Reportage: Att vara ung och få cancer

Maria Gustafsson får höjd puls varje gång hon passerar sjukhuset där hon vårdades för tjocktarmscancer, trots att gått tre år sedan hon blev sjuk.

– Jag blir aldrig klar med cancern, men idag är det mindre rädsla och mer positiva tankar: ”Jag kunde ha dött, men jag lever. Jag ska njuta av livet.”

Innan cancern kom kände Maria sig lyckligt lottad. Hon var mammaledig med sin 15 månader gamle son Ville. Hon njöt, men kände sig samtidigt märkligt svag. ”Kunde amningen ta så mycket kraft” frågade hon sig. Varför gick hon ner i vikt? När hon till slut kom iväg till läkaren var hennes blodvärde katastrofalt lågt. Hon skickades till akuten där hon fick fem påsar blod. Några dagar senare fick hon diagnosen tjocktarmscancer.

– Det kändes som en sån jäkla otur. Man får inte cancer när man är 31, säger Maria.

Bloggade om lyx och cancer

Bara några månader innan sjukdomsbeskedet hade Maria startat en blogg som hette Lyx. Nu kände hon sig allt annat än lyxig och började istället blogga om sin cancer.

– Skriver man ner en känsla blir den genast mindre skrämmande. Är man rädd för något är det tryggt att veta att vad som än händer så kan det alltid skrivas ner.

Tiden efter beskedet var Marias känslor i uppror och pendlade mellan känslor av katastrof och optimism.

– Jag hade väldigt lätt för att gråta, men kände mig samtidigt stark som en tiger. Det var absurt att jag hade en tumör i magen utan att jag hade ont.

Ganska tidigt hittade hon en mejllista på nätet för unga vuxna med cancer. Där fanns en annan ung tjej som hade tjocktarmscancer.

– Det var befriande. Jag vara inte ensam. Det betydde väldigt mycket.

Aktivt liv innan operationen

Känslan av livsnärvaro höjdes på flera sätt för Maria, samtidigt som stråk av djup rädsla drog förbi. Någon dag efter beskedet kom hennes pappa och spenderade hela dagen med henne och Ville.

– De var så söta när det lekte tillsammans. Det kändes betydelsefull på ett sätt som det nog inte hade gjort före cancern.

Maria höll sig aktiv i väntan på operationen. Hon jobbade deltid, under Kulturnatten i Uppsala dansade hon till 50-talsjazz i stadsbiblioteket, köpte kläder inför sonens förskolestart och handlade prylar på Ikea. Allt var som vanligt, men ändå helt uppåt väggarna.

Läkarstudenter i hennes egen ålder

Jag ville inte att folk skulle tycka synd om mig, utan hellre höra få uppmuntrande tillrop i stil med: Det här fixar du.

Maria hade behov av att träffa människor, men ogillade kommentarer som ”Stackars dig” eller ”Jag beklagar!”

– Jag ville inte att folk skulle tycka synd om mig, utan hellre höra få uppmuntrande tillrop i stil med: ”Det här fixar du”. Jag ville även tala om annat än cancern så att jag kunde glömma en stund.

Tumören opererades bort en dryg månad efter att den hittats tillsammans med cirka 30 centimeter av vardera tjock- och tunntarmen.

– De flesta som skötte om mig på sjukhuset var i min egen ålder. Många var studenter. Jag kände igen en tjej som jag varit på samma fest som.

Mysiga stunder med familjen

Efter operationen genomgick Maria cytostatikabehandling. Hennes mage var redan upprörd efter operationen. Cytostatikan gjorde inte det hela bättre.

– Jag blev skakig som om jag höll på att bli sjuk, frös om fingrar och ansikte då jag var ute, magen krampade och jag fick panik om jag behövde hitta en toalett på stan.

Till sin förvåning kunde hon uppleva lyx även behandlingstiden, exempelvis att hela familjen fick vara tillsammans. Det kunde vara stunder av mys och bus i sängen.

– Plötsligt hade vi det som alla drömmer om: Tid tillsammans allihop. Visst det fanns ett stort problem, cancern, men samtidigt var det som om alla andra problem blev mindre just därför, nästan försvann. Summan av en människas problem är kanske konstant.

Yoga, fika och föreläsning

Varje vecka var det yoga för cancerpatienter på sjukhuset. Även det var ganska lyxigt tyckte Maria. Själen fick läka. Maria var med så ofta hon orkade.

– Vi fick hjälp att handskas med den stress det innebär att få en dödlig sjukdom. Yoga handla om att leva i nuet, koncentrera sig och acceptera läget. Ofta somnade jag under djupavslappningen.

Två timmars yoga följdes av en gemensam fika och ofta ett föredrag. Det kunde vara en dietist eller en författare som föreläste. Maria fortsatte att gå på yogan en tid även efter att hon var färdigbehandlad.

