Demens - Pannlobsdemens

Hur man påverkas

Demens innebär att man dels har problem med minnet och dels med att tolka de intryck man får från sina sinnen och från sin omgivning. Man har också svårare att tänka och att utföra handlingar.

Om man har pannlobsdemens påverkas ofta personligheten först. Man kan verka mer inbunden och har svårare attt engagera sig i saker än tidigare. Det är också vanligt att man får koncentrationssvårigheter, får bristande hygien och förlorar känslan för vad som anses lämpligt att säga och göra i olika sociala situationer. En del blir deprimerade och håglösa.

Längre fram i sjukdomen blir man tröttare och mer likgiltig. Man får problem med minnet och får svårare svårare att uttrycka sig språkligt än tidigare. Om man är mycket sjuk är man helt insiktslös, man kan inte tala eller tolka sina egna kroppssignaler, men kan fungera ganska bra kroppsligt. Ofta är det yngre personer som får pannlobsdemens jämfört med Alzheimers sjukdom, som är den vanligaste demenssjukdomen.

Nervceller förtvinar

Om man har pannlobsdemens skrumpnar och dör nervceller i hjärnans främre delar. De handlingar och tankar som styrs från denna del av hjärnan fungerar allt sämre. Förbindelserna mellan de nervceller som förbinder pannlobens olika delar med varandra och med andra delar av hjärnan bryts.

Hjärnans främre delar styr flera av de förmågor som påverkar vår personlighet och hur vi fungerar i sociala sammanhang. Pannloben ser till att vi kan uttrycka oss språkligt, tala, och ha omdöme och insikt. Om man får pannlobsdemens kan man få svårare att kontrollera impulser och aggressivitet. Från pannloben styrs också förmågan att koncentrera sig och planera.

Okända orsaker

Pannlobsdemens är relativt ovanligt. Av de 150 000 personer i Sverige som har någon demenssjukdom beräknas ungefär 7 500 ha pannlobsdemens. Det är lika många män som kvinnor som får sjukdomen.

Det är inte känt vad exakt det är som utlöser sjukdomen och orsakar att nervcellerna förstörs. Men det beror troligen på en rubbad omsättning av vissa nervcellsproteiner, vilka har en benägenhet att orsakada skador på nervcellera så att de går under.

Det finns en viss ärftlighet för att få pannlobsdemens. Men om man har flera personer i sin egen släkt som blivit sjuka så är sannolikheten för att själv få pannlobsdemens ändå ganska låg.

Personligheten förändras

Ofta är det första tecknet på pannlobsdemens att personligheten förändras. Man kan bli mer inbunden och mindre engagerad i saker än tidigare. Det är vanligt att man får svårt att följa oskrivna regler för hur man ska bete sig socialt, men utan att själv märka eller förstå det. Som anhörig kan man då vilja diskutera med den som är sjuk vad som är rätt och fel, men det leder ofta ingen vart.

Istället kan det skapa konflikter. Man kan få svårt att ha någon medkänsla för andra, och den personliga hygienen kan blir sämre.

Nedstämd och håglös

Ibland kan man få psykiska symtom. Man känner sig nedstämd, håglös och kan få hallucinationer, det vill säga att man tycker sig se eller höra saker som inte finns i verkligheten. Man kan också få ökad aptit.

Om man har pannlobsdemens kan minnet vara bevarat i början av sjukdomen. Någon har liknat pannloben vid dirigenten och övriga delar av hjärnan som orkestern. Med andra ord har man alla förmågor - "instrumenten" i behåll, men "dirigenten" som talar om när, var och hur de ska användas, fungerar inte.

Allt svårare klara vardagen

I takt med att man blir mer sjuk kan rastlösheten och oron övergå i ökad likgiltighet och trötthet. Det är vanligt att man får ett annat ätbeteende än tidigare, till exempel äter stora mängder mat. Man får svårare att uttrycka sig, språket blir mer fåordigt och enformigt. Så småningom får man också problem med att minnas och att utföra vanliga praktiska handlingar, som till exempel att klä sig eller äta med bestick.

Längre fram i sjukdomen blir man allt mer avskärmad från omgivningen. Ofta kan man inte längre tala eller tolka sin omgivning och sina egna kroppssignaler. Samtidigt kan man fungera relativt väl kroppsligt, och till exempel vara uppe och gå. Därför behöver man ofta mycket omvårdnad.

Sjukdomar med liknande symtom

I början kan pannlobsdemens förväxlas med en depression eller en psykos. Senare, när man har fått till exempel minnessvårigheter, kan pannlobsdemens vara mycket lik Alzheimers sjukdom. Ibland kan även blodkärlsdemens ge liknande symtom.

