Har man blod i avföringen ska man söka vård
Om man har blod i avföringen ska man vända sig till en läkare på vårdcentralen. Är det en lindrig ändtarmsinflammation får man behandling redan där, men om besvären är svåra eller om stora delar av tjocktarmen är inflammerad får man en remiss till en specialist på mag- och tarmsjukdomar, en så kallad gastroenterolog.
Om man har ihållande magsmärtor, feber och blod i avföringen eller om man har kraftig blödning ska man söka akut vård.
Minskad stress kan hjälpa
Man kan ibland lindra besvären genom att ändra sina levnadsvanor, genom att till exempel minska stressen, sova mer och hålla sig till en viss diet. Kostens betydelse för sjukdomen varierar från person till person, men det är alltid viktigt att äta allsidig och näringsriktig kost. Alkohol, fet eller starkt kryddad mat kan försämra tarmfunktionen.
Har man kraftiga diarréer ska man tänka på att få i sig extra salt och att dricka mycket. Om man kissar lika mycket som man brukar är det ett tecken på att man har fått i sig tillräckligt med vätska.
Funderar man på att ändra sina matvanor kan det vara bra att först prata med en läkare. Av läkaren kan man också få remiss till en dietist som kan ge kostråd.
Behandling med läkemedel
Om man har ulcerös kolit får man ofta behandling med läkemedel. Läkemedlen kan göra att besvären helt eller delvis försvinner och det är vanligt att de används för att förebygga en sjukdomsperiod.
Medicinerna man får innehåller antingen sulfasalazin som finns till exempel i Salazopyrin eller kortison som exempelvis finns i Prednisol eller Entocort. Vilka läkemedel man får beror på hur stora besvär man har men vid lindrigare besvär får man ofta börja med medicin som innehåller sulfasalazin eller 5-ASA.
Sulfasalazintabletter innehåller dels sulfa och dels 5-ASA. Om man är överkänslig mot sulfa kan man få läkemedel som bara innehåller 5-ASA, som till exempel Pentasa eller Asacol. Den typen av läkemedel har något sämre effekt men ger färre biverkningar.
Om man under lång tid använder kortison i tablettform kan man ibland få biverkningar. Därför är det bra att i samråd med läkaren sträva efter att försöka minska dosen. Biverkningar av kortison kan till exempel vara benskörhet eller förhöjt blodtryck. Hos barn och ungdomar kan en kombination av allvarlig inflammation och stora doser kortison göra att man inte växer så bra och att puberteten blir försenad.
Om besvären är lindriga
Är besvären lindriga och det bara är ändtarmen som är inflammerad får man ofta sulfasalazin i form av stolpiller eller ett litet lavemang, ett så kallat klysma, i ändtarmen.
Om man har en lindrig inflammation även i övre delen av tjocktarmen eller i hela tjocktarmen kan man få antingen tabletter med sulfasalazin eller tabletter som endast innehåller 5-ASA. Läkemedlen tar man vanligtvis själv och på apotek kan man få råd hur man gör.
Läkemedel vid svåra besvär
Om man har svåra besvär får man oftast medicin som innehåller kortison. Man kan också behandlas samtidigt med både kortison och 5-ASA.
Ofta kombineras sulfasalazin- och 5-ASA-tabletter med kortisonlavemang, som till exempel Pred-Clysma. För att behandlingen ska bli mer effektiv kan man också få kortisontabletter. Oftast kan man inte sluta plötsligt med kortison utan man måste minska dosen stegvis under flera månader.
När man får behandling med läkemedel i tablettform behöver man sällan vårdas på sjukhus, men man kan behöva vara sjukskriven under sjukdomsperioden.
Läkemedelsbehandling på sjukhus
När man har riktigt svåra besvär som kraftiga diarréer, magsmärtor, trötthet och feber behöver man oftast vårdas på sjukhus. Inflammationen behandlas med kortison i höga doser som man får med spruta direkt i blodet. För att minska besvären får man ibland fasta och då får man näring och vätska som dropp.
Man kan också få läkemedel som påverkar immunförsvaret och som dämpar inflammationen, till exempel infliximab som finns i Remicade. Läkemedlen får man som dropp. En biverkning är att man lättare kan få infektioner.
Om man inte förbättras efter cirka fyra dygns intensiv medicinsk behandling kan en akut operation bli nödvändig. Då avlägsnas vanligen hela tjocktarmen och man får en tillfällig tunntarmsstomi. Ändtarmen sparas och kan i ett senare skede kopplas ihop med tunntarmen eller avlägsnas och ersättas med en så kallad bäckenreservoar, som beskrivs längre fram i texten.