– Den fungerade som en brygga mellan sjukhuset och mitt vanliga liv. Jag var rädd för att släppa taget för tidigt. Jag behövde tid att reflektera över allt som hänt.

Städade bort medicinen

Under sjukdomsperioden svor hon på att aldrig irritera sig på småsaker, ett löfte hon inte kunnat hålla.

Då trodde jag att jag hade förändrats för alltid, men nu är jag ganska lik den jag var innan. Fast ändå inte.

– Att ha cancer är lite som att gå på en drog. Det fanns stunder då jag befann mig i stormens öga. Allt var lugnt, alla färger starkare och alla upplevelser större. Då trodde jag att jag hade förändrats för alltid, men nu är jag ganska lik den jag var innan. Fast ändå inte.

Ett drygt år efter cancerdiagnosen kunde Maria städa ur sitt badrumsskåp. Hon kastade sprutor med blodförtunnande, påsar med tabletter mot illamående, medel mot sår i munnen och svamp. Hon var färdigbehandlad.

Ett litet mirakel föddes

Ytterligare några månader senare gick hon på sitt första återbesök. Proverna visar inga spår av cancer. Istället sa ett hormontest att Marias fertilitet inte har tagit skada.

– Då kändes det som att turen vänt. Jag hade sluppit undan med bara lite känselbortfall i fötter och fingrar.

Idag har Maria Gustafsson fött sin andra son, Olle.

– Det hade jag inte vågat hoppas på. I annonser skriver föräldrar ”Vårt mirakel” om den nyfödde. Vad skulle vi skriva? Vilka ord kunde vara tillräckliga för att beskriva det vi varit med om?

Janita var bara 28 år då hon fick livmoderhalscancer. Idag sörjer hon förlusten av sin mjuka mindre mage, att hon inte kan få flera barn och att ödem i ett ben tvingat henne att lämna ett jobb hon gillat. Men allra mest är hon glad att hon lever och får se sin son växa upp.

Janita gick till läkaren för att hon hade smärtor i underlivet vid samlag. Det visade sig att det var en aggressiv form av livmoderhalscancer. Äggstockar, äggledare, livmoder och att stort antal lymfkärl opererades bort. Dessutom kortades slidan.

”Läkarna tog inga risker”

På sjukhusets avdelning för gynekologisk cancer var Janita inte någon genomsnittspatient.

– Jag har aldrig sprungit på någon som varit i min ålder, varken när jag legat inlagd, blivit strålad eller på kontroller. Det har varit Agda 85 som har legat i sängen bredvid.

Janita lever sedan många år tillsammans med Johan. Då Janita insjuknade var sonen Jonathan tre år.

– I och med att jag var så ung och hade barn la läkarna på ett extra kol, åtminstone fick jag det intrycket. De tog inga risker. Jag fick de kraftigaste medicinerna.

Håret viktig del av identiteten

Cytostatikan fick Janita att tappa håret. Hon var inte förberedd på den sorg det innebar.

Jag klippte och grinade, klippte och grinade.

– Jag tänkte att ”det är väl det minsta problemet”, men när jag väl stod där så var det inte så lätt. Det är en del av ens identitet och jag hade alltid haft långt hårt.

När håret började falla i tussar och kala fläckar uppstod bad Janita en hårfrisörska att komma hem till henne, men kvällen innan klippte Janita själv bort det mesta.

– Jag klippte och grinade, klippte och grinade. Det var en egen liten hejdå-ceremoni. Jag såg fördjävlig ut. När hårfrisörskan sedan rakade mig var det en klar förbättring.

Peruk, för vems skull?

Peruken Janita hade köpt trivdes hon aldrig i. Därför slutade hon snart att använda den.

– Alla jag kände, vänner, släkt och jobbarkompisar visste ju ändå att jag inte hade något hår. Det blev nästan som om jag hade köpt peruken för att folk på Ica inte skulle må dåligt och förstå att jag hade cancer.

Peruken blev liggandes i en låda i garderoben. Ibland knöt hon en scarfs om huvudet, men oftast inte.

– Jag skojade lite om det och sa ”Jag har ju i alla fall ingen dålig hårdag”.

Svårt med kläder

Idag har Janita svåra ödem från naveln, ner i högra benet ända ner till knäet, troligen på grund av att lymfkärl skadades vid strålningen.

– Jag blir väldigt svullen om jag sitter, står eller går längre stunder. Benet blir alldeles hårt. Jag måste alltid ha kompressionsbyxor på mig.

Janita har fått skänka bort alla byxor hon hade före cancern. Hon kommer inte i några jeans som finns i vanliga affärer. Alla byxor måste specialbeställas. Enda undantaget är leggings, som funkar bra.

Även i underlivet och vid naveln besväras hon ofta av svullnad.