Olika undersökningar

När man kommer till läkaren får man själv eller en närstående först berätta om de besvär man har, för att läkaren ska få klart för sig vilka symtomen är och hur de har förändrats. Det ger en viktig vägledning till vad som orsakar sjukdomen.

Därefter får man gå igenom flera olika undersökningar:

• Läkaren gör en noggrann undersökning av hela kroppen och uppmärksammar särskilt hjärnan; Minnesfunktioner, tankefunktioner, syn-, språk- och känselfunktioner testas.
• Enkla blodprover tas för att kontrollera ämnesomsättningen, och för att undersöka om man kan ha brist på vitamin B12 eller för hög nivå av kalk. Låg ämnesomsättning, brist på vitamin B12 liksom för höga nivåer av kalk kan försämra hjärnans funktioner.
• Ofta får man också genomgå en datortomografi, skiktröntgen, av hjärnan. En sådan undersökning ger särskilt detaljerade röntgenbilder som kan visa om det finns vissa sjukliga förändringar på hjärnan.
• Ibland undersöks också den vätska som omger och skyddar hjärnan. Denna vätska finns även i ryggmärgskanalen i ryggraden. Ett prov tas genom ett stick i ryggslutet. Provet kan avslöja om det finns proteiner som har läckt ut från skadade nervceller. Framför allt kan den undersökningen vara viktig om man har mycket tidiga symtom.

Psykologer gör tester

Om diagnosen är oklar eller osäker görs ytterligare undersökningar. Psykologer kan med olika testmetoder komma närmare en diagnos. Ibland görs även blodflödesmätningar av hjärnan. Blodflödet är mindre i hjärnans pannlober i vissa typiska fall.

Inget läkemedel kan bota sjukdomen

Det finns ingen särskild läkemedelsbehandling för pannlobsdemens. Om man är rastlös, orolig, nedstämd och har störningar i sitt beteende försöker läkaren behandla med olika typer av dämpande mediciner. Får man sådana läkemedel behöver personer i omgivningen få information och kunskap om hur man bör bli bemött.

Vården i vardagen viktigast

Symtomen vid pannlobsdemens gör att man tidigt är i behov av tillsyn. Om en person har fått pannlobsdemens behöver därför planeringen av vård och omsorg påbörjas omgående. Närstående samtalar med läkare och annan sjukvårdspersonal, samt biståndsbedömare från kommunen.

Om man har pannlobsdemens behöver man ofta mycket hjälp för att klara av sitt dagliga liv. Närstående behöver också mycket stöd.

Svårt att bo kvar hemma

Symtomen vid pannlobsdemens gör att man tidigt är i behov av tillsyn. Med tiden blir det allt svårare att bo kvar hemma. Eftersom man många gånger kan ha svåra koncentrationsproblem, insiktslöshet och omdömeslöshet krävs särskilt kompetent personal. Vården behöver vara individuellt anpassad, ofta med utökade resurser. En individuellt anpassad vård kan till exempel vara att man får utökade möjligheter till fysisk aktivitet, vilket motverkar oro och rastlöshet och stimulerarar mag- och tarmfunktionerna. Kommunen har här ett stort ansvar.

Om man till en början kan bo kvar i sitt hem tillsammans med en anhörig, gör en sjuksköterska, undersköterska eller personal från hemtjänsten regelbundna hembesök. Sedan får man ofta flytta till ett särskilt boende för dementa, till exempel en form av gruppboende. Oftast finns flera olika boendealternativ inom en kommun.

Rätt till vårdplan

Varje person som behöver vård, oavsett om det är i hemmet eller  i särskilt boende ska få en individuellt upprättad vårdplan, där en anhörig eller en så kallad god man ska vara delaktig om man själv inte kan. Det särskilda boendet kan vara till exempel ett servicehus eller sjukhem.

En distriktssköterska eller sjuksköterska har tillsammans med kommunens arbetsledare för hemtjänsten ansvar för vårdplanen och att man får den hjälp man behöver.

Hemtjänst

Både den som är demenssjuk och närstående behöver ofta mycket stöd och hjälp. Från kommunens hemtjänst kan man få praktisk hjälp med många vardagliga sysslor, som till exempel att hålla sig ren och sköta sin kropp, hålla kläderna rena och fina, få avlastning med städning och matinköp med mera. I många kommuner finns särskilda demenssjuksköterskor som man kan få råd och stöd av. Dessa sjuksköterskor har också nära kontakt med hemtjänstens personal.

Man själv eller en anhörig ansöker om hjälp hos socialtjänsten i kommunen. Kommunens biståndsbedömare gör en utredning om vilka behov man har och fattar beslut utifrån dem. Beslutet kan överklagas om man inte är nöjd.