Att förebygga återfall
Risken för återfall efter att man behandlats med läkemedel varierar från person till person. För att förebygga återfall får man oftast sulfasalazin i tablettform eller medicin som enbart innehåller 5-ASA. Medicin som innehåller 5-ASA kan man också få som klysma eller stolpiller om sjukdomen sitter i ändtarmen eller i nedre delen av tjocktarmen.
Om man är gravid
Ibland kan man må bättre när man är gravid, men sjukdomen kan också bli sämre. Läkemedel mot ulcerös kolit kan påverka fostret. Men ibland kan fördelarna vara större än riskerna eftersom själva sjukdomen kan vara en risk när man är gravid. Om man är gravid ska man inte ta läkemedel utan att rådgöra med en läkare.
Samråd med läkaren innan operation
De flesta som har ulcerös kolit behöver inte opereras, men om behandlingen med läkemedel inte hjälper eller om man får mycket biverkningar av medicinen kan operation vara nödvändig. Ibland kan barn som har ulcerös kolit och som därför inte växer som de ska behöva opereras. Oftast behöver man genomgå flera operationer.
Det finns olika operationsmetoder att välja mellan. Oavsett vilken operation man väljer är risken liten att man får en allvarlig komplikation som till exempel en infektion i bukhålan. Men biverkningarna och komplikationerna är olika beroende på vilken metod man väljer. Därför måste man diskutera med sin läkare vilken operationsmetod som passar bäst.
Förberedelser inför en operation
Ofta opereras man akut men om operationen är planerad kan det vara bra att tänka på att vara i så god kondition som möjligt när det är dags att opereras. Man kan försöka vila ordentligt och äta nyttigt. Ibland kan man behöva ändra medicinering, och till exempel minska mängden kortison eftersom det läkemedlet kan göra att såren läker sämre.
Man brukar också få antibiotika för att minska risken för infektioner. Eftersom stora operationer ökar risken för blodproppar får man förebyggande medicin före operationen. Man får också träffa en narkosläkare för att diskutera hur man ska sövas och vilken smärtlindring man behöver.
Man opereras på sjukhus
Alla operationer görs på sjukhus och man sövs genom narkos före operationen. Vårdtiden på sjukhus är en till två veckor och beror på hur man har opererats. Man kan vara sjukskriven en eller flera månader.
Först får man oftast en tillfällig stomi
I samband med att man blir opererad första gången får man oftast en tillfällig stomi. Operationen tar två till tre timmar. Buken öppnas genom ett snitt och tjocktarmen tas bort, medan ändtarmen får vara kvar och stängs till i sin övre ände. Sedan får man en tillfällig stomi genom att en kort bit av tunntarmen förs ut genom en öppning på magen, oftast till höger om naveln, där avföringen samlas upp i en stomipåse.
Permanent stomi
För att tömma ändtarmen på blod och slem kan man behöva gå på toaletten som vanligt någon eller några gånger i veckan fram till nästa operation. Medan man återhämtar sig efter den första operationen får man fortsätta med stolpiller eller klysma som behandling för ändtarmen.
Man brukar få ha stomin från ett halvt år upp till ett år. Det är den tid man oftast behöver för att kunna återhämta sig och återfå den vikt man tappat under sjukdomstiden.
Hjälp med stomi
Man får hjälp av specialutbildade sjuksköterskor, så kallade stomiterapeuter, som kan svara på frågor om stomiförbanden som används för att minska risken för läckage och lukt. Terapeuterna lär ut hur man gör när man byter plattor och påsar själv och hur man sköter om huden runt stomin.
Förbrukningsartiklar för stomiopererade förskrivs på så kallade hjälpmedelskort. De ersätts enligt samma principer som läkemedel och ingår i högkostnadsskyddet.
Om man fått en permanent stomi kan det kännas jobbigt att veta att man måste ha en stomi för alltid. Då kan det vara en tröst att veta att man på de flesta sätt kan fortsätta att leva som vanligt och att stomipåsen inte syns genom kläderna. Det är inget som hindrar att man badar, bastar, motionerar och reser utomlands. När det gäller sexlivet innebär stomin inga direkta fysiska hinder, men innan man har vant sig kan det vara svårt att slappna av och njuta som vanligt.
Behöver man hjälp, stöd eller råd kan man vända sig till en stomiterapeut eller till andra som stomiopererats, till exempel genom Riksförbundet för stomi- och reservoaropererade.
Bäckenreservoar - man får en ny ändtarm
När man återhämtat sig och orkar göra en operation till kan den tillfälliga stomin tas bort. Ett alternativ är då att man får en ny ändtarm som görs av den nedersta delen av tunntarmen. Den nya ändtarmen kallas bäckenreservoar.
