Reportage: Astas man har Alzheimers sjukdom

Anhörigvårdare är anonyma hjältar i den grå vardagen. Asta är ett exempel. Hon har tagit hand om sin man i 13 år. Han har Alzheimers sjukdom. – Det värsta har varit att ingen har förstått våra problem, vare sig hemtjänsten eller sjukvården, säger hon.

Symtomen började dyka upp för tretton år sedan då Gunnar var i sjuttioårsåldern. Han började glömma vad han och Asta kommit överens om. Skulle de träffas någonstans dök han aldrig upp eller så stod han och väntade på ett helt annat ställe.

Gunnar blev irriterad och aggressiv och skyllde alla missförstånd på Asta.
- Jag började själv att ifrågasätta vad jag verkligen hade sagt eller om jag kanske hade uttryckt mig dåligt, säger hon.

Demensen syntes i bilkörningen

Detalj efter detalj avslöjade att Gunnar inte var samma man som förr i tiden. Bilkörningen började gå allt sämre. Gunnar tappade orienteringen, chansade och brast i uppmärksamheten. När Asta tog upp problemen med bilkörningen blev Gunnar bara arg.

Alzheimer gjorde Gunnar paraniod

Långsamt försämrades Gunnar alltmer. Han gick in i en fas av misstänksamhet.
– Han hade till exempel fantasier om att jag pratade bakom ryggen på honom när jag pratade i telefon. Eller så fick han för sig att jag träffade andra män utanför huset eller då jag gick och handlade, exemplifierar Asta. Gunnar blev allt mer paranoid. Hans aggressivitet kunde också innebära att en knytnäve flög ut mot Asta.

Vänner drog sig undan

Bordsskicket blev allt sämre. Gunnar kunde heller inte följa med i vanliga samtal med vänner och bekanta. Omgivningen började reagera mot hans beteende. Det gagnade dock inte Asta.
– Folk drog sig mer och mer ifrån oss och jag blev mer och mer ensam, påpekar hon.

Ständiga konflikter

Äktenskapet blev till ett kaos med ständiga gräl och konflikter. Inga förklaringar dög åt Gunnar.

– Hela tiden måste jag se till att han var på bra humör, menar Asta.
Asta ville inte riktigt se. Hon trodde inte att Gunnar hade drabbats av en sjukdom utan skyllde hans beteende på alla möjliga andra orsaker: ålder eller stress.

Höll tyst om sjukdomen

När Gunnar fick en stroke så fanns ytterligare en bov att skylla på och efter att ha opererat bort en cancertumör blev Gunnar ännu mer förändrad.

Idag menar Asta att hon innerst inne egentligen visste att det var något allvarligt psykiskt fel på Gunnar men då ville hon inte erkänna det. Det var till sist en arbetsterapeut som fick Asta att förstå att Gunnar led av en demenssjukdom.

Det visade sig senare att demenssjukdomen var något som både sjukvård och hemtjänst redan visste om men man sa aldrig något till Asta.

Kände för att fly

Asta kände många gånger för att packa sina väskor och fly. Då kom genast det dåliga samvetet fram. Gunnar var ju förvisso stark men han hade dålig balans och kunde inte klara av det dagliga livet. Asta bet ihop och stannade kvar.

Kampen fortsatte även på ett fysiskt plan. Gunnar var mycket stark men han förstod inte att han till exempel inte skulle kliva över sänggrindarna. Det slutade ofta i rena rama brottningsmatchen mellan Gunnar och Asta.

Sökte kurator

Fylld av självförebråelser för att inte orka med relationen och de ständiga bråken tog Asta till sist kontakt med en kurator för att få prata. Kuratorn drev ärendet vidare så att en demensutredning startade. Gunnar fick diagnosen Alzheimers sjukdom.

– Jag funderade hela tiden på vad som hände. Jag förstod till sist att han var dement men jag förstod inte hans reaktioner.
– När jag fick reda på att det var Alzheimers så kände jag en enorm lättnad. Diagnosen gav svar på så många frågor. Tidigare trodde jag att jag kunde argumentera eller övertyga honom men det går ju inte.
– Det känns mycket bättre idag. Jag har slutat att älta och vet att så mycket beror på sjukdomen, menar Asta.

Omhändertagandet

Det dröjde flera år innan Asta fick hjälp av samhället. Till att börja med fick hon en dags avlastning per vecka.

Idag får Gunnar hjälp av ett särskilt demensteam som Asta beskriver som mycket duktigt. Personalen bemöter Gunnar med respekt och lyhördhet. Det går inte att stressa honom – då låser det sig för honom.

Det går heller inte att bli arg på honom – en sådan oförrätt glömmer han inte och gör då omedelbart motstånd nästa gång samma person ska hjälpa till.

Behöver få hjälp med allt

Gunnar behöver hjälp med allt. Genom att lirka steg för steg kan duktig personal få honom att hjälpa till.
– Gunnar har blivit bra omhändertagen men det är aldrig någon som frågar mig hur jag mår, konstaterar Asta.

Försöker aktivera sig

Asta tycker livet känns lite bättre idag. Visserligen är det jobbigt att aldrig få vara ifred med all hemtjänstpersonal som springer in och ut genom huset och hon känner sig ofta besviken över att det är ständigt ny personal som måste lära sig Gunnars egenheter. Han behöver i sin tur kontinuitet och ska inte ha för många nya intryck och nya människor. Asta försöker ändå leva ett aktivt liv de 15 timmar i veckan hon kan lämna hemmet.

Bryt isoleringen

Att vara anhörig till en dement person kan innebära isolering och en känsla av total ensamhet.
– För mig hjälpte det att ta reda på så mycket som möjligt om sjukdomen. Jag tycker att man också ska kontakta kommunens demenssköterska och gå med i en demensförening. Där träffar man andra med samma problem och ser att andra anhöriga har det svårt och att alla känner samma krav att hela tiden ställa upp.
– Samhället vet inte hur jobbigt det är att vara anhörig. Det vet inte ens de närmaste vännerna eller barnen. De kan inte sätta sig in hur man egentligen har det, påpekar Asta.

FOTNOT: Asta och Gunnar heter någonting annat i verkligheten.

Skriv ut
Publicerad:
2011-11-28
Skribent och redaktör:

Jan Kallenberg, 1177 Vårdguiden