Endometrios kan kännas olika för olika personer.

Vanliga symtom är:

• Du har mycket ont när du har mens eller ägglossning.
• Du har ont i nedre delen av magen.
• Smärtan kan kännas i ryggen eller strålar ner i benen.
• Du har ont långt in i slidan eller i magen vid slidsamlag.
• Ont när du kissar eller bajsar, framför allt vid mens.

Du kan också ha ett eller flera av följande besvär:

• Känner dig ofta kissnödig eller har svårt att börja kissa.
• Har diarré eller förstoppning, om vartannat.
• Blod i kisset eller bajset i samband med mens.
• Trötthet, illamående eller en känsla av att vara sjuk och ibland feber.
• Riklig mens eller mens som varar länge.

Det finns olika saker som du kan prova att göra själv, för att det ska göra mindre ont.

Du kan lindra besvären genom att

• använda värme på magen, till exempel en vetekudde eller värmedyna
• använda TENS
• göra avslappningsövningar
• använda mindfulness
• använd receptfria smärtstillande läkemedel.

Maten kan spela roll

En del med endometrios märker att maten påverkar hur de mår och hur ont de har.

Det finns ingen forskning som visar att en särskild kost kan påverka själva sjukdomen. Men en känslig eller orolig tarm kan påverka hela magen och göra smärtan värre.

Du kan prova att skriva en kostdagbok. Skriv ner vad du äter och hur du mår. Då kan du se om viss mat gör att du får mindre ont. Undvik mat som ger mer obehag eller smärta.

Bra att röra på sig

Det är bra att vara fysiskt aktiv. Rörelse frigör endorfiner som är kroppens egna smärtstillande ämnen. Det kan räcka med promenader eller annan lätt träning.

Kontakta en vårdcentral eller en gynekologisk mottagning  om följande stämmer:

• Du har symtom som begränsar ditt liv.
• Råden om vad du kan göra själv hjälper inte.

Du kan kontakta de flesta mottagningarna genom att logga in.

Du som går i grundskolan eller på gymnasiet kan kontakta elevhälsan. Du kan också kontakta en ungdomsmottagning. Dit kan du gå om du är 12 eller 13 år tills du är mellan 20 och 25 år, det är olika på olika mottagningar.

Ring telefonnummer 1177 om du vill ha sjukvårdsrådgivning och hjälp med var du kan söka vård. 

Det kan ta tid att få rätt hjälp

Det kan ta lång tid att få rätt hjälp om du har endometrios. Symtomen kan likna andra besvär som mensvärk, urinvägsinfektion eller IBS.

Du bör få en remiss eller själv kontakta ett endometriosteam om du fortsätter ha besvär. Sådana team med olika specialister finns på många sjukhus.

Om specialisterna bedömer att du har endometrios som kan behöva opereras får du en remiss till ett sjukhus som ger nationellt högspecialiserad vård. De sjukhusen finns i Uppsala, Stockholm, Göteborg och Malmö.

Du får berätta för läkaren hur du mår och vilka symtom du har.

Läkaren gör oftast en gynekologisk undersökning med en vaginal ultraljudsundersökning. Du kan också behöva bli undersökt med magnetkamera.

Ibland är det svårt att upptäcka endometrios. Då kan du behöva bli undersökt med titthålskirurgi.

Du bör få behandling med läkemedel direkt om läkaren har skäl att tro att du har endometrios.

För vissa kan det kännas som en lättnad att äntligen få diagnos. För andra kan det väcka sorg, särskilt om du har haft besvär länge utan hjälp. Men de flesta mår bättre när de får bra stöd och rätt behandling.

Det går inte att bli av med sjukdomen, men symtomen kan lindras med hjälp av behandling. Det är olika för olika personer vilken behandling som passar. Det kan till exempel bero på hur gammal du är eller om du planerar att få till en graviditet.

Det vanligaste är att få behandling med läkemedel. En del behöver bli opererade.

Du kan få hjälp att göra livsstilsändringar för att lindra besvären. Det kan till exempel vara att träffa en dietist för kostråd, eller en fysioterapeut för att komma igång att röra på dig.

Du kan också behöva psykologisk behandling mot smärtan, till exempel KBT.

Då kan du behöva hjälp av ett smärtteam. Det kan bestå av läkare, psykolog, fysioterapeut och arbetsterapeut. Tillsammans kan de ge behandling och stöd i ett smärtrehabiliteringsprogram.

