Psykologen: Så här kan man prata med barn om funktionsnedsättning

Det kan kännas svårt att veta hur och när man kan prata med barn om deras sjukdom eller funktionsnedsättning och också hur man pratar med deras syskon. Christina Renlund är psykolog och psykoterapeut med många års erfarenhet av arbete med barn och unga med kronisk sjukdom och funktionsnedsättning och deras familjer.

Varför ska man prata med barn om något så svårt som sjukdom och funktionsnedsättning?

Foto på Christina RenlundChristina RenlundOm man inte pratar med barnet så vet vi inte vad barnet uppfattat och vad barnet har för tankar och föreställningar som det kanske håller för sig själv. Barn upplever och förstår saker som vi vuxna inte alltid känner till och ibland saknar de kunskap om sånt vuxna tror är självklart, till exempel kring vad själva funktionsnedsättningen innebär.

Många barn har också egna tankar om varför, tankar som ibland kan vara värre än verkligheten. All nuvarande kunskap och erfarenhet visar att barn tidigt anar och vet att det är något särskilt med dem och skapar sig förklaringar kring sin egen och sin familjs situation. Det gäller både barnet som har en sjukdom eller funktionsnedsättning men även syskon. Barn behöver berätta, de behöver ord och ett namn på sjukdomen eller funktionsnedsättningen. De behöver prata om vad den innebär, de behöver få svar på sina frågor och få prata om sina framtidstankar. Barn behöver och har rätt till kunskap.

Kan du säga något mer om hur kunskap kan hjälpa?

Barn som har kunskap om sin egen eller sitt syskons funktionsnedsättning eller sjukdom blir tryggare och får en bättre självkänsla. Kunskap om sig själv är också en förutsättning för psykisk hälsa och delaktighet. Barn med funktionsnedsättningar är en riskgrupp för beteendeproblem och psykisk ohälsa. Att tidigt få kunskap och få prata om sig själv och sin funktionsnedsättning eller att som syskon få berätta är en stark skyddsfaktor som just kan förebygga psykisk ohälsa. Om barnet får större kunskap om sin egen eller syskonets sjukdom eller funktionsnedsättning hjälper det också barnet att kunna svara andra barn eller vuxna som frågar, och det hjälper barnet och stärker självkänslan.

Hur kan man prata? Vad ska man säga?

Det finns inget entydigt svar på hur man kan prata med barnet eller vad man kan säga när det handlar om svåra frågor eller svåra situationer, men det är viktigt att man pratar. Det handlar om att göra verkligheten mer begriplig för barnet. Om vi pratar med barn om svåra frågor och ger dem möjligheter att uttrycka sina tankar, känslor, funderingar och frågor, hjälper vi dem att bättre förstå och kunna handskas med sin värld. Vi hjälper dem att göra tillvaron mer begriplig, hanterbar och meningsfull.

Men är prat verkligen alltid bra?

Nej, prat är inte alltid bra. Vi vuxna kan ibland prata för mycket och prata på "fel" nivå, med frågor som hör hemma i vuxenvärlden. Det är inte heller bra om vi pratar och kommunicerar på en ytlig nivå och inte förmår tala om underliggande frågor, sånt som barnet kanske undrar över men inte frågar rakt ut.

Samtalet ska utgå ifrån barnets behov och inte den vuxnes. Vi kan vara hjälpta av att tänka att vi i första hand ska avlasta och ge barnet möjligheter att berätta. Det är också viktigt att visa barn att vi vågar och kan vara med dem även i det mörka och svåra. Att uttrycka sig kan minska rädsla och oro, att berätta kan skapa gemenskap och tillit.

Hur små barn kan man prata med om så stora frågor som sjukdom och funktionsnedsättning?

Vi behöver prata med barn från treårsåldern och uppåt. Det gäller både barn med sjukdom eller funktionsnedsättning och små syskon. Barn behöver vuxnas hjälp för att sätta ord på sina tankar, känslor och frågor. Det är vuxnas ansvar att skapa många möjligheter för barnet att ställa frågor, berätta och förmedla sig.

Så man ska inte vänta och se tiden an när det gäller samtal med barn om svåra frågor? Eller vänta på att barnet själv frågar?

