Utvecklingsstörning

Ett annat sätt att förstå

Att ha en utvecklingsstörning innebär att man har svårt att tänka abstrakt, det vill säga tankar om sådant som inte finns i verkligheten, och att komma ihåg saker. Det tar längre tid att lära sig och att förstå olika saker. Däremot har man samma behov av trygghet och kärlek, men ibland ett annat sätt att uttrycka sina känslor på.

Träning och möjligheter att få nya erfarenheter och upplevelser, gör att man kan förbättra vad man kan och hur man kan vara delaktig inom olika områden.

Utvecklingsstörning är en funktionsnedsättning, inte någon fysisk eller psykisk sjukdom. Det går inte att bota en utvecklingsstörning, men man kan hitta sätt som gör det lättare att leva.

Det är ganska vanligt att man samtidigt med utvecklingsstörningen har sjukdomar, till exempel epilepsi, eller andra funktionsnedsättningar som till exempel autism eller hörsel- eller synnedsättningar.

Lindrig, måttlig eller svår utvecklingsstörning

Utvecklingsstörning brukar delas in i lindrig, måttlig och svår. En lindrig utvecklingsstörning märks ibland inte förrän i skolåldern då det ställs högre krav på barnen. Hos ett barn med måttlig eller svår utvecklingsstörning är funktionsnedsättningen tydlig redan under spädbarnsåren och påverkar barnets hela utveckling. Om man har en svår utvecklingsstörning har man ofta flera funktionsnedsättningar. En svår utvecklingsstörning i kombination med ett svårt rörelsehinder brukar kallas flerfunktionshinder.

Downs syndrom

Det finns många olika orsaker till utvecklingsstörning, till exempel kromosomavvikelser. Den vanligaste och mest kända kromosomavvikelsen som leder till utvecklingsstörning är Downs syndrom. Om man har Downs syndrom har man ofta en måttlig utvecklingsstörning. Det finns vissa kännetecken i utseendet som visar att man har Downs syndrom, men de kan variera från person till person.

Om man har Downs syndrom brukar också andra organ och system i kroppen påverkas. Det är ganska vanligt att man har hjärtfel, synnedsättning, hörselnedsättning, och man kan vara känslig för infektioner. Medfödda hjärtfel brukar opereras tidigt.

Hur vanligt är det?

I Sverige har ungefär en procent av befolkningen en utvecklingsstörning. Omkring en tredjedel av dem som har en utvecklingsstörning har en måttlig eller svår utvecklingsstörning.

Intelligenskvot

Det finns flera metoder för att mäta en människas intelligens, som mäts i så kallad intelligenskvot. Ett medelvärde är satt som 100 för hela befolkningen. Lindrig utvecklingsstörning har intelligenskvot på 50-69. Måttlig eller svår utvecklingsstörning har intelligenskvot som är lägre än 50.

Många möjliga orsaker

En utvecklingstörning kan uppstå av många olika orsaker. Hur omfattande funktionsnedsättningen är beror på vad som är orsaken, eller hur stor hjärnskadan är och var i hjärnan den sitter. Många gånger går det inte att avgöra vad som har orsakat en utvecklingsstörning, men nedan följer några orsaker:

Ärftlighet

Vissa skador på olika gener kan göra att man får en utvecklingsstörning. Vid så kallad recessiv ärftlighet kan en person ha skador på gener utan att det visar sig hos honom eller henne. Om båda föräldrarna har detta anlag och barnet därför får den skadade genen i dubbel upplaga, leder det olika sjukdomar som kan ge en funktionsnedsättning.

Det så kallade Fragil X-syndromet är en ärftlig orsak till utvecklingsstörning. Syndromet orsakas av en förändring av ett arvsanlag i X-kromosomen och det är oftast pojkar som får funktionsnedsättningen.

Orsaker under fostertiden

I fosterstadiet uppstår ibland skador i celldelningen, och en del eller alla celler kan få för många eller för få kromosomer. Downs syndrom är den vanligaste kromosomavvikelsen som leder till utvecklingsstörning. Barn som får diagnosen Downs syndrom har en kromosom för mycket, kromosom 21. Downs syndrom är sällan ärftligt.

Ny forskning har också visat att så kallade genmutationer, det vill säga sjukliga förändringar av arvsanlagen, kan uppkomma under graviditeten. De kan orsaka framför allt svår utvecklingsstörning. Dessa genmutationer är inte ärftliga.

Om man är gravid och dricker alkohol kan det skada fostret och utvecklingen av fostrets hjärna. Det kan leda till en utvecklingsstörning eller svåra inlärningsproblem. Vissa mediciner och narkotika kan också göra att fostret får en skada.