Hemsjukvård

Om man behöver sjukvård i hemmet men har svårt att ta sig till vårdcentralen kan man få hemsjukvård. Då får man regelbundet besök av en distriktssköterska, sjuksköterska eller undersköterska i sitt hem. Det kan till exempel vara om man dagligen behöver hjälp med att ta sina mediciner.

Dagverksamhet

Det finns ofta en särskild dagverksamhet där man bor för personer som har demens. Dagverksamheten kan till exempel ligga i ett servicehus eller i anslutning till ett gruppboende. Man äter gemensamt och kan delta i olika aktiviteter utifrån de egna förutsättningarna.

Dagverksamheten brukar vara öppen måndag till fredag. Man kan vara där en till fem dagar i veckan beroende på vilka behov man har. I en del kommuner har dagverksamheten även öppet vissa kvällar och helger. Man kan ofta komma till och från dagverksamheten med färdtjänst, men det kan variera beroende på vilken kommun man bor i.

Närstående kan få stöd

Om man bor hemma kan man ofta få bra hjälp av den person eller de personer man lever med. Det kan vara livskamraten, familj, släktingar eller vänner. Men en närstående kan behöva få stöd i sin uppgift att hjälpa till, och även ha möjlighet att utföra ärenden på egen hand. Personal från hemtjänsten kan komma hem och avlösa en anhörig som behöver avkoppling, har blivit bortbjuden, ska ut och handla eller göra andra ärenden.

Om man behöver mycket hjälp och omvårdnad kan man behöva flytta hemifrån i perioder för att närstående ska orka med att hjälpa till när man väl bor hemma. Periodvis kan man bo några veckor i något av kommunens boende och några veckor hemma, så kallad växelvård. Hur utbyggd denna service är kan variera från kommun till kommun.

I en del kommuner finns särskilda stödteam för närstående till personer som har en demenssjukdom. Dessa team tar kontakt med närstående, informerar om de kommunala resurser som finns samt kan fungera som samtalsstöd.

Ofta finns särskilt gruppboende

Om man blir allt sämre kan det till slut bli svårt att bo kvar hemma. Det räcker inte längre med den hjälp som närstående, i kombination med besök av hemtjänstpersonal och vårdpersonal, kan ge. Inte heller olika arrangemang med avlastning eller växelvård känns tillräckliga. Man kan då få flytta till någon form av särskilt boende, till exempel ett gruppboende. För att få flytta till ett särskilt boende behövs en ny biståndsbedömning som man själv eller en anhörig ansöker om.

I de flesta kommuner finns det en skillnad på gruppboende för demenssjuka och gruppboende för långtidssjuka. När man är gammal och har demens kan man samtidigt ha andra sjukdomar. Vilken typ av gruppboende man kommer att flytta till beror på om det är demenssjukdomen eller de övriga sjukdomarna som överväger.

När man bor i ett gruppboende har man ett eget kontrakt till sin lägenhet eller sitt rum. Man kan möblera med sina egna möbler och andra tillhörigheter så att man ska känna sig mer hemma. Det är vanligt att man bor åtta till tio personer tillsammans. Alla har en egen lägenhet eller ett eget rum och så delar man gemensamma utrymmen, som kök, matrum och vardagsrum. I särskilda boenden finns vårdpersonal på plats dygnet runt.

Avgifterna varierar

Avgiften för den hjälp man kan få varierar från kommun till kommun. Mer detaljerad information om vilka olika insatser som den egna hemkommunen kan ge och vad dessa kostar får man via sin hemkommun. Fråga efter biståndshandläggaren eller någon annan som är ansvarig för vård och omsorg.

Litteraturtips

• Anhörigboken
  Information och praktiska råd
  Demensförbundet 1997
• Asta-serien:
  Asta och hennes närmaste
  Varför vägrar Asta duscha?
  Varför vill inte Asta äta?
  När Asta blir arg
  Asta och hennes rättigheter
  Liber 1998-2000
• Om demens
  Basun och medarbetare
  Liber, 2004
• Samvaro med dementa
  Jane Cars och Birgitta Zander
  Gothia, 1998
• Att bli mamma till sin mamma.
  Maj Fant
  Månpocket, 1990
• Ett Minne för Livet
  Kristina Fröling
  Brombergs Förlag, 2005
• Boken om E
  Ulla Isaksson
  Bonniers, 1994
• Alzheimers sjukdom och andra kognitiva sjukdomar
  J. Marcusson, K. Blennow, I. Skoog, A. Wallin
  Liber, 2011
• Demenssjukdom - Stöd för dig som har en demenssjukdom och för dina närstående
  Socialstyrelsen, 2011