Reportage: Jonny fick lymfkörtelcancer

Foto på Jonny Rubin.

Jonny Rubin

När Jonny Rubin, 36, blev sjuk tog det lång tid innan han fick rätt diagnos. Han hade hunnit bli mycket dålig när det till slut visade sig att han hade Hodgkins lymfom, lymfkörtelcancer. Men trots att det dröjde innan han fick rätt behandling tycker Jonny att själva cancervården har varit väldigt bra, liksom de läkare och sjuksköterskor som han mött där. – Jag har bara gott att säga om dem. Det känns otroligt tryggt att vara där.

Vid den stora byggarbetsplatsen nära Vasaparken i Stockholm dunkar det och slamrar. En bygghiss kommer ner från högsta våningsplanet och Jonny Rubin kliver ut.

Jonny är andre bas i taklaget på bygget. Hans arbetslag på fem personer är tätt sammansvetsat och har hängt ihop i många år. Det var en stor trygghet för Jonny när han blev sjuk i lymfkörtelcancer.

– Man visste att grabbarna förstod varför man var borta en längre tid. Och att man alltid var välkommen tillbaka igen.

Läkaren trodde det var en hudsjukdom

Under ett halvår hade Jonny, som då var 32 år, blivit tröttare och tröttare. Han kunde inte begripa vad det var. Dessutom hade han ständigt förkylningar och ont i bihålorna. Han orkade allt mindre. En dag på jobbet tog det helt enkelt stopp.

– Jag skämdes som attan. Jag orkade kämpa på några timmar, sen vid lunch fick jag lägga mig ner och inse att det bara var att gå hem. Jag sov två dygn i sträck men mådde inte bättre.

Jag orkade kämpa på några timmar, sen vid lunch fick jag lägga mig ner och inse att det bara var att gå hem.

Vid det laget hade Jonny redan sökt vård vid ett av de tillfällen då han varit sjuk. Han passade på att fråga vad läkaren trodde om knölen som han hade på halsen.

– Men hon såg inte knölen, fast jag visade den. Hon trodde det var en hudsjukdom och gav mej en hästkur antibiotika. Den läkaren trodde dessutom att jag gick på anabola steroider. Ja, hon var liten och tunn, och jag är ju byggjobbare.

Akut sjuk på jobbresa

Jonny kämpade vidare. Han hade lovat sin chef att följa med på en jobbresa till Estland. När det blev dags att resa tyckte han att han inte kunde svika sitt löfte, och att det inte spelade någon roll om han var sjuk hemma eller i Estland.

– Jag hoppar på flyget till Estland. Jag kommer till hotellet. De bjuder på det mesta. Men jag har ingen ork. Det är juletid och julbord, men jag har ingen aptit heller.

På natten får Jonny ont i armen. Det gör så ont att han inte vet vad han ska göra. Han provar att bada bastu, och det hjälper mot smärtan. Men bara i 15 minuter.

Foto på Jonny när han jobbar på en byggarbetsplats.Jonny Rubin

”Oroa dig inte för cancer”

Tillbaka i Stockholm blir han skjutsad till akuten av sin chef. Där frågar Jonny om det trots allt kan vara cancer han har.

– Nej, det behöver du inte oroa dig för, säger de på sjukhuset. Och tar prov för körtelfeber.

Men Jonny har inte körtelfeber. Han skickas på olika undersökningar, bland annat på Radiumhemmet. Det tycker han är lite konstigt, eftersom han fått höra att han inte ska oroa sig för cancer. Vid en annan undersökning visar det sig att han har fått en blodpropp i armen, och att det var det som gjorde så ont när han var i Estland. Att blodproppar kan vara tecken på cancer är det ingen som berättar för Jonny.

Cancern var långt gången

– De sa aldrig nåt om vad det var i provsvaren. Jag fick bara en remiss till hematologen. Men där kom jag till en jättebra läkare, Kristina. Hon var en rätt tuff kvinna. ”Du har cancer”, sa hon. ”Jaha – är det elakartat”, frågade jag. ”Ja” sa hon. ”Kommer jag att dö?” ”Nej nej. Det här ska vi behandla”.

Till slut hade Jonny alltså fått besked – han hade lymfkörtelcancer, av en typ som kallas Hodgkins lymfom. Den behövde behandlas så snart som möjligt, men eftersom han gått ett halvår utan att cancern upptäckts hade den hunnit växa och han var allvarligt sjuk. I bröstet hade han som en stock med lymfom som var tolv centimeter i diameter.