Andra orsaker till hjärnskada under fostertiden som kan leda till utvecklingsstörning är om mamman får en mer ovanlig infektion, såsom röda hund. Om fostret får en blodpropp eller blödning i hjärnan, eller skadas av för lite näring från moderkakan, kan det också leda till utvecklingsstörning.

Skador under och efter förlossningen

Förlossningen och problem som uppstår den närmaste tiden efter födelsen kan göra att barnet får en hjärnskada. Exempel på det är syrebrist före eller under förlossningen på grund av problem med moderkakan eller navelsträngen.

Svält och understimulans

I fattiga länder och i länder som inte är så utvecklade, många gånger där krig pågår, förekommer att barn på grund av undernäring och svält, men även brist på jod, får hjärnskador som ökar risken för utvecklingsstörning. Detsamma gäller om ett barn inte får den medicinska vård eller psykiska stimulering som han eller hon behöver.

Olika tecken på utvecklingsstörning

En utvecklingsstörning innebär att man har nedsatt intelligens, och dessutom nedsatt förmåga inom minst två av följande tre områden:

• Teoretisk förmåga, det vill säga hur man kan lära sig att läsa, skriva, räkna och annat som man tränar i skolan.
• Social förmåga, hur man till exempel kan umgås med andra.
• Praktisk förmåga, hur man klarar aktiviteter i det dagliga livet, som till exempel att äta, tvätta sig, klä sig och städa.

Barn med utvecklingsstörning

Ett barn med enbart utvecklingsstörning kan utvecklas på ett liknande sätt som andra barn inom en rad områden, till exempel rörelseförmåga, tankeförmåga, språk, förmåga att uttrycka känslor och social förmåga. Men utvecklingen är långsammare och når inte lika långt som hos de flesta andra barn.

Skillnaderna mellan ett barn med utvecklingsstörning och ett barn som utvecklas som vanligt, ökar med åldern. Ett barn med utvecklingsstörning har samma behov och känslor som andra, men uttrycker sig ofta annorlunda, till exempel mer direkt eller långsammare. Barnet är ofta beroende av direkta upplevelser för att förstå. Det innebär att barnet behöver uppleva saker konkret och behöver särskild träning för att lära sig vissa saker. Om barnet till exempel får ett tydligt bildmaterial som förklaring brukar det hjälpa mycket. Barnet behöver också mycket stöd och uppmuntran från vuxna.

Om man är vuxen och har en utvecklingsstörning

Om man har en svår utvecklingsstörning kan man inte tala utan visar vad man känner och vad man vill med kroppen, rösten och ansiktsuttrycket. Man behöver hjälp av människor som man känner för att bli förstådd.

Om man har en måttlig utvecklingsstörning kan man oftast tala och förstå sådant som är enkelt och hör ihop med vardagslivet. Man behöver stöd av människor som ser till att man har det bra och hjälper till med till exempel mat, kläder, tider och hur man ska använda pengar.

Om man har en lindrig utvecklingsstörning kan man bo själv i egen lägenhet. Man kan läsa texter som är skrivna på ett enkelt språk. Man förstår pengar men kan ändå ha svårt att räkna ut vad de ska räcka till. Man klarar mycket själv men behöver till viss del hjälp och stöd.

Barn i förskoleåldern, ett till sex år

Man ska vända sig till barnavårdscentralen, BVC, om man undrar över ett barn som är sent med att till exempel sitta, krypa och gå, tala eller förstå vad det är man vill. Barnet får då träffa en sjuksköterska som gör en första undersökning. Om det finns behov får barnet träffa en läkare och psykolog.

Efter undersökningarna föreslår barnhälsovården hur utredningen ska fortsätta. Det kan se olika ut i olika delar av landet. Barnet kan behöva få en medicinsk diagnos, som sker på en barnläkarmottagning, barnmedicinsk klinik eller vid barn- och ungdomspsykiatrin, Bup. Barn- och ungdomshabiliteringen ska sedan ge råd, stöd och behandling till barn och unga som har någon funktionsnedsättning och till deras familjer.

Barn i skolåldern, från sex-sju år

Om ett barn har svårt att klara de krav som ställs i skolan, kan man ta kontakt med elevhälsan på barnets skola. Skolan har tillgång till läkare och psykolog samt specialpedagog som kan undersöka barnet. Efter undersökningarna föreslår elevhälsan hur utredningen ska gå vidare.

Hur går en utredning till?