– Det är inte alls roligt. Jag känner mig redan halvt vanskapt eftersom ärret från operationen inte bara är väldigt stort utan också knöligt och dant! Det är ingen vacker syn.

Sexlivet låg nere flera år

Kvinnor som tidigt förlorat sina äggstockar måste medicineras för att inte hamna i klimakteriet. Janita är väldigt glad över att relationen med sambon Johan var etablerad långt innan hennes insjuknande, annars hade hon nog känt större press på sig att återuppta sexlivet tidigare. Nu dröjde det två och ett halvt år.

– Det har verkligen legat långt ner på prioriteringslistan. Så länge behandlingen pågick kände jag mig väldigt okvinnlig och oattraktiv. Jag var även orolig för att det skulle göra ont med samlag, men när vi väl hade sex så kändes det helt normalt. Det var en stor sten som föll från bådas hjärtan.

Bearbeta känslor tillsammans med jämnåriga

Med tiden växte ett starkt behov av att träffa jämnåriga i samma situation fram.

Vi kunde ventilera det här med sex och hur man ser ut efter operationen.

– Äldre kvinnor verkar inte kunna eller vilja prata om sjukdomen särskilt gärna. Förr ansågs livmoderhalscancer vara något skamligt som bara lössläppta kvinnor fick.

På nätet fick Janita de kontakter hon sökte. Där fanns bland annat Nyck, Nätverket för yngre cancerdiagnostiserade kvinnor, men och föreningen Livslust som ordnade helgträffar för unga cancerpatienter.

– Det var så otroligt skönt att träffa att tjejer i min egen ålder. Tillsammans med dem kunde jag bearbeta alla de känslor som diagnosen väckt. Vi kunde ventilera det här med sex och hur man ser ut efter operationen.

Hann inte återhämta sig

När Janita var färdigbehandlad hörde Försäkringskassan av sig och sa att hon skulle återvända till arbetet

– Jag mådde väldigt dåligt psykiskt. Plötsligt sköljde allting som hänt över mig. Jag hade varit inriktad på att hejda cancer och hade inte hunnit bearbeta det som hänt. Jag hade behövt vara ledig längre.

Janita började arbetsträna, först en till två timmar per dag.

– Efter det var jag helt slut.

Sviterna av cancern gjorde det svårt för Janita att stå och gå och bära tungt, ett problem i yrket som städerska.

– Jag orkade inte gå tillbaka och jobba 36 timmar i veckan som försäkringskassan krävde. Istället valde jag att ta tjänstledigt på deltid.

Sorg och lycka parallellt

Janita har tvingats inse att hennes kropp inte klarar att städa på full tid. Nu läser hon matematik på Komvux för att hitta ett administrativt arbete. Hon känner sorg över vad sjukdomen har berövat henne. Jobbigast är att inte kunna få fler barn.

– Jag är så lycklig att jag har Jonathan, men sörjer samtidigt det barn jag aldrig fick.

Janita har gått i samtal hos en kurator på sjukhuset.

– Johan eller våra föräldrar ska inte behöva hantera all min oro. Det är bättre att jag öser ur mig det över någon som kan hänga av sig det då hon går hem på kvällen. Samtalen har hjälpt mig att jag orkar vara glad över livet jag har.

– Det går kanske att bli 100 procent återställd, fysiskt och psykiskt, men aldrig att bli densamma igen, säger Emma som var 28 år när hon fick äggstockscancer.

Att skriva om det som har hänt och prata att prata med jämnåriga som varit i samma situation var viktigt för Emma.

EmmaNär Emma fick cancer hade karriären precis tagit fart. Hon jobbade mycket och gillade det. På fritiden tränade hon och umgicks med vänner. Hon var singel. På en semesterresa i Kroatien upptäcktes en stor cysta på ena äggstocken. Eftertet fyra ångestladdade nätter på ett utländskt sjukhus opererades cystan bort så fort hon kom hem. Emma andades ut.

Förstod att det var cancer

Tio dagar efter operationen ringde telefonen. En sköterska ville att Emma skulle komma till sjukhuset för ett samtal om analyssvaret av den bortopererade cystan. När sköterskan inte ville lämna svar på telefon utan insisterade på att hon skulle komma till sjukhuset, helst direkt och i sällskap med någon anhörig blev Emma riktigt rädd.

– Då fick jag panik. Jag visste direkt att det var cancer, säger Emma som samma dag fick beskedet att hon hade haft cancer i den bortopererade äggstocken.

Från den stunden var Emma som besatt av att söka information om sin sjukdom. Otaliga timmar satt hon framför datorn.

– Jag är ganska logiskt lagd. Jag vill veta. Försöker ta kontroll över situationer som känns läskiga.

