Reportage: Johannas berättelse

– Läkaren trodde att det var tre faktorer som räddade mitt liv: en god fysik, ett starkt psyke och en speciell form av humor, säger Johanna som bara var 47 år gammal när hon fick stroke.

Johannas liv som konsult gick i expressfart med ständig övertid och resor över hela världen. Även om hon hade ett högt blodtryck så skötte hon om sin kropp. Att hon skulle kunna drabbas av stroke var otänkbart.
– Jag trodde i min enfald att stroke bara drabbade 90-åriga gamla gubbar och inte när man är mitt i livet, säger hon.

Förstod inte att hon hade stroke

En dag efter ett hårt träningspass på gymmet, kände sig Johanna lätt illamående. Hon satte sig utanför och skulle ringa ett samtal. Nästa minne är att ambulansen kom. Johanna var omtöcknad och trodde att ambulanspersonalen raggade försökspersoner till ett forskningsprojekt. Johanna tänkte att hon väl kunde ställa upp för en god sak och valde att följa med.
– Dom frågade om jag kunde gå och jag tyckte det var en ovanligt korkad fråga. Jag har ju gått i hela mitt liv men sen när jag ställde mig upp så vek sig benet för mig, minns Johanna.

Johanna hamnade på intensiven, fick gå igenom kontraströntgen och datortomografi av hjärnan. Hon samtalade med flera läkare om sin hjärnblödning men hon trodde fortfarande att hon var med i ett forskningsprojekt.
– Första minnet är att jag upplevde det som någon lagt en stock i sängen. Det var mitt ben. Jag var halvsidesförlamad och hade ingen känsel i benet. Sedan trodde jag att det var en trädgren som jag var fastvuxen med, berättar Johanna.

Viktigt med rehabilitering

Rehabiliteringen kom igång redan de första dagarna. En sjukgymnast hjälpte Johanna att röra sin hand. Hon fick tipset att titta på sin hand för att lättare få igång motoriken. Till sist kunde Johanna röra lite på sitt pekfinger. Det tände ett hopp.

Efter två veckor på en neurologisk avdelning skickades Johanna vidare till en rehabiliteringsenhet. Hon läste mycket om stroke i facklitteratur och på internet men kunde ändå inte riktigt ta till sig diagnosen.

Efter att ha gjort ett neuropsykologiskt test och misslyckats med att styra rullstolen (hon körde in i överläkaren flera gånger), insåg Johanna att det faktiskt var ett medicinskt fel på henne.

Rehabiliteringen pågick i två och en halv månad innan Johanna åkte hem. Hennes stroke var så allvarlig att hon hade tur som hade överlevt. Att hon dessutom återhämtade sig rekordsnabbt tror Johanna beror på hennes tävlingsinställning.
– Jag tränade sex timmar per dag och tyckte träning var mycket roligare än att titta på TV. Jag såg ju resultat av allt jobb jag lade ned, menar hon.

Johanna har på eget bevåg fortsatt med sin rehabilitering, bland annat med hjälp av en sjukgymnast specialiserad på neurologi.
– Jag är fortfarande stel, klumpig och långsam och det har jag svårt att förhålla mig till. Men jag håller på med vattengymnastik 4-5 gånger i veckan och i vattnet känns min kropp normal och det är så skönt.

Sjukvårdens goda omhändertagande

Johanna hade stor hjälp av duktig personal. För att ha en strategi för omhändertagandet av Johanna intervjuade man några av hennes vänner för att ta reda på vilket slags personlighet hon är. På så sätt kunde vårdpersonalen lättare förstå Johanna och hennes behov.

Johanna lyfter fram sjukgymnasternas insatser. De kunde förklara, motivera, stötta och ge förslag på egna övningar.
– Medicinläkarna har också överraskat mig positivt. De var mycket mer mänskliga än jag trodde och de var generösa med att förklara för mig och dela med sig av sina kunskaper.

Gick inte in i en patientroll

Inte minst i den akuta fasen var det viktigt med personal som inte betraktade Johanna som livsfarligt sjuk utan som kunde uppmuntra och skämta.
– Bemötandet i ambulansen och på intensiven betydde otroligt mycket för tillfrisknandet. Man pratade om väder och vind. Det gjorde att jag inte gick in i en patientroll, började oroa mig eller tycka synd om mig själv, säger Johanna.

Att bli uppmuntrad är viktigt. Även när det ser som mörkast ut.
– När jag blev bra tog jag kontakt med min första sjukgymnast som hade fått mig att börja röra på fingrarna. Jag berättade för henne vilken stor betydelse hon fick för min inställning till att allt skulle bli bra, säger Johanna som också betonar vikten av det stöd hon fick av andra strokepatienter.

Johanna hade ibland önskat att vårdpersonalen hade individanpassat sina insatser och mött henne med mer respekt. Hon upplevde att några personer behandlade henne som ett barn.

Råd till andra

Johanna har haft hjälp av att läsa mycket om stroke och se nya lösningar. Hon tycker att både patienter och personal ibland fokuserar för mycket på det sjuka. Det är viktigt att förmedla hopp. Att träffa strokepatienter som har tillfrisknat är bättre än att älta sitt elände anser Johanna.

För att komma tillbaka ska man titta på nya möjligheter till fritid och arbetsliv och inte tänka på förtidspensionering.
– Jag har inget emot patientföreningar men det kan vara bättre att få träffa representanter från till exempel golf- eller seglingsklubbar. Det vore också bra om det fanns jobbcoacher som hjälpte en att komma tillbaka till arbetslivet, föreslår Johanna.

Livet efteråt blev bättre än väntat

Efter sjukhusvistelsen tog Johanna kontakt med försäkringskassan och letade arbetsgivare för att ordna arbetsträning.
Hon var sjukskriven ett år. I början fick hon jättebra hjälp från kommunens hemtjänst med städning och handling.

Idag två år efter stroken, är livet mycket bättre än Johanna hade kunnat föreställa sig. Visserligen har hon lite hälta men talet och intellektet fungerar utmärkt. Hon arbetar halvtid och vill inte gå upp i arbetstid med tanke på att stress och högt blodtryck är riskfaktorer för att få ytterligare hjärnblödningar.

Johanna har kunnat fokusera på sina riktiga vänner och på det som verkligen betyder något.
– Vården har en bild av att sjukdom enbart är negativt och så är det inte. Jag har lärt mig mycket om mig själv och min omgivning. Mitt tidigare liv gick i 150 knyck hela tiden och jag hade aldrig tid till reflektion. Det fick jag tid till när jag blev sjuk, säger Johanna.

FOTNOT: Johanna heter i verkligheten någonting annat.

Publicerad:
2011-10-03
Skribent och redaktör:

Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden

 
Illustratör:

Christina Heitmann, Stockholm