Som förälder eller vårdnadshavare får man beskriva barnets utveckling på olika områden och eventuella svårigheter som barnet har. Man kan få frågor om till exempel graviditeten, spädbarnsår, utveckling av språk, och förmåga till ömsesidigt socialt samspel och kommunikation. Man kan också få frågor om barnet alltid behövt lång tid för att lära sig saker.

Barnet genomgår tester

Barnet får genomgå olika tester och göra uppgifter tillsammans med en psykolog. Det är ett sätt att ta reda på vad barnet är bra på och vad som är svårt för honom eller henne.

När psykologer går igenom testresultaten tittar de på om barnet har svårt att lära sig och förstå olika saker som andra lika gamla barn klarar, och om barnet har svårt att klara att göra saker hemma och när det leker med jämngamla barn.

Barnet får också träffa en läkare som gör en medicinsk utredning där tänkbara orsaker till funktionsnedsättningen undersöks. Läkaren undersöker också om barnet har andra sjukdomar eller funktionsnedsättningar, till exempel CP, autism, epilepsi eller synnedsättning. Utifrån denna undersökning kan barnet ibland kallas till en medicinsk undersökning med exempelvis magnetkameraundersökning av hjärnan, kromosomanalys, ämnesomsättningsprover eller EEG, elektroencefalografi, en undersökning som görs om läkaren misstänker att man har epilepsi.

Psykologen eller läkaren ställer diagnosen utvecklingsstörning utifrån testerna, intervjuerna och den medicinska utredningen.

Barn som redan har fått diagnos

Om ett barn redan har fått diagnosen utvecklingsstörning eller en diagnos, till exempel kromosomavvikelse som alltid medför utvecklingsstörning, blir barnet remitterat till landstingets barn- och ungdomshabilitering.

Många känslor när en diagnos ställs

När man får reda på att ett barn har en utvecklingsstörning kan det vara både en lättnad och en sorg. En lättnad därför att man får veta vad som är fel och en sorg för att barnets problem beror på en funktionsnedsättning.

Ett besked om utvecklingsstörning påverkar hela livet. Många föräldrar och familjemedlemmar kan till en början reagera med starka känslor och pendla mellan hopp och förtvivlan.

Efter hand brukar familj och närstående utveckla förståelse för vad utvecklingsstörning innebär och hur det kommer att påverka barnets och familjens liv. Det finns böcker och webbforum som handlar om hur det är att leva med barn som har en utvecklingsstörning. De kan göra det lättare att förstå och klara av ett liv med funktionsnedsättningen. Det finns också patientföreningar där man kan träffa andra människor i samma situation som man själv.

Diagnosen Downs syndrom ställs tidigt

Barn som föds med Downs syndrom eller andra typer av kromosomavvikelser får ofta diagnos direkt på BB. För att vara helt säker på diagnosen tas ett blodprov för att se vilken slags kromosomavvikelse barnet har. Vid Downs syndrom har man en kromosom för mycket.

Diagnos kan komma sent

Barn är så olika att det ibland kan vara svårt att misstänka utvecklingsstörning. Det gör att det kan dröja innan omvärlden reagerar när det gäller barn som har en måttlig eller lindrig utvecklingsstörning. Det händer ibland att föräldrar och andra vuxna först när barnet är i tonåren förstår att det har en utvecklingsstörning. Om man har ett barn som får diagnos sent kan man känna skuld över att inte ha sett och förstått tidigare, men det är viktigt att man inte lastar sig själv.

Viktig att få diagnos

Om man har ett barn med sen utveckling, är det viktigt att barnet får genomgå en utredning. Ett barn som får diagnosen utvecklingsstörning kan få sina specifika behov tillgodosedda och bli bemött på ett bra sätt. Om det däremot ställs krav som barnet inte har förmåga att leva upp till, kan det leda till onödig press på barnet.

Behovet av stöd varierar

Hur mycket stöd man behöver om man har en utvecklingsstörning varierar från person till person. En del kan klara sig själva, eller behöver relativt lite stöd. Om man har en måttlig eller svår utvecklingsstörning brukar man däremot behöva ett personlig utformat stöd resten av livet.

Realistiska krav och förväntningar

Eftersom utvecklingsstörning kan se ut på många olika sätt kan det vara svårt för föräldrar och andra närstående att veta vilka krav som kan ställas och hur bemötandet ska se ut. Mycket handlar om att acceptera barnet som det är.