”Kände mig sviken av kroppen”

Hon skannade varje artikel, forum, blogg och bok hon kunde hitta om äggstockscancer hos unga.

Jag kände mig totalt sviken av min egen kropp och helt maktlös.

– Jag kände mig helt säker på att jag skulle dö. Var i fullständig chock. Ovissheten var vidrig.

Allt läsande gjorde henne medveten om att gynekologisk cancer i de allra flesta fall drabbar äldre kvinnor.

– Jag kände mig totalt sviken av min egen kropp och helt maktlös.

Nya roller i familjen

När Emma Forsberg opererats och låg inne på onkologens kvinnoavdelning tyckte hon det var svårt att relatera till de andra patienterna. De var alla i pensionsåldern och fick besök av sina äkta män och halvvuxna barn.

– Jag är inte stolt över det, men när de var ledsna och oroliga tänkte jag att: ”Du har ju i alla fall levt ditt liv, se på mig, mitt har knappt börjat”.

Hennes familj blev klippan i tillvaron.

– Innan hade jag alltid tänkt på pappa som den starke i familjen. Nu blev han helt förtvivlad när han fick veta medan mamma, i alla fall utåt, var besinnad och stark. Mamma och pappa ställde upp 110 procent från dag ett. De följde med mig på alla undersökningar och fanns där precis hela tiden, utan att tränga sig på.

Reste utomlands före operationen

Under det första halvåret var cancern nästan allt Emma kunde tänka på.

– Jag gick helt upp i sjukdomen. Jag tänkte på den dygnet runt och pratade ofta med mina vänner om den.

Ändå ville Emma inte låta cancern styra allt. Den sista stora operationen fick hon läkarna att senarelägga eftersom hon och en grupp kompisar sedan länge hade planerat en resa till Spanien. Men först försäkrade hon , efter att hon hade försäkrat sig om att det inte skulle innebära någon ökad risk.

– Alla sa att jag var så modig som vågade åka iväg, men jag är glad att jag åkte. Jag fick en oväntad kraft av miljöombytet, sol och värme, samt att ha mina bästa vänner omkring mig. Cancern var jag ju tvungen att leva med även hemma.

Viktigt möta andra unga

Vid hemkomsten blev det operation. Kroppen läkte planenligt, men känslan av att stå vid dödens rand ville inte ge med sig. En viktig roll i den psykiska återhämtningen blev mötet med andra jämnåriga som haft cancer.

Det var underbart att få höra andras berättelser, som liknade ens egen.

En hösthelg reste Emma till Brännö på Västkusten där föreningen Livslust bland annat ordnar möten för unga cancerpatienter.

– Det var magiskt. Alla förstod precis vad jag menade utan långa förklaringar. Det var underbart att få höra andras berättelser, som liknade ens egen. Det spelade ingen roll att vi hade olika cancerdiagnoser eller var i olika livssituationer och både killar och tjejer. Vi hade alla en gemensam erfarenhet. Vi hade alla känt oss fruktansvärt ensamma, trots att vi haft nära anhöriga och vänner som ställt upp fantastiskt. Ingen som inte har varit där kan förstå helt och fullt.

Smärtande vänskap

Flera av deltagarna blev nära vänner. Men att komma nära andra unga med cancer hade också sitt pris. En tjej som hademed samma diagnos som Emma, som hon kom väldigt nära nära, fick ett återfall.

– Sista gången jag besökte henne på sjukhuset innan dog var verkligen svår. Hon var så medtagen. Det är risk du måste vara medveten om. Det var oerhört jobbigt och gjorde mig självklart rädd, men det är ändå värt det. Den vänskap vi hade under den tid det varade var så viktig för mig, och för henne också tror jag.

Utelivet var aldrig något Emma saknade. Ibland gick hon ut med kompisar, men gick hem tidigt om hon var trött. Vännerna var ett stort stöd. De fanns alltid där om hon behövde prata, liksom familjen.

– Det hade jag inte klarat mig utan, säger Emma, men oavsett hur mycket de försökte så kunde de aldrig fullt ut förstå vad jag gick igenom.

Fick bra stöd på jobbet

Under ett år var Emma mer eller mindre ständigt frånvarande från sitt jobb för att sedan successivt gå upp på heltid igen.

– Min chef var fantastiskt bra. Han lät mig komma tillbaka i den takt jag kunde och till en tjänst där jag kunde jobba så mycket jag orkade. Han såg till att jag fick andra arbetsuppgifter som kändes viktiga, men inte var beroende av min ständiga närvaro.

Tiden är begränsad

När Emma var färdigbehandlad och hade återhämtat sig gick hon tillbaka till sitt jobb på heltid. Efter några hittade hon ett nytt arbete. En av anledningarna var att cancern hade förändrat henne.

– Vi finns inte här för evigt. Det gäller att ta vara på och göra något bra av den tid man har.