– Jag hade ju känt det. När jag låg till vänster tryckte stocken på hjärtat så det fick svårt att slå. Jag fick ligga på höger sida. Och det var svårt att andas, jag hade inte lungkapacitet som vanligt.

Senare har Jonny fått veta att han antagligen inte skulle ha levt mer än ett par månader till utan behandling.

Jonnys sambo stöttade hela tiden

Jonny bor med sin sambo och deras två barn i ett radhus i Hässelby utanför Stockholm. När han fick beskedet om cancer ringde han till sin sambo, som åkte hem direkt från sitt jobb. De satt tillsammans och pratade.

Det kändes rätt vemodigt. Vad händer nu? Med framtiden?

– Det kändes rätt vemodigt. Vad händer nu? Med framtiden?

Jonnys sambo reagerade starkt när hon fick veta hur sjuk han var.

– Då blev hon väldigt orolig och ledsen och så. Men sedan drog hon ett jättelass hela året och skötte allting. Det är jag otroligt tacksam för. Jag orkade ju inte göra någonting. Inte diska, hjälpa till hemma, ingenting. Men hon skötte allt. Och jag skulle givetvis göra samma sak för henne.

Pratade om allt med sjuksköterskorna

Jonny började behandlas med cytostatika. Ungefär varannan vecka åkte han till sjukhusets dagvårdsavdelning, där han fick dropp med cytostatika under en dag.

– Jag minns första behandlingen. Man sitter där i ett rum, i stolar som går att fälla ner, tillsammans med andra. Då insåg jag att jag hade det rätt bra. De andra hade det mycket värre. En del hade ju ett helvete varje dag. Jag såg det på dem och pratade med dem också.

Personalen på dagvårdsavdelningen var väldigt bra, tycker Jonny. De var skickliga och han kunde ställa vilka frågor som helst.

– Man kunde fråga sjuksköterskorna om allt. Skämta, prata om allt möjligt, även om sådant man oroar sig för. De sitter ju en bra stund och meckar när de sticker. Man frågar, och vet de inte går de och tar reda på det så att de kan svara. Till exempel hade jag blåsor i munnen, som berodde på virus för att immunförsvaret var nersatt. Då kom de med tandläkarbedövning.

Viktigt att vara frågvis

Jonny menar att det viktigaste för den som är cancerpatient är att våga fråga.

– Frågar man inte så händer inget. Det lättaste sättet att tackla det här är att vara frågvis och skriva ner svaren. Och ifrågasätta – varför ska jag ta det här? Vad är det för biverkningar? Cytostatika är jättegiftigt. Det räcker med en droppe på huden för att man ska få frätskador. Det känns ju inte kul. Men det känns bättre att ta det när man vet varför och vad det är.

Överhuvudtaget tycker Jonny att alla han mött inom cancervården har varit mycket bra.

– Jag har fått en otrolig hjälp. Hela läkarkåren vi har är helt otrolig. Personalen på hematologmottagningen, så otroligt snälla och hjälpsamma. Jag har bara gott att säga om dem. Det känns otroligt tryggt att vara där.

Foto på Jonnys tatueringar.Jonny Rubin

Många stick

Jonny imponerades också av hur sjuksköterskorna klarade att hitta rätt med nålen i hans tatuerade armar. Något som var mycket viktigt, eftersom han blev stucken i armarna en gång varannan vecka under ett halvårs tid.

Om man ska få så pass mycket cytostatika som Jonny fick, brukar man antingen få en så kallad CVK, en central venkateter, eller en så kallad venport inopererad i ett blodkärl på bröstkorgen. Då slipper man besväret att bli stucken varje gång man ska få behandling. Men Jonny fick cytostatikan som dropp i armvecket, och blev stucken på nytt varje gång det var dags för behandling.

– Det är svårt att se ådrorna med mina tatueringar. Det var en äldre tjej där som var helt otrolig. Hon stack aldrig fel! Hon kände liksom med nålen: ”Nja, här grenar det sej, här är en klyka – men här kan jag sticka”.

Fick lära sig ta sprutor hemma

Alla sprutor och stick var en utmaning för Jonny, som säger att han har sprutfobi. Förutom behandlingen på dagvården var han dessutom tvungen att ta sprutor själv hemma, bland annat med blodförtunnande medel för att förhindra fler blodproppar.

På slutet kunde jag sitta och titta på sprutan i kanske tio minuter innan jag kunde ta den.