En person med utvecklingsstörning kan i olika grad behöva familjens stöd för att kunna arbeta och ha en fritid med vänner och intressen. Som förälder eller vårdnadshavare behövs man även när barnet blir äldre, men föräldrarollen förändras. Föräldrar är oftast de viktigaste personerna när det gäller att lotsa barnet mot ett så självständigt liv som möjligt.

Träna samspel och språk

Barn med utvecklingstörning har inte samma förutsättningar att utveckla språk- och samspelsförmågor som andra barn. De har ofta en försenad eller avvikande språkutveckling. Det är därför viktigt att det tidigt finns stöd för att samspelet mellan barnet och personerna i närheten stimuleras. Det sker bäst i lek och i den vardagliga omsorgen. De vuxna behöver stöd i att lära sig barnets signaler. De kan också behöva hjälp för att ordna leken så att den stödjer barnets samspelsförmåga.

AKK – tecken, föremål och bilder

Forskning visar att tidiga insatser för att stimulera samspel, språk och tal är viktiga för barn med utvecklingsstörning. Ett exempel på en sådan insats är att använda AKK, alternativ och kompletterande kommunikation. AKK är ett samlingsnamn för insatser som är till för att förbättra en persons möjlighet att kommunicera.

AKK innebär att personerna runt barnet lär sig att använda tecken som man gör med händerna, och att visa bilder och föremål samtidigt som de talar med barnet. I början stimulerar det barnets förmåga att uppfatta och förstå att man kan kommunicera. Senare hjälper AKK barnet att uttrycka önskningar, tankar och känslor. AKK ger barnet möjlighet att uttrycka sig innan talet kommer igång, om talet inte kommer igång eller om talet inte räcker till för att göra sig förstådd.

Allteftersom barnet utvecklas, lär sig nya saker och vistas i nya miljöer, behöver AKK anpassas efter barnets behov.

AKK gör språk- och talutvecklingen snabbare och det är därför bra om det börjar användas så tidigt som möjligt.

Träning av muskler och rörelser

En del barn med utvecklingsstörning utvecklas motoriskt senare och till viss del annorlunda än barn i allmänhet. Det innebär till exempel att många barn lär sig krypa och gå senare än barn utan funktionsnedsättning. Det gör att man som förälder och personal runt barnet kan behöva råd om hur man stimulerar barnet att utvecklas.

Det kan också finnas behov av speciella hjälpmedel, till exempel trehjulig cykel för att barnet ska lära sig cykla. Det är också viktigt att barnet och ungdomen hittar aktiviteter som ger rörelseglädje och bidrar till en aktiv fritid.

Träna på att klara sig själv

Träningen blir efterhand mer inriktad på att barnet ska bli självständigt och klara olika vardagsaktiviteter på egen hand. Barnet kan till exempel träna på att klä på och av sig själv, äta och sköta sin personliga hygien.

Som förälder kan man behöva handledning och råd för att på bästa sätt kunna stödja och lära barnet att bli så självständigt som möjligt.

Hjälpmedel för minnet

Om man har en utvecklingsstörning kan man ha svårt att komma ihåg saker och behöver påminnas ofta. Påminnelselappar, scheman, påminnelseklockor eller liknande är exempel på hjälpmedel. Arbetsterapeuterna inom habiliteringen har god kännedom om sådana hjälpmedel.

Som förälder kan man hjälpa barnet genom att till exempel sätta ord på saker, förklara sammanhang, hjälpa det att fokusera och att ta en sak i taget. På så sätt hjälper man barnet att strukturera och organisera den information som annars kan vara svår att hantera.

Om man har en utvecklingsstörning kan man ibland förstå och komma ihåg lättare när man får bildserier eller skriftliga berättelser, så kallade sociala berättelser.

Rak och tydlig kommunikation

Barn med utvecklingsstörning behöver få uppmaningar och instruktioner på ett konkret sätt. Därför är det bra att vara rak, enkel och entydig när man pratar med sitt barn. Man behöver inte förklara för mycket, men vara säker på att barnet lyssnar och ge kortfattade uppmaningar steg för steg.

Stöd när man är vuxen

Om man har en utvecklingstörning kan man behöva stöd som vuxen också. Personligt stöd, hjälpmedel och tillgänglig miljö, det vill säga att det är anpassat så att man kan delta i vanliga vardagsaktiviteter, är viktigt för att man ska kunna ha ett så aktivt och självständigt liv som möjligt. Om man har en utvecklingsstörning har man rätt att få stöd från kommun och landsting enligt LSS, Lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade. Bedömning av behov av stöd enligt LSS görs av kommunens LSS-handläggare. Om man har behov av hjälp av mycket hjälp kan man få stöd genom försäkringskassan. Stödet styrs av lagen om assistansersättning, LASS. Man kan fråga en handläggare av LSS inom kommunen eller landstinget för att få information.