Det är vanligt att du tillsammans med din läkare får prova dig fram till vad som fungerar just för dig.

Graviditet

De flesta med endometrios kan få biologiska barn. För en del kan det ta längre tid att bli gravid.

Det kan till exempel vara svårare för äggen att bli befruktade. Det kan också vara svårare för ett befruktat ägg att fästa i livmodern. Det beror på att inflammation kan påverka livmoderslemhinnan. Endometrios ökar också risken för missfall.

Prata med läkaren. Det finns behandling och stöd att få. Läs mer om ofrivillig barnlöshet.

Det är vanligt att behöva behandlas i flera år

Behandlingen minskar som regel smärtan. Hormonbehandling kan ge biverkningar. Du kan till exempel bli nedstämd eller få andra humörförändringar. Det kan leda till att du behöver byta behandling.

Ibland behövs kombinationer av olika behandlingar samtidigt för att minska symtomen.

Läkemedel med hormoner brukar göra att man får mindre ont. Läkemedlen stoppar ägglossningen och mensen. Kroppens egen produktion av hormonet östrogen minskar. Då minskar också endometrioshärdarna.

Det finns olika slags läkemedel. Det är olika för olika personer vad som blir bäst. Du kan behöva prova dig fram, i samråd med läkaren.

Du som försöker bli gravid behöver få annan behandling än med hormonläkemedel.

P-piller

Det är vanligt att först få prova vanliga kombinerade p-piller som innehåller hormonerna östrogen och gestagen.

Du behöver lite östrogen för att inte få kraftiga biverkningar. Läkaren väljer oftast ett läkemedel med bioidentiskt östrogen. Det minskar risken för blodpropp.

Du tar ett p-piller varje dag utan uppehåll. Ett alternativ är att ta p-piller dagligen under långa perioder med uppehåll till exempel var tredje månad.

Många slutar blöda helt när de tar p-piller regelbundet.

Vanliga biverkningar kan vara                                        

• blödningar
• nedstämdhet
• minskad sexlust
• viktuppgång
• akne.

Prata med din läkare om du får biverkningar av ditt läkemedel.

Gestagener

Du kan behöva läkemedel med bara gestagen om p-piller inte räcker.
Gestagen är ett hormon som fungerar ungefär som kroppens eget hormon progesteron. Det motverkar östrogen och gör oftast att du inte blöder.

Gestagen kan användas på olika sätt:

• Du kan ta gestagen som tabletter varje dag.
• Du kan också få gestagen som sprutor, till exempel var tredje vecka eller var tredje månad.
• Det finns hormonspiraler med gestagen. De kan användas ensamma eller tillsammans med andra läkemedel eller p-piller.

Vanliga biverkningar är

• irration
• nedstämdhet
• trötthet
• viktökning
• fetare hår och hud.

GnRH-analoger

GnRH-analoger är läkemedel som påverkar kroppens produktion av könshormoner. De minskar nästan allt östrogen som bildas i äggstockarna. Det ger symtom som liknar klimakteriet.

Under de första två veckorna i början av behandlingen stiger östrogennivåerna tillfälligt. Då kan besvären öka.

Du kan ta läkemedlet som nässprej varje dag eller få en spruta var tredje till var fjärde vecka.

Vanliga biverkningar vid östrogenbrist är

• värmevallningar
• svettningar
• huvudvärk.

Du behöver också få östrogen och gestagen, till exempel som p-piller. Det minskar risken för klimakteriebesvär och blödningar.

GnRH-antagonist

GnRH-antagonister stänger av äggstockarna direkt så att de inte kan tillverka östrogen.

Läkemedlet innehåller även östrogen och gestagen som minskar risken för klimakteriebesvär, benskörhet och blödningar.

Du kan behöva opereras om annan behandling inte hjälper tillräckligt bra.

Den vanligaste operationen är titthålsoperation, som också kallas laparoskopi. Ibland behöver läkaren öppna magen, till exempel om det finns många eller stora sammanväxningar. Det är ovanligt.

Du är sövd under operationen.

Vid en titthålsoperation kan läkaren ta bort till exempel endometrios, cystor, äggstockar eller livmodern om det behövs. Om du vill försöka bli gravid sparas minst en äggstock och livmodern. Då får du mens som vanligt efteråt och kan försöka bli gravid.