– Det var en tröskel att bestiga. När man stack och kände att ”jädrar där var en åder”, och kände hur den gick sönder. Jag hade fullt med blåa blemmor på magen av punkterade ådror. Det gick bra ett tag men sen blev det bara värre. På slutet kunde jag sitta och titta på sprutan i kanske tio minuter innan jag kunde ta den. Jag var så jävla less och trött på det.

Låg på soffan och kämpade

Jonny klarade att själv ta sig till och från behandlingen på dagvården.

– När jag hade varit på behandling körde jag bil hem. Sen bara la jag mig på soffan och mådde jättedåligt. Illamående, orkeslös. Av kortisonet mot illamåendet blev man hård i magen, och så vidare. Jag kunde inte röra mej. Man låg bara där och kämpade, helt enkelt.

Mellan behandlingarna var det ungefär två veckor. De sista dagarna innan nästa behandling brukade Jonny må lite bättre.

– Men då var det dags igen. Fy fan, då mådde man för jävligt.

Hämtade och lämnade barnen

Att bara vara hemma utan att ha något att göra är det värsta Jonny vet.

– Människan är som en motor som måste hållas igång för att funka. Jag försökte hämta och lämna ungarna på dagis för att få lite struktur. Jag kunde inte bara ligga hela tiden. Det gick, det tog tio minuter med bilen bara. Det höll mig igång. Ibland fick jag hoppa ur bilen och spy. Det var lite pinsamt. Men ungarna tog det lugnt. De satt kvar och väntade, bara. De visste ju.

När han kommit hem med barnen lade han sig på soffan. Hans barn, som då var tre och fem år, kunde klara sig själva en stund innan hans sambo kom hem. Ofta satte de sig bredvid honom och tittade på film.

Talade med sonen

Jonnys dotter var tre år och för liten för att förstå hur sjuk hennes pappa var. Men Jonnys son, som var fem, var tillräckligt stor för att fatta att något var fel. Han reagerade med att ta avstånd från Jonny, och det kändes tungt. Jonny väntade ett tag på att det skulle gå över av sig själv, men det gjorde det inte.

– Ungar känner direkt när det blir någon negativ förändring i en familj. Du kan inte vara den roliga pappan längre. Det går inte att hymla med. Och jag var ju förändrad i utseendet, såg helt annorlunda ut. Ett tag var jag mager. Jag hade tappat smaksinnet och aptiten.

Du kan inte vara den roliga pappan längre. Det går inte att hymla med.

Till slut gick det inte längre att låtsas som ingenting.

– Det hade byggts upp under flera veckor. En dag blev det uppenbart. Han ville inte krama mig god natt. Då tog jag honom i min famn och förklarade: ”Pappa är jättesjuk nu, men jag kommer att bli bra igen. Och jag älskar dig, gubben.” Då släppte det, och han kramade mig och grät.

Försöker förebygga nya sjukdomar

Jonny var sjukskriven i ett år. Behandlingen med cytostatika tog ett halvår, och sedan behövde han återhämta sig. Idag mår han ganska bra, men säger samtidigt att sjukdomen och behandlingen har satt sina spår.

– Jag får mycket förkylningar. Jag frågade min läkare om man får men av cytostatika. Och det är ju ökad risk för annan cancer, för luftvägsinfektioner och för hjärt– och kärlsjukdomar.

Jonny tänker på att leva så sunt det går.

– Jag försöker förebygga så att jag inte ska bli sjuk igen. Jag är inte säker att jag skulle göra om det här om jag skulle få någon annan diagnos. Jag röker inte, snusar inte. Äter inget socker. OK, jag dricker alkohol, man måste ha något roligt också. Men begränsat. Jag dricker öl men inte sprit.

Inte rädd för att dö

Med jämna mellanrum kallas Jonny till återkontroller. Han vet vid vilka tecken han ska söka vård.

– De har varnat mig för om jag får nattsvettningar, då ska jag in. Men jag är inte så orolig av mig. Jag är inte rädd för att dö.

Det har gått flera år sedan Jonny var sjuk, han är frisk och arbetar igen sedan länge. Det händer att Jonnys son påminner sin pappa om hur det var.

– Han kan säga ibland: ”Pappa, kommer du ihåg när du var sådär sjuk?” ”Ja, det kommer jag ihåg”, säger jag då.

Skriv ut
Senast uppdaterad:
2011-01-20
Skribent och redaktör:

Katti Björklund, 1177 Vårdguiden

Fotograf:

Juliana Wiklund