Rätt till stöd i förskolan och skolan

Barn i förskolan eller skolan som på grund av en funktionsnedsättning behöver särskilt stöd, har rätt att få det. Barn med utvecklingsstörning går oftast i en vanlig förskolegrupp och kan ha extra stöd av en resursperson.

När barn med utvecklingsstörning kommer upp i skolåldern går de oftast i särskola för att få anpassad undervisning i en trygg social miljö. En del barn med utvecklingsstörning kan också gå i vanlig grundskola.

Föräldrar är med och planerar

Som förälder eller vårdnadshavare planerar man tillsammans med skolpersonal vilken skola barnet ska gå i. Barn som behöver särskilt stöd har rätt att få ett så kallat åtgärdsprogram. Man kan som förälder delta i planeringen av hur barnets förskolevistelse eller skolgång ska läggas upp, och det är bra att träffa lärarna regelbundet för att följa och utveckla programmet.

Förskola

I förskolan går nästan alla barn med utvecklingsstörning i en vanlig barngrupp. Förskolan har ibland en extra resurs i gruppen för att ge stöd och hjälp åt barn med utvecklingstörning.

De flesta barn gör en stor del av sin träning på förskolan, både enskilt och i grupp. De andra barnen i förskolan blir förebilder för inlärning och lek. Förskolans personal kan behöva utbildning och handledning för att förstå barnens behov.

Skola

Många barn med utvecklingsstörning har svårt att klara alla de krav som ställs i skolan. Det kan till exempel handla om att lyssna och förstå instruktioner som ges i grupp, arbeta självständigt, bli klar i tid och att hålla reda på sina saker. I särskolan är undervisningen mer anpassad efter varje elev, det är inte lika bråttom som i grundskolan. Ofta går eleven ett tionde år i särskolan. Det finns sedan särskilt särgymnasium i fyra år med möjlighet till olika inriktningar efter förutsättningar och önskemål.

Om ett barn med utvecklingsstörning börjar i grundskolan finns det så kallad individintegrering, vilket innebär att barnet går i en vanlig grundskoleklass men följer särskolans läroplan.

Planera vardagen

Om man har en utvecklingsstörning behöver man ordning och struktur i sin vardag. Man kan behöva stöd och hjälp med olika saker som till exempel att hålla tider och att förstå text, pengar och bildspråk. Det kan vara bra att planera och förbereda det man ska göra på dagarna. Oförutsägbara och ostrukturerade situationer kan skapa onödig stress och förvirring. Med bra rutiner som är lika från dag till dag, blir vardagen lättare. Ofta hjälper det att ha ett tydligt schema för dagen eller veckan där aktiviteter och tider skrivs in. Schemat kan också visas med bilder. Det är en fördel om det sätts upp så att det syns tydligt, eller tas med under dagen.

Förbered förändringar och svåra uppgifter

En övergång från en aktivitet till en annan kan skapa oro. Därför kan det vara bra att förbereda sig en stund innan på vad som ska hända. Om man till exempel ska gå och handla kan man göra en plan att hålla sig till med anvisningar för vad man ska göra när man kommer till affären.

Som förälder kan man hjälpa sitt barn genom att till exempel säga till att om fem minuter är det dags att stänga av tv:n och gå och lägga sig. Ofta går det lättare om man gör något trevligt tillsammans med barnet när det klarat av det som är besvärligt, till exempel kan man läsa en saga när barnet kommit i säng.

Sen tonår och ungdom

I tonåren brukar de flesta ungdomar göra sig fria från föräldrar och bli mer självständiga. Om man har utvecklingsstörning är man mer beroende av sina föräldrar. Därför börjar man ofta med frigörelseprocessen senare, och den kan vara längre än vanligtvis för andra ungdomar. Många gånger tar det också längre tid innan föräldrarna kan släppa taget. Beroendet och omsorgen kan vara svår att bryta från den unges sida, men också från förälderns sida.

Sex och samlevnad

Som ungdom eller ung vuxen med utvecklingsstörning har man behov av och rätt till sex- och samlevnadsupplysning precis som alla andra ungdomar. Om man har en utvecklingsstörning kan man behöva stöd för att lära sig att hantera sin sexualitet och stöd för att inte hamna i situationer där man riskerar att utnyttjas av andra. Man kan också vara mer utsatt för omgivningens negativa attityder kring den egna sexualiteten och det kan göra det svårt att skapa och behålla relationer.