Nej, att vänta och se tiden an kan göra att det aldrig blir några samtal. Att vänta innebär också risk för att barnet får information från andra än av föräldrar eller av någon som är kunnig i området, till exempel från andra barn. Rådet är alltså: Vänta inte utan ta initiativ till samtal och ta reda på vad ditt barn tänker och vet. Det är vuxnas ansvar att hjälpa barn att förstå mer.

När börjar barn få frågor från andra?

Barn får frågor från kompisar, på förskolan eller i lekparken redan i två-treårsåldern.
Det är ett av skälen till att det är viktigt att tidigt prata hemma i familjen så att barnet har en grundläggande kunskap när barnet får kommentarer eller frågor från andra barn. Vi måste rusta barn med kunskap och svar.

Vad får barn för frågor när de är små?

Vanliga frågor från andra barn kan vara: "Vad är det med dig? Varför kan du inte gå? Har du ont i benen? Vad är det för sjukdom? Vad heter den? Går det över? Blir du frisk?" Syskon kan få frågor som: "Vad har din syster/bror för sjukdom? Varför kan ditt syskon inte prata/gå? Varför gör han så konstiga saker?" När kompisar frågar behöver barnet ha svar och när andra barn får mer kunskap kan de också bli kompisar som hjälper till och stöttar.

Vad kan man göra om man som förälder eller närstående känner sig osäker?

Man kan kontakta någon man redan har en kontakt med i sjukvården eller habiliteringen för att resonera och få råd. Det brukar också vara stärkande att prata med andra föräldrar i liknande situation. Rent konkret finns ju nu också här på 1177.se samtalsverktyget Berättelseboken att använda för samtal i familjen. Att göra en bok tillsammans ger både barnet och den vuxne konkret hjälp. Berättelsebokens teman hjälper föräldrar att vara mer förberedda och bättre kunna ta emot sitt barns berättelser och ge mer genomtänkta svar på frågor.

Berättelsebok - prata med barn om funktionsnedsättning

Att prata om sjukdom eller funktionsnedsättning kan väcka starka känslor hos en själv. Hur kan man som förälder eller närstående hantera det?

Redan små barn ser och lägger märke till föräldrars känslor och reaktioner. De behöver en förklaring när de ser att föräldrar är ledsna, oroliga eller inåtvända. Om vuxna inget säger kan barnen leva med tysta oroande funderingar. Att få en kort förklaring hjälper mot oro. Berätta därför kort om hur du känner och varför, men försök att inte förmedla alltför mycket av egen oro.

Föräldrar vill skydda sina barn precis som barn vill skydda sina föräldrar. De här tankarna från både barn och föräldrar kan göra att det inte blir några samtal. Därför är det viktigt att vuxna tidigt tar initiativ. Samtal i familjen och att kunna prata om sjukdomen eller funktionsnedsättningen stärker hela familjen.

Vad händer om man börjar prata och inte kan svara på barnets frågor?

Att prata med barnet handlar inte i första hand om att kunna ge svar på alla frågor utan mer om att lyssna och sätta sig in i vad barnet funderar på och berättar. Det handlar om att ta emot och bekräfta barnets berättelser och kunna lyssna på ett sätt så barnet vill berätta.

Kan du säga något mer om syskonsituation?

Det är många barn i Sverige som har en syster eller bror med sjukdom eller funktionsnedsättning. Många syskon har en bristfällig kunskap om sin systers eller brors sjukdom eller funktionsnedsättning och vad den innebär. Forskning om äldre syskon visar hur viktigt och värdefullt syskon säger att samtal i familjen är. Syskon pratar om betydelsen av att få prata om sin syskonsituation redan som små och sedan vid olika tillfällen under uppväxten.

De vill att föräldrar berättar om sjukdomen eller funktionsnedsättningen och vad den innebär, ger råd om vad man kan säga till andra barn och pratar om varför andra regler ibland gäller för syskonet. De betonar hur vikigt det är att tidigt få veta att det inte är någons fel att syskonet fick en skada, sjukdom eller funktionsnedsättning. De säger också att det är viktigt att få träffa andra i samma situation och att träffa andra gör att man känner sig mindre annorlunda.

Syskonkompetens


Skriv ut
Publicerad:
2012-01-18
Skribent:

Christina Renlund, psykolog och psykoterapeut

Redaktör:

Maria Bång, 1177 Vårdguiden

Fotograf:

Staffan Renlund