Operationen tar tre till fyra timmar och man är sövd hela tiden. Läkaren öppnar magen med ett snitt och tar bort den gamla ändtarmen innan bäckenreservoaren skapas. När den är klar görs en ny tillfällig stomi. Oftast finns det inget kvar av den gamla ändtarmens slemhinna efter operationen och man kan därför inte få ulcerös kolit igen.
Efter operationen måste reservoaren läka innan avföringen kan tömmas genom den. Det tar ungefär tre månader och sedan kan den tillfälliga stomin tas bort. Det är först efter den operationen man kan sluta att ha en påse på magen. Sammanlagt blir man opererad tre gånger: när man får den tillfälliga stomin, när man får en bäckenreservoar och slutligen när den tillfälliga stomin tas bort.
Innehållet i reservoaren är ganska löst och man behöver ha god knipförmåga för att inte riskera läckage. Därför får man oftast inte bäckenreservoar om man är över 60 år.
Man behöver inte gå på några läkarkontroller efter operationen, men man bör ta kontakt med sjukhuset om några problem dyker upp som till exempel blödningar eller smärtor.
Man kan få en inflammation i reservoaren, så kallad pouchit, som kan behandlas med antibiotika, kortison eller bakterieblandningar, så kallad probiotika. Probiotika finns i pulverform men också till exempel i en del yoghurtsorter.
En mer ovanlig komplikation är att nerver i bäckenet kan bli skadade. Hos män kan sådana skador leda till sexuella besvär med försämrad förmåga till utlösning och mer sällan till försämrad förmåga att få stånd. Kvinnor kan få torra slemhinnor och få ont när de har samlag.
Kvinnor kan efter operationen få svårare att bli gravida. I samband med förlossningen blir kvinnor med bäckenreservoar ofta förlösta med kejsarsnitt för att inte ringmusklerna i ändtarmen ska bli skadade.
Ileorektal anastomos - när tunn- och ändtarmen kopplas ihop
Ett alternativ till bäckenreservoar är att koppla ihop nedersta delen av tunntarmen och ändtarmen, så kallad ileorektal anastomos. Operationen brukar ta två till tre timmar. Om inflammationen i ändtarmen är så svår att ändtarmen inte går att behålla kan man inte få en ileorektal anastomos.
En fördel med den här metoden jämfört med bäckenreservoar är att det är ett mindre ingrepp och att man därför löper mindre risk att få komplikationer. En annan fördel är att man bara behöver genomgå två operationer i stället för tre.
Nackdelen är att ändtarmens slemhinna är kvar och kan bli inflammerad av ulcerös kolit igen. Det finns också en ökad risk för ändtarmscancer. Därför behöver man gå på en läkarkontroll varje eller vartannat år och undersöka ändtarmen med en så kallad rektoskopi och ta prov från slemhinnan.
Kontinent ileostomi - avföringen töms med en kort slang
Ibland visar det sig inte fungera bra vare sig med bäckenreservoar eller ileorektal anastomos. Dessa behöver då ersättas, men i stället för att få en permanent stomi där avföringen samlas upp i en påse kan man få en kontinent ileostomi, även kallad Kock-reservoar. Då töms avföringen direkt i toaletten med en kort slang.
Om ändtarmen finns kvar opereras den bort. En reservoar av tunntarm placeras innanför bukväggen och mynnar via en tät stomi ut på magen. Operationen tar två till tre timmar.
Reservoaren tömmer man fyra till fem gånger per dygn med hjälp av den korta slangen. Tarmöppningen på magen är liten och kan mellan tömningarna täckas av ett litet hudfärgat plåster. Något annat stomiförband behövs inte.
En nackdel med den kontinenta ileostomin är att den mekanism som håller öppningen på magen tät oftast blir sämre med tiden och då behöver göras om. En annan nackdel är att man kan få pouchit.
Efter operation
Efter att man opererats för ulcerös kolit kan man ibland bli nästan helt besvärsfri, men man har ofta lösare avföring och kan behöva gå på toaletten fyra till sex gånger per dygn. Många äter därför medicin med det verksamma ämnet loperamid för att göra avföringen fastare. Om man är opererad med bäckenreservoar kan man ibland behöva ta loperamid livet ut. Biverkningarna av loperamid är ovanliga, men höga doser kan ge förstoppning och ibland magknip.
Att leva med ulcerös kolit
För det allra flesta innebär ulcerös kolit att man har besvär från och till hela livet. Om besvären gör att man i perioder blir trött eller på annat sätt får svårare att klara sitt vardagliga liv eller sitt arbete kan det vara bra att berätta om sjukdomen för sina vänner eller arbetskamrater. Det kan vara lättare att hantera livet om man får förståelse från sin närmaste omgivning.