Att släppa taget

De flesta föräldrar är oroliga för sina barn när de är unga och håller på att bli vuxna. Ett sätt att minska oron kan vara att träffa andra föräldrar i liknande situation eller att söka professionell hjälp till exempel inom habiliteringen.

Som förälder till ett barn med utvecklingsstörning behöver man vara med och stötta under lång tid. Det är viktigt att man så småningom försöker släppa taget och vågar lita på att andra kan hjälpa det vuxna barnet tillräckligt bra för att barnet en dag ska kunna flytta hemifrån.

Egna intressen och vänner

För att bli mer självständig är det viktigt att ha egna intressen och egna vänner. Om man har en utvecklingsstörning kan det vara svårt att träffa andra ungdomar på fritiden. Det kan handla om att man inte är så bra på att planera och ta sig till olika ställen där man kan träffa kamrater.

När man slutar i skolan träffar man inte kamrater varje dag längre, och man kan behöva stöd för att hålla kontakten med kamrater och att hitta nya vänner. Man kan också behöva stöd att hitta aktiviteter när man är ledig.

Som förälder kan man till exempel träna sitt barn i att åka buss eller använda ledsagare som hjälp till och från aktiviteter och vänner. I en del kommuner finns det aktiviteter speciellt för personer med en utvecklingsstörning, till exempel jympaträning i grupp.

Livet som vuxen

Om man har en lindrig eller måttlig utvecklingsstörning kan man ofta flytta hemifrån och bo i en gruppbostad eller i en egen bostad. Behöver man hjälp och stöd i hemmet, så kallat boendestöd, så ska man kontakta kommunen. Behoven kan variera. Man kanske kan bo i en egen lägenhet men behöver hjälp med olika saker någon eller några gånger i veckan. Om man har större behov av stöd finns det till exempel gruppbostäder och serviceboende där man bor i egen lägenhet men där det i samma hus finns personal som man kan få stöd av.

Enligt LSS, lagen om stöd och service till vissa funktionshindrade, har man rätt till daglig sysselsättning. Kommunen ska erbjuda arbete för personer med utvecklingsstörning. Arbetsuppgifterna ska vara anpassade efter personens intresse, förmåga och kunskaper. Det kan innebära allt från enklare sysselsättning på ett dagcenter till ett så kallat skyddat arbete.

Körkort

Det är få personer med lindrig utvecklingsstörning som har körkort. En stor del av dem som har tagit körkort har studerat på någon av de sex gymnasiesärskolor i landet där trafikundervisning ingår. Att ha körkort kan ha en stor betydelse för social utveckling och självförtroende, särskilt om man bor i glesbygden. Vägverket vill att det ska bli en mer individuellt anpassad körkortsutbildning, som man kan tillgodogöra sig om man har en utvecklingsstörning.

Acceptera barnet som det är

Eftersom utvecklingsstörning kan vara på många olika sätt kan det ta tid för föräldrar och andra närstående att lära sig vilka krav som kan ställas och hur barnet ska bemötas. Mycket handlar om att acceptera barnet som det är.

Läs mer Psykologen: Så här kan man prata med barn om funktionsnedsättning.

Kunskap om funktionsnedsättningen

Som närstående till ett barn med utvecklingsstörning är det bra att skaffa sig så mycket information man kan om funktionsnedsättningen. Men framför allt bör man försöka förstå hur barnet fungerar. Man kan pröva sig fram tillsammans med barnet och se vad som fungerar. Försök att inte jämföra med jämnåriga och syskon, utgå istället ifrån vad barnet faktiskt klarar av. Öka kraven i små steg vartefter barnet klarar av en uppgift.

Förändringar kan väcka oro

Ibland kan det dröja en tid innan man inser och säkert vet att ens barn har en utvecklingsstörning, även om man kanske redan förstått att barnet behöver bemötas på ett särskilt sätt för att förstå och hänga med. Många föräldrar kan bli lättade och se diagnosen som en bekräftelse. Samtidigt kan man känna oro, till exempel för hur det ska gå för barnet i framtiden. Det är vanligt att man har perioder då allt känns lugnt medan man ibland kan bli extra orolig, till exempel när barnet ska byta skola eller flytta hemifrån. Då kan man behöva prata med någon som i sitt yrke kommer i kontakt med dessa frågor om hur man ska kunna stödja sitt barn.

