer än en halvdag, då och då, men ibland blev det hela dagen. Ibland låg han en stor del av dagen inne hos skolsköterskan.

– Vi försökte hålla kontinuiteten, inte för inlärningens skull utan för att han skulle vara en del av det sociala sammanhanget. Oftast ville han gå dit, men ibland tyckte han att de andra barnen tittade på honom.

Helene har fortfarande ett visuellt minne från terminsstarten på hösten i sexan. Helene stod inför klassen för att berätta om Ivars sommar. Framför henne satt en grupp brunbrända, energiknippen till barn i shorts, linnen och sandaler, och ganska långt bak satt Ivar i träningsoverall, fleecetröja, mössa, sockor och vantar.

– Det var en käftsmäll. Jag tyckte att han börjat återhämta sig, men vid sidan av de andra barnen såg min kille ut som en grå gammal gubbe.

Livet efter behandlingen inte enkelt

När Ivar fått sin sista cytostatikakur förväntades livet återgå till det normala, men inte mycket var sig likt. Plötsligt kom en stor trötthet över Helene som så länge tvingats vara stark. Även Ebba som haft ett stoisk lugn blev gråtmild och lättretlig. Helene och Tomas relativt nya äktenskap behövde uppmärksamhet. Ivar tyckte att det var besvärligt att kraven på honom gradvis ökade.

– Det var en svår tid. Det har tagit tid att bygga upp en ny tillvaro, men idag har vi en vardag som fungerar, säger Helene som kommit Ebba nära igen.

Bestående biverkningar

Dessvärre har Ivar flera bestående biverkningar av behandlingen, bland annat dubbelseende och dålig balans på grund av nervskador i benen.

– Han är rädd för att ramla och sörjer det fysiska, att inte kunna röra sig fritt, berättar Helene.

Ivar behövde aldrig gå om någon klass, men skolarbetet flyter inte lika enkelt som tidigare. Han har varit van att ha alla rätt på proven, vilket inte händer så ofta nu.

– När han får G och VG är vi föräldrar glada, men Ivar är besviken över att han inte fick MVG. Så är det generellt. Vi vuxna är glada att det går så bra som det gör, medan Ivar sörjer den lätthet som fanns i hans gamla liv.

Se framåt och hittar nya lösningar

Helene väljer en positiv livsinställning, utan att skygga för de svårigheter som finns.

– Vi gör andra val idag än vi gjorde innan. Vi är på många vis befriade från väldigt mycket trams som vi hade i vårt liv innan. Jag har inte råd att reta mig på något jag ser på tunnelbanan.

Oron för att cancern ska komma tillbaka är något de lärt sig leva med. Det går bra utom just när de går och väntar på besked efter en kontroll.

– Så länge vi inte har något återfall så har vi inget återfall och jag har ett ansvar att njuta av det.

Trots att Helene vet att en tidigare upptäckt av cancern kanske hade begränsat Ivars skador är hon inte arg.

– Dels tjänar det ingenting till och så är det tack och lov så att det inte så ofta växer fula saker i barns hjärnor. Oftast är det lättare åkommor, säger Helene Kindstedt som har skrivit en bok om Ivars sjukdomstid som heter ”Orkar han så orkar jag”.

Fäll ihop
Senast uppdaterad:
2011-01-25
Skribent:

Lotta Bergman, journalist

Redaktör:

Karin Lignell, 1177.se

Fotograf:

Bilderna på Edla och hennes familj: Juliana Wiklund

Bilderna på Ivar och hans mamma: Heidi Sverin