Efter operationen behöver du ta hormoner. Det kan fördröja att symtomen kommer tillbaka. De flesta får tillbaka sina symtom inom något eller några år.

Operation botar inte endometrios. Sjukdomen finns kvar i kroppen.

Det är inte helt klart varför endometrios uppstår. Troligen följer celler eller bitar av livmoderslemhinnan med ut i buken genom äggledarna under mensen. Där fäster de på bukhinnan och kan fortsätta växa.

Studier visar att endometrios till viss del är ärftligt. Det betyder att risken att få sjukdomen är större om du har en genetisk släkting med endometrios.

Hos vissa läker endometrios av sig själv. När du kommer i klimakteriet och slutar få mens brukar sjukdomen försvinna.

Endometrios börjar ofta som små, knappnålsstora knölar som kan växa till större områden som kallas endometrioshärdar. Du kan ha små besvär även om endometrioshärdarna är stora. Hur ont det gör beror bland annat på var de sitter.

Endometrioshärdarna fungerar som livmoderslemhinnan och reagerar på samma hormoner som styr mensen. I slutet av menscykeln startar blödningen, både i livmodern och i endometrioshärdarna.

Var i kroppen kan man ha endometrios?

Här är exempel på var i kroppen man kan ha endometrios:

• ena eller båda äggstockarna
• utsidan av livmodern
• urinblåsan
• ändtarmen.

Vid endometrios bildas det ofta cystor i äggstockarna. De kallas chokladcystor och innehåller gammalt blod.

Om endometrios växer inne i livmoderväggen kallas det adenomyos. Det kan ge mycket ont vid mens och ge rikliga blödningar.

Endometrios leder till inflammation

När livmoderslemhinna växer utanför livmodern reagerar kroppen med inflammation. Det kan göra ont och göra att du blir trött eller känner dig sjuk.

Blödningar i endometrioshärdarna irriterar området och ökar smärtan.

Vid endometrios försöker immunförsvaret bryta ner vävnaden. Det leder till inflammation. Inflammationen kan göra att nerverna blir mer känsliga och att du får mer ont.

Organ kan växa ihop

Inflammationen kan göra att det bildas sammanväxningar. Då kan organ fastna i varandra.

Till exempel kan tarmen fastna i bukväggen. Livmodern, äggledarna och äggstockarna kan också växa ihop.

När organen inte kan röra sig som vanligt kan det göra ont, särskilt när du rör dig eller byter ställning.

Smärtan kan bli långvarig

Om du har ont ofta eller under lång tid kan smärtan bli långvarig, så kallad kronisk smärta.

Ökad risk för äggstockscancer

Det finns en något ökad risk för äggstockscancer om du har endometrioscystor i äggstockarna.

Graviditet och endometrios

Många med endometrios kan bli gravida genom samlag. Men om det inte går finns olika behandlingar som kan hjälpa dig att bli gravid, till exempel provrörsbefruktning, IVF.

Du kan ha mer ont de första två till tre månaderna av graviditeten. Det går att lindra besvären. Efter det är det vanligt att ha lite eller ingen smärta fram till barnet föds. För de flesta kommer smärtan tillbaka en tid efter förlossningen, oftast när mensen börjar igen.

Det finns patientföreningar som till exempel Endometriosföreningen. Där kan du komma i kontakt med andra som har sjukdomen.

För att alla ska få en jämlik vård finns det nationella riktlinjer för vissa sjukdomar. Där kan du bland annat läsa om vilka undersökningar och behandlingar som kan passa bra vid endometrios.  

Riktlinjerna innehåller rekommendationer. Vårdpersonalen måste ändå bedöma vad som passar varje enskild patients behov och önskemål.  

Det är Socialstyrelsen som tar fram de nationella riktlinjerna. Riktlinjerna är skrivna för chefer och andra beslutsfattare, men det finns också versioner som är skrivna direkt till patienter. Där kan du läsa vad som gäller för just din sjukdom.  

Här kan du läsa patientversionen av de nationella riktlinjerna för endometrios 

Du ska få vara delaktig i din vård. Det står i patientlagen. För att kunna vara det behöver du förstå informationen som du får av vårdpersonalen. Ställ frågor om det behövs.

Läs om hur du kan vara med och bestämma om din vård här.

Om du behöver tolk

Du kan få hjälp av en tolk om du inte pratar svenska. Du kan också få hjälp av en tolk om du till exempel har en hörselnedsättning.