Kamrater och syskon

Många barn med utvecklingsstörning har svårt att leka och vara tillsammans med andra barn och syskon. Det kan bero på att de inte har de förutsättningar som behövs för att vara med en kamrat, till exempel förmågan att visa intresse för den andra, att lyssna och visa hänsyn eller att förstå och följa regler. Man kan som förälder behöva hjälpa barnet att ta och ha kontakt med andra, att ta initiativ och bjuda hem eller följa med till kamrater. Syskon kan ibland känna sig åsidosatta och det kan vara viktigt att man som förälder ibland gör saker bara med dem. Man kan också försöka satsa på sådant som både barnet med utvecklingsstörning och syskonen kan vara med på.

Föräldrar och familj kan behöva stöd

Om man är närstående till ett barn med utvecklingsstörning är det viktigt att man inte begär för mycket av sig själv. Som förälder behöver man tid för sig själv och övriga familjen. Det finns möjlighet att få stöd för egen del. Ett korttidshem där barnet kan vistas regelbundet tillsammans med andra barn kan ge alla familjemedlemmar möjlighet till egna aktiviteter. Det kan vara positivt för både föräldrar och barn.

Litteratur

Infoteket, landstinget i Uppsala län, har sammanställt ett urval av böcker om utvecklingsstörning. Urvalet har gjorts med hänsyn till kvalitet och tillgänglighet.

Om att bli förälder till ett barn med Downs syndrom

• Prins annorlunda, barn med Downs syndrom. Sören Olsson, Prisma, 2008
  En biografisk berättelse om hur det är att ha ett barn som inte är som alla andra.
• Det blev ett barn. Om Downs syndrom till nyblivna föräldrar. Katarina Moen Lindberger, Svenska Downföreningen, FUB, 2008
  Nio familjer berättar om den första tiden som föräldrar till ett barn med Downs syndrom. Det är berättelser om lycka och sorg, glädje och oro, nyfikenhet och framtidstro.
• Det barn vi fick. Åsa Bryhagen, Verbum, 2005
  En personlig berättelse med vinklingar och funderingar kring ett annorlunda barn och handikapp, skola, samhälle, människosyn och människovärde.
• Välkommen älskade barn. Om Downs syndrom till nyblivna föräldrar. Katarina Moen Lindberger, Svenska Downföreningen, FUB, 2005
  Nyblivna föräldrar som fått ett barn med Downs syndrom får den här boken. Den innehåller fakta runt diagnosen, det medicinska vårdprogrammet, samt personliga berättelser om barn med Downs syndrom. Boken vänder sig till föräldrar och närstående.

Om att bli förälder till ett barn med funktionsnedsättning/utvecklingsstörning

• Den förbjudna sorgen, om förväntningar och sorg kring det funktionshindrade barnet. Gurli Fyhr, Svenska föreningen för psykisk hälsa, 2002
  
• Älskade barn, särskilda barn. Att få ett barn med funktionshinder. Annika Rehn, Pia Molin, Wahlström och Widstrand, 2002
  Boken beskriver den omtumlande upplevelsen att få ett barn med funktionsnedsättning. Den är skriven ur föräldraperspektiv och berättar om fem olika barn och deras föräldrars upplevelser och om hur livet går vidare fast det inte blev som man tänkt. Barnen har olika funktionsnedsättningar som flerfunktionshinder och kromosomavvikelser.
• Våra vanliga barn. Catharina Hulth Larsson, Carina Bäccman, Bronells Tryckeri AB, 2002
  Boken är skriven av två mammor till barn med Downs syndrom. De berättar bland annat om hur de tränat efter professor Iréne Johanssons metodik under barnens första år. Boken vänder sig framförallt till föräldrar, men även till andra i barnets närhet.
• Ett gott liv. Stöd till barn och ungdomar med utvecklingsstörning. Malena Sjöberg, Annika Rehn och Riksförbundet FUB, 2002
  Häftet handlar om olika former av stöd till barn och ungdomar med utvecklingsstörning. Det innehåller även två berättelser där föräldrar beskriver sina upplevelser när de fick beskedet att deras barn har en utvecklingsstörning.
• Habilitering av barn och ungdomar med
  neurologiska funktionshinder. Bo Bille, & Olow Ingemar, 1999
  
• Det är nu som räknas. Ann-Kristin Ölund, Förlagshuset Gothia, 2007
  En handbok i medicinsk omvårdnad av barn och ungdomar med svåra flerfunktionshinder.
• Barn med funktionsnedsättning. Bengt Lagerkvist, Carl Lindgren (red), Studentlitteratur, 2012
• Annorlunda barnbarn. Monica Klasén McGrath, Studentlitteratur, 2008
  En bok om mor- och farföräldrar som har fått ett barnbarn med funktionshinder.

Om och för barn och tonåringar

• När känslan tar över. Margareta Nordeman, Carlssons bokförlag, 2005
  Vad är normalt sexuellt beteende och hur ska man hantera självdestruktivitet och aggressivitet? Boken kan läsas av personal men även av föräldrar och närstående.
• Kärlek.nu. Om internet och unga med utvecklingsstörning. Lotta Löfgren Mårtensson, Studentlitteratur AB, 2005
  Boken beskriver ungdomar med utvecklingsstörning och deras tankar kring internet. Den behandlar svårigheten med att vara personal: Hur mycket ska man lägga sig i, när ska ungdomen få surfa och chatta ostört med andra ungdomar? Den kan läsas både av personal och föräldrar.
• Mötesplatsen Tian – om att erövra ett stycke liv. Ove Svensson med flera, FUB, 2002
  Rapport om en social försöksverksamhet, en mötesplats för unga vuxna med lindrig utvecklingsstörning.
• Märtas saga. Gunilla Linn Persson, Sahara Widoff, FUB, 2008
  En rolig bilderbok om Märtas liv och lek. Att förstå och bli förstådd är en resa för oss alla med olika förutsättningar. Märta hittar sitt språk och växer ikapp med konsten att kommunicera.
• Får jag lov? om sexualitet och kärlek i den nya generationen unga med utvecklingsstörning. Lotta Löfgren-Mårtenson, Studentlitteratur, 2005
  Hur ser möjligheterna till självbestämmande och normalisering ut när det gäller de mer privata delarna av livet? Vad säger de unga med utvecklingsstörning själva om sina möjligheter till kärlek och sexualitet? Vilken betydelse har omgivningens inställning?

Om utvecklingsstörning

• Från idiot till medborgare, de utvecklingsstördas historia. Karl Grunewald, Gothia, 2009
  Här skildras historiken kring barn, unga och vuxna med utvecklingsstörning, från antiken till nutid.
• Lilla boken om tecken, som ett verktyg för kommunikation och språkutveckling. Anneli Tisell, Hatten förlag, 2009
  Boken handlar om hur och varför man använder tecken. Med tecken kan man hjälpa ett barn med språkutvecklingen och samtidigt får barnet ett verktyg för att själv kunna uttrycka sig.
• Omsorgsboken. Ann Bakk, Karl Grunewald, Liber 2004
  Omsorgsboken riktar sig till anhöriga och alla som arbetar med människor med utvecklingsstörning.
• Goda levnadsvillkor. Stöd till vuxna med utvecklingsstörning. Malena Sjöberg och Riksförbundet FUB, 2002
  Berättelser om livet för två personer med olika funktionsnedsättningar. Information om aktuella lagar, bidrag och stödformer som kommun, landsting och försäkringskassa ansvarar för. Det finns även en förteckning över information och rådgivning som kan fås genom FUB.
• Utvecklingsstörning och andra funktionshinder. Lars-Erik Gotthard, Bonniers förlag, 2002
  Boken vänder sig främst till personal och tar upp förhållningssätt och bemötande. Den kan även läsas av anhöriga.
• Utvecklingsstörning, samhälle och välfärd. Jens Ineland, Martin Molin och Lennart Sauer, Gleerups, 2009.
  Denna bok diskuterar förhållandet mellan utvecklingsstörning och välfärdsamhället, mellan det sociala arbetets praktik och dess framtida utmaningar.

DVD

Infoteket, landstinget i Uppsala län, har sammanställt ett urval av dvd om utvecklingsstörning.

• Ninjakoll. Ett läromedel om utvecklingsstörning, ALA i samarbete med FUB, 2007
  Ett läromedel om vad det innebär att ha en utvecklingsstörning. Det riktar sig i första hand till ungdomar från 13 år med lindrig utvecklingsstörning.
• Ninjakoll 2 - Livet efter skolan. Film och lärarhandledning. ALA i samarbete med FUB 2009
  Ett läromedel för ungdomar med lindrig utvecklingsstörning. Som förberedelse för livet efter gymnasiesärskolan.
• Välkommen till vår vardag. Tre filmer om livet med Downs syndrom. 2011. Svenska Downföreningen, Riksförbundet FUB, Studiefrämjandet Vuxenskola
  
• Det enda jag ångrar är att jag var så ledsen. Verbatim, 2003
  En film om att få barn och om upplevelsen av att ha fått ett annorlunda barn.

Om flerfunktionshinder

Läs mer på Infoteket, Uppsala läns landsting, om flerfunktionshinder.